मैं मधुमेह से संघर्ष करता हूं। मुझे गैर-शिकायतकर्ता मत कहो '

जब अल्ली ह्यूजेस एक नियमित नेत्र परीक्षण के लिए पहुंचे, तो उन्हें पता नहीं था कि ऑप्टोमेट्रिस्ट भी उनके संपूर्ण मधुमेह प्रबंधन प्रयास को देखते होंगे।

"मैं बस अपने चश्मे के लिए एक अद्यतन प्राप्त कर रहा था, और तकनीकी स्वास्थ्य की जानकारी के लिए पूछ रहा था," ह्यूजेस याद करते हैं, एक पीएचडी स्वास्थ्य शोधकर्ता और बोस्टन में अधिवक्ता हैं जो 24 साल की उम्र से 24 साल के लिए टाइप 1 मधुमेह (टी 1 डी) के साथ रहते थे। वर्षों से, उसके पास मधुमेह के नेत्र रोग का कोई इतिहास या सबूत नहीं था।

"परीक्षा के बाद, टेक बैठ गया और तुरंत लिखा theटाइप 1 गैर-अनुपालन ' बिलिंग कोडिंग के लिए, मेरे चार्ट पर, ठीक मेरे सामने। "

ह्यूज विशेष रूप से चिंतित और निराश थे क्योंकि इस स्वास्थ्य सेवा पेशेवर के पास ए 1 सी लैब टेस्ट इतिहास या किसी भी रक्त शर्करा डेटा तक पहुंच नहीं थी।

"वह अंकित मूल्य पर मुझसे मिले और मुझे 'गैर-आज्ञाकारी' के रूप में लेबल किया," एक निराश ह्यूजेस कहते हैं। "मैंने उससे पूछा कि वह ऐसा क्यों लिख रही है, और वह मुझे एक कारण भी नहीं बता सकती। वो मुझसे पूछने के लिए पागल हो गई। लेकिन किसी ने उसे प्रशिक्षित किया, उसे उस भाषा का उपयोग करना सिखाया। ”

रोगियों को लेबल करना

मधुमेह (टाइप 1 या टाइप 2) वाले किसी भी व्यक्ति के स्वास्थ्य रिकॉर्ड में, आपको नोट और बीमा बिलिंग कोड मिलेंगे, जिनका उद्देश्य उनका वर्णन करना है: अनुपालन बनाम गैर-अनुपालन, पालन बनाम गैर-पालन, और / या नियंत्रित बनाम। अनियंत्रित

"गैर-आज्ञाकारी" और "गैर-पक्षपाती" शब्द का उपयोग समग्र मधुमेह प्रबंधन, आहार की आदतों, व्यायाम की आदतों और दवा के उपयोग के साथ किया जाता है। लेकिन "गैर-अनुपालन" का तात्पर्य किसी की आत्म-देखभाल की जानबूझकर उपेक्षा करना है, जबकि "गैर-पक्षपाती" का उपयोग अनजाने में उपेक्षा का वर्णन करने के लिए किया जाता है।

"नियंत्रित" बनाम "अनियंत्रित" का निर्धारण पूरी तरह से रक्त शर्करा के स्तर और A1C परिणामों पर आधारित है। कई फॉरवर्ड-थिंकिंग हेल्थकेयर प्रदाताओं के लिए, इस शब्दावली को वास्तव में हाल के वर्षों में वर्जित माना गया है, लेकिन यह अभी भी औपचारिक कोड और कई हेल्थकेयर प्रथाओं में बनी हुई है।

इनमें से कोई भी लेबल, हालांकि, यात्रा के प्राथमिक उद्देश्य की सेवा नहीं करता है: यह निर्धारित करने के लिए कि किस प्रकार का समर्थन, सहायता और शिक्षा मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) वाले व्यक्ति को अपने स्वास्थ्य को बेहतर बनाने और इस स्थिति के साथ पनपने के लिए चाहिए।

इसके बजाय, ये शब्द अनिवार्य रूप से PWD पर शर्म और दोष डालते हैं, और यह स्वीकार नहीं करते हैं कि वास्तव में क्या चल रहा है: इस व्यक्ति को अधिक समर्थन की आवश्यकता है और स्पष्ट रूप से संघर्ष कर रहा है कुछ सम यह प्रत्यक्ष या अप्रत्यक्ष रूप से उनके मधुमेह प्रबंधन को प्रभावित कर रहा है।

