मधुमेह की देखभाल में उन्नत नई तकनीक इंसुलिन की खोज के बाद से रोगियों के लिए बहुत अच्छी बात हो सकती है। यह बहस करना कठिन है।
लेकिन अब, पहले सीजीएम (लगातार ग्लूकोज मॉनिटर) के बाजार में आने के लगभग 15 साल बाद, इस बारे में चिंताएं उभर रही हैं कि क्या कुछ लोग बन रहे हैं बहुत आधुनिक मधुमेह तकनीक उपकरणों पर निर्भर है।
यही है, जबकि सीजीएम आम तौर पर जीवन में सुधार करता है, कई उपयोगकर्ता घबरा जाते हैं यदि ये उपकरण या उनके बैकएंड सिस्टम एक गड़बड़ अनुभव करते हैं। और कई प्रदाता चिंतित हैं कि हेल्थकेयर सिस्टम को यह जानने में मदद करने के लिए कम हो रहा है कि क्या करना है अगर कोई डिवाइस विफल हो जाता है या अन्यथा उपलब्ध नहीं है।
चुनौती दो गुना हो सकती है: जो लोग मधुमेह को नए तरीके से अपनाते हैं, वे तकनीक को जल्दी अपनाते हैं, उन्हें ग्लूकोस प्रबंधन को "पारंपरिक" तरीकों, सेन्स तकनीक से संभालने के लिए आवश्यक प्रशिक्षण या अनुभव नहीं मिल सकता है। इसके अतिरिक्त, नई तकनीक की निरंतर धारा कुछ लोगों को आगे ले जा सकती है - विशेष रूप से माता-पिता को टाइप 1 मधुमेह (टी 1 डी) वाले बच्चे की देखभाल करना - असुरक्षित महसूस करना और इसके बिना भी घबरा जाना।
तथाकथित "ग्रेट 2019 डेक्सकॉम आउट ऑफ न्यू ईयर ईव" ने कुछ को उजागर किया। जब डेक्सकॉम का शेयर फ़ीचर नीचे चला गया, तो कुछ माता-पिता विशेष रूप से फ़ेसबुक सपोर्ट पेजों पर नाराज़ होकर बाढ़ लाते हैं, बच्चों को पार्टियों या अन्य गतिविधियों से घर लाते हैं, और यहां तक कि यह सुझाव भी देते हैं कि वे अपने बच्चे को स्कूल नहीं भेज सकते हैं और पूरी रात उन्हें देखते रहना चाहिए मॉनिटरिंग फंक्शन के दौरान बच्चा नीचे था।
और, कुछ लोगों का कहना है कि कम लोगों के बजाय कुछ लोगों के लिए मधुमेह के साथ जीवन को तनावपूर्ण बनाने के लिए प्रौद्योगिकी का नेतृत्व किया जा सकता है।
प्रौद्योगिकी और मानव स्वभाव
कैसे और कब तकनीक को एक परिवार के जीवन में पेश किया जाता है नए मधुमेह के लिए। कई अंतःस्रावी अभ्यास पारंपरिक ग्लूकोज की निगरानी और शॉट्स या पेन का उपयोग करके इंसुलिन खुराक के बारे में जानने के लिए समायोजित करने के लिए एक प्रकार का "वार्म-अप समय" देते हैं। लेकिन एक बढ़ती हुई संख्या निदान पर सीधे पंप और सीजीएम तकनीक को शुरू करने की ओर बढ़ रही है।
माता-पिता के लिए, विशेष रूप से सोशल मीडिया-प्रेमी, प्रौद्योगिकी के लिए ड्रॉ अक्सर तुरंत शक्तिशाली होता है।
सैद्धांतिक रूप से, यह एक अच्छा विकल्प है, और जिस तरह से सबसे अधिक चित्रित तकनीक को एक बार उपलब्ध कराया जाएगा, वह कहते हैं, नॉर्थवेस्टर्न यूनिवर्सिटी फीनबर्ग स्कूल ऑफ मेडिसिन में मनोचिकित्सा और व्यवहार चिकित्सा के प्रोफेसर जिल वेस्बर्ग-बेनशेल कहते हैं, जो मधुमेह के साथ बच्चों का इलाज करता है। शिकागो के ऐन और रॉबर्ट एच। लुरी चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में।
"मुझे उम्मीद थी कि लोग [CGM] प्रेडिक्टिव एल्गोरिथ्म और पैटर्न को देखने और जानकारी को शुरू से जानने में सक्षम होने जा रहे थे," वह डायबिटीज़माइन को बताती है।
