आज हम डी-मॉम की सुविधा के लिए खुश हैं शेली जॉनसन टेक्सास में, जिसकी छोटी बेटी आबरी था लगभग तीन साल पहले टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया था। अनुभव खुद शेल्ली के लिए दर्दनाक था, लेकिन वह जानना चाहती थी कि यह उसकी छोटी लड़की के लिए कैसा था। इसलिए उसने अपनी बेटी के साथ गहन बातचीत करते हुए कई महीने बिताए, और पिछले साल, अपनी बेटी के दृष्टिकोण से बच्चों की पुस्तक प्रकाशित की।
यह चित्रण बच्चों की पुस्तक, "आई एम नॉट अफरीड: सर्वाइविंग टाइप 1 डायबिटीज" टी 1 डी के साथ एक छोटी लड़की की डर की पिटाई और "सामान्य होना" सीखने की कहानी साझा करता है। हमने हाल ही में उसके परिवार के अनुभव के बारे में शेल्ली से बात की और पुस्तक कैसे आई।
निशुल्क कॉपी जीतने का मौका देने के लिए अंत तक पढ़ना सुनिश्चित करें!
डी-मॉम शेली जॉनसन के साथ साक्षात्कार
डीएम) हाय शेल्ली, क्या आप अपनी बेटी की निदान कहानी के साथ शुरू कर सकते हैं?
एसजे) अप्रैल 2016 में, मेरी बेटी ऑब्री 4 साल की थी। कुछ हफ्ते पहले उसके पिता ने देखा था कि उसने बहुत वजन कम करना शुरू कर दिया था। वह पहली बार नोटिस कर रहा था क्योंकि वह हमेशा मेरे साथ है इसलिए मैंने इसे बिल्कुल भी नोटिस नहीं किया। ऑब्री ने भी टॉयलेट में जाना शुरू कर दिया था और ख़राब यीस्ट संक्रमण था। मैंने उसे दो दिन बाद डॉक्टर के पास ले जाने का फैसला किया क्योंकि यह मेरा अगला दिन था। हालाँकि, जब मैं सुबह का नाश्ता तैयार कर रहा था, हमारे पास हर सुबह 16 औंस पानी की एक बोतल थी। जैसे ही मैं टोस्टर को टोस्टर में डाल रहा था, मैं यह देखने के लिए इधर-उधर हो गया कि ऑब्री ने एक मिनट से भी कम समय में अपनी ENTIRE पानी की बोतल खत्म कर दी थी !! मुझे पता था कि कुछ गलत था, इसलिए हमने उसे डॉक्टर बुलाया। दोपहर 2:00 बजे तक उसे नियुक्ति नहीं मिल पाई। उसके पिताजी उसे टेक्सास चिल्ड्रन अस्पताल के आपातकालीन कक्ष में ले गए। 600 के दशक में उसके ग्लूकोज का स्तर लगभग समाप्त हो गया था।
जब हम लगभग पाँच डॉक्टर पहुँचे और उसे हमसे छीन लिया और उसे आईवी देने और उस पर परीक्षण चलाने के लिए दौड़ पड़े। मैं बहुत डर गया था मैंने डॉक्टरों से इतने सारे सवाल पूछे। विशेष रूप से एक था, क्या वे वास्तव में टाइप 1 मधुमेह के साथ उसका निदान कर रहे थे? एक नर्स ने मेरी तरफ देखा और कहा, 'हां, कृपया शांत हो जाओ,' और उसने कहा कि मुझे खुशी है कि आप उसे आज यहां ले आए क्योंकि अगर यह अब होता तो वह मधुमेह कोमा में चली जाती और संभवत: उसकी मौत हो सकती थी। मैं कसम खाता हूं कि मैंने एक मिनट के लिए सांस रोक दी। बाद में हमने चार दिन अस्पताल में बिताए।हमने इतनी महत्वपूर्ण जानकारी सीखी, और टेक्सास चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल अभूतपूर्व है, मैं जोड़ सकता हूं। हमने अपनी बेटी को घर ले जाने और उसकी देखभाल करने के लिए इतनी उपयोगी जानकारी सीखी। उसके डॉक्टर डैनियल डेस्लावो एक अद्भुत डॉक्टर हैं। उन्हें खुद टाइप 1 डायबिटीज है। वह बंद-पाश कृत्रिम अग्न्याशय प्रणालियों सहित मधुमेह उपकरण प्रौद्योगिकी पर शोध करता है।
मधुमेह का कोई पारिवारिक इतिहास?