रक्त शर्करा संघर्ष वास्तविक है

मधुमेह के साथ रहने वाले किसी को भी पता है कि रक्त शर्करा का स्तर कारकों की एक विशाल सूची का परिणाम है, जैसा कि अनुसंधान में दिखाया गया है, और आसानी से उच्च तब भी चल सकता है जब एक पीडब्ल्यूडी अपनी दवा निर्धारित के अनुसार ले रहा हो।

T1D में, वर्क शेड्यूल या स्लीप शेड्यूल में एक सरल बदलाव का मतलब इंसुलिन की जरूरतों में बदलाव हो सकता है - हार्मोन, तनाव, आने वाली बीमारी या संक्रमण या यहां तक ​​कि कभी-कभी मौसम (वास्तविक के लिए!) का उल्लेख नहीं करना। यदि एक पीडब्ल्यूडी को कभी नहीं सिखाया गया है कि उनके मासिक धर्म चक्र के आसपास इंसुलिन की खुराक कैसे होती है, उदाहरण के लिए, ऐसा लग सकता है कि वे एक पूरे सप्ताह के लिए अपने मधुमेह की उपेक्षा कर रहे हैं, जब वास्तव में उन्हें अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम से आगे की शिक्षा की आवश्यकता थी।

अपनी नौकरी में, ह्यूजेस अक्सर अपने डायबिटीज प्रबंधन की जरूरतों को बेहतर ढंग से पूरा करने के लिए मरीजों से जानकारी जुटाने के लिए दवा कंपनियों के साथ काम करते हैं। बार-बार, वह एक मरीज से पूछे गए हर सवाल में इस्तेमाल की जाने वाली भाषा के महत्व पर जोर देती है।

ह्यूजेस बताते हैं, "भाषा इतनी महत्वपूर्ण है, और शोध से पता चलता है कि,"। "जिस तरह से हम किसी को 'रोगी' या 'मधुमेह' के रूप में संदर्भित करने से बचने की कोशिश करते हैं, 'हमें' गैर-अनुपालन 'जैसे शब्दों से बचना चाहिए।"

सीओवीडी -19 के मद्देनजर टेलीहेल्थ नियुक्तियों की लहर के परिणामस्वरूप, ह्यूजेस बताते हैं कि रोगियों को उनके स्वास्थ्य रिकॉर्ड तक अधिक पहुंच है, जहां वे वास्तव में प्रदाताओं से नोट्स पढ़ सकते हैं।

ह्यूजेस कहते हैं, "मेरे पास ऐसे दोस्त हैं, जिन्होंने इस साल प्रदाताओं को बदल दिया है क्योंकि नोट बहुत ही निर्णायक हैं।" "वे पूरी तरह से इंसान और हमारे सामने आने वाली चुनौतियों को याद नहीं कर रहे हैं!"

'भयानक' शब्दों से बचना

मेडिकल बिलिंग कोड सभी खराब नहीं हैं। वे विभिन्न प्रकार की बारीकियों को कवर कर सकते हैं, उदाहरण के लिए, उनके निदान के समय एक व्यक्ति मधुमेह केटोएसिडोसिस (डीकेए) में था या नहीं।

चल रहे देखभाल में, हेल्थकेयर पेशेवर यह भी पहचानने के लिए बिलिंग कोड का उपयोग करते हैं कि क्या पीडब्ल्यूडी की विशिष्ट जटिलताएँ हैं या नहीं। ये समझ में आते हैं, क्योंकि एक निदान निदान इंगित करेगा और विशिष्ट उपचार और देखभाल के प्रकार की आवश्यकता को उचित ठहराएगा।

लेकिन इसे "गैर-अनुपालन" जैसे शब्दों के लिए नहीं कहा जा सकता है।

"यह एक भयानक शब्द है, भयानक है," डॉ। पोल पोलन्स्की, व्यवहारिक मधुमेह संस्थान के संस्थापक और अध्यक्ष और सेमिनल पुस्तक, डायबिटीज बर्नआउट के लेखक।

"ये शब्द गलत, नीच और अपमानजनक हैं, और शायद इससे भी महत्वपूर्ण बात, यह वास्तव में कहीं भी आपको प्राप्त करने में मदद नहीं करता है," पोलंस्की ने कहा। "मधुमेह देखभाल के आसपास की भाषा को बदलने के लिए कुछ प्रयास किए गए हैं, लेकिन इन शर्तों के साथ समस्या - और मैं इस पर पर्याप्त जोर नहीं दे सकता - यह है कि भले ही आप इसे बुरा न मानें, यह लगभग हमेशा गलत है।"

