क्रोनिक किडनी रोग के साथ रहने पर समर्थन खोजना

क्रोनिक किडनी रोग (सीकेडी) के साथ रहना, कई पुरानी बीमारियों की तरह, आपकी शारीरिक, मानसिक, वित्तीय और सामाजिक कल्याण को प्रभावित कर सकता है।

हालांकि, CKD के साथ रहने वाले लोगों को अकेले इस स्थिति का प्रबंधन नहीं करना है। यदि आपके पास सीकेडी निदान है, तो पेशेवर संगठन, सहायता समूह, वित्तीय सहायता कार्यक्रम और अन्य संसाधन हैं जो मदद कर सकते हैं।

इस लेख में, हम CKD के साथ रहने के दैनिक प्रभाव पर चर्चा करेंगे और आप अपनी स्थिति के प्रबंधन में कैसे समर्थन पा सकते हैं।

क्रोनिक किडनी रोग क्या है?

क्रोनिक किडनी रोग (CKD) एक ऐसी स्थिति है जिसमें गुर्दे के नेफ्रॉन समय के साथ कार्य करने की क्षमता खो देते हैं। आपके गुर्दे में नेफ्रोन आपके रक्तप्रवाह से अपशिष्ट को छानने और निकालने के लिए जिम्मेदार हैं।

एक अंतर्निहित स्थिति जो नेफ्रॉन को नुकसान पहुंचाती है वह सीकेडी का कारण हो सकती है। उच्च रक्तचाप और मधुमेह सबसे आम कारण हैं, लेकिन अन्य परिस्थितियां, जैसे कि ऑटोइम्यून रोग और आनुवंशिक विकार, भी सीकेडी का कारण बन सकते हैं।

अंतिम चरण गुर्दे की बीमारी (ESRD) की शुरुआत में देरी या रोकथाम के लिए गुर्दे की क्षति की प्रगति को धीमा करने में CKD का उचित उपचार और प्रबंधन महत्वपूर्ण हो सकता है।

ESRD तब होता है जब गुर्दे एक स्तर तक क्षतिग्रस्त हो जाते हैं जहां वे अब आपके रक्त से पर्याप्त अपशिष्ट को निकालने में सक्षम नहीं हैं। इस बिंदु पर, डायलिसिस या किडनी प्रत्यारोपण आपके जीने के लिए आवश्यक उपचार बन जाते हैं।

CKD होने से आपके जीवन के विभिन्न पहलू कैसे प्रभावित होते हैं?

पुरानी बीमारी जैसे सीकेडी का प्रबंधन आपके जीवन के कई क्षेत्रों को प्रभावित कर सकता है। इनमें शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य, साथ ही साथ आपके सामाजिक और वित्तीय कल्याण शामिल हो सकते हैं।

शारीरिक

सीकेडी एक पुरानी स्थिति है जो लक्षणों की एक विस्तृत विविधता का कारण बन सकती है। आपकी स्थिति की गंभीरता के आधार पर, कुछ शारीरिक लक्षणों में शामिल हो सकते हैं:

• दर्द
• सरदर्द
• विशेष रूप से रात में पेशाब करने की आवश्यकता बढ़ जाती है
• मूत्र में रक्त
• टखने, हाथ, या पैर (सूजन)
• मांसपेशियों में ऐंठन
• सूखी, खुजलीदार त्वचा
• अपर्याप्त भूख
• वजन घटना
• साँसों की कमी
• थकान
• अनिद्रा

जब सीकेडी एक अंतर्निहित स्थिति, जैसे कि मधुमेह के कारण होता है, तो वह स्थिति अतिरिक्त लक्षण पैदा कर सकती है। ये स्थिति और उपचार के आधार पर भिन्न हो सकते हैं।

मानसिक स्वास्थ्य

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑन मेंटल हेल्थ के अनुसार, जो लोग पुरानी बीमारियों के साथ रहते हैं, उनमें अवसाद और चिंता जैसी स्थितियों का खतरा बढ़ जाता है। ये लक्षणों की एक और परत जोड़ सकते हैं।

सीकेडी के साथ रहने से अलगाव और अकेलेपन की भावनाएं पैदा हो सकती हैं, खासकर अगर आपको लगता है कि आपकी स्थिति दूसरों द्वारा पूरी तरह से समझ में नहीं आती है। आपको आशा की कमी या अवसाद भी महसूस हो सकता है कि आपका भविष्य कैसा दिख सकता है।

सीकेडी जैसी स्थितियां भी तनाव में वृद्धि का कारण बन सकती हैं, जो अन्य संबंधित मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों को जन्म दे सकती हैं। उदाहरण के लिए, पुरानी बीमारियों वाले लोग कई स्वास्थ्य देखभाल नियुक्तियों, उपचार के उपचार, दवाओं को फिर से भरने, और अधिक समन्वय करते समय तनाव-प्रेरित चिंता का अनुभव कर सकते हैं।

