सोरायसिस के साथ रहने वाली एक काली महिला होने का क्या मतलब है: मेरी कहानी

जो क्लेमेंटोविच / गेटी इमेजेज़

मैं 36 साल का था जब मैंने पहली बार लक्षणों पर ध्यान दिया था। मैं 2019 के पतन के बाद से सोरायसिस से जूझ रहा था, लेकिन मुझे नहीं पता था कि यह क्या था या क्यों हो रहा था।

जैसा कि यह निकला, न तो मेरे दो हेल्थकेयर प्रदाताओं ने। उस समय एक मेरा प्राथमिक देखभाल चिकित्सक था। दूसरे मेरे त्वचा विशेषज्ञ थे।

हाँ, यह निदान करना कठिन था।

मेरे पहले भड़कने की शुरुआत से, एक उचित निदान प्राप्त करने में लगभग 9 महीने लग गए। उन 9 महीनों के दौरान, मुझे दो बार गलत तरीके से पेश किया गया था, जिसका मतलब उन स्थितियों के लिए दवाएं लेना था जो वास्तव में मेरे पास नहीं थीं।

यदि आपकी त्वचा में मेलेनिन का स्तर अधिक है, तो मिसडैग्नोज आम है। यह, दुर्भाग्य से, यह एक काला व्यक्ति के रूप में छालरोग के साथ रहना पसंद करता है का एक बड़ा हिस्सा है।

शुरुआती लक्षण

मुझे याद है कि 2019 के दौरान मैं अपनी दोनों बेटियों के साथ यात्रा कर रहा था। यह एक रोमांचक और समान रूप से तनावपूर्ण समय था - मेरे पास टो में मेरी सबसे छोटी बेटी थी, जो अभी एक साल की थी।

तट से तट तक उड़ान भरने और लंबे दिनों तक धीरज रखने के बाद मेरे शरीर पर एक टोल लगने लगा। मुझे याद है कि जब मैं अपने शरीर के विभिन्न हिस्सों पर खुजली और चिड़चिड़ी त्वचा का अनुभव कर रही थी, तो मैंने अपनी लड़कियों के साथ एक होटल के कमरे में रहना याद किया।

यह मुद्दा महीनों तक चला, और उस समय मैंने जो लोशन और क्रीम इस्तेमाल कीं, उन्होंने मेरी त्वचा को शांत करने के लिए कुछ नहीं किया। मैंने अपने प्राथमिक देखभाल कार्यालय में जाने का फैसला किया कि क्या हो रहा है।

गलत निदान

उस समय मेरे चिकित्सक ने मुझे बताया कि यह एक फंगल संक्रमण था, इसलिए मुझे एक सामयिक स्टेरॉयड क्रीम और एक एंटिफंगल क्रीम निर्धारित किया गया था।

मैंने इस क्रीम का 3 महीने तक इस्तेमाल किया, लेकिन देखा कि यह मुद्दा बहुत खराब हो गया था और मेरे दिन-प्रतिदिन के जीवन पर नकारात्मक प्रभाव डालने लगा था।

मुझे आगे के मूल्यांकन के लिए एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की सलाह दी गई। मैं एक त्वचा विशेषज्ञ के पास गया, लेकिन यह COVID-19 महामारी के दौरान था, इसलिए न्यूनतम शारीरिक संपर्क था।

त्वचा विशेषज्ञ ने प्रभावित क्षेत्रों को देखा और निर्धारित किया कि यह एक कवक संक्रमण था, लेकिन यह कि पहले से निर्धारित क्रीम केवल संक्रमण को खिला रही थीं।

उसने एक अलग क्रीम और एक मौखिक दवा निर्धारित की, जिसे मैंने 1 महीने के लिए निर्धारित किया था। मेरे लक्षण मेरी त्वचा पर तेजी से फैलते हुए उत्तरोत्तर बदतर होने लगे।

मैं वास्तव में हतोत्साहित हो गया और लगा जैसे कोई नहीं जानता था कि वास्तव में क्या हो रहा है। मैंने पहले से ही इतनी निर्धारित दवा ली है। मैंने तय किया कि मुझे जवाब और राहत पाने के लिए कुछ और करना होगा।

सोरायसिस निदान

त्वचा विशेषज्ञ के कार्यालय में वापस, मैंने जोर देकर कहा कि वास्तव में जो चल रहा था उसकी तह तक जाने के लिए डॉक्टर एक खोपड़ी की बायोप्सी करते हैं। एक हफ्ते बाद, मैं अपनी खोपड़ी से हटाए गए टांके पाने के लिए लौट आया।

