- सीएलएल वयस्कों में क्रोनिक ल्यूकेमिया का सबसे प्रचलित रूप है।
- एक मित्र या परिवार के सदस्य को सीएलएल के साथ भावनात्मक सहायता प्रदान करके, आप जीवन की बेहतर गुणवत्ता के लिए उनके अवसरों को बढ़ाते हैं।
- शामिल होने के लिए, आप समुदायों को शामिल कर सकते हैं, धन उगा सकते हैं, और जागरूकता बढ़ाने के लिए इस शब्द का प्रसार कर सकते हैं।
चाहे आप सीएलएल के साथ का निदान कर चुके हों, किसी ऐसे व्यक्ति को जानते हैं, जिसके पास स्थिति है, या सिर्फ एक योग्य कारण से योगदान करना चाहते हैं, ऐसे बहुत से तरीके हैं जिनसे आप अंतर बना सकते हैं।
यदि आप निश्चित नहीं हैं कि कहाँ से शुरू करें, तो शामिल होने के लिए नीचे दिए गए सुझावों की जाँच करें, जागरूकता बढ़ाएँ, और CLL में अनुसंधान का समर्थन करें।
सीएलएल क्या है
सीएलएल का अर्थ है क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया। ल्यूकेमिया एक प्रकार का कैंसर है जो आपके रक्त और रक्त बनाने वाले ऊतकों को प्रभावित करता है, जिसमें आपके लसीका तंत्र और अस्थि मज्जा शामिल हैं।
ल्यूकेमिया सभी उम्र के लोगों को प्रभावित कर सकता है। हालांकि ल्यूकेमिया सबसे आम बचपन का कैंसर है, यह वास्तव में किशोर या बच्चों की तुलना में अधिक वयस्कों को प्रभावित करता है।
ल्यूकेमिया के तीन प्रकार हैं, जिनमें शामिल हैं:
- तीव्र माइलोजेनस ल्यूकेमिया (एएमएल)। यह बच्चों और वयस्कों दोनों को प्रभावित करता है - वास्तव में, यह वयस्कों में तीव्र ल्यूकेमिया का सबसे आम रूप है।
- तीव्र लिम्फोसाईटिक ल्यूकेमिया (ALL)। यह छोटे बच्चों में सबसे आम ल्यूकेमिया है, लेकिन यह वयस्कों को भी प्रभावित कर सकता है।
- क्रोनिक लिम्फोसाइटिक ल्यूकेमिया (सीएलएल)। यह वयस्कों में सबसे अधिक प्रचलित पुरानी ल्यूकेमिया है।
65 से 74 वर्ष की आयु के लोगों में सीएलएल का सबसे अधिक बार निदान किया जाता है।
अमेरिकन कैंसर सोसाइटी का अनुमान है कि CLL नए ल्यूकेमिया मामलों की एक चौथाई के लिए है, 2021 में लगभग 21,250 मामलों का निदान किया जाएगा।
क्या होगा यदि कोई आपके बारे में परवाह करता है जिसे सीएलएल का पता चला है?
एक कैंसर निदान भावनाओं की एक श्रृंखला ला सकता है। जब किसी का निदान किया जाता है, तो उन्हें समाचार को संसाधित करने के लिए समय की आवश्यकता हो सकती है।
कैंसर रिसर्च यूके ने ध्यान दिया कि कैंसर का निदान सुनने से आप स्तब्ध, भ्रमित, क्रोधित, दोषी, भयभीत या अनिश्चित महसूस कर सकते हैं।
यदि आपको एक दोस्त का पता चलता है या किसी प्रियजन को सीएलएल का पता चला है, तो आप उन्हीं भावनाओं में से कुछ महसूस कर सकते हैं। आपको यह दिखाने के लिए एक मजबूत आग्रह भी महसूस हो सकता है कि आप देखभाल करते हैं।
अपने प्रियजन को बेहतर सहायता प्रदान करने के लिए, यह समझने में मदद मिल सकती है कि वे क्या कर रहे हैं।
सीएलएल के निदान वाले किसी व्यक्ति के लिए समर्थन दिखाने के तरीके क्या हैं?