इससे चिकित्सक को नए निदान वाले व्यक्ति की ज़रूरतों के बारे में पता चलता है और माता-पिता या व्यक्ति को मधुमेह (पीडब्ल्यूडी) के साथ सीखने में मदद मिलती है।
लेकिन उसकी और उसकी टीम के लिए एक बात नहीं है: मानव स्वभाव।
कुछ पीडब्ल्यूडी और उनकी देखभाल करने वालों को एक सीजीएम द्वारा प्रदान की गई संख्याओं के तत्काल और निरंतर प्रवाह के साथ-साथ ऊपर और नीचे तीर और अलार्म से प्रवेश करना प्रतीत होता था। वे जल्दी से इन विशेषताओं पर निर्भर हो गए कि उनके बिना जाने का विचार ऐसा महसूस हुआ जैसे बिना नेट के कड़ा चलना।
सीजीएम को देखने और अलार्म सुनने के बाद यह समझना आसान है: ग्लूकोज में तेजी से वृद्धि या गिरावट को इंगित करते हुए दो तीरों को ऊपर या नीचे देखना बेहद डरावना हो सकता है। इसके बाद एक अलार्म होता है जो दमकल या बच्चे के रोने जैसा लगता है। स्वाभाविक रूप से, मधुमेह के लिए कोई नया व्यक्ति इन सूचनाओं के बिना असुरक्षित भयावह होने की भावना को गले लगा सकता है।
सोशल मीडिया की शक्ति में जोड़ें - दूसरों को पोस्ट करते हुए देखने वाले लोग दावा करते हैं कि उनका बच्चा 80 और 100 मिलीग्राम / डीएल ग्लूकोज के स्तर के बीच सबसे अधिक रहता है, और दूसरों को उन स्थितियों के बारे में पोस्ट करते हैं जो दावा करते हैं कि बोर्ड पर प्रौद्योगिकी के बिना घातक हो सकते हैं। यह औजारों पर तीव्र निर्भरता और उनके बिना भय की भावना का एक आदर्श तूफान बनाता है।
लेकिन जैसा कि सीजीएम सहायक हो सकता है, डेटा इस धारणा का समर्थन करता है कि परिवार डेटा की मात्रा से अभिभूत महसूस कर सकते हैं और दिन के प्रत्येक क्षण में अपने बच्चे के ग्लूकोज के स्तर के बारे में जागरूकता बढ़ने से चिंता बढ़ सकती है।
‘एक बन्दूक शादी’
डॉ। स्टीफन पॉंडर, बाल चिकित्सा स्कॉट और व्हाइट हेल्थकेयर के साथ मंदिर, टेक्सास में एक बाल रोग विशेषज्ञ, दशकों से मधुमेह के साथ बच्चों का इलाज कर रहे हैं और 50 से अधिक वर्षों से खुद को टी 1 डी कर रहे हैं।
उनके लिए, विशेष रूप से माता-पिता के लिए प्रौद्योगिकी की ओर आकर्षित समझ में आता है।
"यह सब वापस आता है कि मधुमेह हममें से किसी के जीवन में कैसे आता है," वे कहते हैं। "यह एक बन्दूक शादी है।"
वह सामान्य सेटिंग का वर्णन करता है: “माँ आँसू में है, पिताजी खुद के बगल में हैं और अंतरिक्ष में घूर रहे हैं। वे दोषी महसूस करते हैं; वे घबराहट महसूस करते हैं। वे मधुमेह को देखते हैं कि उन्हें अब क्या करना है - मधुमेह का एक दायित्व है। और उपकरण जो न केवल आसान लगते हैं बल्कि उनके बच्चे के लिए भी बेहतर होते हैं। ”
कनेक्टिकट में येल में बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजी के प्रमुख डॉ। विलियम टैम्बोरलेन, जिन्होंने वर्षों में येल विश्वविद्यालय में सीजीएम और पंप प्रौद्योगिकी दोनों के लिए अग्रणी में मदद की, वे भी पहले दिन और महीनों में कितनी मुश्किल परिवारों के लिए हैं।
निदान के बारे में कहते हैं, "यह साथ चलना और ईंटों का ढेर आपको मारता है,"