मेरी हालत सबसे खराब थी, और मैं लगातार दर्द और तकलीफ में था। मैं सार्वजनिक रूप से स्वयं को महसूस कर रहा था और अपने आप को परिवार के अलावा किसी अन्य व्यक्ति द्वारा देखने की अनुमति देता था।

त्वचा विशेषज्ञ ने कमरे में प्रवेश किया और मुझे समझाया कि मुझे सोरायसिस है। उसने कहा कि वह कभी यह अनुमान नहीं लगाएगी कि सोरायसिस उन सभी दर्दनाक लक्षणों का कारण था जो मैं अनुभव कर रही थी।

मुझे सदमा और उलझन हुई। मुझे कोई स्पष्ट समझ नहीं थी कि सोरायसिस क्या है, और न ही मैं अकेला अश्वेत व्यक्ति कैसे हो सकता हूं जो मुझे पता था कि यह स्थिति किसकी है।

उसने मुझे सभी दवाओं को बंद करने का निर्देश दिया जो उसने निर्धारित की थी जब उसे विश्वास था कि यह एक फंगल संक्रमण है। इसके बजाय, उसने दवाओं में कहा जो सोरायसिस के लक्षणों के इलाज के लिए विशिष्ट थे।

एक बार जब मैंने नई दवाइयाँ शुरू कीं, तो कुछ प्राकृतिक उपचारों के साथ, आखिरकार मुझे कुछ राहत महसूस हुई।

"हाल ही में, मुझे सोरायसिस का पता चला था।" दीद्रा के इंस्टाग्राम पेज पर पूरी पोस्ट देखें। क्रेडिट: इंस्टाग्राम के माध्यम से डिड्रा मैकलोवर

काले व्यक्ति के रूप में सोरायसिस और त्वचा की स्थिति

मुझे सटीक निदान मिलने से पहले 9 महीने तक दुख और दो बार गलत व्यवहार करना पड़ा।

जितना अधिक मैं सोरायसिस के साथ रहने वाले अश्वेत लोगों के मुद्दे पर शोध करता हूं, उतना ही मैं यह सीखता हूं कि हम कितनी बार गलत व्यवहार कर रहे हैं। यह केवल छालरोग नहीं है - यह पैटर्न कई त्वचा स्थितियों के साथ होता है, जिसमें COVID-19 से संबंधित हैं।

अब तक मैंने जो भी सीखा है, गोरे त्वचा पर स्थितियों का निदान करने के लिए उपयोग किए गए डेटा के आधार पर सोरायसिस लक्षणों का मूल्यांकन किया जाता है। परिणामस्वरूप, रंग के लोग ठीक से इलाज नहीं करते हैं और अक्सर एक पुष्टि निदान के बिना लंबे समय तक पीड़ित होते हैं।

हमारे हेल्थकेयर सिस्टम को डीकोलाइजेशन की जरूरत है इसके द्वारा मेरा मतलब है कि हमारी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को सभी त्वचा के रंगों को समान रूप से समझना और स्वीकार करना होगा, अनुसंधान, निदान और उपचार।

यह तब होना चाहिए जब स्वास्थ्य अनुसंधानकर्ता और डॉक्टर वास्तव में काले लोगों को हमारी त्वचा की स्थिति और बीमारियों को समझने में मदद करने में रुचि रखते हैं। यह हमें पूर्ण और स्वस्थ जीवन जीने के लिए होना चाहिए।

अश्वेत महिला स्वर और अधिवक्ताओं की कमी

जैसा कि मैंने सोरायसिस छवियों और लेखों के लिए इंटरनेट खोजना शुरू किया, मुझे तुरंत निराश किया गया। मुझे उन लोगों की अनगिनत छवियां मिलीं जो मेरे जैसा कुछ नहीं देख रहे थे। उनका सोरायसिस मेरा जैसा कुछ नहीं दिखता था।

मैंने ब्लैक स्टोरीज़ और इमेजेज़ के लिए ऑनलाइन खोज करने में दिन बिताए, किसी को भी पाने की उम्मीद में जो शायद वही संघर्ष सह रहा होगा जो मैं कर रहा था।

मुझे अंत में एक अश्वेत महिला द्वारा लिखा गया एक लेख मिला जो एक सोरायसिस सहायता समूह चलाता है। मैंने उसकी कहानी पढ़ी और लगभग उसके दशकों के कष्टों को आँसू में लाया क्योंकि डॉक्टरों को पता नहीं था कि उसकी काली त्वचा का ठीक से इलाज कैसे किया जाए।

मैंने भी हतोत्साहित महसूस किया, जैसे कि मुझे अपनी सोरायसिस यात्रा में अधिक पीड़ा झेलनी पड़ रही है क्योंकि काली त्वचा पर सोरायसिस के इलाज के लिए अभी भी बहुत कम प्रगति है।

