दुनिया भर में बहुत सारे अविश्वसनीय मधुमेह अधिवक्ता हैं, और आज हम आपको मेलबोर्न, ऑस्ट्रेलिया में डी-पीप एशले एनजी से मिलवाने के लिए रोमांचित हैं!
उन लोगों के लिए जो एशले ऑनलाइन (@HangryPancreas) से नहीं मिले हैं, वह बीटा चेंज नेटवर्क नाम से एक प्लेटफ़ॉर्म चलाता है जो अधिवक्ताओं की कहानियों को साझा करने का काम करता है और उन लोगों को जोड़ने में मदद करता है जो दुनिया के विभिन्न हिस्सों में बेहतरीन काम करने की कोशिश कर रहे हैं। एशले की एक अनूठी व्यक्तिगत मधुमेह कहानी भी है, जिसमें वह कम-ज्ञात प्रकार 1 बी फॉर्म के साथ रहती है। यहां 20-विदेशी के साथ हाल ही में हमारे वीडियो साक्षात्कार हैं:
मधुमेह एडवोकेट एशले एनजी के साथ बात करना
DM) हम हमेशा आपके मधुमेह निदान की कहानी साझा करके शुरू करना चाहते हैं ...
AN) मुझे 2013 में 19 साल की उम्र में निदान किया गया था। यह एक सामान्य निदान नहीं था, और मेरे पास कोई भी सामान्य लक्षण नहीं है। मैं एक साइनस संक्रमण के साथ गया था, और एक उच्च रक्त शर्करा को देखकर मेरा डॉक्टर कहता है, "आपके पास निश्चित रूप से टाइप 2 है, क्योंकि आप पास आउट नहीं हुए हैं या अस्पताल में नहीं हैं। लेकिन हम आपको सुरक्षित रखने के लिए एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के पास भेज देंगे। " एंडोस वास्तव में किसी भी प्रारंभिक परीक्षण को चलाने के लिए बहुत व्यस्त थे, इसलिए उन्होंने मुझे घर पर (मेटफॉर्मिन) टेबलेट भेजा कि यह कैसे होगा। इसने अच्छा काम नहीं किया, और लगभग छह महीने बाद उन्होंने मुझे इंसुलिन दिया। उस स्तर पर, मुझे अभी भी मधुमेह के बारे में कोई पता नहीं था और अभी भी सदमे की स्थिति में था। आम गलतफहमी, टी 2 के साथ एक बड़ी व्यक्ति की स्थिति है, और केवल छोटे बच्चों को टाइप 1 मिला, ये सभी इसका एक हिस्सा थे। मेरे लिए समझना मुश्किल था।
तो आपने क्या किया?
मैं ऑनलाइन गया और विभिन्न समूहों के साथ जुड़ने की कोशिश की, लेकिन वह भी मुश्किल था। मैंने सोचा कि शायद टाइप 1 समूहों में जाने से उन्हें इसका अनुभव होगा और मैं इंसुलिन और जो मैं कर रहा था, उसमें मदद कर पाऊंगा। लेकिन जब मैंने अपने पहले बाधाओं को मारा, क्योंकि लोग कहेंगे, "आप इस समूह में शामिल नहीं हो सकते क्योंकि आपके पास एक अलग प्रकार का मधुमेह है, और आप स्वागत नहीं कर रहे हैं।" मैं वास्तव में उस दुश्मनी से हैरान था।
मैंने अपना खुद का समूह शुरू करने का फैसला किया, क्योंकि वह कोई भी अकेला किशोर होगा, है ना? इसलिए मैंने अपना ब्लॉग लिखना शुरू कर दिया, और अन्य लोगों को ढूंढना शुरू कर दिया, जो स्वागत कर रहे थे। यह काफी आश्चर्यजनक, दुःखद और दिल को छूने वाला था कि मेरे जैसे अन्य लोग भी थे जो युवा थे और उस "टाइप" बॉक्स में फिट नहीं थे जिसे लोग जानते हैं। आखिरकार, मुझे एक स्वास्थ्य सेवा टीम मिली जो मुझे यह पता लगाने में मदद करने के लिए तैयार थी कि मुझे किस प्रकार का मधुमेह है और मेरे लिए इंसुलिन पंप प्राप्त करने की वकालत की। आखिरकार, मैं अंत में वहां पहुंच गया। हमें अभी भी यह पता नहीं है कि मुझे किस प्रकार का मधुमेह है, इसलिए हम इसे केवल 1 बी में टाइप करते हैं।
क्या आप हमें टाइप 1 बी (इडियोपैथिक) मधुमेह के बारे में अधिक बता सकते हैं?
