मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करना नेविगेट करने के लिए एक मुश्किल जगह हो सकती है।
यह स्थिति अप्रत्याशित है, इसलिए यह जानना मुश्किल है कि एमएस के साथ एक व्यक्ति को एक सप्ताह से अगले सप्ताह तक क्या चाहिए, जिसमें घर में बदलाव और भावनात्मक समर्थन शामिल है।
एमएस के साथ किसी का समर्थन कैसे करें
समर्थन प्रदान करने का एक अच्छा तरीका यह है कि आप MS के बारे में अधिक से अधिक सीख सकें।
ऑनलाइन संसाधन बहुत सारी जानकारी प्रदान करते हैं। आप शैक्षिक कार्यक्रमों को पूरा भी कर सकते हैं या समर्थन समूह की बैठकों या एमएस-केंद्रित कार्यक्रमों में एक साथ भाग ले सकते हैं।
एमएस से परिचित होने से आप यह समझने में मदद कर सकते हैं कि व्यक्ति क्या महसूस कर रहा है, भले ही आप उनके लक्षण नहीं देख सकते। इससे आपको उनका बेहतर समर्थन करने में मदद मिल सकती है।
खुला संचार भी बहुत महत्वपूर्ण है। यदि आपको पता नहीं है कि आपको क्या चाहिए, तो किसी का समर्थन करना कठिन है। व्यक्ति से पूछें कि आप कैसे मदद कर सकते हैं।
यदि यह आपके प्रियजन के साथ ठीक है, तो उनकी देखभाल टीम में सक्रिय भूमिका निभाएं। आपके प्रियजन की देखभाल में सक्रिय रूप से संलग्न होने के उदाहरणों में शामिल हो सकते हैं:
- नियुक्तियों के लिए उनके साथ जा रहे हैं
- किसी भी चीज़ के बारे में स्वास्थ्य पेशेवरों से पूछें कि आप समझ नहीं रहे हैं
- दवाओं और अन्य उपचारों का प्रबंधन करने में मदद करना
आपकी भूमिका समय के साथ बदल सकती है, इसलिए जिस व्यक्ति की आप देखभाल कर रहे हैं उसके साथ नियमित रूप से प्रयास करें और जांचें। कभी-कभी उन्हें अधिक सहायता की आवश्यकता हो सकती है, और अन्य बार वे अधिक स्वतंत्र होना चाह सकते हैं।
मुद्दों के माध्यम से बात करने से आपको एक-दूसरे का समर्थन करने और एमएस के साथ आने वाली चुनौतियों के माध्यम से काम करने में मदद मिलती है।
एमएस के साथ किसी के साथ रहना
जब आप किसी ऐसे व्यक्ति के साथ घर साझा करते हैं, जिसके पास एमएस है, तो रहने वाले क्षेत्रों में अनुकूलन करने से आपके प्रियजन में सुधार हो सकता है:
- पहुँच
- सुरक्षा
- आजादी
इन परिवर्तनों में शामिल हो सकते हैं:
- रैंप का निर्माण
- रसोई घर का निर्माण
- बाथरूम में हाथ या अन्य संशोधन जोड़ना
कई बदलाव महंगे होने के बिना मददगार हो सकते हैं।
एमएस अप्रत्याशित है, इसलिए कुछ दिनों के लिए उन्हें अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता हो सकती है, और अन्य बार वे नहीं कर सकते। इस परिवर्तनशीलता से अवगत रहें और सहायता की आवश्यकता होने पर निरीक्षण करें या पूछें। फिर आवश्यकतानुसार उनकी सहायता के लिए तैयार रहें।
2017 के एक अध्ययन में पाया गया कि एमएस वाले लोग अपने शरीर में शारीरिक बदलावों को असहज पाते हैं।
कभी-कभी समर्थन पर देखभाल करने वालों के प्रयासों को अत्यधिक या घुसपैठ के रूप में देखा जाता है। यह एमएस वाले लोगों को कम से कम या अनदेखा महसूस करने का कारण बन सकता है। इससे पारिवारिक रिश्तों में खिंचाव भी आ सकता है।