रिश्तों

पुरानी बीमारी के साथ रहने पर एक अच्छी सहायता प्रणाली का निर्माण महत्वपूर्ण है। दुर्भाग्य से, यह कई बार व्यक्तिगत संबंधों पर भी दबाव डाल सकता है।

सीकेडी वाले लोगों, विशेष रूप से परिवार के सदस्यों के लिए देखभाल करने वालों के लिए, अपने प्रियजनों को उनके शारीरिक या मानसिक स्वास्थ्य के साथ संघर्ष करते देखने में मुश्किल समय हो सकता है।

परिवार और दोस्त जो कि देखभाल करने में भारी रूप से शामिल हैं, यहां तक ​​कि अनुकंपा थकान नामक कुछ अनुभव कर सकते हैं। इस तरह की थकान विशेष रूप से पति या पत्नी के लिए दर्दनाक हो सकती है जो कार्यवाहक की भूमिका निभाते हैं।

इसके अलावा, यहां तक ​​कि जब परिवार और दोस्त सहायक होना चाहते हैं, तो वे अक्सर पूरी तरह से समझ नहीं पाते हैं कि सीकेडी के साथ कोई क्या कर रहा है। समझ में नहीं आ रहा है - और पूरी तरह से समझने में सक्षम नहीं है - एक रिश्ते के दोनों किनारों पर तनाव डाल सकता है।

वित्तीय

CKD जैसी पुरानी बीमारी का प्रबंधन भी समय के साथ वित्तीय तनाव को बढ़ा सकता है। बीमा कवरेज के साथ, सेवाओं के लिए अभी भी आउट-ऑफ-पॉकेट लागत हो सकती है, जैसे:

• डॉक्टर की नियुक्तियाँ
• विशेषज्ञों की नियुक्तियाँ
• परीक्षण, जैसे रक्त काम और इमेजिंग
• दवाइयाँ, जिनमें पर्चे और ओवर-द-काउंटर दवाएं शामिल हैं
• प्रक्रियाओं, जैसे डायलिसिस
• अस्पताल में रहना और सर्जरी, जैसे किडनी प्रत्यारोपण

गंभीर पुरानी बीमारियों के साथ रहने वाले कई लोग आय को सीमित करने के लिए काम करने में सक्षम नहीं हैं। यहां तक ​​कि अगर आप सामाजिक सुरक्षा विकलांगता बीमा के लिए अर्हता प्राप्त करते हैं, तो आवेदन को समीक्षा करने और अनुमोदित होने में महीनों लग सकते हैं, जो वित्त पर भारी दबाव डालता है।

यदि आप पाते हैं कि आपके पास काम जारी रखने के अलावा कोई विकल्प नहीं है, तो नौकरी ढूंढना अविश्वसनीय रूप से कठिन हो सकता है जो आपको नियुक्तियों, परीक्षणों और अन्य चिकित्सा दायित्वों को निर्धारित करने देगा। सीकेडी का प्रबंधन करते समय काम करने के लिए मानसिक या शारीरिक ऊर्जा का पता लगाना मुश्किल हो सकता है।

मैं सीकेडी से निपटने में सहायता कैसे पा सकता हूं?

यदि आप CKD के साथ रह रहे हैं, तो आप अकेले नहीं हैं। नेशनल किडनी फाउंडेशन (एनकेएफ) के अनुसार, संयुक्त राज्य अमेरिका में 37 मिलियन वयस्कों को क्रोनिक किडनी रोग के कुछ रूप हैं।

सौभाग्य से, सीकेडी के साथ उन लोगों के लिए वित्तीय सहायता और सहायता समूह जैसे संसाधन प्रदान करने के लिए समर्पित संगठन हैं।

सहकर्मी समूह

सहकर्मी सहायता समूह सीकेडी के साथ लोगों को उनकी स्थिति का प्रबंधन करने के तरीके खोजने में मदद कर सकते हैं। जब आप एक सहकर्मी सहायता समूह में शामिल होते हैं, तो आप उन अन्य लोगों से जुड़ सकते हैं जो समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं।

ये समूह एक महत्वपूर्ण भावनात्मक सहायता प्रणाली प्रदान करते हैं जो आपको पुरानी बीमारी के साथ रहने में समायोजित करने में मदद कर सकती है।

सहायता समूह तब भी सहायक होते हैं, जब यह दवाओं, डायलिसिस, प्रत्यारोपण और अन्य उपचार विकल्पों के लिए संसाधनों को साझा करने के लिए आता है।