पॉल्स्की ने ऐसे शोध की ओर संकेत किया है जो बार-बार यह साबित करते हैं कि किसी व्यक्ति के आत्म-देखभाल व्यवहार सीधे उनके समग्र स्वास्थ्य के साथ संबद्ध नहीं होते हैं।

"मधुमेह वाले लोग वही करते हैं जो कोई और करता है: हम में से बहुत कम लोग हर एक स्वस्थ आदत या बदलाव का पालन कर सकते हैं, इसलिए हम जो चुन सकते हैं उसे चुनते हैं," पोलोनस्की बताते हैं। “लेकिन एक प्रकार का पूर्वाग्रह है जिसमें हम किसी अन्य व्यक्ति के व्यवहार को उनके व्यक्तित्व के साथ एक समस्या के रूप में देखते हैं, लेकिन हम अपने व्यवहार या विकल्पों को स्थितिजन्य बाधा के परिणाम के रूप में देखते हैं, जैसे व्यायाम करने के लिए बहुत व्यस्त होना। परिस्थितिजन्य बहाने। "

"मैं आज सुबह सिर्फ एक अध्ययन पढ़ रहा था जिसमें एक पूरी रोगी आबादी को 'गैर-अनुपालन' के रूप में वर्णित किया गया था, क्योंकि उनके A1Cs उच्च हैं। वास्तव में? शायद उनके डॉक्टर चूसते हैं! हो सकता है कि वे अपनी ज़रूरत की दवाइयाँ न खरीद सकें, “वह डायबिटीज़माइन को बताता है।

पोलोनस्की बताते हैं कि ऐसे कई कारण हैं जिनसे किसी भी प्रकार के मधुमेह वाले व्यक्ति उच्च रक्त शर्करा के स्तर से जूझ रहे हैं। उदाहरण के लिए:

• उनके स्वास्थ्य बीमा में पर्याप्त मधुमेह शिक्षा शामिल नहीं है।
• वे सस्ती स्वास्थ्य बीमा प्राप्त नहीं कर सकते हैं और हर यात्रा के लिए जेब से भुगतान कर रहे हैं।
• उन्हें सुई या निगलने की गोलियों का एक गंभीर भय है, लेकिन किसी ने यह नहीं पूछा कि इंसुलिन इंजेक्शन या मौखिक दवाओं को निर्धारित करते समय।
• वे अवसाद, चिंता या मधुमेह से ग्रस्त हैं।
• एक अन्य प्रमुख जीवन घटना (जैसे एक मृत्यु, एक तलाक, बच्चे की देखभाल, रोजगार में परिवर्तन) मधुमेह प्रबंधन को प्राथमिकता बनाने की उनकी क्षमता को काफी प्रभावित कर रही है।
• उनकी दवाओं के दुष्प्रभाव असहनीय हैं और उन्होंने उन्हें लेना बंद कर दिया है।
• वे उस दवा को लेने के उद्देश्य और मूल्य पर कभी शिक्षित नहीं थे।
• वे एक असुरक्षित घर में रहते हैं, दैनिक दुर्व्यवहार का सामना कर रहे हैं।
• परीक्षण पट्टियों और दवाओं की लागत के लिए उनके पास वित्तीय संसाधन नहीं हैं।

संभावित बाधाओं की सूची आगे बढ़ती है, वह कहते हैं।

दोष-केंद्रित भाषा अनिवार्य रूप से पीडब्ल्यूडी पर नकारात्मक प्रभाव डालती है, और यह भी प्रभावित करती है कि एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता एक नए रोगी को कैसे देख सकता है।

यदि "गैर-अनुपालन" एक रोगी के स्वास्थ्य रिकॉर्ड में है, तो उनकी नई स्वास्थ्य सेवा टीम यह देखती है और तुरंत इस धारणा के साथ इस व्यक्ति से संपर्क कर सकती है कि यह रोगी कोशिश नहीं कर रहा है और बहुत प्रयास या समय के लायक नहीं है, पोलोनस्की बताते हैं।

“भले ही रोगी उन उच्च रक्त शर्करा के स्तर के लिए सीधे जिम्मेदार है, किसी को दोष देना उपयोगी नहीं है। मैं चाहता हूं कि स्वास्थ्य सेवा में हर कोई महसूस करे और पहचान सके कि लगातार उच्च रक्त शर्करा के स्तर से संकेत मिलता है कि वे संघर्ष कर रहे हैं। कुछ रास्ते में है। उन्हें शर्म और दोष की ज़रूरत नहीं है, उन्हें मदद की ज़रूरत है। "

