जैसा कि तकनीक बदलती रहती है कि हम अपने मधुमेह परिणामों को कैसे ट्रैक करते हैं और डिकोड करते हैं, कैसे और कब सबसे प्रभावी रूप से हमारे डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के साथ डेटा को साझा कर सकते हैं।
हम इस प्रक्रिया में एक तनाव-प्रेरित मेलडाउन पीड़ित बिना अपने डॉक्टर के साथ अपने डायबिटीज डेटा को सर्वोत्तम तरीके से साझा करने के बारे में सलाह देने के लिए रोगियों, देखभाल प्रदाताओं, सॉफ्टवेयर डेवलपर्स और मधुमेह शिक्षकों के एक संग्रह में पहुंच गए। आपको यह सुनकर आश्चर्य हो सकता है (या नहीं) कि कागज अभी भी एक बड़ी भूमिका निभाता है।
एक स्वस्थ जीवन के लिए डेटा
डॉ। कार्ला कॉक्स एक पंजीकृत आहार विशेषज्ञ और प्रमाणित मधुमेह शिक्षक (CDE) हैं। वह लंबे समय से डायबिटीज डेटा शेयरिंग के लिए सर्वोत्तम प्रथाओं का पता लगाने की कोशिश में सबसे आगे है, क्योंकि रोगी और डॉक्टर अंडर-सूचित और अति-सूचित (यदि ऐसा संभव है) के बीच बाड़ को रोकना चाहते हैं।
कॉक्स एक नियुक्ति से पहले डेटा के साथ खुद को डाउनलोड करने और परिचित करने की वकालत करता है। वह कहती हैं, "जब तक कि पहले से सहमति नहीं हो जाती है, तब तक प्रदाता या शिक्षक से फोन पर अपनी जानकारी की समीक्षा करने की अपेक्षा न करें।" “आम तौर पर नियुक्तियों में बहुत कम समय होता है, इसलिए अपलोड करने की कोशिश करना, एक वायरलेस कनेक्शन ढूंढना, और वह सब जो समय लेने वाला और सभी के लिए निराशाजनक है।
सर्वव्यापी स्क्रीन के युग में, कॉक्स सलाह देता है कि कागज अभी भी शक्तिशाली है।
"एक प्रिंट आउट कॉपी के साथ तैयार आओ!" वह कहती है। "हालांकि हम कागज़ के कचरे के बारे में अधिक विचारशील होने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन कार्यालय में स्क्रीन पर देखना बहुत मुश्किल है, विशेष रूप से एक फोन और डेटा के माध्यम से सोचना।"
कॉक्स कहते हैं, प्रिंट किए गए डेटासेट को एक प्रदाता के साथ अधिक गहन और अंतःक्रियात्मक रूप से साझा किया जा सकता है, और रोगी और चिकित्सक दोनों ही प्रिंटआउट पर नोट कर सकते हैं और ले सकते हैं, जो बेहद सहायक हो सकता है, कॉक्स कहते हैं।
कुंजी सही डेटा को प्रिंट करना है और इसे सार्थक तरीके से प्रिंट करना है। ट्रेंड डेटा पर ध्यान दें।
कॉक्स कहते हैं, "विशेष रूप से टाइप 1 डायबिटीज इस तरह की बीमारी का एक प्रकार है।" “क्या मेरा ग्लूकोज लेवल हाई या लो है, अब मुझे क्या करना चाहिए? लेकिन जो बदलाव होने चाहिए, वे वास्तव में ट्रेंड को देख रहे हैं। क्या मैं सचमुच रात भर गिरता हूँ? मैंने अक्सर सुना है कि लोग रात भर झूठ का वर्णन करते हैं, लेकिन जब हम ट्रेंडिंग डेटा को देखते हैं, तो हम इसे शायद ही कभी देख सकते हैं। वह एक समय इतना भयावह था कि उसे याद किया जाता है। ”
कॉक्स कहती हैं कि वह ट्रेंड डेटा पसंद करती हैं जो घंटे-दर-घंटे बदलाव, दिन-ब-दिन बदलाव को दर्शाता है। "वह Bring स्पेगेटी ग्राफ 'लाती हैं जो ट्रेंडिंग को दर्शाता है, लॉग बुक अगर यह पंप डाउनलोड है, और निश्चित रूप से पंप सेटिंग्स है," वह कहती हैं। "साथ ही सीमा के भीतर और बाहर दिखाए गए डाउनलोड को भी लाएं।"
अंत में, याद रखें कि कभी-कभी डेटा संख्याओं से भी आगे निकल जाता है।