मेरी माँ और पिता दोनों को टाइप 2 मधुमेह था। मेरी मम्मी और पापा एक साथ पाँच बच्चे हैं। मेरे पिताजी की पिछली शादी से छह अन्य बच्चे हैं और मेरे पिताजी या उनके बच्चों में से किसी को भी टाइप 1 मधुमेह नहीं है। अब मेरे छोटे भाई और पाँच बच्चों में से केवल दो ही हैं जिनके एक से अधिक बच्चे हैं, और हमारे दोनों दूसरे बच्चों को टाइप 1 मधुमेह है।
निदान के कुछ साल बाद इन दिनों ऑब्री कैसे कर रहा है?
ऑब्री 6 अब है, और डेक्सकॉम सीजीएम और ओमनीपॉड पंप का उपयोग कर रहा है। वह कमाल कर रही है। वह 13% के ए 1 सी स्तर से 7% तक चला गया है। वह अपनी खुद की उंगली चुभती है और कार्ब्स को गिनती है और अपने पंप में जानकारी को खुद से दर्ज करती है।
तो आपको बच्चों की पुस्तक लिखने के लिए क्या प्रेरणा मिली?
यह मेरी बेटी की कहानी की एक किताब है जो सीधे उसके दृष्टिकोण से है। मुझे लगा कि मेरी बेटी की कहानी सुनी जानी चाहिए। उसकी आवाज़ बहुत कम है, फिर भी यह इतना शक्तिशाली था और मुझे उसकी वकालत करने और कई समुदायों में अपनी वकालत पहुँचाने के लिए प्रोत्साहित किया।
मैं एक शिक्षक हूं, इसलिए मैंने अप्रैल से अगस्त तक काम से दूर रहने का फैसला किया और इस दौरान मैंने टाइप 1 मधुमेह के बारे में जाना। मैंने ऑब्री से पूछने का फैसला किया कि वह मुझे अपनी कहानी खुद बताए, यह समझने के लिए कि वह कैसा महसूस कर रही थी, इसलिए उसने वास्तव में आपके सामने किताब और कहानी तैयार की।
कहानी क्या है? और इस डायबिटीज बच्चों की किताब को क्या खास बनाता है?
इस पुस्तक में मुख्य पात्र थोड़ा ऑब्री है, जिसका निदान केवल टी 1 डी है। कहानी युवा पाठकों को बाल रोग विशेषज्ञ के कार्यालय में होने के शुरुआती अनुभव के माध्यम से लेती है और फिर अस्पताल में भर्ती कराया जाता है कि कैसे उसके माँ और पिताजी ने डी-मैनेजमेंट की मूल बातें, और अंतिम यात्रा घर के बारे में सीखा। यह लगभग एक साल बाद एक सकारात्मक नोट पर समाप्त होता है, जब युवा ऑब्री खुशी से जीवन व्यतीत कर रहा है और अभी भी आइसक्रीम का आनंद ले सकता है, अपनी बाइक की सवारी कर सकता है और सो सकता है।
"कहानी" पहलू से अलग, पुस्तक में T1D चेतावनियों के संकेतों पर एक शब्दकोष और जानकारी भी शामिल है। यह किताब बच्चों और उनके माता-पिता को टी 1 डी से जुड़ी शब्दावली सिखाने के लिए बनाई गई है। इसमें मुख्य शब्दों की आसान-पढ़ने और समझने की सूची शामिल है।
चित्र बहुत उज्ज्वल और आकर्षक हैं। किसने की कलाकृति?
