डायबिटीज वाइज: न्यू हब सही डायबिटीज तकनीक के साथ मैच मरीजों की मदद करता है

मधुमेह से पीड़ित लोगों को अपने लिए सही उपकरण खोजने में मदद करने के लिए कभी भी एक तुलनात्मक खरीदारी स्थल नहीं रहा है - अब तक!

डायबिटीज का परिचय, डायबिटीज उपकरणों और प्रौद्योगिकी के कभी विकसित होने वाले ब्रह्मांड को नेविगेट करने के लिए एक नया "वन स्टॉप हब"। स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिन में एक टीम से बनाने में वर्षों, यह मंच वास्तव में अनुशंसित उपकरणों के साथ उपयोगकर्ता की जरूरतों से मेल खाता है, और यह वास्तविक दुनिया में इन उपकरणों का उपयोग करने के बारे में तुलनात्मक उत्पाद जानकारी और रोगी प्रशंसापत्र प्रदान करता है।

यह प्रयास मधुमेह समुदाय में कुछ उच्च-प्रोफ़ाइल लोगों द्वारा संचालित किया गया था, विशेष रूप से स्टैनफोर्ड एंडोक्रिनोलॉजिस्ट डॉ। कोरे हूड और स्वास्थ्य सेवा डिज़ाइनर सारा क्रुगमैन, जो दोनों स्वयं T1D के साथ रहते हैं।

हूड बताता है कि पिछले पांच वर्षों में, स्टैनफोर्ड टीम ने मधुमेह उपकरणों पर मानव कारक डेटा एकत्र किया है, जो या तो उन वस्तुओं के "इष्टतम उत्थान" का नेतृत्व करते थे, जो समय के साथ उपयोग किए जा रहे थे या उपकरणों का उपयोग करने के लिए बाधाओं के रूप में देखे गए थे। उन्होंने कहा, '' डायबिटीज की बीमारी एक ऐसी जगह प्रदान करने की इच्छा से बढ़ी, जहां हम उन सीखों को साझा कर सकते हैं, (और) हम उन उपकरणों को प्राप्त करने के लिए एक निष्पक्ष संसाधन देने की कोशिश कर रहे हैं, जो प्रत्येक व्यक्ति के लिए सर्वोत्तम हैं। ''

डायबिटीज वाइज स्प्रिंग के बाद से ऑनलाइन लाइव है, लेकिन जून की शुरुआत में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के वैज्ञानिक सत्र में आधिकारिक लॉन्च किया गया था, और हमारे डी-डेटा एक्सचेंज नवाचार मंच पर प्रदर्शित किया गया था। इसे अगस्त की शुरुआत में अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एजुकेटर्स (AADE) की बैठक में भी प्रस्तुत किया गया था।

एक निष्पक्ष संसाधन

ठीक है, अगर आप इसके बारे में सोचते हैं: कभी भी आपको एक मधुमेह उपकरण चुनने की आवश्यकता होती है, तो हमेशा कोई व्यक्ति आपके निर्णय लेने को प्रभावित करता है: एक चिकित्सक जो एक विशेष कंपनी वरीयता, एक "पसंदीदा" ब्रांड, या यहां तक ​​कि स्थानीय के साथ एक बीमा कंपनी हो सकती है। उद्योग ने कहा कि आपकी देखभाल टीम आपको आगे की जानकारी के लिए संपर्क में रखती है।

जबकि सोशल मीडिया ने रोगी की समीक्षाओं को साझा करने के लिए एक मंच प्रदान किया है, कोई भी ब्लॉग पोस्ट या वीडियो एक व्यक्ति से आता है, जिनके पास अपना पूर्वाग्रह हो सकता है - और यह जानकारी आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए व्यक्तिगत या ठीक-ठीक नहीं है।

यह डायबिटीज वाइज आता है।

पीडब्ल्यूडी (मधुमेह से पीड़ित लोग) को सूचित विकल्प बनाने में मदद करने के लिए एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण प्रदान करने के अलावा, एक और महत्वपूर्ण लक्ष्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के लिए एक संसाधन के रूप में सेवा करना है, जिनके पास इन उत्पादों पर निर्णय लेने वाले रोगी हैं। आशा है कि इन वस्तुओं पर "सीधी-बात" सामग्री के माध्यम से पीडब्लूडी को कैसे जोड़ा जाए, इस पर प्रशिक्षण को कारगर बनाने के लिए, जो कि उद्योग प्रतिनिधि आमतौर पर प्रदान नहीं करते हैं, और चिकित्सकों को अक्सर पहुंच नहीं होती है।

परियोजना को केवल गैर-लाभकारी अनुदानों के माध्यम से वित्त पोषित किया जाता है और किसी भी उपकरण निर्माता से पैसे को स्वीकार नहीं करता है, साधारण कारण के लिए जो पूर्वाग्रह में जोड़ देगा, या कम से कम कथित पूर्वाग्रह।