अमेरिकन सोसाइटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी (एएससीओ) उन लोगों के लिए कई सुझाव प्रदान करता है जो सामान्य रूप से सीएलएल या कैंसर वाले किसी दोस्त या परिवार के सदस्य का समर्थन करना चाहते हैं।
यदि कोई आपके बारे में परवाह करता है जिसका निदान किया गया है, तो पहले विचार करें:
- सीएलएल के बारे में सीखना
- अपनी खुद की भावनाओं को संसाधित करना ताकि आप अपने प्रियजन पर ध्यान केंद्रित कर सकें
- उनके दृष्टिकोण से स्थिति के बारे में सोचने की कोशिश कर रहा है
जानकारी इकट्ठा करने, अपनी भावनाओं को संसाधित करने और अपने दोस्त पर अपना ध्यान केंद्रित करने से पहले अपनी प्रतिक्रियाओं पर विचार करने के लिए कुछ समय की आवश्यकता के साथ कुछ भी गलत नहीं है। ऐसा करने का मतलब है कि जब आप बाहर पहुंचने के लिए तैयार हों तो आप उनकी जरूरतों और भावनाओं को बेहतर ढंग से संबोधित कर सकते हैं।
अमेरिकन कैंसर सोसाइटी का कहना है कि अपने दोस्त या परिवार के सदस्य को भावनात्मक सहायता प्रदान करके, आप उन्हें अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद कर सकते हैं।
संगठन इसके द्वारा समर्थन दिखाने की सिफारिश करता है:
- कॉल करना और नोट्स भेजना
- व्यक्तिगत यात्राओं के लिए समय बनाना
- अपने दोस्त के साथ बात कर रहा है
- कामों और परियोजनाओं के साथ मदद करना
- उन्हें छोटे उपहार देना जो उनका मनोरंजन कर सकते हैं या उन्हें बता सकते हैं कि आप उनके बारे में सोच रहे हैं
सीएलएल के साथ एक दोस्त या परिवार के सदस्य का समर्थन करते समय सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें यह दिखाना सुनिश्चित करें कि आप उन्हें प्यार करते हैं और उनका समर्थन करते हैं।
प्रत्येक संबंध अद्वितीय है, अपनी स्वयं की गतिशीलता के साथ - इसलिए आपका मित्र या परिवार का सदस्य उसी तरह से प्रतिक्रिया नहीं दे सकता है जैसे कोई अन्य व्यक्ति (या यहां तक कि आप भी कर सकते हैं)। कुछ लोग अंतरिक्ष या गोपनीयता चाहते हैं, जबकि अन्य लगातार कॉल और वार्तालाप चाहते हैं।
किस तरह के समर्थन की पेशकश करने पर विचार करने के लिए उनकी सीसा का पालन करना और उनकी सीमाओं का सम्मान करना महत्वपूर्ण है। सबसे अच्छा प्रकार समर्थन है जो उनकी व्यक्तिगत आवश्यकताओं और प्राथमिकताओं को पूरा करता है।
सीएलएल के साथ जुड़ने के तरीके
चाहे आप हाल ही में सीएलएल के साथ का निदान किया गया है, एक उत्तरजीवी हैं, या सीएलएल के साथ एक दोस्त या परिवार के सदस्य को जानते हैं, यहां शामिल होने के कुछ तरीके हैं।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी में शामिल हों
एलएलएस सीएलएल बचे और परिवार के सदस्यों के लिए एक ऑनलाइन समुदाय प्रदान करता है।
आप मुफ्त में शामिल हो सकते हैं, और यह लाभ प्रदान करता है जैसे:
- सहायता खोजने में सहायता करें
- ल्यूकेमिया के बारे में अधिक जानने के लिए संसाधन
- कैंसर से मुकाबला करने की रणनीति
आप यहां इस समुदाय से जुड़ सकते हैं।