व्यावहारिक रूप से, इंसुलिन की आवश्यकता और आपके रक्त शर्करा की जांच करने के लिए यह वास्तव में टाइप 1 के समान है। मतभेद टी 1 और टी 2 के बीच शरीर विज्ञान के लिए नीचे आते हैं, और इस तरह की चीजें। यह एक स्पष्ट-कट प्रकार 1 नहीं है, जहां निदान मानदंड बहुत सरल है: आपके पास ऑटोइम्यून और जेनेटिक मार्कर हैं, और आपके पास शून्य सी-पेप्टाइड है जो आप पैदा कर रहे हैं। मैं अभी भी इंसुलिन का थोड़ा उत्पाद करता हूं, लेकिन हमारे पास कोई भी ऑटोइम्यून या आनुवांशिक मार्कर नहीं है जिनके बारे में हम जानते हैं। वास्तव में, हम यह नहीं जानते हैं कि मेरा शरीर रोग के बढ़ने और मधुमेह की जटिलताओं के जोखिम के बारे में क्या करेगा, क्या यह टाइप 1 या टाइप 2 की तरह होगा। बहुत सारे अज्ञात हैं। तो यह एक दिलचस्प सवारी है, लेकिन यह वास्तव में मेरे लिए पर्याप्त इंसुलिन का उत्पादन नहीं करता है, इसलिए मैं अतिरिक्त इंसुलिन लेता हूं।
मैं हमेशा समावेशी होने की कोशिश कर रहा था, क्योंकि मैं मधुमेह समुदाय में उस समय अवांछित महसूस कर रहा था और दूसरों से जुड़ने के लिए जगह चाहता था।
आप उन लोगों को ऑनलाइन कैसे खोजना शुरू कर रहे थे जो स्वागत कर रहे थे?
यह ऑस्ट्रेलिया में रेनज़ा के माध्यम से था, जो ब्लॉग पर था मधुमेहजनक। उसने कहा कि वहाँ मधुमेह के बारे में यह नॉन-स्टॉप चैट था ... मुझे नहीं पता था कि उस समय ट्विटर का उपयोग कैसे किया जाए। लेकिन वह मुझे वहां ले गई, और इससे पहले कि मुझे पता था कि मैं विभिन्न हैशटैग चैट्स में बहुत से लोगों से जुड़ा था - #OzDOC (ऑस्ट्रेलिया में), #DSMA, # जीबीडीओसी (ग्रेट ब्रिटेन में), और बहुत कुछ। मैं इसे प्यार करता था। और वह है सहकर्मी का समर्थन, जिसकी मुझे आवश्यकता थी, मुझे अपने स्वास्थ्य में सशक्त होने की ओर धकेलने के लिए, बल्कि मधुमेह के अन्य लोगों की वकालत करने और उनकी मदद करने के लिए।
वाह, DOC की ताकत! आप वहां से कहां गए?