उन्होंने कहा, "आपको उस पर काबू पाने के लिए थोड़ा समय चाहिए।" "मुझे यह पता लगाने में थोड़ा समय लगा, लेकिन पहले 6 महीने एक अच्छा समय है ... शॉट्स और उस सब के लिए इस्तेमाल होने के लिए, और समय में आपको लगता है कि यह सब इतना बुरा नहीं है।"
इससे पहले, वह कहते हैं, कुछ मामलों में, “एक सीजीएम ओवरकिल हो सकता है। उन्हें लगता है कि यह कम होगा, लेकिन यह अधिक है।
सही आपात स्थितियों को पहचानना
वीसबर्ग-बेनशेल का अवलोकन है कि अक्सर जब प्रदाता एक नए निदान वाले परिवार को देखते हैं, "वे नींद से वंचित, भयभीत होते हैं, और यह सब नहीं समझते हैं।"
"आपके पास वह माँ है जो हर बार सोचती है कि वे 180 से अधिक की संख्या में एक आपातकालीन स्थिति को देखें। वह किसी को यह जानने में मदद करती है कि ... यह सच नहीं है।
वह कहती है, कई माता-पिता यह समझने के लिए कि मधुमेह, अब तक, बोर्ड के पार एक "सही स्कोर की तलाश" खेल नहीं है।
"लोगों को नहीं सिखाया जाता है कि 70 प्रतिशत [रेंज में समय] जादू की संख्या है," वह कहती हैं, लेकिन उन्हें होना चाहिए।
विशेष रूप से टाइप ए लोगों के साथ, वह कहती है, "ऐसा महसूस कर सकते हैं कि सी-माइनस है!" मुझे कभी भी C की प्राप्ति नहीं हुई है! '
परिवारों के लिए (और सभी पीडब्ल्यूडी) के लिए दूसरी महत्वपूर्ण बात यह है कि ग्लूकोज की निगरानी करने और इंसुलिन की गणना करने के तरीके की मूल बातें जानना चाहिए "सीजीएम या पंप के बिना पुराने तरीके", ताकि वे उन तरीकों पर वापस गिर सकें जब तकनीक उपलब्ध नहीं है। यह सीखना कि बहुत अधिक चिकित्सक समय ले सकते हैं, कुछ बीमा हमेशा अनुमति नहीं देते हैं।
जो सवाल उठाता है: क्या मधुमेह के साथ जीवन को जोड़ने से पहले एक आवश्यक प्रतीक्षा समय होना चाहिए?
एक प्रतीक्षा अवधि?
प्रतीक्षा कुछ माता-पिता के लिए दर्दनाक हो सकती है, विशेष रूप से सोशल मीडिया से जुड़ी हुई। लेकिन टैम्बोरलेन का कहना है कि शिक्षा माता-पिता को यह समझने में मदद कर सकती है कि क्यों एक प्रतीक्षा एक स्मार्ट विचार हो सकता है जो किसी भी तरह से उनके बच्चे को खतरे में नहीं डालेगा।
वह कहते हैं, '' सच तो यह है, हमारे बच्चे और हमारे परिवार बुनियादी बातों से भी बहुत अच्छे हैं।
एक इनोवेटर और डायबिटीज टेक में अग्रणी, टैम्बोरलेन यह सब डायबिटीज के जीवन में बुन रहा है। लेकिन मूल बातें (मीटर, इंसुलिन, पेन, या शॉट्स) का उपयोग करके एक वार्म-अप समय, वह कहता है, माता-पिता को डेटा पर अपना ध्यान केंद्रित करने से पहले शोक करने, अनुकूलन करने, सीखने और कुछ आत्मविश्वास हासिल करने का समय दे सकता है।
“शुरुआती सीजीएम गोद लेने के साथ समस्या यह है कि आपको ए बहुत उस डेटा का जिसे आप अभी तक पूरी तरह से समझ नहीं पाए हैं। वह लोगों के लिए भारी हो सकता है।
ऑनलाइन और सहायता समूहों में, माता-पिता को अक्सर अन्य माता-पिता द्वारा प्रोत्साहित किया जाता है कि वे तुरंत तकनीक की मांग करें, एक सामान्य इरादे वाली घटना।