यह देखते हुए कि "गैर-आज्ञाकारी" रोगी, इसके बजाय, एक आलसी व्यक्ति के बजाय एक बाधा के साथ जूझ रहा है, पोलोनस्की का सुझाव है कि यह हर नियुक्ति के दौरान पूरी बातचीत को बदल देगा। इसमें पीडब्ल्यूडी को "खराब मधुमेह" के बजाय एक टीम के भाग के रूप में अधिक समर्थित महसूस करने में मदद करने की क्षमता है, जो विफल हो रहा है क्योंकि उनका रक्त शर्करा अधिक है या उनका आहार बिल्कुल सही नहीं है।

पोलोनस्की कहते हैं, '' आपको उस व्यक्ति की बारीकियों के बारे में पता होना चाहिए जो उस व्यक्ति से जूझ रहा है। '' "दुर्भाग्य से, अधिकांश स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर बहुत व्यस्त हैं, रोगियों के लिए एक प्रतीक्षालय है, और समय नहीं है।"

यह आगे मधुमेह विशेषज्ञों के लिए और अधिक पहुंच की आवश्यकता पर जोर देता है - दोनों एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और मधुमेह शिक्षक।

स्वास्थ्य सेवा में भाषा के बारे में जागरूकता बढ़ाना

2017 की स्टडी, द यूज ऑफ लैंग्वेज इन डायबिटीज केयर एंड एजुकेशन, जेन डिकिंसन द्वारा लिखित और अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) द्वारा प्रकाशित भाषा के अनुसार, "भाषा शक्तिशाली है और धारणाओं पर एक मजबूत प्रभाव डाल सकती है।"

अध्ययन बताता है, “भाषा दृष्टिकोण परिवर्तन, सामाजिक धारणा, व्यक्तिगत पहचान, अंतरग्रही पूर्वाग्रह और रूढ़िवादिता के मूल में है। कुछ शब्दों या वाक्यांशों का उपयोग जानबूझकर या अनजाने में व्यक्तिगत विशेषताओं (जैसे, जाति, धर्म, स्वास्थ्य या लिंग) के बारे में पूर्वाग्रह व्यक्त कर सकता है। ”

अध्ययन के अनुसार, "गैर-आज्ञाकारी" जैसे शब्दों के साथ सबसे बड़ी समस्या - मधुमेह के साथ व्यक्ति पर इसका प्रभाव और उनके स्वास्थ्य में सुधार के लिए प्रेरणा और सशक्तिकरण।

“शब्दों में ate उत्थान या विनाश करने की शक्ति है।’ यह मधुमेह के साथ व्यक्तियों के संदर्भ में भाषा का भी सच है, जो नकारात्मक और निराशाजनक दृष्टिकोण व्यक्त कर सकता है और इस तरह इस बीमारी के साथ रहने के पहले से ही तनावपूर्ण अनुभव में योगदान देता है। दूसरी ओर, उत्साहजनक और सहयोगी संदेश स्वास्थ्य परिणामों को बढ़ा सकते हैं, ”अध्ययन में कहा गया है।

हेल्थकेयर पेशेवरों के लिए, यह अध्ययन इस बात पर जोर देता है कि हर मरीज के साथ हर बातचीत का हर वाक्य वास्तव में कितना महत्वपूर्ण है।

“हम मधुमेह से पीड़ित लोगों के बारे में कैसे बात करते हैं, यह सगाई, मधुमेह की अवधारणा और इसके प्रबंधन, उपचार के परिणामों और व्यक्ति के मनो-कल्याण में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है। मधुमेह वाले लोगों के लिए, भाषा का प्रेरणा, व्यवहार और परिणामों पर प्रभाव पड़ता है, ”लेखक ध्यान देते हैं।

सौभाग्य से, आज के कई मधुमेह विशेषज्ञ पहले से ही भाषा की शक्ति को महत्व देते हैं और उम्मीद कर सकते हैं कि वे अनुभवी और सीखने वाले मधुमेह स्वास्थ्य पेशेवरों दोनों के लिए मार्ग का नेतृत्व कर सकते हैं।

बोस्टन और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में मास जनरल में एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और गर्भावस्था कार्यक्रम में मधुमेह के सह-निदेशक डॉ। केमिली पॉवे कहते हैं, "मैं don गैर-अनुपालन शब्द का उपयोग नहीं करता।"

