मार्च 2020 की शुरुआत में, इससे पहले कि दुनिया एक तरह से संस्थागत नस्लवाद के लिए अपनी आँखें खोलने लगे, शायद 1960 के दशक के बाद से, मधुमेह की वकालत की दुनिया में एक कंकड़ नस्लीय असमानता के समुद्र में फेंक दिया गया था।
वह कंकड़ इस तरह दिखता था:
Kacey Amber Creel, टाइप 1 डायबिटीज़ (T1D) के साथ एक युवा युवा वयस्क, टेक्सास, ऑस्टिन, टेक्सास में JDRF टाइप वन नेशन इवेंट में कॉलेज डायबिटीज़ नेटवर्क (CDN) के लिए सूचना तालिका का प्रबंधन कर रहा था।
क्विशा उमेम्बा, एक अश्वेत महिला जो बूथ को चलाने में मदद कर रही है और जो कि प्रीबायबिटीज के साथ रहती है, केवल भरे हुए प्रदर्शन हॉल और शैक्षिक सत्रों के बाद अपने नियत टेबल स्पॉट पर वापस आ गई थी।
लगभग उसकी सांस के तहत, उमेम्बा ने उत्परिवर्तित किया जो उसे परेशान कर रहा था - सीधे क्रेेल के लिए इतना नहीं, लेकिन सिर्फ एक सामान्य बयान के रूप में।
"यहाँ एक भी व्यक्ति नहीं है जो मेरी तरह दिखता है," उसने खुद से चुपचाप कहा। "कोई वक्ताओं, कोई उपस्थितगण; मेरे जैसा कोई और यहाँ नहीं दिखता। ”
उमेम्बा को इसका एहसास नहीं था, लेकिन उसने जो कहा, वह क्रेड द्वारा बहुत जोर से सुना गया, जो न केवल समझ में आया बल्कि कार्रवाई करने के लिए व्यक्ति का प्रकार था। शाब्दिक कंकड़ फेंक दिया गया था, रिपल फैलने वाला था, जो कि बढ़ेगा और मधुमेह रोगी परिदृश्य में समानता लाने के लिए एक आधिकारिक आंदोलन की शुरुआत बन जाएगा।
इस जोड़ी ने डायबिटीज के साथ पीपल विद कलर लिविंग विद डायबिटीज (POCLWD) शिखर सम्मेलन बनाया और डायबिटीज इन डायबिटीज (DiD) नामक एक नया गैर-लाभकारी संगठन बना रही है।
दो मधुमेह कथाएँ
साथ में, उनकी व्यक्तिगत कहानियाँ मधुमेह समुदाय में अधिक समावेश और विविधता लाने के लिए एक संयुक्त प्रयास में परिवर्तित हो गई हैं और अधिक आवाज़ों को चर्चा, वकालत और परिवर्तन का हिस्सा बनने की अनुमति देती है।
अल्पसंख्यक परिवार में उमेबा मधुमेह के लिए कोई अजनबी नहीं है। उसके पिता को टाइप 2 डायबिटीज है और वह खुद प्रीडायबिटीज के साथ रहता है। वह मधुमेह देखभाल और शिक्षा विशेषज्ञ (DCES) के रूप में भी काम करती है, जिसकी पृष्ठभूमि सार्वजनिक स्वास्थ्य में परास्नातक के साथ पंजीकृत नर्स के रूप में है, और यह एक जीवन शैली कोच के साथ-साथ सामुदायिक स्वास्थ्य कार्यकर्ता प्रशिक्षक भी है।
फिर भी, मधुमेह देखभाल पर दौड़ का प्रभाव उसके अपने घर में भी दिखाई देता है।
"मुझे महसूस नहीं हुआ कि यह तब तक उतना ही बुरा था जितना कि मुझसे पूछा गया था, dy डैडी, जानना चाहते हैं कि A1C क्या है?" उनकी बेटी (DCES) है। और वह नहीं जानता कि A1C क्या है। "मैं दंग रह गया। मैंने महसूस किया कि कक्षा या दो (मधुमेह के बारे में) लेना पर्याप्त नहीं है। मधुमेह के साथ अच्छी तरह से करने के लिए, आपको लंबी दौड़ के लिए मधुमेह का छात्र बनना होगा। ”
उसने कहा, वह दो दृष्टिकोणों से मोटा है: मधुमेह के साथ अल्पसंख्यकों को बुनियादी देखभाल के लिए कार्यक्रमों, कक्षाओं और यहां तक कि कवरेज तक कम पहुंच है। वे एक ऐसी संस्कृति में भी रहते हैं जहाँ मधुमेह पर बहुत चर्चा नहीं की जाती है - जहाँ मधुमेह वाले लोग अपने साथियों से इस सच्चाई को छिपाते हैं।
