मैं 25 साल का था जब मुझे पहली बार एंडोमेट्रियोसिस का पता चला था। इसके बाद जो तबाही हुई वह कठिन और तेज थी। मेरे अधिकांश जीवन के लिए, मेरे पास नियमित अवधि नहीं थी और बहुत कम अनुभव के साथ बेकाबू शारीरिक दर्द था।
क्या एक फ्लैश की तरह महसूस किया, कि सब पूरी तरह से बदल गया।
अगले तीन वर्षों में, मेरी पांच व्यापक पेट की सर्जरी हुईं। मैंने एक बिंदु पर विकलांगता के लिए आवेदन करने पर विचार किया। दर्द इतना महान और इतनी बार कि मैं बिस्तर से बाहर निकलने और प्रत्येक दिन काम करने के लिए संघर्ष कर रहा था।
और मुझे इन्विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) के दो दौर का प्रयास किया गया था, क्योंकि मुझे बताया गया था कि मेरी प्रजनन क्षमता तेजी से लुप्त हो रही थी। दोनों चक्र विफल रहे।
आखिरकार, सही सर्जन और सही उपचार प्रोटोकॉल ने मुझे अपने पैरों पर वापस ले लिया। और मेरे प्रारंभिक निदान के पांच साल बाद, मुझे अपनी छोटी लड़की को गोद लेने का अवसर मिला।
लेकिन मुझे अभी भी एंडोमेट्रियोसिस था। मुझे अभी भी दर्द था। यह उन शुरुआती वर्षों की तुलना में अधिक प्रबंधनीय था, लेकिन यह अभी दूर नहीं गया।
यह कभी नहीं होगा।
एंडोमेट्रियोसिस के बारे में मेरी बेटी से बात करना
जहां मैं हर दिन व्यावहारिक रूप से चरम दर्द से निपटता था, मैं अब अपने ज्यादातर दिन दर्द से मुक्त रखता हूं - मेरी अवधि के पहले दो दिनों के अपवाद के साथ। उन दिनों मैं थोड़ा खटकता हूं।
यह उस दर्दनाक दर्द के करीब नहीं है जिसका मैं अनुभव करता था। (उदाहरण के लिए, मैं अब तड़प कर उल्टी नहीं करता।) लेकिन यह मुझे बिस्तर पर रहने के लिए, हीटिंग पैड में लिपटे हुए, जब तक यह खत्म नहीं हो जाता, तब तक इसे छोड़ने के लिए पर्याप्त है।
मैं इन दिनों घर से काम करता हूं, इसलिए बिस्तर पर रहना मेरे काम के लिए कोई समस्या नहीं है। लेकिन यह कभी-कभी मेरे बच्चे के लिए होता है - एक 6 साल की छोटी लड़की जो अपनी माँ के साथ रोमांच पर जा रही है।
पसंद के अनुसार एक एकल माँ के रूप में, मेरी बेटी को कब्जे में रखने के लिए घर में कोई अन्य बच्चे नहीं हैं, मेरी लड़की और मुझे अपनी स्थिति के बारे में कुछ गंभीर बातचीत करनी है।
यह आंशिक रूप से है क्योंकि हमारे घर में गोपनीयता जैसी कोई चीज नहीं है। (मुझे आखिरी बार याद नहीं होगा कि मैं शांति से बाथरूम का उपयोग करने में सक्षम था।) और यह आंशिक रूप से है क्योंकि मेरी बहुत ही चौकस बेटी उन दिनों को पहचानती है जब मम्मी अभी खुद बहुत नहीं हैं।
बातचीत जल्दी शुरू हुई, शायद 2 साल की उम्र में भी, जब वह पहली बार मेरे साथ घूमी थी और उस समय मेरे साथ हुई थी।
एक छोटे बच्चे को, इतना खून डरावना है। इसलिए मैंने यह समझाते हुए शुरू किया कि "मम्मी के पेट में ख़राबी है," और "सब कुछ ठीक है, यह बस कभी-कभी होता है।"
वर्षों से, यह बातचीत विकसित हुई है। मेरी बेटी अब समझती है कि मेरे पेट में जो बकाया हैं, यही कारण है कि मैं पैदा होने से पहले उसे अपने पेट में नहीं ले जा सकी। वह यह भी पहचानती है कि मम्मी के पास कभी-कभी ऐसे दिन होते हैं जब उसे बिस्तर पर रहने की जरूरत होती है - और वह स्नैक्स और एक फिल्म के लिए मेरे साथ चढ़ती है, जब भी उन दिनों बहुत मुश्किल आती है।