अध्ययन ने सुझाव दिया कि देखभाल करने वाले लोग बहुत जल्दी कार्यों में मदद करने से बचते हैं। अपने दम पर कुछ पूरा करने की उपलब्धि की भावना को पूर्ववत कर सकते हैं, भले ही इसमें अधिक समय लगे।
मदद के सभी प्रयास नकारात्मक नहीं दिखे। अध्ययन ने संकेत दिया कि जब देखभाल करने वालों ने स्व-मूल्य और संरक्षित स्वतंत्रता को बढ़ावा देने वाले तरीकों से मदद की, तो रिश्तों में सुधार हुआ।
अध्ययन ने यह भी सुझाव दिया कि खुले संचार और देखभाल करने वाले कदम वापस नकारात्मक परिणामों को कम करने में मदद कर सकते हैं।
यह आपके प्रियजन के लिए उन चीजों की एक सूची बनाने में मदद कर सकता है, जिनकी उन्हें आपसे जरूरत है।
कभी-कभी, समर्थन की पेशकश करने का सबसे अच्छा तरीका किसी व्यक्ति को कुछ स्थान देना है। यदि वे खुद से समय मांगते हैं, तो सम्मान करें और उनके अनुरोध का पालन करें।
एमएस के साथ किसी को क्या नहीं कहना है
यह समझना मुश्किल हो सकता है कि एमएस के साथ कोई क्या कर रहा है। कभी-कभी आप बिना मतलब के कुछ आहत या असंगत कह सकते हैं।
यहाँ कुछ वाक्यांशों और विषयों से बचने के साथ-साथ आप इसके बजाय क्या कह सकते हैं:
- "आप बीमार नहीं दिखेंगे," या "मैं भूल गया था कि आप बीमार थे।"
- एमएस के लक्षण हमेशा दिखाई नहीं देते हैं। इसके बजाय, पूछें: "आप कैसा महसूस कर रहे हैं?"
- "एमएस के साथ मेरा दोस्त काम करने में सक्षम था।"
- एमएस के साथ अन्य लोगों का अनुभव अक्सर प्रासंगिक नहीं होता है। इसके बजाय, कहते हैं: “एमएस हर किसी को अलग तरह से प्रभावित करता है। आपका क्या हाल है?"
- "क्या आपने एमएस को ठीक करने के लिए आहार / दवा की कोशिश की है?"
- एमएस का कोई इलाज नहीं है। इसके बजाय, उन गतिविधियों पर चर्चा करें जो उन्हें व्यायाम जैसे बेहतर महसूस करने में मदद कर सकती हैं। यदि आप निश्चित नहीं हैं, और वे इसके बारे में बात करने के इच्छुक हैं, तो पूछें कि एमएस कैसे माना जाता है।
एमएस होने के लिए कभी किसी को दोष न दें या सुझाव दें कि स्थिति उनकी गलती है। एमएस का कारण अज्ञात है, और जोखिम कारक, जैसे कि उम्र और आनुवंशिकी, व्यक्ति के नियंत्रण से बाहर हैं।
खुद को एक देखभाल करने वाले के रूप में समर्थन करना
यह महत्वपूर्ण है कि आप अपना स्वास्थ्य बनाए रखने के लिए अपना ध्यान रखें और बर्नआउट से बचने में मदद करें। इसमें अक्सर शामिल हैं:
- पर्याप्त नींद हो रही है
- शौक और व्यायाम के लिए समय निकालना
- आवश्यकता पड़ने पर सहायता प्राप्त करना
यह सोचने में मदद कर सकता है कि आपको अपने प्रियजन का समर्थन करने की आवश्यकता क्या है। खुद से पूछें:
- क्या आपको नियमित रूप से मदद या देखभाल के तनाव और जिम्मेदारियों से कभी-कभार ब्रेक की आवश्यकता है?
- क्या घर के अनुकूलन आप अपने प्रियजन की सहायता करने और उनकी स्वतंत्रता बढ़ाने के लिए कर सकते हैं?
- क्या आपके प्रियजन के पास भावनात्मक लक्षण हैं जो आप सुनिश्चित नहीं हैं कि कैसे संभालना है?
- क्या आप चिकित्सा उपचार देने में सहज हैं, या क्या आप मदद पर काम करना पसंद करेंगे?
- क्या आपके पास वित्तीय योजना है?
