नव निदान किशोर बदल जाता है मधुमेह ऐप डेवलपर

मैरीलैंड के 13 वर्षीय ड्रू मेंडेलो एक नए प्रकार 1 मधुमेह (टी 1 डी) निदान के साथ अस्पताल से बाहर थे, इससे पहले ही उनके युवा दिमाग में पहिये पहले से ही घूम रहे थे कि इस पुरानी स्थिति को तकनीक के साथ बेहतर तरीके से कैसे प्रबंधित किया जाए।

उनका सितंबर 2020 का निदान नीले रंग से बाहर आया, भले ही उनकी नानी T1D के साथ वर्षों से रह रही हो। लेकिन वाशिंगटन, डीसी में चिल्ड्रेन नेशनल हॉस्पिटल में, किशोरी को तुरंत पता था कि इंसुलिन की खुराक, भोजन का सेवन, और गतिविधि और ग्लूकोज के स्तर की निरंतर दैनिक जुगलबंदी से जीवन अलग होगा।

फिर भी अपने शुरुआती निदान के घंटों के बाद, मेंडेलो ने पाया कि एक मोबाइल ऐप या डायबिटीज टूल जिसमें उन्हें जरूरत थी, वह उपलब्ध नहीं था। इसलिए, उन्होंने अपनी खुद की तकनीक बनाना शुरू कर दिया।

एक शौकीन चावला वीडियो गेमर, उसने कोडिंग कौशल सीखना शुरू कर दिया था, जो कि COVID-19 के समापन और उसकी सामान्य गर्मियों की गतिविधियों को रद्द करने से प्रेरित था। उनके निदान के कुछ ही हफ्तों के बाद, उनके द्वारा अपने डिजिटल रोग प्रबंधन उपकरण बनाने के लिए एक ऐप जिसे उन्होंने T1D1 नाम दिया था, टाइप 1 डायबिटीज डे 1 से - गेट के ठीक बाहर सही समाधान के रूप में उत्प्रेरित किया।

"ऐप उन लोगों के लिए है, जो नए निदान किए गए हैं और उनके पास एक पंप नहीं है, चाहे वे एक को बर्दाश्त नहीं कर सकते या उस बिंदु पर एक नहीं चाहते हैं," किशोर कहते हैं। "यह वास्तव में सब कुछ ट्रैक करने के लिए जीवन को आसान बनाने के लिए है।"

T1D1 ऐप क्या है?

Android के लिए iOS और Google Play के लिए ऐप्पल स्टोर दोनों पर मुफ्त में उपलब्ध है, यह नया T1D1 ऐप अपनी नींव पर एक बोल्ट कैलकुलेटर और भोजन और ग्लूकोज लॉग है।

इसमें एक आसान उपयोग, सहज इंटरफ़ेस है, लेकिन वास्तव में यह काफी परिष्कृत उपकरण है। एकाधिक स्क्रीन विभिन्न कार्य प्रदर्शित करते हैं:

• रक्त शर्करा (बीजी) लॉग यूरोपीय भीड़ के लिए मिलीग्राम / डीएल और एमएमओएल / एल की अमेरिकी इकाई माप में समय और परिणाम दिखाता है
• फूड लाइब्रेरी में विभिन्न भागों के आकार में कार्ब काउंट होते हैं, और बीजी परिणामों को आसानी से खाने के समय के रूप में टैग करने का एक तरीका है
• इंसुलिन खुराक लेना उपयोगकर्ता के बीजी सीमाओं और इंसुलिन संवेदनशीलता और कार्ब अनुपात सेटिंग्स के साथ क्रॉस-रेफरेंस को पार करता है
• विस्तृत नोट्स अनुभाग
• यदि इंसुलिन ऑन बोर्ड (IOB) पहले से मौजूद है या यदि उपयोगकर्ता कम है तो वैकल्पिक नकारात्मक / रिवर्स सुधार कारक