मेरी स्थिति के बारे में मेरी बेटी से बात करने से उसे एक अधिक सशक्त इंसान बनने में मदद मिली है, और इसने मुझे उसके साथ ईमानदारी से रहते हुए खुद की देखभाल जारी रखने की अनुमति दी है।
इन दोनों चीजों का मतलब मेरे लिए दुनिया है।
अन्य माता-पिता के लिए टिप्स
यदि आप अपने बच्चे को एंडोमेट्रियोसिस को समझने में मदद करने के तरीकों की तलाश कर रहे हैं, तो यह सलाह है जो मुझे आपके लिए मिली है:
- बातचीत की उम्र को उचित रखें और याद रखें कि उन्हें तुरंत सभी विवरणों को जानने की आवश्यकता नहीं है। आप सरल शुरुआत कर सकते हैं, जैसा कि मैंने अपने पेट में "ओवीज़" की व्याख्या के साथ किया था, और उस पर विस्तार करें जैसे कि आपका बच्चा बड़ा होता है और अधिक प्रश्न हैं।
- उन चीजों के बारे में बात करें जो आपको बेहतर महसूस करने में मदद करती हैं, चाहे वह बिस्तर में लेटी हो, गर्म स्नान कर रही हो, या हीटिंग पैड में लपेट रही हो। इसकी तुलना उन चीजों से करें जो बीमार होने पर उन्हें बेहतर महसूस करने में मदद करती हैं।
- अपने बच्चे को समझाएं कि कुछ दिन, एंडोमेट्रियोसिस आपको बिस्तर पर सीमित कर देता है - लेकिन उन्हें बोर्ड गेम या फिल्मों में शामिल होने के लिए आमंत्रित करें यदि वे इसके लिए तैयार हैं।
- 4 और उससे अधिक उम्र के बच्चों के लिए, चम्मच सिद्धांत समझ में आना शुरू हो सकता है, इसलिए कुछ चम्मच बाहर लाएं और समझाएं: कठिन दिनों में, हर कार्य के लिए आप एक चम्मच दूर दे रहे हैं, लेकिन आपके पास केवल इतने ही चम्मच हैं। यह भौतिक अनुस्मारक बच्चों को यह समझने में मदद करेगा कि कुछ दिन आप उनके साथ यार्ड में क्यों घूम रहे हैं, और अन्य दिनों में आप बस नहीं कर सकते।
- उनके सवालों का जवाब दें, ईमानदारी के लिए प्रयास करें, और उन्हें दिखाएं कि इस विषय में सभी वर्जित हैं। आपके पास शर्मिंदा होने के लिए कुछ भी नहीं है, और उनके पास आपके सवालों या चिंताओं के साथ आने से डरने का कोई कारण नहीं होना चाहिए।
टेकअवे
बच्चे आमतौर पर जानते हैं कि जब एक माता-पिता कुछ छिपा रहे होते हैं, और वे जरूरत से ज्यादा चिंतित हो सकते हैं यदि वे नहीं जानते कि वह चीज क्या है। जल्दी से खुली बातचीत करने से न केवल उन्हें आपकी स्थिति को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिलती है, इससे उन्हें आपको पहचानने में भी मदद मिलती है क्योंकि वे किसी भी चीज़ के बारे में बात कर सकते हैं।
लेकिन अगर आप अभी भी अपने बच्चे के साथ अपनी स्थिति पर चर्चा करने के बारे में अनिश्चित महसूस कर रहे हैं, तो यह ठीक है। सभी बच्चे अलग हैं, और केवल आप वास्तव में जानते हैं कि आपका क्या संभाल सकता है। इसलिए जब तक आपको लगता है कि आपका बच्चा अधिक के लिए तैयार है, तब तक अपनी बातचीत को उस स्तर पर रखें और अगर आपको लगता है कि यह मदद कर सकता है तो उनकी राय और मार्गदर्शन के लिए किसी पेशेवर तक पहुंचने में कभी संकोच न करें।
लिआह कैम्पबेल एक लेखक और संपादक हैं जो एंकोरेज, अलास्का में रहते हैं। घटनाओं की एक गंभीर श्रृंखला के बाद वह अपनी बेटी को गोद लेने के लिए नेतृत्व करने के बाद एक सिंगल मदर है। लिआह पुस्तक के लेखक भी हैं ”एकल बांझ महिला"और बांझपन, गोद लेने और पालन-पोषण के विषयों पर विस्तार से लिखा है। आप के माध्यम से लेह से जुड़ सकते हैं फेसबुक, उसके वेबसाइट, तथा ट्विटर.
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