ग्राफिक डिज़ाइन के लिए मैंने Fiverr का उपयोग किया, जो कि फ्रीलांसरों का एक ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म है, जहाँ आप किसी शुल्क के लिए जो भी कार्य कर सकते हैं, वह व्यक्ति कर सकते हैं। मुझे अपनी पुस्तक की कलाकृति बनाने के लिए वहां बच्चों की पुस्तक चित्रकार मिली।
मधुमेह समुदाय से अब तक आपको किस तरह की प्रतिक्रिया मिली है?
मैंने टेक्सास चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में एक शोध कार्यक्रम के माध्यम से सोशल मीडिया पर कई ऑनलाइन मधुमेह समुदायों को पहला कदम कहा। मैंने उनके कई कार्यक्रमों में भाग लिया, और इसने मुझे अपने जैसे परिवारों और माताओं के साथ ऑनलाइन समर्थन हासिल करने में मदद की। फीडबैक अब तक अद्भुत रहा है। वे बहुत सहयोगी रहे हैं। मैंने हाल ही में अपनी बेटी के लिए 19 दिसंबर को एक किताब पर हस्ताक्षर किए।
आपने उल्लेख किया कि आप एक शिक्षक के रूप में काम करते हैं ...?
हां, मैं लगभग ग्यारह वर्षों से मध्यवर्ती और प्राथमिक छात्रों को पढ़ा रहा हूं। अब मैं पाठ्यचर्या और निर्देश में अपनी मास्टर डिग्री प्राप्त कर रहा हूं।
क्या आपने जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए अपनी नई किताब को स्कूलों में लाया है?
मैंने पुस्तक को अपनी कक्षा में लाया है। मैं टेक्सास चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल से जुड़ी मासिक बैठकों में जाकर भी जागरूकता बढ़ा रहा हूं।
आप अपनी बेटी की कहानी से लोगों को क्या लेना चाहेंगे?
मेरा मुख्य मिशन माता-पिता को यह समझने के लिए है कि वे अपने बच्चों के वकील हैं। उन्हें पता होना चाहिए कि कुछ गलत है। मैं यह भी चाहता हूं कि समुदाय मधुमेह और टाइप 1 और प्रकार 2 के बीच अंतर को समझें। प्रत्येक प्रकार बदलती जीवनशैली और हमारे जीने के तरीके की ओर जाता है।
मैं माता-पिता और बच्चों को भी जानना चाहता हूं कि वे अकेले नहीं हैं। T1D बच्चों की मां और पिता में ऐसे बच्चे होते हैं जो किसी भी अन्य बच्चे की तरह ही सामान्य होते हैं। समुदायों को अन्य समुदायों की मदद करनी चाहिए। और सबसे बढ़कर, लोगों को डरना नहीं चाहिए।
पुस्तक $ 9.99 पेपरबैक और $ 3.99 किंडल संस्करण के लिए अमेज़न पर उपलब्ध है। लेकिन इससे पहले कि आप खरीदते हैं, नीचे हमारे सस्ता ...
एक DMProducts सस्ता
के दो मुक्त प्रतियों में से एक जीतने में रुचि रखते हैं "मैं डर नहीं रहा हूँ: टाइप 1 मधुमेह से बच रहा हूँ? यहाँ कैसे दर्ज करें:
हमें सोशल मीडिया टिप्पणी भेजें, जिसमें वाक्यांश "नॉट अफॉर्डेड बुक" शामिल है, या हमें सीधे उस विषय शीर्षक का उपयोग करके [email protected] पर ईमेल करें।
आपके पास शुक्रवार, जनवरी 11, 2019, शाम 5 बजे तक पीएसटी दर्ज करने के लिए है।
विजेताओं को रैंडम.org का उपयोग करके चुना जाएगा, और 14 जनवरी सोमवार को फेसबुक और ट्विटर के माध्यम से घोषित किया जाएगा, इसलिए सुनिश्चित करें कि आप हमारे पीछे हैं। कृपया अपने फेसबुक संदेशों या ईमेलों पर भी नज़र रखना सुनिश्चित करें, क्योंकि विजेताओं से संपर्क करने का हमारा एकमात्र तरीका है। अच्छा भाग्य सभी के लिए!
यह प्रतियोगिता अब बन्द हो चुकी है। विजेताओं को माइकल सुआरेज़ और केली कैवेन को बधाई।