यह उस ऑनलाइन के माध्यम से था जिसे मैंने लागू किया था और आईडीएफ (इंटरनेशनल डायबिटीज फेडरेशन) के माध्यम से यंग लीडर्स प्रोग्राम का हिस्सा बनने के लिए चुना गया था। यह एक ऐसा मंच था जहां हम पहली बार दुनिया भर के मधुमेह के अधिवक्ताओं से मिल सकते थे। यह आंख खोलने वाला और काफी प्रेरणादायक था, और आप जीवन भर की दोस्ती को इससे बाहर कर सकते थे। इसके साथ, हम में से एक समूह ऑनलाइन बैठकों में बहुत समय बिता रहा था और हम और अधिक करना चाहते थे, लेकिन आईडीएफ यंग लीडर्स समूह की सीमाओं से सीमित थे - हमने जो कुछ कल्पना की थी, वह आईडीएफ के साथ संरेखित नहीं था। । हम में से एक समूह बीटा चेंज बनाने के लिए एक साथ आया था, जो हमने पहले ही प्राप्त कर लिया है।
ठीक है, बीटा परिवर्तन की शुरुआत के बारे में बात करते हैं ...
हम एक तरह से मधुमेह के अधिवक्ताओं का समर्थन करना चाहते थे, जो हमारे लिए एक तरह से ऑनलाइन प्रशिक्षण और समर्थन प्रदान करने के मामले में समझदार था, जो लचीला था और इसे बदलने में सक्षम था क्योंकि लोगों को इसकी आवश्यकता थी। हमने एक प्लेटफ़ॉर्म बनाया, जिसे साझा किया जा सकता है, और एक बड़े संगठन द्वारा नियंत्रित नहीं किया जा सकता है या लोगों को उन प्रक्रियाओं में चीजों को अनुमोदित करने के लिए इंतजार करने की आवश्यकता है जो जगह में थे। इसलिए बीटा चेंज शुरू करने में, हम ऐसा करने में सक्षम थे और अपने स्वयं के साइड प्रोजेक्ट पर काम कर रहे थे, और समय के साथ हमारे प्लेटफॉर्म पर कहानियों को प्रतिबंधों के साथ साझा करने में सक्षम थे।
यहां तक कि अगर किसी को मधुमेह नहीं है, तो हम उनकी कहानी साझा कर सकते हैं अगर इससे हमारे समुदाय को मदद मिले। हमें ऐसा करने में सक्षम होना पसंद है, यह साझा करना कि यह न केवल मधुमेह वाले लोगों को आश्चर्यजनक चीजें दे रहा है, बल्कि यह है कि हमारे उद्योग साझेदार और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर, और माता-पिता, साझेदार और अन्य सभी एक अंतर बना रहे हैं। यह कुछ ऐसा है जिसने हमें प्रेरित किया है।
हम अभी भी बढ़ते हुए चरण में हैं और यह खोज रहे हैं कि वास्तव में हमारा आला क्या है। हमने नवंबर 2016 में विश्व मधुमेह दिवस पर 24-घंटे #DSMA ट्वीटचैट में भाग लिया। वह हमारा था, “अरे दोस्तों, हम यहाँ हैं! हम नहीं जानते कि हम अभी क्या कर रहे हैं, लेकिन हम जानते हैं कि हम कुछ करना चाहते हैं! " तो यह लगभग दो पूरे साल या तो हो गया है, बीटा परिवर्तन चारों ओर हो गया है।
वकालत प्रशिक्षण की तरह लगता है बीटा परिवर्तन का बड़ा हिस्सा है। समूह ने अब तक क्या किया है?