परिवार सहायता समूह

ऐसे समूह भी हैं जो CKD और अन्य पुरानी बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों के परिवार और दोस्तों के लिए सहायता प्रदान करते हैं। कई सहकर्मी सहायता समूह परिवार और दोस्तों को भी उपस्थित होने की अनुमति देते हैं।

जब आप एक परिवार सहायता समूह में शामिल होते हैं, तो आप उन अन्य लोगों से जुड़ेंगे, जिनके सीकेडी के साथ प्रियजन हैं। ये समूह शर्त के बारे में महत्वपूर्ण शिक्षा प्रदान करते हैं, जिसमें परिवार के किसी सदस्य या मित्र का सर्वोत्तम सहयोग करना शामिल है।

ये समूह वित्तीय और चिकित्सा संसाधनों को भी साझा कर सकते हैं जो कार्यवाहकों के लिए सहायक हो सकते हैं।

वित्तीय सहायता

यदि आपके पास अपने CKD उपचारों से आउट-ऑफ-पॉकेट लागत को कवर करने के लिए आय नहीं है, तो वित्तीय सहायता कार्यक्रम मदद कर सकते हैं।

मुट्ठी भर संगठन, जैसे अमेरिकन किडनी फंड (AKF), CKD के साथ रहने वाले लोगों के लिए वित्तीय संसाधन प्रदान करते हैं। इन संसाधनों में वित्तीय कार्यक्रम, जैसे अनुदान शामिल हैं, जो किडनी प्रत्यारोपण सर्जरी, पर्चे दवाओं, और अधिक के लिए लागत को कवर करने में मदद कर सकते हैं।

इन संसाधनों के अलावा, पुरानी बीमारी के मामले प्रबंधक पुरानी बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों को उनकी दीर्घकालिक देखभाल आवश्यकताओं का प्रबंधन करने में मदद कर सकते हैं। शोध से पता चलता है कि पुरानी बीमारी प्रबंधक होने पर आप अपने स्वास्थ्य देखभाल को बेहतर बना सकते हैं यदि आप जटिल स्वास्थ्य देखभाल की जरूरतों के साथ हैं।

संबंधित रोग की नींव

NKF का गठन 1950 के दशक में किडनी रोगों वाले लोगों के लिए संसाधन, समाचार और अन्य सहायता प्रदान करने के लिए किया गया था।

एनकेएफ के अलावा, आप उन नींवों को भी पा सकते हैं जो अधिकांश शहरों या राज्यों में स्थानीय संसाधन प्रदान करते हैं। ऐसे समूह भी हैं जो विशेष रूप से अंतर्निहित बीमारियों पर ध्यान केंद्रित करते हैं जो सीकेडी का कारण बनते हैं, जैसे पॉलीसिस्टिक किडनी रोग या एलपोर्ट सिंड्रोम।

इनमें से प्रत्येक नींव समर्थन समूहों, वित्तीय सहायता कार्यक्रमों, नैदानिक ​​अनुसंधान परीक्षणों और बहुत कुछ खोजने में सहायक हो सकती है।

CKD समर्थन के लिए संसाधन

यदि आप CKD के साथ रह रहे हैं और अपनी स्थिति के प्रबंधन में अतिरिक्त सहायता से लाभान्वित होंगे, तो यहां कुछ संसाधन दिए गए हैं जो सहायक हो सकते हैं:

• वित्तीय अनुदान। एकेएफ सीकेडी से जुड़े उपचार लागतों के भुगतान में मदद के लिए उपलब्ध अनुदान कार्यक्रमों की एक सूची प्रदान करता है।
• स्थानीय सीकेडी का समर्थन। अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ किडनी मरीजों को राज्य द्वारा गुर्दे की सहायता समूहों की एक सूची प्रदान करता है।
• मानसिक स्वास्थ्य समर्थन। मानसिक बीमारी पर संघर्ष कर रहे लोगों के लिए नेशनल एलायंस ऑन मेंटल इलनेस हेल्पलाइन और अन्य संसाधनों की एक सूची प्रदान करता है।
• अन्य गुर्दे से संबंधित नींव। एनकेएफ गुर्दे की बीमारियों से संबंधित अन्य संगठनों की एक सूची प्रदान करता है।

टेकअवे

CKD जैसी पुरानी बीमारी के दीर्घकालिक उपचार और प्रबंधन को नेविगेट करना बहुत मुश्किल हो सकता है।

यह जान लें कि आप अकेले नहीं हैं, और यदि आप इस शर्त के साथ जी रहे हैं तो उपलब्ध सहायता है।

सहायता समूहों से लेकर वित्तीय सहायता कार्यक्रमों तक, कई दैनिक चुनौतियों का प्रबंधन करने में आपकी सहायता करने के लिए संसाधन हैं। इस बारे में अधिक जानने के लिए पहुँचें कि आप CKD के साथ रहने में सहायता कैसे प्राप्त कर सकते हैं।