यह तब तक नहीं था जब तक मुझे सोशल मीडिया पर एक युवा अश्वेत महिला नहीं मिली, जो दो दशकों से सोरायसिस के साथ जी रही थी, कि मुझे उम्मीद होने लगी। उसकी कहानी और छवियों ने मुझे आशा दी।

मैं दोनों महिलाओं के साथ ऑनलाइन जुड़ा था। नतीजतन, मैंने अपनी कहानी साझा करने के लिए अधिक सशक्त महसूस किया है।

सोराइसिस समुदाय के भीतर अश्वेत महिलाओं और रंग की अन्य महिलाओं की आवाज लगभग कोई नहीं है। मैं उस आवाज़ के लिए दृढ़ हूं और रंग की महिलाओं को दिखाती हूं कि सोरायसिस के साथ एक पूर्ण जीवन संभव है।

साभार: डिड्रा मैक्लोवर

उपचार और लक्षण प्रबंधन

मैंने अपने आहार में अधिक प्राकृतिक रस और चाय को शामिल करने के साथ-साथ निर्धारित मौखिक दवाओं और प्राकृतिक क्रीम के संयोजन के साथ परिणामों को प्रोत्साहित किया है।

मैं विरोधी भड़काऊ खाद्य पदार्थों का सेवन करने पर बहुत ध्यान केंद्रित करता हूं। मैं एक ऐसी जगह पर रहता हूं, जहां मैं आसानी से सोखने में मदद कर सकता हूं और भड़कना कम कर सकता हूं।

मैं समझता हूं कि कुछ निश्चित दवाइयां समय के साथ कम प्रभावी हो सकती हैं क्योंकि मेरा शरीर उन्हें समायोजित करता है, इसलिए मैं अपनी स्थिति की बारीकी से निगरानी करता हूं। मैं ध्यान देता हूं कि मेरा शरीर उपचार के प्रति प्रतिक्रिया या प्रतिक्रिया नहीं दे रहा है और मेरे त्वचा विशेषज्ञ के साथ किसी भी बदलाव पर चर्चा करता है।

यह मेरा लक्ष्य है कि मैं ऐसी जगह पर पहुँचूँ जहाँ मैं निर्धारित दवाओं पर कम भरोसा कर सकूँ। जितना संभव हो, मैं चाहता हूं कि मेरा आहार मेरे लिए भड़कने से लड़ने में मदद करे।

मैंने क्या सीखा

सोरायसिस हर किसी को अलग तरह से प्रभावित करता है। और जबकि इस स्वप्रतिरक्षी बीमारी का कोई इलाज नहीं है, वहाँ बे पर अप-अप रखने के तरीके हैं।

मैंने सीखा है कि इस स्थिति के शरीर पर पड़ने वाले प्रभाव के कारण लोग चुप्पी और शर्म से पीड़ित हैं।

मैं अभी भी सीख रहा हूं कि एक अश्वेत महिला के रूप में मौजूद होने का क्या मतलब है, एक ऐसी स्थिति जिसमें काले लोगों और रंग के लोगों के लिए उपलब्ध जानकारी की कमी के कारण नेविगेट करना और समझना मुश्किल है।

मैं सीख रहा हूं कि यह स्थिति न केवल त्वचा को प्रभावित करती है, बल्कि किसी के आत्म-सम्मान और उनकी त्वचा से परे देखने की क्षमता को भी प्रभावित करती है।

रंग के लोगों में छालरोग और अन्य त्वचा की स्थिति के बारे में संसाधनों के लिए, त्वचा सोसायटी ऑफ कलर सोसायटी की जांच करें।

टेकअवे

यदि आप इस लेख को पढ़ रहे हैं, तो यह मेरी आशा है कि आप स्वयं को मेरे शब्दों में देख पाएंगे और जान पाएंगे कि आपका निदान वह नहीं है जो आपको या आपके जीवन को परिभाषित करता है। आप इस यात्रा में अकेले नहीं हैं।

Deidra McClover हाल ही में निदान किया गया सोरायसिस योद्धा और वकील है। उसका मिशन न केवल खुद को सोरायसिस के साथ रहने के बारे में शिक्षित करना है, बल्कि अन्य लोगों को भी शिक्षित करना है। चाहे वे नए निदान किए गए हों या इस ऑटोइम्यून बीमारी के साथ रह रहे हों, उनका लक्ष्य लोगों को अपनी यात्रा में अकेले महसूस करने से रोकना है। वह उन लोगों की आवाज़ और उपस्थिति को बढ़ाने में मदद करने की उम्मीद करती हैं, जिन्हें स्वास्थ्य जगत में देखा या सुना नहीं गया है। आप उसे Instagram पर @deidrasworld पर पा सकते हैं।