संयोजन घातक हो सकता है और इसे बदलने की आवश्यकता है। लेकिन, उमेम्बा बताते हैं, जब आप सबसे बड़ी शैक्षिक घटनाओं के लिए रंग के एक व्यक्ति का मार्गदर्शन करते हैं, तो आप उन्हें उसी सेटिंग में फेंक देते हैं जो उसे ले गई: गोरे लोगों का एक समुद्र, कुछ के साथ, यदि कोई हो, तो उसका चेहरा।
जहां क्रेल कहानी में आता है।
क्रेल बिना किसी विविधता के टेक्सास के एक छोटे शहर में पले-बढ़े। लेकिन जब उसने टेक्सास दक्षिणी विश्वविद्यालय - एक ऐतिहासिक रूप से ब्लैक कॉलेज और विश्वविद्यालय (HBCU) में भाग लेने के लिए चुना - और एक रूममेट को उतारा, जो संयोग से T1D था और एक अल्पसंख्यक भी था, क्रेेल का कहना है कि उसकी आँखें "व्यापक खुली" थीं।
"मैं डायबिटीज पर इस तरह का एक अलग दृष्टिकोण रखता था जैसा मैंने किया था," क्रेल याद करते हैं। "मेरे लिए, यह सब के बारे में था 'यह मुझे परिभाषित नहीं करेगा!" और मेरे पास वे उपकरण नहीं थे - एक पंप, सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर), वे सभी चीजें। यह ऐसा था जैसे हम दो पूरी तरह से अलग मधुमेह जीवन जी रहे थे। ”
जब Creel वहां CDN में शामिल हुआ, तो अध्याय उपाध्यक्ष T1D के साथ-साथ एक समान अतीत और अपने रूममेट के रूप में दृष्टिकोण के साथ अल्पसंख्यक था। इसने उसे मुश्किल में डाल दिया। उसने महसूस किया, उसने कहा, वह दौड़ न केवल आपको मधुमेह परिदृश्य में अपने आप को देखने का प्रभाव डालती है, बल्कि मधुमेह का परिदृश्य आपके साथ कैसा व्यवहार करता है। इसने उसे झकझोर दिया।
"आप कभी भी उस चीज़ को स्वीकार नहीं करना चाहती हैं जो सच के रूप में गलत हो सकती है," वह कहती हैं।
इसलिए जब उमेम्बा ने अपनी घोषणा की, तो क्रेेल इसे सुनने के लिए सही व्यक्ति थे। “इसे बदलने के लिए किसी बड़े समूह की प्रतीक्षा क्यों करें? हम खुद ऐसा कर सकते हैं, '' वह कहती हैं।
आज, महिलाएं मधुमेह के परिदृश्य पर रोगी की विविधता की समस्या को सुलझाने और लेने के लिए एक दो-व्यक्ति टीम हैं।
पहली बार POCLWD शिखर सम्मेलन
दोनों ने अगस्त में अपना पहला कार्यक्रम आयोजित किया, जिसे POCLWD शिखर सम्मेलन कहा जाता है, जिसमें सभी लोगों से 600 से अधिक लोगों को आकर्षित किया गया, ताकि वे इस बात पर चर्चा कर सकें कि रंग के लोगों का उपचार, देखा और मधुमेह परिदृश्य में प्रतिनिधित्व करने के लिए अंतिम कार्रवाई कैसे की जाए।
पहला POCLWD इवेंट बनाने का मतलब उन बारीकियों का संज्ञानात्मक होना और एक ऐसी जगह का निर्माण करना है जहाँ सभी का स्वागत, आरामदायक - और हाँ, जहाँ दूसरे न केवल उनके जैसे दिखते हैं, बल्कि एक दूसरे के विपरीत भी हैं। सच्ची विविधता।
जब उन्होंने पहली बार ऑस्टिन क्षेत्र में एक व्यक्ति के आयोजन की योजना बनाई, तो COVID-19 महामारी ने उन्हें ऑनलाइन मजबूर कर दिया। लेकिन यह कुछ मायनों में प्रायोगिक रूप से बदल गया क्योंकि जरूरत, वे स्पष्ट रूप से देश भर से साइनअप की हड़बड़ी से देखा, टेक्सास तक सीमित नहीं है।
उमबेदा ने कहा, "लोग इनबॉक्सिंग कर रहे थे और मुझे छोड़ रहे थे, क्योंकि यह चल रहा था," ओह माय गॉड मैंने अब तक पूरी जिंदगी अकेले महसूस किया है। "