कॉक्स का कहना है कि समय की रेंज और ए 1 सी में चर्चा महत्वपूर्ण है, वे सब कुछ नहीं हैं। “क्या स्वस्थ भोजन पर व्यक्ति को एक पुनश्चर्या की आवश्यकता है? खाने के विभिन्न तरीकों पर? क्या व्यायाम के दौरान कम ग्लूकोज मूल्य हैं? क्या आगामी यात्रा योजनाएं हैं? क्या सह-रुग्णता के मुद्दे (सुन्न या दर्दनाक चरम सीमाएं, मनोवैज्ञानिक सामाजिक चिंताएं) हैं? एक नियुक्ति सिर्फ संख्या के बारे में नहीं होनी चाहिए, बल्कि एक स्वस्थ जीवन के बारे में होनी चाहिए! "
एक परिवार डेटा बाइंडरों में बदल जाता है
चूंकि डायबिटीज डेटा को ट्रैक करने और साझा करने का कोई खाका नहीं था, इसलिए मिशिगन में ओमेर फैमिली ने अपने लिए एक रास्ता बनाया, आखिरकार एक ऐसा उपकरण बनाया जो सभी के लिए उपयोगी हो सकता है।
डी-मॉम ब्लॉगर और एडवोकेट एमी ओमर कहते हैं, सालों से वे डी-डेटा को बेहतर तरीके से जोड़ने और टी 1 डी पर एक परिवार के रूप में जुड़ने का एक तरीका मानते थे।
ओलिविया का निदान 2006 में हुआ था, जब वह 3 साल की थी। और फिर तीन साल बाद, उसकी बड़ी बहन रीस, तब 8, को भी T1D का निदान किया गया था।
"ओलिविया और मुझे निदान किया गया था जब हम वास्तव में युवा थे," रीस कहते हैं। “जिस तरह से हम रक्त शर्करा की समीक्षा करते थे और हमारी मधुमेह की सभी जानकारी थी, हम एक परिवार के रूप में अपनी चादरें छापते थे, जो वास्तव में मदद करता था क्योंकि तीन-वर्षीय, या आठ-वर्षीय के रूप में, आप काफी नहीं हो सकते हैं जानिए क्या चल रहा है। हम उस जानकारी के आधार पर बदलाव करने की कोशिश करेंगे। जैसे-जैसे हम बड़े होते गए, हमने धीरे-धीरे बदलाव लाने, और अपनी खुद की मधुमेह की देखभाल करने की जिम्मेदारी संभाली, जो वास्तव में एक अच्छा संक्रमण रहा है। "
उनकी माँ एमी ओह्मर का कहना है कि डेटा साझा करना एक "उभरती हुई प्रक्रिया" है, जिसका अर्थ है कि उनके लिए सबसे अच्छा काम करना। “खासकर डायबिटीज से ग्रसित दो बच्चे होने से हमें क्या मदद मिली, समय से पहले डाउनलोड करने की थी। ऐसी स्थिति में जाना कठिन है जहाँ आप डॉक्टर के कार्यालय में हैं, और आप रक्त शर्करा को मौके पर फैलाने की कोशिश कर रहे हैं। "
ओह्मेर इस बात से सहमत हैं कि आजकल पेपर प्रिंटआउट कुछ लोगों को निष्क्रिय लग सकता है, इस प्रारूप में पहले से तैयार आपका डेटा तनाव और संभावित निर्णय को कम करने में मदद कर सकता है जो कभी-कभी डॉक्टर की नियुक्तियों के साथ आता है। “नियुक्तियों में, मैंने पाया कि मैं सुनने से अधिक प्रतिक्रिया करूंगा। मैं हमेशा सोचता रहता था, thinking ओह मेरी गश, उस मंगलवार को हमने क्या किया? हमने क्या गड़बड़ की? ’नियुक्ति के परिणामों पर चर्चा करने में सक्षम होने के लिए पहले से अपने डेटा की समीक्षा करना अधिक सशक्त था।”
ओमेर परिवार ने उन चादरों को लिया और उन्हें त्रैमासिक मधुमेह के आंकड़ों से भरे वार्षिक बांधने में व्यवस्थित किया। यह एक ऐसी प्रक्रिया थी, जिसने बच्चों के लिए सुव्यवस्थित और मज़ेदार दोनों के साथ अपने डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए जो आवश्यक था, उसे व्यवस्थित किया। इसके अलावा उन्होंने मील के पत्थर को चिह्नित करने के लिए स्टिकर का इस्तेमाल किया। वर्ष के अंत में, वे प्रत्येक बाइंडर को देख सकते थे, और महसूस कर सकते थे कि वे अपने स्वास्थ्य पर नियंत्रण रखने में सफल रहे हैं।
एमी कहती हैं, "हम इस बाइंडर को देखते हैं, जिसमें इन यात्राओं पर जाने से लेकर इन सभी चीजों को पूरा करने और नियमित रूप से बच्चों के साथ काम करने की इन सभी चीजों से निपटने की क्षमता है।" “हमने उन्हें बचाया क्योंकि तब यह एक वसीयतनामा बन गया था, them ओह माई गोश। साल एक हो गया। वर्ष दो किया जाता है। साल तीन हो गया। ""