"डॉक्टरों के रूप में, हम मरीजों को उनके स्वास्थ्य को बेहतर बनाने में मदद करने वाले हैं और यह उनके रोग के लिए रोगी को दोष देने के लिए उपयोगी नहीं है," पॉवे बताते हैं। "डायबिटीज डॉक्टरों के रूप में हमारा काम रोगियों को डायबिटीज नियंत्रण हासिल करने में मदद करना है जो व्यक्तिगत रोगी के लिए काम करता है।"

निर्णय की शर्तों को समाप्त करना

“निजी तौर पर जब मैं डायबिटीज प्रबंधन से जूझ रहे किसी मरीज से मिलता हूं, तो मैं उस मरीज से मिलने की कोशिश करता हूं जहां वे हैं और ब्लड शुगर नियंत्रण के लिए बाधाओं का पता लगाते हैं। लोग जटिल हैं और कई कारण हैं कि ब्लड शुगर हमारे चाहने से अलग हो सकती है।

वह अपनी फ़ाइलों में नोट्स बनाते समय एक मरीज के संघर्ष का वर्णन करने के लिए अधिक विशिष्ट, तथ्यात्मक शब्दों का उपयोग करता है।

"उदाहरण के लिए, 'भोजन से पहले इंसुलिन का उपयोग करने की बाधाओं में एक मांगलिक कार्य शामिल है' या 'लागत के कारण इंसुलिन के लिए रोगी की खोई पहुंच' या 'रोगी अवसाद से जूझ रहा है जो मधुमेह प्रबंधन को प्रभावित कर रहा है' या 'रोगी में गंभीर इंसुलिन की कमी है।" मधुमेह को नियंत्रित करना बहुत मुश्किल है। '' ''

भाषा के लिए पॉवे का दृष्टिकोण एडीए अध्ययन की सिफारिशों से मेल खाता है, भी, ऐसी भाषा का सुझाव देना जो तथ्यों पर आधारित हो और कास्टिंग निर्णय या दोष से बचती हो।

स्वास्थ्य रिकॉर्ड नोटों में "गैर-अनुपालन" जैसे निर्णय की शर्तों को बदलने के लिए अध्ययन में अनुशंसित उदाहरणों में शामिल हैं:

• "जॉन लगभग आधे समय अपनी दवा लेता है।"
• "जब भी वह इसे वहन कर सकता है तो मुकदमा इंसुलिन लेता है।"
• "वह फल खाता है और प्रति सप्ताह कुछ बार वेजी करता है।"
• "वह प्रति सप्ताह कुछ बार रक्त शर्करा के स्तर की जाँच कर रही है।"
• "वह सल्फोनीलुरेस ले रहा है, और वे अपने रक्त शर्करा के स्तर को काफी नीचे नहीं ला रहे हैं।"
• "उन्होंने इंसुलिन लेना शुरू नहीं किया है क्योंकि उन्हें वजन बढ़ने की चिंता है। वह इंसुलिन को एक व्यक्तिगत विफलता के रूप में देखता है। ”
• "मेटफॉर्मिन अपने A1C लक्ष्य तक पहुंचने के लिए पर्याप्त नहीं था।"

अध्ययन का निष्कर्ष है कि सभी देखभाल को गैर-न्यायिक भाषा का उपयोग करने का प्रयास करना चाहिए क्योंकि यह "सम्मान व्यक्त करने के लिए एक आवश्यक प्रारंभिक बिंदु" है और यह स्वीकार करते हुए कि किसी भी प्रकार के मधुमेह के प्रबंधन की मांगों को वास्तव में कितना चुनौतीपूर्ण है।

"हेल्थकेयर पेशेवरों के पास मधुमेह में उपयोग की जाने वाली भाषा को प्रतिबिंबित करने और ताकत-आधारित, सहयोगी और व्यक्ति-केंद्रित संदेशों को प्रतिबिंबित करने का अवसर है जो लोगों को इस जटिल बीमारी के प्रबंधन के बारे में जानने और कार्रवाई करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं," अध्ययन के लेखकों का निष्कर्ष है। वे ध्यान दें कि मधुमेह वाले लोग और उनके डॉक्टरों को एक टीम के रूप में सोचा जाना चाहिए, साथ में मधुमेह से निपटना चाहिए।

वे स्वीकार करते हैं कि वास्तव में पुरानी, ​​दोष-केंद्रित भाषा को समाप्त करना और इसे अधिक रोगी-केंद्रित और सशक्त भाषा के साथ बदलने में समय और दृढ़ता लगेगा। सौभाग्य से, पव्वे जैसे प्रदाता पहले से ही अग्रणी हैं।