एक ऑनलाइन समर्थन समुदाय में शामिल हों
विशिष्ट और निरर्थक कैंसर सहायता की पेशकश करने के लिए कई ऑनलाइन समुदाय और सहायता समूह हैं। आप या कोई प्रिय व्यक्ति निम्नलिखित विकल्पों पर विचार कर सकता है, जो कि कैंसर या सीएलएल के प्रति अधिक सक्षम हैं:
- MyLeukemiaTeam आपको अन्य कैंसर से बचे लोगों के लिए एक व्यक्तिगत संबंध प्रदान करता है, जो भावनात्मक समर्थन और मार्गदर्शन प्रदान कर सकते हैं।
- CancerCare कई अलग-अलग कैंसर समुदायों के लिए लिंक प्रदान करता है।
- कैंसर नई या विकासशील कैंसर देखभाल और उपचार पर रिपोर्ट कनेक्ट करें।
- फ्रेंड फॉर लाइफ कैंसर सपोर्ट नेटवर्क सीएलएल और केयरगिवर्स वाले दोनों लोगों के लिए एक-पर-एक समर्थन प्रदान करता है।
CLL सोसायटी के सहायता पृष्ठ को देखें
सीएलएल सोसाइटी एक समर्थन पृष्ठ प्रदान करती है जिसमें एक बड़ा सरणी शामिल है:
- सीएलएल के बारे में जानकारी
- शोध समाचार
- व्यक्तिगत कहानियाँ
- समूह कनेक्शन का समर्थन करें
- आगामी घटनाओं के बारे में विवरण
ऑनलाइन धनराशि सम्मिलित करें या बनाएँ या दान करें
इसमें शामिल होने का एक और तरीका एलएलएस को कैंसर अनुसंधान के लिए धन जुटाने में मदद करना है। आप अपने स्वयं के धन उगाहने वाले कार्यक्रम में शामिल होने या यहां तक कि यहां स्थापित करने के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।
अनुसंधान के लिए धन जुटाने का एक और तरीका प्रत्यक्ष दान देना है।
सीएलएल ग्लोबल रिसर्च फाउंडेशन अपनी वेबसाइट पर सीएलएल के लिए पैसे जुटाने के आसान तरीके सुझाता है। आप एक प्रत्यक्ष दान दे सकते हैं या सेवाओं का उपयोग कर सकते हैं जो ऑनलाइन खरीदारी करते समय दान करते हैं।
आप यहां साइन अप या अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।
सीएलएल पर शोध
एक कारण के लिए समर्थन दिखाने का दूसरा तरीका उपचार और अनुसंधान के बारे में अधिक जानना है। अन्य कैंसर के रूप में, CLL में अनुसंधान जारी है।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी (एलएलएस) के अनुसार, सीएलएल अनुसंधान के वर्तमान लक्ष्य हैं:
- ऐसी थैरेपी विकसित करें जो काम करेगी जहां अन्य विफल हो गए हैं
- सही मायने में उपचारात्मक उपचार करें
- उपचार के दुष्प्रभावों को कम करना
संगठन यह भी बताता है कि निम्नलिखित उपचारों की जांच की जा रही है:
- नए लक्षित उपचार जिनमें किनेज अवरोधक चिकित्सा, अन्य लक्षित दवाओं के साथ एंटीबॉडी का संयोजन और मोनोक्लोनल एंटीबॉडी शामिल हैं
- इम्यूनोमॉड्यूलेटरी दवाएं कैंसर कोशिकाओं पर हमला करने के लिए प्रतिरक्षा प्रणाली को उत्तेजित करती हैं
- पीडी -1 चेकपॉइंट अवरोधक कैंसर कोशिकाओं को खोजने और लक्षित करने के लिए प्रतिरक्षा प्रणाली की मदद करने के लिए
- कार टी-सेल थेरेपी प्रतिरक्षा कोशिकाओं को सिखाने और फिर कैंसर कोशिकाओं पर हमला करने के लिए सिखाती है
शोधकर्ता शुरुआती उपचार के लाभों का भी अध्ययन कर रहे हैं।
नैदानिक परीक्षणों के बारे में क्या?