रीस और ओलिविया अब डेक्सकॉम जी 6 सीजीएम का उपयोग करते हैं, इसलिए उनकी डेटा प्रक्रिया बदल गई है। अब 15 और 17 को, उन्हें अपने डॉक्टर की यात्राओं पर भी अधिक स्वायत्तता है। लेकिन वे अभी भी डेटा तैयार और समीक्षा करते हैं, जिसे वे पहले से ही आईफ़ोन पर डेक्सकॉम के क्लैरिटी ऐप का उपयोग करके ट्रैक करते हैं।
एमी कहती हैं, "लक्ष्य तो फिर से ईमानदार थे, शायद उन्हें जीवित और स्वस्थ रखने के लिए।" "लेकिन अब इसके बारे में, about ठीक है, क्या आप स्वयं जाकर यात्रा करने में सक्षम हो सकते हैं?" क्या आप कॉलेज तक ड्राइव कर सकते हैं और दो घंटे की कार यात्रा पर अपने ब्लड शुगर को कैसे प्रबंधित करें, यह समझने के लिए सबसे महत्वपूर्ण है। क्या आप सभी गतिविधि के साथ वरिष्ठ ऑल-नाइट पार्टी में रहने में सफल हैं और यह जानने के लिए कि आपको मधुमेह है या नहीं? इसलिए, अब यह वास्तविकता है कि हम कहां हैं। यह उनकी उपलब्धि है, और यह कि उनके मानसिक बाइंडर में उनके भौतिक बाइंडर से अधिक है।
रीस और ओलिविया ने वास्तव में अपने डॉक्टरों के साथ बेहतर संवाद करने में मदद करने के लिए डॉक्टर की यात्राओं से पहले टी 1 डी के साथ किशोर और युवा वयस्कों के लिए एक फॉर्म तैयार किया है।
रीस कहते हैं, "मेरे पास 10 और सब कुछ परेशान होने की यह ज्वलंत स्मृति है।" “बहुत सारी भावनाएँ चल रही हैं, आप नहीं जानते कि उनमें से किसी को कैसे व्यक्त किया जाए। इसलिए मैं उन नियुक्तियों में नहीं मिला, और मेरे पास ऐसी चीजें हैं जो मैं कहना चाहता हूं, लेकिन कमरे में आते ही मैं तुरंत सब कुछ भूल जाऊंगा। तो रूप हुआ। जब मैं वहां था, तब सभी चीजें मैं नीचे लाना चाहता था, और फिर हमने इसे साझा करने का फैसला किया ताकि अन्य बच्चे इसका उपयोग कर सकें, और अपने प्रदाताओं के साथ बेहतर तरीके से बात कर सकें और उन चीजों के बारे में बात कर सकें। वास्तव में करना चाहता था। ”
मिशिगन विश्वविद्यालय के साथ बनाए गए फॉर्म में फॉर्म-सेटिंग के लिए जीवन शैली के मुद्दों से जुड़े आठ प्रश्न शामिल हैं। इसका उपयोग सीजीएम या रोगी और चिकित्सक द्वारा समीक्षा किए जा रहे अन्य डेटा के साथ किया जाना है - जैसा कि सीडीई कॉक्स अनुशंसा करता है और सुनिश्चित करें कि बातचीत रोगी के जीवन में क्या मायने रखती है, इस पर केंद्रित है।
एक रोगी डेटा डाउनलोड गाइड
डॉ। जॉयस ली को डिजिटल डायबिटीज डेटा की समीक्षा के साथ पेपरलेस हेल्थ रिकॉर्ड और डॉक्टरों के बढ़ते आराम के स्तर के प्रति कदम पर अधिक विश्वास है।
ली मिशिगन मेडिकल स्कूल में बाल रोग के अनुसंधान प्रोफेसर हैं और मिशिगन स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ में प्रोफेसर हैं। उसने एक डेटा शोधकर्ता और एक मधुमेह देखभाल प्रदाता दोनों के कोणों से मधुमेह के डेटा से निपटा है।
कई डॉक्टरों के पास चिकित्सा सहायक होते हैं जो एक मरीज के इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड के "मीडिया" टैब में आयात किए गए पीडीएफ छवियों को इंसुलिन पंप डेटा डाउनलोड करते हैं ताकि वे यात्रा में उपयोग किए जा सकें।
"यात्रा से ठीक पहले अपने रोगी पोर्टल पर अपना डेटा डाउनलोड करें," वह कहती है। "यह इतना समय बचाता है और यात्रा को जबरदस्त रूप से बढ़ाता है!"
