सिकल सेल एनीमिया जीवन प्रत्याशा को कैसे प्रभावित करता है

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सिकल सेल एनीमिया क्या है?

सिकल सेल एनीमिया (एससीए), जिसे कभी-कभी सिकल सेल रोग कहा जाता है, एक रक्त विकार है जो आपके शरीर को हीमोग्लोबिन का एक असामान्य रूप बनाने का कारण बनता है जिसे हीमोग्लोबिन एस। हीमोग्लोबिन ऑक्सीजन कहते हैं। यह लाल रक्त कोशिकाओं (आरबीसी) में पाया जाता है।

जबकि आरबीसी आमतौर पर गोल होते हैं, हीमोग्लोबिन एस उन्हें सिकल के समान सी-आकार का बनाता है। यह आकृति उन्हें कठोर बना देती है, जब वे आपके रक्त वाहिकाओं के माध्यम से आगे बढ़ने और झुकने से रोकते हैं। नतीजतन, वे अटक सकते हैं और रक्त वाहिकाओं के माध्यम से रक्त के प्रवाह को अवरुद्ध कर सकते हैं। इससे बहुत दर्द हो सकता है और आपके अंगों पर स्थायी प्रभाव पड़ सकता है।

हीमोग्लोबिन एस भी तेजी से टूट जाता है और विशिष्ट हीमोग्लोबिन के रूप में ज्यादा ऑक्सीजन नहीं ले सकता है। इसका मतलब है कि एससीए वाले लोगों में ऑक्सीजन का स्तर कम होता है और आरबीसी कम होता है। इन दोनों से कई जटिलताएँ हो सकती हैं।

उत्तरजीविता दर और जीवन प्रत्याशा के संदर्भ में इसका क्या मतलब है? SCA एक छोटे जीवन काल से जुड़ा हुआ है। लेकिन SCA वाले लोगों के लिए समय के साथ पूर्वानुमान अधिक सकारात्मक हो गया है, खासकर पिछले 20 वर्षों के भीतर।

SCA के लिए जीवित रहने की दर क्या है?

जब किसी के रोग, या दृष्टिकोण के बारे में बात करते हैं, तो शोधकर्ता अक्सर शर्तों और जीवित रहने की दर का उपयोग करते हैं। जब वे समान ध्वनि करते हैं, तो वे विभिन्न चीजों को मापते हैं:

• उत्तरजीविता दर उन लोगों के प्रतिशत को संदर्भित करता है जो निदान या उपचार प्राप्त करने के बाद एक निश्चित समय के लिए रहते हैं। एक अध्ययन के बारे में सोचो एक नया कैंसर उपचार। पांच साल की उत्तरजीविता दर दिखाती है कि उपचार शुरू होने के पांच साल बाद कितने लोग जीवित थे।
• मृत्यु दर का अर्थ उन लोगों के प्रतिशत से है जो एक निश्चित समय सीमा के भीतर मर गए। उदाहरण के लिए, एक अध्ययन में इस शर्त का उल्लेख किया गया है कि 19 से 35 वर्ष के बीच के लोगों के लिए मृत्यु दर 5 प्रतिशत है। इसका मतलब है कि इस आयु वर्ग के 5 प्रतिशत लोग इससे मरते हैं।

जब SCA वाले लोगों के लिए रोग का निदान करने के बारे में बात करते हैं, तो विशेषज्ञ मृत्यु दर को देखते हैं।

बच्चों के लिए एससीए की मृत्यु दर में पिछले कुछ दशकों में नाटकीय रूप से गिरावट आई है। 2010 की समीक्षा में 1975 के एक अध्ययन का संदर्भ है जिसमें 23 वर्ष से कम आयु के लोगों के लिए 9.3 प्रतिशत की मृत्यु दर का संकेत है। लेकिन 1989 तक, 20 वर्ष से कम आयु के लोगों के लिए SCA के साथ मृत्यु दर घटकर 2.6 प्रतिशत हो गई।

2008 से 1986 तक SCA के साथ अफ्रीकी-अमेरिकी बच्चों की मृत्यु दर की तुलना में एक ही अध्ययन में 1999 से 2002 तक नैतिकता दर की तुलना में। यह पाया गया कि मृत्यु दर में निम्न गिरावट आई है:

• 0 से 3 वर्ष के लिए 68 प्रतिशत
• 4 से 9 वर्ष की आयु के लिए 39 प्रतिशत
• 10 से 14 वर्ष की आयु के लिए 24 प्रतिशत

शोधकर्ताओं का मानना ​​है कि 2000 में जारी एक नया निमोनिया वैक्सीन, 0 और 3 साल की उम्र के बच्चों के लिए मृत्यु दर में एक बड़ी भूमिका निभाता है। SCA लोगों को निमोनिया सहित गंभीर संक्रमणों की चपेट में ला सकता है।

क्या SCA वाले लोग छोटे जीवन जीते हैं?