नैदानिक परीक्षण शोधकर्ताओं को कई चीजों की जांच करने की अनुमति देते हैं, जिसमें विभिन्न स्थितियों और बीमारियों के लिए नई दवाओं या उपचारों की प्रभावशीलता शामिल है।
नैदानिक परीक्षणों में शामिल होने के कारण भिन्न होते हैं। जब अन्य उपचार उनके लिए काम नहीं कर रहे हैं, तो कुछ मरीज़ इसमें शामिल होने का विकल्प चुनते हैं। अन्य लोग इसमें शामिल होते हैं क्योंकि वे अपनी स्थिति से संबंधित दवाओं को आगे बढ़ाने में मदद करना चाहते हैं।
हर कोई नैदानिक परीक्षणों के लिए एक उम्मीदवार नहीं है। यदि आप या आपके किसी प्रियजन के पास सीएलएल है और आपकी रुचि है, तो आपको कई अवसर उपलब्ध होने की संभावना है। कुछ मामलों में, उपचार के लिए एक नैदानिक परीक्षण सबसे अच्छा विकल्प हो सकता है।
राष्ट्रीय कैंसर संस्थान सीएलएल के लिए दर्जनों नैदानिक परीक्षणों की सूची देता है। अध्ययन सीएलएल उपचार के कई पहलुओं को देखते हैं, जिनमें नए उपचार के विकल्प और प्रारंभिक उपचार के प्रभाव शामिल हैं।
यदि आप या आप जिस किसी की देखभाल करते हैं, वह नैदानिक परीक्षण में शामिल होने में रुचि रखते हैं, तो आप ClinicalTrials.gov पर उपलब्ध अध्ययन देख सकते हैं। साइट सीएलएल अनुसंधान पर केंद्रित सैकड़ों अध्ययनों को सूचीबद्ध करती है, जिससे आप अधिक जानकारी सीख सकते हैं और पात्रता की जांच कर सकते हैं।
चूंकि ऑनलाइन शोध भारी हो सकता है - विशेष रूप से उपलब्ध अध्ययनों की संख्या - आप एक अध्ययन में संभावित रूप से शामिल होने के बारे में अपने डॉक्टर से परामर्श करना चाह सकते हैं। वे इसमें सक्षम हो सकते हैं:
- इसमें शामिल होने के लिए एक स्थानीय अध्ययन खोजने में मदद करें
- यह निर्धारित करने में सहायता करें कि क्या आप पात्र हैं
- सलाह दें कि क्या नैदानिक परीक्षण में शामिल होना आपके लिए सबसे अच्छा कदम है
दूर करना
सीएलएल का निदान किया जाना अकेलापन महसूस कर सकता है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आप अकेले हैं।
आप कई समूहों, अनुसंधान नैदानिक अध्ययनों में शामिल हो सकते हैं, या कुछ सरल चरणों में सीएलएल के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ सकते हैं।
यदि किसी प्रियजन को इस स्थिति का पता चला है, तो सीएलएल जागरूकता और समर्थन में आपकी भागीदारी उन्हें दिखाने का एक तरीका है जिसकी आप देखभाल करते हैं।
यदि आपको सीएलएल का पता चला है और आप अभिभूत महसूस करते हैं, तो दोस्तों, परिवार या विश्वसनीय स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर तक पहुंचें। जब आपको इसकी सबसे अधिक आवश्यकता होती है तो वे सहायता और प्रोत्साहन पाने में आपकी मदद कर सकते हैं।