हमारे पास एक वेबसाइट है जो हमारा केंद्रीय मंच है जहां हम कहानियों को साझा करते हैं और लोगों को कनेक्ट करते हैं, साथ ही साथ सोशल मीडिया के माध्यम से भी। हमारे पास वर्चुअल राउंडटेबल्स भी हैं, जहां हमने वीडियो और फेसबुक पर 15 से 20 मिनट की लाइव चैट की है, विभिन्न विषयों पर विचारों के बारे में बात कर रहे हैं और वे कैसे हुए। उन लोगों के लिए अलग-अलग समय क्षेत्रों में एक साथ खींचना मुश्किल था, इसलिए अब हमने "मिनी-सॉड्स" करना शुरू कर दिया है जहां हम सिर्फ अलग-अलग लोगों से बात करते हैं। हमारे पास एक स्थान कार्ड श्रृंखला भी है, जहां लोग 300-400 शब्दों के बारे में लिख सकते हैं कि वे समुदाय में क्या कर रहे हैं। यह उतना ही सरल हो सकता है, जितना कि "मैंने अपने मधुमेह का प्रबंधन करते हुए कॉलेज को स्नातक किया है," क्योंकि हर कोई पहाड़ों पर चढ़ना या देश भर में दौड़ना नहीं चाहता है। हम दुनिया भर से सभी प्रकार की गतिविधियों पर कहानियां साझा करते हैं।
हम जो भी करना चाहते हैं वह मधुमेह अधिवक्ताओं के लिए एक ऑनलाइन प्रशिक्षण मॉड्यूल है। हम आपके डायबिटीज कैंप शुरू करने या ऑनलाइन समर्थन नेटवर्क चलाने के लिए और इसी तरह विभिन्न चीजों पर सामग्री विकसित कर रहे हैं। हम में से बहुत से लोग अलग-अलग चीजों का मजाक उड़ा रहे हैं, इसलिए जैसे-जैसे हम इसे एक साथ खींचते हैं, हमने मधुमेह के अधिवक्ताओं के लिए एक स्लैक चैनल शुरू किया है जो ऑनलाइन जुड़ने के लिए है और इन प्रशिक्षण कार्यशालाओं से बाहर निकलना चाहते हैं। हमने स्लैक को चुना क्योंकि फेसबुक कुछ लोगों के लिए एक सीमा है, और स्लैक पर हम समय क्षेत्र नेविगेट कर सकते हैं जहां लोग रहते हैं।
यह सभी को यथासंभव शामिल करने और लोगों को जोड़ने की कोशिश करने के लिए नीचे आता है। हम बीटा चेंज ब्लॉग शुरू करने के बारे में बात कर रहे हैं, भी, कठिनता के साथ एक डायबिटीज संगठन शुरू करने के बैकएंड को क्रैक कर रहे हैं और इसमें जो कुछ भी होता है। हम देख रहे हैं कि कैसे आरंभ किया जाए।
बीटा चेंज बनाने में कितने लोग शामिल हैं, और क्या इसके पास आधिकारिक गैर-लाभकारी संरचना है?
हमारे पास कुल 7 टीम सदस्य हैं: हम में से तीन ऑस्ट्रेलिया में, एक सिंगापुर में और दो अमेरिका से हैं। बहुत कुछ सीखने को मिला है, और शायद इसीलिए हमने इस बिंदु पर आधिकारिक रूप से एक संगठन बनाने का कदम नहीं उठाया है। हमें पता है कि कितना काम शामिल है, और हम जानते हैं कि टीम की 100% प्रतिबद्धता है। लेकिन हर किसी के पास पहले से ही पूर्णकालिक नौकरियां और साइड प्रोजेक्ट करना मुश्किल है।
अपने दिन की नौकरी के लिए, आप वास्तव में स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र में काम करते हैं। क्या आप हमें बता सकते हैं कि आप उसमें कैसे आए?