टीम यह सुनिश्चित करने के लिए एक व्यावसायिक योजना पर काम कर रही है कि यह उद्योग के धन से कभी भी जुड़ा नहीं है, हालांकि आगे जाकर वे डिवाइस निर्माताओं के साथ सहयोग करना चाहते हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि साइट में सभी सही जानकारी, तकनीकी विवरण और प्रासंगिक लिंक शामिल हैं।

डायबिटीज साइट कैसे काम करती है

जब आप साइट पर जाते हैं, तो आप "चेक अप" बटन पर क्लिक करके शुरू करते हैं जो आपको डिवाइस क्विज़ की ओर ले जाता है। पांच प्रारंभिक प्रश्न पूछते हैं कि आप वर्तमान में कौन से उपकरणों का उपयोग कर रहे हैं, आप कितना अभिभूत या परेशान महसूस कर सकते हैं, एक नया उपकरण चुनने पर आपकी प्राथमिकता क्या है (लागत, आराम, उपयोग में आसानी, चढ़ाव से बचना, या नवीनतम और सबसे बड़ी तकनीक) और जो हैं डी-उपकरणों और प्रौद्योगिकी के बारे में आपकी सबसे बड़ी चिंता।

वहां से, आपको एक ऐसे अनुभाग का मार्गदर्शन किया जाता है, जिसमें आपके द्वारा पहले से उपयोग किए जा रहे औजारों के बारे में अधिक विवरण होता है, और "दूसरों से ज्ञान" - अन्य पीडब्ल्यूडी से लिखित और वीडियो सामग्री का मिश्रण उनके अनुभवों के बारे में बात करता है। यह उपयोगकर्ता सामग्री शाब्दिक रूप से आपके द्वारा नामित प्राथमिकताओं से मेल खाती है। उदाहरण के लिए, यदि आपने संकेत दिया है कि आप इंसुलिन पंप और सीजीएम सेंसर में सबसे अधिक रुचि रखते हैं या उपयोग करते हैं, और एक उच्च प्राथमिकता के रूप में "आसानी का उपयोग" पर क्लिक करते हैं, तो आप जो रोगी प्रशंसापत्र देखेंगे, वे उन विकल्पों के संयोजन को संबोधित करते हैं।

वास्तविक दुनिया पेशेवरों और विपक्ष की व्याख्या करने वाले उपयोगकर्ताओं के साथ प्रश्नोत्तर हैं, सभी डेटा से निपटने के लिए युक्तियां, इन उपकरणों को पहनने के लिए कितना आरामदायक है, इस पर प्रतिक्रिया, और यहां तक ​​कि कैसे अन्य लोगों के नोटिस या टिप्पणियों पर प्रतिक्रिया दे सकते हैं।

"चेक अप" बटन के अलावा, जो क्विज़ को बंद करता है, साइट के शीर्ष पर अन्य मेनू टैब हैं:

• सेंसर - सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनीटर) सेंसर विकल्पों पर विवरण के साथ एक अनुभाग, जिसमें आप "मैं कभी एक का उपयोग नहीं किया है," या "मैंने अभी एक का उपयोग किया है" का चयन करने के आधार पर जानकारी के तीन स्तरों पर निर्भर करता है।

• डिवाइस - पांच उपयोग मामलों का विवरण देने वाला एक अनुभाग: या तो एक सीजीएम सेंसर और परिष्कृत ‘स्मार्ट पंप’; सीजीएम और बुनियादी पंप; फिंगरस्टिक मीटर और पंप; सीजीएम और इंजेक्शन; या फिंगरस्टिक मीटर और इंजेक्शन। प्रत्येक अनुभाग अत्यधिक उपयोगी विवरणों में ढल जाता है, जिसमें रोगी की बहुत सारी गवाही भी शामिल है।

• बुद्धिमत्ता - बीजी चढ़ाव, लागत, उपयोग में आसानी, आराम, अवांछित ध्यान, सिस्टम पर भरोसा करना, और डेटा अधिभार से बचने सहित रोगियों की प्राथमिकताओं और चिंताओं में ड्रिलिंग। आप अपनी स्वयं की सबसे अधिक दबाव वाली चिंताओं को दूर करने के लिए इन वर्गों द्वारा सामग्री को सचमुच फ़िल्टर कर सकते हैं।

• मार्गदर्शिकाएँ - चरण-दर-चरण कैसे-कैसे एक सीजीएम प्राप्त करने के बारे में जानकारी, एक इंसुलिन पंप प्राप्त करना, बीमा के लिए अर्हता प्राप्त करना, लागतों को समझना और अपने चिकित्सक से बात करना।

अविश्वसनीय रूप से उपयोगी ध्वनि? यह है!