न्यू ब्रुंस्विक, कनाडा में रोक्साना सोएटेबीर, उस भावना को याद करते हैं। अपने बेटे का पता चलने के कुछ समय बाद, उसने जानकारी के लिए सोशल मीडिया का रुख किया और वास्तविक जीवन में दूसरों के इर्द-गिर्द घूमते हुए देखा कि उसने मधुमेह को देखा और एक चीज देखी: तकनीक एक जरूरी चीज है। लेकिन उसके बच्चे की एंडोक्रिनोलॉजी टीम थोड़ा इंतजार करना चाहती थी।
जिसने उसे पागल कर दिया।
उन्होंने कहा, “मैंने इस बात को रात-रात भर ऑनलाइन पढ़ा और कितना खतरनाक है। तो मैं उठ रहा था और लगभग पूरी रात उसी वजह से रहा। मैंने सोचा था कि हमें वापस पकड़ना [तकनीक से] अनुचित, यहां तक कि क्रूर था, ”वह कहती हैं।
अब, वर्षों बाद, उसे पता चलता है कि उसके परिवार के लिए, यह मेडिकल टीम की ओर से सही निर्णय था।
"यह हमें रस्सी सिखाया," वह कहती हैं। "हम यह सब सीखा है - अपने आप पर, गिनती शॉट्स, इलाज चढ़ाव carb गिनती। और अब, जब चीजें गलत हो जाती हैं? हम सहज हैं। यह एक बड़ा सौदा नहीं है।"
आत्मविश्वास प्राप्त करना
साथ ही एक और बात हुई, वह कहती हैं। उसे विश्वास हो गया कि उसका बेटा ठीक होने वाला है।
"जितना अधिक हमने इसका अनुभव किया [मूल बातों के साथ] जितना अधिक मुझे वापस मिला," वह कहती हैं।
"सबसे पहले मैंने सोचा, people ये लोग [एंडो टीम] पागल हैं। मैं कैसे हूँ कभी सो जा रहा है? '' उसे याद आया।
"लेकिन अब, मैं कर सकता हूँ," वह कहती हैं। सात साल बाद, उसकी अब 18 वर्षीय तकनीक का उपयोग करती है, लेकिन जब वह एक ब्रेक या डिवाइस नहीं चाहता है, तो वे बिना किसी डर के किसी भी तकनीक को स्थानांतरित कर देते हैं।
प्रशिक्षण की जरूरत है
अधिकांश विशेषज्ञों का मानना है कि समय के साथ, हमारे पास प्रौद्योगिकी होगी जो अपेक्षाकृत मूर्ख है, और यह समस्या दूर हो सकती है।
लेकिन अभी के लिए, चिकित्सकों को यह पता लगाना है कि सभी रोगियों और विशेष रूप से टी 1 डी बच्चों के परिवारों की मदद कैसे की जाए, कम कोण से प्रौद्योगिकी की सुंदरता को गले लगाओ।
वीसबर्ग-बेनशेल बताते हैं कि पीडब्ल्यूडी या उन अभिभावकों को "दोष" देना महत्वपूर्ण नहीं है, जिन्हें बिना प्रौद्योगिकी के अच्छा करने की चुनौती दी जा सकती है।
यह बहुत अच्छी तरह से प्रदाताओं के साथ शिक्षा के समय की कमी के लिए आ सकता है, कुछ ऐसा है जो बोर्ड भर में मधुमेह और स्वास्थ्य संबंधी दुनिया में एक चुनौती है।
"मैं वास्तव में व्यस्त चिकित्सकों पर दोष लगाती हूं," वह कहती हैं, यह इंगित करते हुए कि कुल मिलाकर रोगी की शिक्षा के लिए संसाधनों और बीमा भत्तों की कमी के कारण उन्हें जल्दबाज़ी में लाया जाता है।
शुरू से अच्छी तरह से काम करने में मदद करने के लिए, वह कहती हैं, ठोस और चल रहे प्रशिक्षण की आवश्यकता है, दोनों रोगियों और माता-पिता को यह जानने में मदद करते हैं कि वास्तविक क्या है और क्या कथित खतरा है, और तकनीक के आत्मविश्वास के साथ मधुमेह के प्रबंधन के लिए उन्हें मदद करने के लिए। उपलब्ध नहीं है।
डेटा आग्रह का प्रबंधन
डॉ। जेनिफर शेर एक येल मेडिसिन पीडियाट्रिक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट हैं जो डायबिटीज केयर में माहिर हैं, साथ ही 1987 में खुद को P1D का निदान करने वाले पीडब्ल्यूडी हैं।