कहा जा रहा है कि, अब उपलब्ध कई डेटा प्लेटफ़ॉर्म के साथ, देखभाल प्रदाताओं को अक्सर मरीज़ों के बीच डेटा इंटरफेस के बीच समझदारी और बदलाव करने का सामना करना पड़ता है। ली का कहना है कि वर्कफ़्लो करने के लिए चिकनी देखभाल प्रदाता कई उपकरणों के लिए एकल सिस्टम का उपयोग करने की कोशिश करते हैं जहां वे कर सकते हैं।
वह उन एप्लिकेशन और प्लेटफ़ॉर्म के लिए साइन अप करने की अनुशंसा करती है जो स्वचालित रूप से CGM डेटा के लिए आपके डिवाइस जैसे Tidepool, Glooko / Diasend और Dexcom की स्पष्टता से डेटा डाउनलोड करते हैं। वह कहती हैं कि मरीज़ों को अपने देखभाल क्लिनिक से इन मरीज़ों और डॉक्टर के बीच आसान डेटा साझा करने में सक्षम बनाने के लिए इन प्लेटफार्मों के भीतर अपनी क्लिनिक सूची में जोड़ने के लिए कहना चाहिए।
U-M बाल चिकित्सा मधुमेह क्लिनिक द्वारा बनाए गए एक रोगी डेटा डाउनलोड गाइड के लिए ली अंक। यह एबॉट फ्री स्टाइल लिबर, मेडट्रोनिक और ओम्निपोड पंप और विभिन्न ऐप जैसे लोकप्रिय उत्पादों से डेटा डाउनलोड करने के लिए आपको जो कुछ भी जानने की ज़रूरत है, उसकी रूपरेखा तैयार करता है।
डेटा-चालित स्थिति
हम डेटा का उपयोग कैसे करते हैं और हमारे स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ बातचीत निश्चित रूप से हम सभी के लिए बदल रही है। अब तक, मरीज केवल अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम के साथ पूर्वव्यापी डेटा को देख पाए हैं। यह मददगार है, लेकिन कई लोग मानते हैं कि हम बेहतर कर सकते हैं।
वन ड्रॉप के संस्थापक और सीईओ जेफ डाचिस, जो खुद टी 1 डी के साथ रहते हैं, एक ऐसी दुनिया की ओर काम कर रहे हैं, जिसमें यह सारा डेटा वास्तव में हमें भविष्यवाणी करने में मदद कर सकता है कि हमारे मधुमेह के साथ आगे क्या होगा। वन ड्रॉप एक डायबिटीज मैनेजमेंट प्लेटफ़ॉर्म है, जो डायबिटीज़ से पीड़ित लोगों को अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीने के लिए मोबाइल कंप्यूटिंग और डेटा साइंस की शक्ति का उपयोग करने का प्रयास करता है।
Dachis कहते हैं, "डेटा विज्ञान के साथ, हम अब भविष्य में देखने और वास्तविक समय में समायोजन करने के लिए अपने डेटा का उपयोग कर सकते हैं।" “एक बूंद रक्त ग्लूकोज का पूर्वानुमान स्वचालित निर्णय समर्थन के साथ ही करता है। एक रक्त शर्करा के मूल्य के साथ कम होने के साथ, वन ड्रॉप मधुमेह के साथ अन्य लोगों के दो अरब से अधिक डेटा बिंदुओं के साथ संयुक्त रूप से आपके स्वयं के डेटा का उपयोग करके 24 घंटे तक आपके रक्त शर्करा का अनुमान लगा सकता है। ”
कंपनी ने केवल एआई-संचालित प्रेडिक्टिव इनसाइट्स तकनीक पर निर्मित इंसुलिन पर टाइप 2 मधुमेह वाले लोगों के लिए नए 8-घंटे के रक्त शर्करा के पूर्वानुमान का शुभारंभ किया।