नया डीडी गैर-लाभकारी
अब, दोनों ने DiD लॉन्च किया है, जो एक गैर-लाभकारी है जो उन्हें उम्मीद है कि मधुमेह के साथ अल्पसंख्यकों का सामना करने वाले कई मुद्दों से निपटेंगे।
यह कार्यक्रम उनकी प्रशंसा पर आराम करने के एक अवसर के विपरीत है। बल्कि, यह एक लड़ाई है रोना और स्पष्ट प्रमाण है कि दुनिया को उमेबा और क्रेल की जरूरत है जो पूरा करने की कोशिश कर रहे हैं।
DID का निर्माण करके, दोनों समुदाय के निर्माण पर ध्यान केंद्रित करने की उम्मीद करते हैं।वे अधिक वकालत गतिविधि चाहते हैं, कम नहीं, और एशियाई, मूल अमेरिकी, लातीनी और अन्य आबादी के लिए भी आउटरीच पर काम कर रहे हैं।
वे अल्पसंख्यक समूहों के लिए निम्नलिखित बढ़ाने के लिए चार "स्तंभ क्षेत्रों" में DiD जुटाएंगे:
- मधुमेह शिक्षकों के बीच प्रतिनिधित्व
- मधुमेह स्व-प्रबंधन संसाधनों तक पहुंच
- शिक्षा और सहायता, उपचार के विकल्पों का ज्ञान
- मधुमेह तकनीक का उपयोग और उपयोग (उदाहरण के लिए अफ्रीकी अमेरिकियों को कहा जाता है कि मधुमेह प्रौद्योगिकी का उपयोग दूसरों की तुलना में 25 प्रतिशत कम है)।
एक बार जब उनकी वेबसाइट 2020 के अंत में लॉन्च हो जाती है, तो वे सभी मधुमेह समुदायों से "विविधता के राजदूत" की एक टीम बनाने और उन चार स्तंभ क्षेत्रों में बदलाव करने के लिए उन्हें सशक्त बनाने की उम्मीद करते हैं।
वे प्रायोजकों की तलाश में हैं, और उम्मीद करते हैं कि उनका मिशन फलता-फूलता रहेगा और बदलाव लाएगा।
पैदल चलना
दो युवा महिलाएं बदलाव के लिए नस्लीय असमानता पूल की लहर कैसे हो सकती हैं?
"हम सिर्फ दो महिलाएं हैं, जो सिर्फ मिले, जिनके पास कोई पैसा नहीं है, लेकिन जो गहराई से देखभाल करते हैं," उमबेड़ा कहते हैं। "लेकिन यह सिर्फ इतना आसान हो सकता है।"
उमेम्बा ने कहा कि उन्हें बड़े संगठनों के रूप में देखा गया है कि वे कुछ निराशा के साथ बदलाव लाने की कोशिश करते हैं।
"संगठन, नाम के लिए बहुत सारे, वास्तव में बात करने में अच्छे रहे हैं, लेकिन वे पैदल नहीं चल रहे हैं," वह कहती हैं। “सबसे आसान काम जो संगठन कर सकते हैं, वह है (डायबिटीज़ के रंग वाले लोग) पहली बार में टेबल पर। और मैं एक टोकन व्यक्ति के बारे में बात नहीं कर रहा हूँ सभी प्रकार के लोगों को टेबल पर रखें जहां निर्णय किए जाते हैं। यह परिवर्तन कैसे शुरू होता है। ”
प्रेरणा के लिए, वे दोनों डायबिटीज एडवोकेट चेरिस शॉक्ली के काम की ओर इशारा करते हैं, एडल्ट्स (LADA) में अव्यक्त ऑटोइम्यून डायबिटीज वाली एक इंडियानापोलिस महिला, जिसने ट्विटर पर साप्ताहिक #DSMA चैट की स्थापना की और डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय (DOC) में नियमित रूप से अल्पसंख्यक प्रतिनिधित्व की बात करती है। ) का है।
इस नए DiD संगठन के साथ, वे सही मायने में हर किसी के लिए अच्छा बदलाव लाने की उम्मीद करते हैं।
"यह परिणामों के बारे में है," वह कहती हैं। “बेहतर स्वास्थ्य परिणामों का मतलब लंबे समय तक रहता है, खुशहाल जीवन रहता है, और लंबे समय में पैसे भी बचते हैं। एक ऐसे समुदाय का निर्माण करना जो सभी का स्वागत करने और सुनने में मदद करता है, और उन्हें शिक्षित भी करता है, यह हम सभी के लिए अच्छी बात है। ”