वह इस तनाव के बारे में भी चिंता करती है कि निदान पर सही तरीके से पेश की गई तकनीक माता-पिता को ला सकती है।
"यह पहले से ही जैसे कि दुनिया निदान के साथ समाप्त हो गई है," वह कहती है, कुछ भी कोई भी समझ सकता है।
वह कहती हैं, "तब आप उन सभी पोस्ट-प्रैंडिअल नंबरों को देखते हैं और इसे पसंद करते हैं, जैसे 'ओह माई गोश।'
वह व्यक्तिगत रूप से JDRF के शुरुआती सीजीएम परीक्षणों में भाग लेती हैं, और वह कहती हैं, जबकि उन्हें बताया गया था कि उन्हें इसे लगातार देखने की आवश्यकता नहीं है, "मैं उस बटन को देखना और देखना बंद नहीं कर सकती थी।"
वह आग्रह करती है, वह कहती है, उसे समझ में आया कि कोई व्यक्ति जो आपको नहीं जानता है वह डेटा को देखे बिना ठीक हो सकता है, उसे देखने के मौके के बिना लगातार घबराएगा।
आज, वह माता-पिता को पूरे दिन सीजीएम को नहीं देखने और ठीक नहीं होने पर ठीक महसूस करने में सक्षम होने के लिए कोच की कोशिश करती है।
उसकी आशा? "ऐसा नहीं होने जा रहा है कि हम सभी के लिए एक मानक स्थापित कर सकते हैं," वह कहती हैं, कि मानव अद्वितीय हैं। "लेकिन हम उस डेटा को देखने और यह देखने में मदद करने के लिए समय निकाल सकते हैं कि डेटा कैसे जीवन को प्रभावित कर रहा है।"
"उचित शिक्षा और अपेक्षाओं के साथ, और अनुसूचित विराम के साथ जैसा कि आप साथ चलते हैं, यह किया जा सकता है," वह कहती हैं।
तनावरहित चिंता
अंत में, अच्छी तरह से पेश की गई तकनीक कुछ तनाव को दूर ले जाती है, "लेकिन प्रदाता अभी भी बातचीत कर रहे हैं कि इसे कैसे शुरू किया जाए और परिवारों को नहीं छोड़ा जाए," वीसबर्ग-बेनशेल कहते हैं।
वह बताती हैं कि अगर आप 24 घंटे की अवधि (गैर-बीमारी, नियमित दिन) में 45 मिनट से अधिक समय व्यतीत कर रहे हैं, तो सीजीएम को देखें, "यह बहुत ज्यादा है।"
मधुमेह माँ Soetebeer भी साथी डी-माता-पिता को आपकी जानकारी को ध्यान से स्रोत करने की सलाह देता है।
वह कहती हैं, '' मैं एक व्यक्ति को ऐसा कुछ कहती हूं जो किसी दूसरे व्यक्ति को डराता है और फिर यह बस चलता ही रहता है। "सही समूह का पता लगाएं जो आपकी चिंता को कम नहीं करता है, और जब आपको लगता है कि कोई चीज़ आपको परेशान कर रही है तो अपनी (चिकित्सा टीम) से बात करें।"
एक और संकेत जो आप इसे ओवररोड कर रहे हैं: यदि आपका किशोर या बड़ा बच्चा सीजीएम का उपयोग करना नहीं चाहता है, तो उसे साझा करें, या आप उसे अनुमति न दें।
“यह एक सहयोगी बातचीत होनी चाहिए। और अगर कोई बच्चा ‘कोई रास्ता नहीं बताता है, तो ठीक है, अंत में, यह कौन मधुमेह है? एजेंसी किसके पास है नियंत्रण किसके पास है? कुछ बिंदु पर एक माता-पिता को बस वापस कदम रखना पड़ता है और उससे ब्रेक लेना पड़ता है।
जब निदान पर सही तकनीक पर कूदने की बात आती है, तो ये स्रोत सहमत होते हैं कि प्रतीक्षा मदद कर सकती है।
सबसे पहले, यह माता-पिता को दिखाता है कि "हम पूर्णता की तलाश में नहीं हैं। पूर्णता और मधुमेह सह-अस्तित्व नहीं रखते हैं, ”वीसबर्ग-बेनकेल्स जोर देते हैं।
वह माता-पिता को "गहरी सांस लेने और यह देखने के लिए भी मौका देती है कि वह ठीक हो रहा है," वह कहती है।