डाचिस के साथ काम करने वाले डॉ। मार्क हेमैन, एक डायबिटीज मनोवैज्ञानिक और सर्टिफाइड डायबिटीज एजुकेटर हैं, जिन्होंने सैन डिएगो क्षेत्र में सेंटर फॉर डायबिटीज एंड मेंटल हेल्थ (सीडीएमएच) की स्थापना की। अब वे वन ड्रॉप में क्लिनिकल ऑपरेशंस और इनोवेशन के उपाध्यक्ष के रूप में कार्य करते हैं।
डाचिस और हेमैन दोनों मधुमेह को डेटा-संचालित स्थिति के रूप में देखते हैं। डचीस कहते हैं, "हमारा डेटा हर दिन आपको अपना जीवन जीने के लिए सशक्त बना सकता है।"
डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए तैयारी, यहां दचीस और हेमैन के कुछ सुझाव दिए गए हैं जो रोगियों को उस लक्ष्य तक पहुंचने में मदद कर सकते हैं:
- अपनी नियुक्ति से पहले अपने डेटा की सावधानीपूर्वक समीक्षा करें। यदि आपको कुछ असामान्य दिखाई देता है या जिसे आप नहीं समझते हैं, तो अपने डॉक्टर से इस बारे में बात करने के लिए अपने लिए एक नोट बनाएं। अपने डेटा की समीक्षा करने से आप प्रश्न पूछने में अधिक सहज हो सकते हैं और केवल निर्देश दिए जाने के बजाय अपने चिकित्सक के साथ एक साथी की तरह महसूस कर सकते हैं।
- डेटा संदर्भ दें। संख्या हमें बहुत कुछ बता सकती है, लेकिन वे हमेशा पूरी कहानी नहीं बता सकते हैं। डेटा एक पहेली की तरह है, टुकड़ों का एक गुच्छा जिसे हम एक साथ फिट करने की कोशिश करते हैं ताकि वे समझ में आएं। इन नंबरों को न केवल देखें, बल्कि अपने डॉक्टर से भी बात करें कि इन नंबरों के संदर्भ में आपके जीवन में क्या चल रहा है। यह आपके डॉक्टर को मूल्यवान जानकारी दे सकता है जो आपको यह समझने में मदद कर सकता है कि आगे क्या कार्रवाई करनी है।
ओह्मेर परिवार की तरह, डाचिस और हेमैन तैयारी की शक्ति में बहुत बड़े विश्वासियों हैं। नियुक्ति से पहले उठाए गए कई छोटे प्रारंभिक कदम इस बात का एक अंतर पैदा कर सकते हैं कि किसी के डॉक्टर के साथ प्रभावी ढंग से और कुशलता से मधुमेह के डेटा को कैसे साझा किया जाए।
लेकिन डचीस ने चेतावनी दी कि डेटा साझा करने के साथ प्रक्रिया को आपकी व्यक्तिगत जरूरतों, समय की कमी और आराम स्तर के लिए समझ में लाने के अनुरूप होना चाहिए।
डचीस कहते हैं, "आपकी नियुक्ति से पहले डेटा कब और कैसे साझा किया जाए, इस बारे में आपको अपने डॉक्टर से बात करनी चाहिए।" “कुछ डॉक्टरों के पास नियुक्ति से पहले डेटा की समीक्षा करने का समय हो सकता है और कुछ आपकी यात्रा के दौरान ऐसा करना पसंद कर सकते हैं। आपके डॉक्टर की प्राथमिकता पर कोई फर्क नहीं पड़ता, आपको यात्रा से पहले अपने स्वयं के डेटा से परिचित होना चाहिए और उन समस्याओं या समस्याओं की पहचान करनी चाहिए जिन्हें आप संबोधित करना चाहते हैं। "
"आपका डेटा आपका है, और आपके पास हमेशा एक विकल्प होता है कि आप किसके साथ अपना डेटा साझा करते हैं," डचीस कहते हैं। "यह उन लोगों के साथ अपने डेटा को साझा करने से बचने में मददगार हो सकता है जो मधुमेह को नहीं समझते हैं या जो आपको जज करेंगे।"
अंततः आपके डेटा का क्या करना है इसका विकल्प आपके हाथों में रहता है।