हालाँकि यह वर्तमान में निरंतर ग्लूकोज मॉनीटर (CGM) डेटा के साथ नहीं जुड़ता है, लेकिन एक विचार है कि मेंडलोज़ भविष्य के लिए विचार कर रहे हैं, साथ ही खाद्य डेटाबेस और अन्य क्षमताओं के लिए फोटो छवियों को अपलोड करने की क्षमता भी जोड़ रहे हैं।

जबकि यह आकर्षित किया गया था जिसके पास शुरुआती विचार था और कोडिंग शुरू की, उसके पिता ने मदद करने के लिए अपने पेशेवर ज्ञान में टैप किया। माइक मेंडेलो रियल एस्टेट उद्योग के लिए आईटी विकास में काम करता है, हालांकि वह नोट करता है कि T1D1 बनाने में मदद करने के लिए पहली बार एक ऐप लिख रहा था।

एक्सेल स्प्रेडशीट की एक संख्या में "सब कुछ लॉग इन" करके परिवार ने पहले ड्रू को अपनी दृष्टि का एहसास करने में मदद करना शुरू किया। लेकिन जल्द ही ऐप का पहला पुनरावृत्ति तैयार हो गया, और वे इसे संशोधित करने के लिए अपने स्वयं के डी-अनुभवों का उपयोग करना शुरू कर सकते हैं।

हालांकि टी 1 डी 1 केवल फॉल 2020 के बाद से ही उपलब्ध है, मेंडेलो रिव्यू और डी-कम्युनिटी फीडबैक का उपयोग कर रहे हैं - साथ ही साथ अपनी स्वयं की शिक्षाओं को, निश्चित रूप से - नई सुविधाओं का विस्तार करने और उत्पन्न करने के लिए। दिसंबर की शुरुआत में, इसे 10,000 से अधिक बार डाउनलोड किया गया था।

सामान्य टिप्पणियों में से एक परिवार को शुरुआती उपयोगकर्ताओं से प्राप्त हुआ है जो उन्हें सबसे अधिक गर्वित करता है: "यह स्पष्ट है कि एक T1D ने इस ऐप को विकसित किया है।"

पिछले कुछ वर्षों में लॉन्च किए गए अन्य मोबाइल ऐप में कुछ समान विशेषताएं शामिल हैं, और हमने DiabetesMine में उन डिजिटल डायबिटीज़ टूल में से कई को कवर किया है, जैसे वे आते और जाते हैं।

यह नया T1D1 ऐप नव निदान के लिए एक अंतर को भरने के लिए लगता है कि मेंडेलोज़ कहते हैं कि वे उन शुरुआती दिनों में देख रहे थे।

मधुमेह देखभाल टीम को प्रभावित करना

जबकि उन्हें ड्रू के निदान से अंधा कर दिया गया था, मेंडेलो के परिवार की पुरानी स्थिति में मदद मिली। ड्रू की दादी (उनकी मां लौरा की माँ) का निदान एक दशक पहले टी 1 डी के साथ 60 के दशक की शुरुआत में हुआ था। ड्रू ने पहले ही उसे इंसुलिन पंप और सीजीएम का उपयोग करते हुए देखा था।

लौरा मेंडेलो कहती हैं, "मेरी माँ ने हमें मार्गदर्शन करने में मदद की, और इसने निदान में मदद की, इसलिए यह उतना भारी नहीं था जितना कि यह हो सकता है।" "वह जानता था कि उसकी दादी के पास यह है और यह इतना विदेशी नहीं था, क्योंकि उसने उसे इसके साथ रहने और सक्रिय और खुश देखा था। वह मधुमेह के प्रबंधन में टाइप 1 के साथ किसी के लिए एक अच्छी भूमिका मॉडल रही है। ”

किशोर की ऊर्जा ने बच्चों के राष्ट्रीय अस्पताल में उनकी चिकित्सा देखभाल टीम को भी प्रभावित किया, जिसमें उनके बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट डॉ। ब्रायन मार्क्स भी शामिल थे।

