‘जेसी यहीं था’: टाइप टू डायबिटीज से ग्रस्त बच्चे को खोने का एक माँ का संस्मरण

अपने बेटे को टाइप 1 डायबिटीज से हारने के एक दशक बाद, विस्कॉन्सिन डी-मॉम मिशेल बाउर ने अपनी दुखद कहानी को साझा करते हुए एक नई किताब लिखी है, और कैसे उसने अपने दुःख को वकालत, कार्रवाई, और एक गैर-लाभकारी कार्यक्रम बनाने में मदद की जिसका उद्देश्य अन्य परिवारों से निपटने में मदद करना है। समान नुकसान।

अप्रैल 2020 में प्रकाशित, "जेसी वाज़ हियर (मोर लासगना प्लीज़): फीडिंग द सोल ऑफ़ ए ग्रोइंग मदर" एक 136-पेजर है जो बाउर के बेटे, जेसी अलस्वागर को सम्मानित करता है। उन्हें 3 साल की उम्र में टी 1 डी का पता चला था लेकिन बीमारी की जटिलताओं से फरवरी 2010 में 13 वर्ष की आयु में अचानक और अप्रत्याशित रूप से उनकी मृत्यु हो गई।

विशेष रूप से, यह उस समुदाय के लिए और उसके द्वारा लिखी गई पहली पुस्तक है, जिसका उद्देश्य टाइप 1 मधुमेह से प्रियजन की हानि का सामना करना है।

एक दशक के लिए किए गए कार्यों में, बाउर की पुस्तक उसकी कहानी को पहले से कहीं अधिक गहराई से बताती है।

वह इस बात पर ध्यान केंद्रित करती है कि वह अपने बेटे की मौत के बाद हर दिन वस्तुतः कैसे जूझती है। वह महीनों और वर्षों के तुरंत बाद के दिनों को क्रॉनिकल करती है, और वह परिवार, दोस्तों और व्यापक मधुमेह समुदाय के समर्थन से कैसे प्रबंधित होती है।

बाउर ने नोट किया कि उसने शुरू में सिर्फ जेसी के मरने के बाद के 6 महीनों के अपने अनुभवों के बारे में लिखने का इरादा किया था, लेकिन यह एक साल और लंबे समय में विकसित हुआ। उसने महसूस किया कि दुःख का सामना करना और अपने जीवन का पुनर्निर्माण करना क्रमिक, दीर्घकालिक प्रयास हैं।

बाउर खुलकर लिखते हैं, सीधे आत्मा से। कच्ची भावना हर पृष्ठ पर होती है, क्योंकि पुस्तक मृत्यु और मधुमेह के विषय में तल्लीन हो जाती है - एक मुद्दा बाउर नोट्स को संबोधित करना बहुत महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह अक्सर जितना संभव हो उतना बात नहीं करता है।

वह जानती है कि यह एक असहज विषय है, लेकिन इसका सामना करना होगा।

“मुझे पता है कि मैं अकेला नहीं हूँ; ऐसे कई लोग हैं जिन्हें मेरा जैसा नुकसान उठाना पड़ा है, ”वह लिखती हैं। “यह हर दिन होता है। दिन में और दिन के बाहर। हम भगवान से सवाल करते हैं। हम शव परीक्षा पर सवाल उठाते हैं। हम मंगलवार को सवाल करते हैं, अगर यह समझ में आता है। हम बहुत सी चीजों पर सवाल उठाते हैं, लेकिन हम अभी भी मौजूद हैं कि हम इसे पसंद करते हैं या नहीं। हमें छोटी-छोटी चीजों में खुशी मिलती है और दूसरों में अपार दुख। हम अपने जीवन की जांच करते हैं, जिस तरह से हम उन्हें जीते हैं और जो हमारे लिए महत्वपूर्ण है। ”

दरअसल, सेंटर फॉर डिसीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन (सीडीसी) के डेटा से संकेत मिलता है कि हर साल 1 से 19 साल के लगभग 250 अमेरिकी युवाओं की मौत T1D के प्रभाव से हो जाती है।

Lasagna अच्छा है, लेकिन ...