जब मुझे निदान किया गया, तो मैं अपने विश्वविद्यालय के दूसरे वर्ष में था। मैं एक बहुत ही सामान्य स्वास्थ्य विज्ञान की डिग्री प्राप्त करने के लिए अध्ययन कर रहा था क्योंकि मुझे पता था कि स्वास्थ्य सेवा एक ऐसा क्षेत्र है जिसमें मैं चाहता था - उस संगीत को महसूस करने के बाद, मेरी बैकअप योजना के रूप में, वह इसे काटने नहीं जा रहा था। (हंसते हुए)
मुझे भोजन भी बहुत पसंद था, इसलिए मैंने पोषण पर निर्णय लिया और एक आहार विशेषज्ञ बनने के बारे में सोचा। लेकिन मुझे मनोविज्ञान में भी दिलचस्पी थी और यह पता लगाना था कि चीजें किस तरह से होती हैं, लोगों को अपने व्यवहार के अनुसार चीजों को एक निश्चित तरीके से करने के लिए प्रेरित करती है। यह पोषण और मधुमेह में विशेष रूप से वास्तव में अच्छी तरह से शादी करता है। सब कुछ जगह-जगह गिर गया। मुझे एहसास हुआ कि अनुसंधान वह जगह है जहां मैं होना चाहता था, क्योंकि इसने मुझे क्यों खोज करने और प्रश्न पूछने की अनुमति दी। इसने मुझे भी प्रभावित किया और मुझे याद दिलाया कि मैं यह शोध क्यों कर रहा था। यह सामान है जिसे मधुमेह वाले लोग पहले से जानते हैं, लेकिन यह सबूतों को सीखना और इकट्ठा करना है। सबूत के बिना, स्वास्थ्य सेवा पेशेवर इसे पहचान नहीं पाते हैं। इसलिए मेरे लिए, स्वास्थ्य पेशेवरों को यह बेहतर समझने में मदद करने के लिए उन अंतरालों को भरने के बारे में है और हम डायबिटीज के साथ रहने के लिए क्यों करते हैं।
मैंने अपने आहार विशेषज्ञ में मास्टर बनने के लिए समाप्त हो गया और अब एक पंजीकृत आहार विशेषज्ञ हूं, और उसके बाद अनुसंधान में पीएचडी शुरू की।
और आपका शोध ध्यान mHealth है, सही है?
हाँ। उस समय, मैं वास्तव में विभिन्न स्तरों पर मधुमेह ऑनलाइन समुदाय में शामिल था और आईडीएफ में शामिल था। इसलिए मैंने ऑनलाइन सहकर्मी समर्थन को देखने के बारे में सोचा और यह कि मुख्यधारा की स्वास्थ्य सेवा में कैसे बुना जा सकता है। यह ऑस्ट्रेलिया में डिजिटल स्वास्थ्य, ऑनलाइन सहकर्मी समर्थन, और स्वास्थ्य सेवा को बदलने में विकसित हुआ ताकि मधुमेह के साथ युवा वयस्कों की मदद करने के लिए पहचाना जा सके, जिनके पास मुख्य प्रकार का समर्थन नहीं है जैसे कि टाइप 1 वाले बच्चे, या टाइप 2 वाले बड़े वयस्क। उन बीच के युगों में, हमारे लिए बहुत ज्यादा नहीं है और यही सबसे महत्वपूर्ण है। मेरे शोध पर ध्यान केंद्रित किया गया है।
मैंने पिछले साल इसे खत्म किया, और अब मैं ऑस्ट्रेलिया में एक व्याख्याता और शोधकर्ता हूं और अपना काम जारी रख रहा हूं और आईओडीसीआर समूह के साथ काम कर रहा हूं जिसमें देब ग्रीनवुड और मिशेल लीचमन जैसे प्रमुख मधुमेह शिक्षक शामिल हैं, और समुदाय में पेशेवर रूप से वापस देने में सक्षम हैं। क्षेत्र।
ठीक है, हमें पूछना होगा: संगीत में जाने की उस मूल योजना के बारे में क्या?
जब मैं हाई स्कूल में था और शहनाई बजाता था, तो मेरा एक सपना नौकरी के लिए वास्तव में दुनिया भर के संगीतकारों के लिए खेलना था। मैंने इसे बहुत नहीं बनाया ... मैंने कुछ साल पहले बंद कर दिया था, क्योंकि मैं अभी बहुत कुछ कर रहा था और मुझे कुछ देना था। मुझे बहुत अभ्यास किए बिना लगा, कि सपना नहीं होने वाला था और संगीत जाना था। लेकिन मुझे अब मस्ती करने में मजा आता है।
अपनी कहानी साझा करने के लिए बहुत बहुत धन्यवाद, एशले! हम प्यार करते हैं कि बीटा चेंज क्या कर रहा है और आगे देखने के लिए आगे देखें।
