यदि आपको न्यूरोमाइलाइटिस ऑप्टिका (NMO) का निदान मिला है, तो योग्य स्वास्थ्य विशेषज्ञों से शीघ्र और चल रहे उपचार प्राप्त करना महत्वपूर्ण है।
उपचार प्राप्त करने से आपको होने वाले रिलैप्स की संख्या को सीमित करने में मदद मिल सकती है, संभावित जटिलताओं को रोका जा सकता है, लक्षणों से छुटकारा मिल सकता है और आपके जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है।
यह जानने के लिए कुछ समय निकालें कि आप अपनी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए विशेषज्ञ कैसे पा सकते हैं।
NMO के लिए उपचार कौन प्रदान करता है?
NMO एक दुर्लभ ऑटोइम्यून डिसऑर्डर है जो रीढ़ की हड्डी और ऑप्टिक नसों को प्रभावित करता है, जो आंखों से मस्तिष्क तक संकेत ले जाता है। इससे दृष्टि हानि, मांसपेशियों में कमजोरी और लकवा हो सकता है। उपचार लक्षणों को प्रबंधित करने और रिलैप्स को रोकने में मदद करते हैं।
NMO के निदान और उपचार में शामिल मुख्य डॉक्टरों में शामिल हैं:
- न्यूरोलॉजिस्ट, जो रीढ़ की हड्डी और मस्तिष्क को प्रभावित करने वाली स्थितियों का इलाज करते हैं
- नेत्र रोग विशेषज्ञ, जो आंखों को प्रभावित करने वाली स्थितियों में विशेषज्ञ हैं
- भौतिक चिकित्सक, जो आपकी गतिशीलता, लचीलेपन, समन्वय और शक्ति को बेहतर बनाने के लिए व्यायाम की सलाह दे सकते हैं
- व्यावसायिक चिकित्सक, जो आपके शारीरिक कार्यप्रणाली या क्षमताओं में परिवर्तन का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए व्यायाम, अनुकूली उपकरण, पर्यावरणीय संशोधन या अन्य रणनीतियों की सिफारिश कर सकते हैं।
आपकी उपचार टीम में अन्य विशेषज्ञ भी शामिल हो सकते हैं, जैसे:
- मनोचिकित्सक, जो दर्द प्रबंधन और पुनर्वास देखभाल प्रदान करते हैं
- मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ, जो अच्छे मानसिक स्वास्थ्य को बढ़ावा देने के लिए व्यवहार परामर्श और अन्य सहायता प्रदान कर सकते हैं
- सामाजिक कार्यकर्ता, जो आपको विकलांगता लाभ, कार्यस्थल आवास, या अन्य सहायता सेवाओं के बारे में जानने और उपयोग करने में मदद कर सकते हैं
अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर जैसे कि नर्स और फार्मासिस्ट भी आपको NMO को प्रबंधित करने के लिए देखभाल और जानकारी प्रदान कर सकते हैं।
आपका प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या न्यूरोलॉजिस्ट आपको उन स्वास्थ्य पेशेवरों के बारे में और जानने में मदद कर सकता है जो आपके उपचार में शामिल हो सकते हैं।
मुझे एक विशेषज्ञ कैसे मिल सकता है?
यदि आपका डॉक्टर सोचता है कि आप किसी अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर को देखने से लाभान्वित हो सकते हैं, तो वे आपको NMO के अनुभव वाले विशेषज्ञ के पास भेज सकते हैं।
एक योग्य विशेषज्ञ खोजने के लिए:
- Guthy जैक्सन चैरिटेबल फाउंडेशन के मैपिंग NMO डेटाबेस को खोजें।
- स्वास्थ्य पेशेवरों को पहचानें जो वर्तमान में नैदानिक परीक्षण कर रहे हैं या एनएमओ पर पिछले अध्ययनों को अधिकृत किया है। ClinicalTrials.gov और PubMed डेटाबेस में "न्यूरोमाइलाइटिस ऑप्टिका" खोजें।
- रोगी सहायता समूहों के सदस्यों जैसे एनएमओ के साथ अन्य लोगों से सिफारिशें मांगें।
- अपने क्षेत्र के अस्पतालों, विश्वविद्यालय के स्वास्थ्य केंद्रों या अन्य उपचार केंद्रों से संपर्क करें ताकि वे यह जान सकें कि एनएमओ के पास कोई विशेषज्ञ हैं या नहीं।
मुझे अपने विशेषज्ञ से क्या प्रश्न पूछना चाहिए?