तो, पुस्तक के शीर्षक में "अधिक लसग्ना" का उल्लेख क्यों?

"मैं जानता था कि लोग मुझे लसग्ना लाने जा रहे थे, हालांकि मैं खाना नहीं चाहता था," बाउर बताते हैं। “मैं उन्हें ऐसा करने दूंगा क्योंकि यह उन्हें बेहतर महसूस कराएगा। वे मेरे जैसे ही थे - उन्हें पता नहीं था कि क्या करना है, या तो। मुझे पता था कि मुझे मदद मांगना मुश्किल होगा, लेकिन मुझे आभास हुआ कि मुझे मदद की पेशकश करते समय मुझे स्वीकार करना चाहिए ... (और) मुझे पता था कि मुझे खुद की मदद करनी होगी। ”

यह अच्छी तरह से प्रलेखित है कि जिन लोगों ने कभी अनुभव नहीं किया है, उन्हें दुःख को समझने में कठिन समय है। इन वर्षों में, टी 1 डी से बच्चों को खो चुके अन्य माता-पिता ने डायबिटीज मेन पर हमारे साथ साझा किया है कि वाष्पशील आश्वासन देने के बजाय, वे लोगों को एक सरल के साथ ईमानदार रहना पसंद करते हैं, "मुझे नहीं पता कि क्या कहना है।" दूसरों को यह समझने की भी ज़रूरत है कि दुःख लोगों को अजीब तरीके से काम कर सकते हैं।

बाउर ने एम्बुलेंस सायरन द्वारा ट्रिगर किए जाने का वर्णन किया है, और अपने स्वयं के दुख पर और पूर्ण अजनबियों पर भी गुस्सा किया जा रहा है - यहां तक ​​कि कभी-कभी किराने की दुकान के गलियारों में भी - जो उस त्रासदी को नहीं जानता और पहचानता है जिसके साथ वह जूझ रही थी।

वह बताती है कि कैसे सुबह बिस्तर से उठना मुश्किल था, और खरीदारी करने में सक्षम होने में काफी समय लगा। लेकिन, अंततः, "बुधवार सिर्फ बुधवार था" और जरूरी नहीं कि सप्ताह का दिन उसके बेटे की मृत्यु हो।

हालांकि यह एक अपेक्षाकृत छोटी पुस्तक है, मुझे पढ़ने में अपेक्षा से अधिक समय लगा क्योंकि मैंने पाया कि खुद को घुट-घुट कर गुजारना पड़ता है, जिससे मुझे दूर जाने की आवश्यकता होती है। लेखक ने "चिकन सूप फॉर द सोल ऑन ग्रिजिंग" स्वाद में महारत हासिल की है, और मेरे लिए यह एक बार में सभी को लेने के लिए बहुत कुछ था।

लेकिन स्पष्ट रूप से कई डरे हुए माता-पिता और दु: ख के साथ रहने वाले लोगों के लिए, उसके शब्द सुखदायक हैं। पाँच सितारा अमेज़ॅन समीक्षाओं में से कुछ से:

• “यह एक ऐसी पुस्तक है जो मेरी अपेक्षा से बहुत अधिक थी। मुझे पता था कि विषय वस्तु एक कठिन पाठ होगी लेकिन अंत में मुझे सुखद आश्चर्य हुआ कि यह कितनी आशावादी थी। ”
• “2 साल की उम्र में निदान किए गए टी 1 डी वाले एक बच्चे की मां के रूप में, वास्तविकता हमेशा यह रही है कि हम अपने बच्चे को रात के मध्य में, या लंबे समय तक उच्च रक्त शर्करा में एक गंभीर निम्न रक्त शर्करा में खो सकते हैं। यह किसी भी माता-पिता के लिए महत्वपूर्ण है जो एक बच्चे को खो देता है उसके बारे में बात करने के लिए एक सुरक्षित स्थान है। मधुमेह समुदाय को इसके बारे में अधिक बात करने की बजाय ऐसा प्रतीत होना चाहिए जैसे कि यह शायद ही कभी होता है। ”
• “मैंने एक सिटिंग में इस किताब को इसकी संपूर्णता में पढ़ा। मैंने हाल ही में अपने पति को अप्रत्याशित रूप से खो दिया और भले ही मिशेल ने अपने बेटे जेसी के बारे में अपनी कहानी बताई, उसने दु: ख का वर्णन किया है क्योंकि यह वास्तव में है। अगर मैं धीरे-धीरे अपने मन को खो रहा हूं, और अगर मेरे पास ऐसा महसूस करना सामान्य था, तो मुझे महीनों तक आश्चर्य होता है। मैं इस पुस्तक को किसी को भी खो देने की सलाह देता हूं। इसमें कुछ भी चीनी नहीं होती है, लेकिन इसे दिल से कहा जाता है। ”