एमएस की प्रगति के रूप में ये प्रश्न आम हैं। हालांकि, देखभाल करने वाले अक्सर अपने स्वयं के बोझ को कम करने और खुद की देखभाल करने के लिए अनिच्छुक होते हैं।
नेशनल एमएस सोसाइटी अपनी गाइडबुक, ए गाइड फॉर सपोर्ट पार्टनर्स में इन मुद्दों को संबोधित करती है। गाइड एमएस के कई पहलुओं को शामिल करता है और देखभाल करने वालों के लिए एक उत्कृष्ट संसाधन है।
समूह, ऑनलाइन संसाधन और पेशेवर परामर्श
देखभाल करने वालों के पास कई अन्य संसाधन उपलब्ध हैं, साथ ही साथ।
कई समूह लगभग किसी भी स्थिति या समस्या पर जानकारी देते हैं जो एमएस और उनके देखभाल करने वाले लोगों के बीच हो सकती है। पेशेवर परामर्श लेने से आपके मानसिक स्वास्थ्य को भी लाभ हो सकता है।
समूह और संसाधन
राष्ट्रीय संगठन देखभाल करने वालों को अधिक संतुलित जीवन जीने में मदद करने के लिए उपलब्ध हैं:
- Caregiver एक्शन नेटवर्क एक ऑनलाइन फ़ोरम होस्ट करता है जहाँ आप अन्य देखभालकर्ताओं के साथ जुड़ सकते हैं। यह एक अच्छा संसाधन है यदि आप उसी अनुभव से गुजरने वाले अन्य लोगों के साथ सलाह या बात करना चाहते हैं।
- फैमिली केयरगिवर एलायंस देखभालकर्ताओं की मदद के लिए राज्य-दर-राज्य संसाधन, सेवाएं और कार्यक्रम प्रदान करता है। यह एक मासिक देखभाल करने वाला समाचार पत्र भी प्रदान करता है।
- नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी एमएस नेविगेटर कार्यक्रम की मेजबानी करती है जहां पेशेवर आपको संसाधनों, भावनात्मक समर्थन सेवाओं और कल्याण रणनीतियों से जुड़ने में मदद कर सकते हैं।
MS से जुड़े कुछ शारीरिक और भावनात्मक मुद्दे कार्यवाहकों को हल करने में मुश्किल होते हैं। मदद करने के लिए, इन संगठनों के माध्यम से सूचनात्मक सामग्री और सेवाएँ देखभाल करने वालों के लिए भी उपलब्ध हैं।
पेशेवर चिकित्सा
अपने मानसिक स्वास्थ्य के लिए पेशेवर टॉक थेरेपी लेने में संकोच न करें। अपनी भावनात्मक भलाई के बारे में बात करने के लिए एक परामर्शदाता या अन्य मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर को देखना अपने लिए देखभाल करने का एक तरीका है।
आप अपने चिकित्सक से मनोचिकित्सक, चिकित्सक या अन्य मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के लिए एक रेफरल के लिए पूछ सकते हैं।
यदि आप कर सकते हैं, पुरानी स्थितियों या देखभाल करने वालों के साथ अनुभव के लिए किसी की तलाश करें। आपका बीमा इस प्रकार की सेवाओं को कवर कर सकता है।
यदि आप पेशेवर मदद नहीं कर सकते हैं, तो एक विश्वसनीय दोस्त या ऑनलाइन सहायता समूह खोजें जहां आप अपनी भावनाओं पर खुलकर चर्चा कर सकते हैं। आप अपनी भावनाओं और कुंठाओं को लिखने के लिए एक डायरी भी शुरू कर सकते हैं।
देखभाल करने वाले बर्नआउट के संकेतों को पहचानना
अपने आप में बर्नआउट के संकेतों को पहचानना सीखें। इन संकेतों में शामिल हो सकते हैं:
- भावनात्मक और शारीरिक थकावट
- बीमार हो रहा है
- गतिविधियों में रुचि कम हो गई
- उदासी
- गुस्सा
- चिड़चिड़ापन
- नींद न आना
- बेचैनी महसूस हो रही है
यदि आप अपने स्वयं के व्यवहार में इन संकेतों में से किसी को भी पहचानते हैं, तो नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी को 800-344-4867 पर कॉल करें और एक नाविक के साथ बात करने के लिए कहें।
एक ब्रेक लेने पर विचार करें
ब्रेक लेना और मदद माँगना ठीक है। इसके बारे में दोषी महसूस करने की कोई आवश्यकता नहीं है।
याद रखें: आपका स्वास्थ्य महत्वपूर्ण है, और आपको अपने आप ही सब कुछ नहीं करना है। असफलता या कमजोरी का संकेत नहीं है।