उपचार शुरू करने से पहले अपने अनुभव के बारे में बात करने के लिए किसी विशेषज्ञ से मिलना एक अच्छा विचार है। उनसे पूछने पर विचार करें:
- कितना पढ़े हैं आप?
- क्या आपको इस राज्य में अभ्यास करने के लिए लाइसेंस प्राप्त है?
- एनएमओ का इलाज करने का आपको कितना अनुभव है?
- क्या आपने NMO पर कोई शोध प्रकाशित किया है?
- क्या आपकी सेवाओं के लिए प्रतीक्षा अवधि है? मैं आपसे कब मिल सकता हूँ?
- आपकी सेवाओं की लागत कितनी है?
- आप किन स्वास्थ्य बीमाकर्ताओं को स्वीकार करते हैं?
- क्या मुझे आपको देखने के लिए अपने डॉक्टर से रेफरल लेने की आवश्यकता है?
यदि आपके पास स्वास्थ्य बीमा है, तो आप यह जानने के लिए अपने बीमा प्रदाता से भी संपर्क कर सकते हैं कि क्या आपकी बीमा योजना किसी विशेषज्ञ से देखभाल की कुछ या सभी लागतों को कवर करेगी।
यदि आपके पास स्वास्थ्य बीमा नहीं है, तो एक सामाजिक कार्यकर्ता आपको विशेष देखभाल की लागतों की भरपाई करने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता सेवाओं के बारे में जानने और उन तक पहुंचने में मदद कर सकता है।
यदि आप एक नैदानिक परीक्षण के भाग के रूप में देखभाल प्राप्त करते हैं, तो शोध दल के एक सदस्य को अध्ययन में भाग लेने के संभावित लाभों, जोखिमों और लागतों के बारे में बात करनी चाहिए।
मैं अपने विशेषज्ञ के साथ यात्राओं की तैयारी कैसे कर सकता हूं?
प्रत्येक यात्रा का अधिकतम लाभ उठाने के लिए, आपको यह उपयोगी लग सकता है:
- अपनी नियुक्ति से पहले प्रश्नों, चिंताओं, या लक्ष्यों की एक सूची तैयार करें जिन्हें आप अपने विशेषज्ञ के साथ संबोधित करना चाहते हैं।
- अपनी नियुक्ति के दौरान नोट्स लें, या अपने विशेषज्ञ से पूछें कि क्या आप अपनी बातचीत को रिकॉर्ड करने के लिए अपने फोन या अन्य डिवाइस का उपयोग कर सकते हैं।
- अपने विशेषज्ञ से स्पष्टीकरण के लिए पूछें कि क्या वे आपको ऐसा कुछ बताते या दिखाते हैं जिसे आप नहीं समझते हैं।
- अनुवाद करने, नोट्स लेने या अन्य सहायता प्रदान करने के लिए अपने साथ एक दोस्त, परिवार के सदस्य, या पेशेवर सहायता व्यक्ति को ले आओ।
अपने विशेषज्ञ को बताएं कि क्या आपकी स्थिति या आपकी उपचार योजना के पहलू आपकी अंतिम यात्रा के बाद बदल गए हैं।
आपके विशेषज्ञ को आपके पास होने वाले किसी भी प्रश्न और चिंताओं को बारीकी से सुनना चाहिए। उन्हें आपके प्रश्नों का उत्तर देने और उन सूचनाओं को साझा करने का प्रयास करना चाहिए जिन्हें आप समझ सकते हैं।
यदि आप अपने विशेषज्ञ द्वारा समर्थित महसूस नहीं करते हैं, तो यह किसी और की तलाश करने का समय हो सकता है जो आपकी उपचार आवश्यकताओं को बेहतर ढंग से पूरा कर सकता है।
टेकअवे
यदि आपको NMO का पता नहीं चला है, तो आपके उपचार योजना में कई स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर शामिल हो सकते हैं। उनमें न्यूरोलॉजिस्ट, नेत्र रोग विशेषज्ञ, मनोचिकित्सक, भौतिक चिकित्सक और बहुत कुछ शामिल हो सकते हैं।
आपके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या न्यूरोलॉजिस्ट आपको उस भूमिका के बारे में अधिक जानने में मदद कर सकते हैं जो विभिन्न पेशेवर आपकी देखभाल में निभा सकते हैं।
अपने उपचार दल के सदस्यों को बताएं कि क्या आपकी स्थिति या उपचार के विकल्पों के बारे में आपके कोई प्रश्न या चिंताएँ हैं।