वह निदान के उस पहले दिन को याद करती है जब उसने युवा रोगी को स्वास्थ्य सेवा दल के साथ मौजूदा इंसुलिन खुराक की गणना करने वाले ऐप्स की सीमाओं पर चर्चा करते हुए पाया था। उन्होंने डॉक्टर को डायबिटीज समुदाय की अनिश्चित जरूरतों को दूर करने के लिए एक ऐप बनाने की अपनी योजना के बारे में बताया। और कुछ हफ्ते बाद, वह नए ऐप की बीटा-टेस्टिंग में मदद के लिए मेडिकल टीम के पास पहुंचा।

अपने क्लिनिक में, मार्क्स ने कहा कि उनके पास T1D के साथ जीवन के शुरुआती दिनों में अपनी इंसुलिन खुराक की गणना को दोबारा जांचने के लिए नए ऐप का उपयोग करने वाले कई परिवार हैं - विशेष रूप से महत्वपूर्ण समय क्योंकि इतनी जल्दी सीखने के लिए बहुत कुछ है।

"ऐसे समय में जब कुछ अपने सबसे खराब समय पर हो सकते हैं, ड्रू ने एक नई जीवन चुनौती देने का सबसे अच्छा विकल्प चुना है," मार्क्स डायबिटीज़माइन को बताते हैं। “खुद से परे सोचकर, ड्रू एक ऐसा उपकरण बनाने पर केंद्रित है जो मधुमेह के साथ सभी को अपने स्वयं के प्रबंधन का अनुकूलन करने के लिए सशक्त करेगा। इस परियोजना में उनके साथ काम करना वास्तव में एक सम्मान की बात है और मुझे इसमें कोई संदेह नहीं है कि इस प्रभावशाली युवा से आने के लिए और भी बड़ी और बेहतर चीजें हैं। ”

ड्रू इंजेक्शन पर शुरू हुआ, लेकिन थैंक्सगिविंग से ठीक पहले, उसने एक टेंडेम टी: स्लिम एक्स 2 इंसुलिन पंप में संक्रमण किया। उस थेरेपी परिवर्तन का अर्थ था अपने ऐप को ट्विक करना, इसका उपयोग इंसुलिन खुराक गणना के लिए कम करना क्योंकि यह एक टेंडेम के कंट्रोल-आईक्यू एल्गोरिथ्म में बनाया गया फ़ंक्शन है।

इन दिनों, ड्रू का कहना है कि वह अपने नए ऐप का उपयोग बड़े पैमाने पर फूड लाइब्रेरी के लिए अपने पसंदीदा भोजन के लिए कार्ब मात्रा को ट्रैक करने के लिए कर रहा है।

पहुँच बाधाओं को तोड़कर

परिवार वर्तमान में स्पेनिश और चीनी में मोबाइल ऐप का अनुवाद करने के लिए काम कर रहा है, और वे इसे महत्वपूर्ण बताते हैं कि यह बिना किसी ऐप के खरीदारी के बिना विज्ञापन मुक्त रहता है। उन्होंने दान से ऐप का निर्माण किया है और वे JDRF के लिए किए गए किसी भी अतिरिक्त पैसे को अलग करने के लिए दान नहीं कर रहे हैं।

ड्रयू के डैड माइक मेंडेलो डायबिटीज के बारे में बताते हुए कहते हैं, '' डायबिटीज के आंकड़ों पर नज़र रखने में कोई बाधा नहीं होनी चाहिए, क्योंकि सब कुछ पहले से ही इतना महंगा है। "हम चाहते हैं कि यह सभी के लिए सुलभ हो जो इसे चाहता है।"

मेंडलोज़ का कहना है कि वे इस मोबाइल ऐप को अपने ऑनलाइन हब से जोड़ने के बारे में खुले डेटा संगठन टाइडपूल के साथ बात कर रहे हैं, जो विभिन्न ग्लूकोज मीटरों और मधुमेह उपकरणों के डेटा को एक स्थान पर संश्लेषित करता है।