दूसरों की मदद करना चाहते हैं, तो उन्हें कर सकते हैं। दोस्तों या परिवार के सदस्यों से एक विशिष्ट समय पर आने के लिए कहें ताकि आप कामों को चला सकें या कोई अन्य गतिविधि कर सकें।
आप उन लोगों की सूची भी बना सकते हैं जिन्होंने अतीत में मदद करने की पेशकश की है। जब आपको ब्रेक लेने की आवश्यकता हो तो उन्हें कॉल करने में संकोच न करें। यदि यह एक विकल्प है, तो आप जिम्मेदारियों को विभाजित करने के लिए पारिवारिक बैठकें भी कर सकते हैं।
यदि आपके परिवार या मित्र समूह में कोई भी उपलब्ध नहीं है, तो आप अस्थायी देखभाल प्रदान करने के लिए पेशेवर राहत देखभाल रख सकते हैं। आप एक स्थानीय होम केयर कंपनी पा सकते हैं जो शुल्क के लिए यह सेवा प्रदान करती है।
साथी सेवाओं की पेशकश स्थानीय नागरिक समूहों द्वारा की जा सकती है, जैसे अमेरिका के पशु मामलों के विभाग, चर्च और अन्य संगठन। आपका राज्य, शहर या काउंटी सामाजिक सेवा एजेंसियां भी मदद करने में सक्षम हो सकती हैं।
एक देखभाल करने वाले के रूप में आराम से रहना
एक नियमित ध्यान का अभ्यास आपको आराम करने और पूरे दिन को बनाए रखने में मदद कर सकता है। ऐसी तकनीकें जो आपको शांत रहने में मदद कर सकती हैं और तनावपूर्ण समय में समतल रहने में शामिल हैं:
- नियमित व्यायाम
- दोस्ती बनाए रखना
- अपने शौक को जारी रखना
- संगीतीय उपचार
- पालतू पशु चिकित्सा
- दैनिक चलता है
- मालिश
- प्रार्थना
- योग
- बागवानी
व्यायाम और योग दोनों आपके स्वास्थ्य को बढ़ावा देने और तनाव को कम करने के लिए विशेष रूप से अच्छे हैं।
इन तकनीकों के अलावा, यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि आप पर्याप्त नींद ले रहे हैं और फलों, सब्जियों, फाइबर और प्रोटीन के दुबले स्रोतों में स्वस्थ आहार खा रहे हैं।
एक देखभालकर्ता के रूप में संगठित रहना
संगठित रहने से आप तनाव को कम करने में मदद कर सकते हैं और उन चीजों को करने के लिए अधिक समय मुक्त कर सकते हैं जिनसे आप प्यार करते हैं।
यह पहली बार में बोझिल लग सकता है, लेकिन आपके प्रियजन की जानकारी और देखभाल में शीर्ष पर रहना डॉक्टरों की नियुक्तियों और उपचार योजनाओं को सुव्यवस्थित करने में मदद कर सकता है। यह आपको लंबे समय में कीमती समय बचाएगा।
एमएस के साथ अपने प्रियजन की देखभाल करने के कुछ तरीके यहां दिए गए हैं:
- ट्रैक करने के लिए एक दवा लॉग रखें:
- दवाओं
- लक्षण
- दवा के परिणाम और किसी भी दुष्प्रभाव
- मनोदशा में बदलाव
- संज्ञानात्मक परिवर्तन
- कानूनी दस्तावेज रखें ताकि आप अपने प्रियजन के लिए स्वास्थ्य संबंधी निर्णय ले सकें।
- नियुक्तियों के लिए एक कैलेंडर (या तो लिखित या ऑनलाइन) का उपयोग करें और दवाएँ कब दें, इसका ट्रैक रखें।
- उनकी अगली चिकित्सा नियुक्ति के दौरान पूछने के लिए प्रश्नों की एक सूची रखें।
- उन महत्वपूर्ण संपर्कों के फ़ोन नंबर संग्रहीत करें जहाँ वे आसानी से पहुँच सकते हैं।
सभी सूचनाओं को एक ही स्थान पर संग्रहीत करने का प्रयास करें, ताकि अपडेट करना और रखना आसान हो।
तल - रेखा
देखभाल करने वाले होने की दिन-प्रतिदिन की चुनौतियाँ और भी बढ़ सकती हैं।
एमएस के साथ किसी को देखभाल प्रदान करते समय कभी भी ब्रेक लेने या मदद मांगने के लिए दोषी महसूस नहीं करना चाहिए।
अपनी खुद की शारीरिक और भावनात्मक जरूरतों के लिए तनाव और देखभाल को कम करने के लिए कदम उठाकर, आपके पास अपने प्रियजन की देखभाल करने का एक आसान समय होगा।