डायबिटीज प्रोजेक्ट मैनेजर सिएरा नेल्म्स के अनुसार, अब तक समुदाय से प्रतिक्रियाएं अद्भुत रही हैं।

"गुणात्मक रूप से, प्रतिक्रिया ... सीडीई से आभार का एक बड़ा विषय रहा है, डॉक्टरों से प्रोत्साहन, और मधुमेह के साथ रहने वाले लोगों से एक भावनात्मक विस्मय," वह कहती हैं। “यह मधुमेह के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक विकल्प के रूप में देखा जाता है, ताकि वे वहाँ से बाहर के विकल्पों को नेविगेट कर सकें और अपने मधुमेह के साथ बेहतर जगह पा सकें।हमारे द्वारा सुनी गई कोई भी शंका आमतौर पर संदेह के इर्द-गिर्द है कि यह एक मुक्त संसाधन हो सकता है, इससे पहले कि मधुमेह डायबिटीज से मुक्त हो, साथ ही निष्पक्ष और जीवित रहे। उन्होंने कहा, हम अभी शुरुआत कर रहे हैं और हमें प्रभाव को आगे बढ़ाने के लिए बहुत सारे अवसर मिल रहे हैं।

बेशक, यह विचार है कि पीडब्ल्यूडी जिन्होंने अपनी जरूरतों और इच्छाओं को नेविगेट करने के लिए प्रश्नोत्तरी का उपयोग किया है, फिर वे अपने डॉक्टर के साथ खोज की गई जानकारी को साझा कर सकते हैं (चाहे प्रिंट-आउट, ईमेल के माध्यम से, या साइट को स्वयं साझा कर सकते हैं)। यह सब लोगों को अधिक स्वामित्व लेने और उपकरणों पर निर्णय लेने का एक हिस्सा होने के बजाय सशक्त बनाने में मदद करने के उद्देश्य से है, बजाय इसके कि इसके पीछे किसी शोध के बिना उन पर कुछ धक्का दिया गया हो।

लगातार डायबिटीज का अद्यतन करना

वेबसाइट पर वास्तविक काम में लगभग 18 महीने का समय लगा, जिसे हेल्मस्ले चैरिटेबल ट्रस्ट के अनुदान से वित्त पोषित किया गया। अगस्त के अंत तक, डायबिटीज वाइज साइट "बीटा" चरण में बनी हुई है, हालांकि यह परिचालन और पहले से ही लगभग 90% पूर्ण है, टीम हमें बताती है। वे बे एरिया डिज़ाइन कंपनियों हेल्थमेड और गेस्टाल्ट डिज़ाइन के साथ-साथ न्यूजीलैंड में अपशिफ्ट के साथ काम कर रहे हैं।

डॉ। हुड जोर देते हैं, "इसमें शामिल सभी लोगों के पास उनके पेशेवर काम के अलावा मधुमेह के व्यक्तिगत संबंध थे।" सहयोगकर्ताओं में नैदानिक ​​शोधकर्ता, नर्स, मधुमेह शिक्षक, मनोवैज्ञानिक और चिकित्सक शामिल हैं - जबकि प्रोजेक्ट मैनेजर नेल्म्स वास्तव में इस पर एकमात्र पूर्णकालिक कर्मचारी हैं।

पहले महीनों में, मधुमेह रोगियों ने पिछले पांच महीनों में 70,000 से अधिक पेजव्यू देखे। नेल्म्स ने हमें बताया कि उन्होंने वापसी करने वालों के लिए जुलाई में एक उठापटक पर गौर किया, कुछ उन्हें इस बात पर गर्व है कि एक बड़ा लक्ष्य समय के साथ विश्वास का निर्माण करना है।

यह पूछे जाने पर कि डॉक्टरों ने अब तक कैसे प्रतिक्रिया दी है, हूड जवाब देता है: “मैं कहूंगा कि फीडबैक ज्यादातर सकारात्मक रहा है, लेकिन किसी भी अच्छे चिकित्सक की तरह, जानकारी की समीक्षा करने और उसे करने की इच्छा है। इसलिए मुझे लगता है कि कुछ चिकित्सक निष्पक्ष संसाधन के रूप में इस बारे में बहुत उत्साहित हैं, जबकि अन्य अभी भी इसे गर्म कर रहे हैं। "

और वे मधुमेह की बदलती तकनीक के साथ कैसे तालमेल बिठाएंगे?

"यह एक जीवित, गतिशील वेबसाइट होगी," हुड हमें बताता है। “दूसरे शब्दों में, हमें यह सुनिश्चित करना होगा कि यह अद्यतित रहे क्योंकि नए उपकरण स्वीकृत हैं और जुड़े उपचार के नए तरीके उपलब्ध हैं। हमें एक व्यापक समुदाय से अधिक बुद्धि कहानियों को जोड़ने का प्रयास करना होगा जो मधुमेह और इंसुलिन पर रहने वाले सभी लोगों के अधिक प्रतिनिधि हैं। हमारे पास इन उपकरणों का उपयोग करने से लाभान्वित होने वाले इंसुलिन पर अमेरिका के 7.5 मिलियन लोगों की संभावना को पूरा करने के लिए काम करना है! ”