पुस्तक के अंत के दौरान, बाउर ने यह कहानी साझा की कि "जेसी वाज़ हियर" का नारा पहली बार कैसे आया।

यह वह वाक्यांश था जिससे उनके बेटे का निधन हो जाने से एक साल पहले एक कैंपग्राउंड की दीवार पर लिखा गया था। वह अंततः दीवार के उस टुकड़े को प्राप्त करने में सक्षम थी और इसे अपने घर में प्रदर्शित करने के लिए तैयार किया गया था।

दुःखी परिवारों के लिए सहायता

जेसी की मृत्यु के समय, "कोई भी बच्चों को मधुमेह के कारण अपनी जान गंवाने के बारे में बात नहीं कर रहा था और बहुत सारे डॉक्टर माता-पिता को (मौत के बारे में) बता रहे थे जो सबसे बुरे दुष्प्रभावों में से एक थे," बाउर ने पहले मधुमेह मधुमेह के बारे में बताया। इसलिए, उसने जागरूकता बढ़ाने और अपनी कहानी साझा करने के लिए खुद को समर्पित करना शुरू कर दिया।

समुदाय को ढूंढना वह है जो उसे कई बार अपनी दु: खद प्रक्रिया में ले गया, विशेष रूप से दूसरों को खोजने में जिन्होंने 1 मधुमेह टाइप करने के लिए बच्चों या परिवार के सदस्यों को खो दिया था।

वह बताती हैं कि कैसे वह अपने बेटे को वकालत के माध्यम से सम्मानित करने के लिए अलग-अलग तरीकों से अपने दुःखद दुःख को चैनल करने में सक्षम हो गई, जिससे जेसीपेलूज़ा मेमोरियल इवेंट प्रत्येक गर्मियों में जेसी को बनाया गया था। यहाँ 2018 में बियॉन्ड टाइप 1 द्वारा शुरू किया गया प्रेरणादायक कार्यक्रम है, जिसे जोड़ने का उद्देश्य है और डी-समुदाय के भीतर नुकसान से पीड़ित लोगों का समर्थन करना।

यदि मृत्यु और शोक ऐसे मुद्दे हैं जो आपसे जो भी कारण के लिए बोलते हैं, यह पुस्तक निश्चित रूप से अनुशंसित है।

आप अमेजन पर पेपरबैक फॉर्म में $ 12.95 पर "जेसी वाज हियर (मोर लासगना, प्लीज): फीडिंग द सोल ऑफ अ ग्रिविंग मदर" पा सकते हैं।

एक DMBooks सस्ता (अब बंद)

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3. विजेताओं को Random.org का उपयोग करके चुना जाएगा।

4. विजेता की घोषणा सोमवार, 25 मई, 2020 को सोशल मीडिया के माध्यम से की जाएगी, इसलिए कृपया अपने ईमेल, फेसबुक और / या ट्विटर संदेशों पर नजर रखना सुनिश्चित करें, क्योंकि हम अपने विजेताओं से कैसे संपर्क करते हैं। (यदि विजेता 1 सप्ताह के भीतर जवाब नहीं देते हैं, तो हम एक विकल्प चुनते हैं।)

हम एक बार चुने गए विजेता के नाम के साथ इस पोस्ट को अपडेट करेंगे।

बेस्ट ऑफ लक, डी-फ्रेंड्स!

यह प्रतियोगिता अब बन्द हो चुकी है। ईवा कथमन को बधाई, रैंडम डॉट ओआरजी ने इस सस्ता के विजेता के रूप में चुना।