जबकि चिकित्सा और प्रौद्योगिकी में प्रगति ने बच्चों में एससीए की मृत्यु दर में कमी की है, यह स्थिति अभी भी वयस्कों में कम जीवन काल से जुड़ी हुई है।

2013 के एक अध्ययन में 1979 और 2005 के बीच 16,000 से अधिक SCA से संबंधित मौतों को देखा गया। जांचकर्ताओं ने पाया कि SCA वाली महिलाओं के लिए औसत जीवन प्रत्याशा 42 वर्ष और पुरुषों के लिए 38 वर्ष थी।

यह अध्ययन यह भी नोट करता है कि वयस्कों में SCA की मृत्यु दर बच्चों के लिए जिस तरह से कम नहीं हुई है। जांचकर्ताओं का सुझाव है कि यह संभव है कि SCA वाले वयस्कों में गुणवत्ता वाले स्वास्थ्य सेवा तक पहुंच की कमी के कारण।

किसी की प्रैग्नेंसी को क्या प्रभावित करता है?

कई चीजें यह निर्धारित करने में भूमिका निभाती हैं कि एससीए के साथ कोई कब तक रहेगा। लेकिन विशेषज्ञों ने कुछ ठोस कारकों की पहचान की है, विशेष रूप से बच्चों में, जो एक खराब रोग का कारण बन सकते हैं:

• 1 साल की उम्र से पहले हाथ-पैर में दर्द होना, जो हाथों और पैरों में दर्दनाक सूजन है
• एक हीमोग्लोबिन स्तर है जो प्रति डेसीलीटर 7 ग्राम से कम है
• बिना किसी अंतर्निहित संक्रमण के एक उच्च श्वेत रक्त कोशिका की गिनती होना

पास में, सस्ती स्वास्थ्य सेवा भी एक भूमिका निभा सकती है। नियमित रूप से एक डॉक्टर के साथ अनुवर्ती किसी भी जटिलताओं की पहचान करने में मदद करता है जिन्हें उपचार या लक्षणों से संबंधित आवश्यकता हो सकती है। लेकिन अगर आप ग्रामीण क्षेत्र में रहते हैं या आपके पास स्वास्थ्य बीमा नहीं है, तो ऐसा करना आसान है।

यहां अपने क्षेत्र में कम लागत वाले स्वास्थ्य क्लीनिक का पता लगाएं। यदि आप अपने क्षेत्र में एक नहीं पाते हैं, तो उस क्लिनिक को कॉल करें जो आपके सबसे करीब है, और उनसे अपने राज्य के किसी भी ग्रामीण स्वास्थ्य संसाधनों के बारे में पूछें।

सिकल सेल सोसायटी और सिकल सेल रोग गठबंधन भी हालत के बारे में अधिक जानने और चिकित्सा देखभाल खोजने के लिए सहायक संसाधन प्रदान करते हैं।

मैं अपने रोग का निदान करने के लिए क्या कर सकता हूं?

चाहे आप SCA वाले किसी बच्चे के माता-पिता हों या किसी वयस्क के साथ रह रहे हों, ऐसी कई चीजें हैं जो आप जटिलताओं के जोखिम को कम करने के लिए कर सकते हैं। इससे प्रैग्नेंसी पर बड़ा असर पड़ सकता है।

बच्चों के लिए टिप्स

SCA वाले बच्चे के रोग का निदान करने के लिए सबसे आसान तरीकों में से एक संक्रमण के जोखिम को कम करने पर ध्यान केंद्रित करना है। यहाँ कुछ युक्तियाँ हैं:

• अपने बच्चे के डॉक्टर से पूछें कि क्या उन्हें कुछ संक्रमणों को रोकने के लिए पेनिसिलिन की दैनिक खुराक लेनी चाहिए। जब आप पूछते हैं, तो अपने बच्चे को अतीत में हुए किसी संक्रमण या बीमारियों के बारे में उन्हें बताना सुनिश्चित करें। यह 5 वर्ष से कम आयु के SCA वाले सभी बच्चों की दैनिक निवारक पेनिसिलिन पर दृढ़ता से अनुशंसा करता है।
• विशेष रूप से निमोनिया और मेनिन्जाइटिस के टीकाकरण के लिए उन्हें अद्यतित रखें।
• 6 महीने या उससे अधिक उम्र के बच्चों के लिए सालाना फ्लू शॉट का पालन करें।

SCA भी आघात कर सकता है यदि दाद RBCs मस्तिष्क में रक्त वाहिका को अवरुद्ध करता है। आप अपने बच्चे के जोखिम का बेहतर अंदाजा लगा सकते हैं कि वे हर साल 2 से 16 वर्ष की उम्र के बीच एक ट्रांसक्रेनियल डॉपलर अल्ट्रासाउंड करते हैं। यह परीक्षण यह पहचानने में मदद करेगा कि उन्हें स्ट्रोक का जोखिम अधिक है।

यदि परीक्षण में पाया जाता है कि वे करते हैं, तो उनके डॉक्टर जोखिम को कम करने में मदद करने के लिए लगातार रक्त संक्रमण की सिफारिश कर सकते हैं।

SCA वाले लोग भी दृष्टि समस्याओं के शिकार होते हैं, लेकिन अक्सर जल्दी पकड़े जाने पर इलाज करना आसान हो जाता है। SCA वाले बच्चों के पास किसी भी मुद्दे की जांच के लिए वार्षिक नेत्र परीक्षा होनी चाहिए।

वयस्कों के लिए टिप्स

यदि आप SCA के साथ रहने वाले वयस्क हैं, तो एक सिकल सेल संकट के रूप में ज्ञात गंभीर दर्द के एपिसोड को रोकने पर ध्यान केंद्रित करें। यह तब होता है जब असामान्य आरबीसी जोड़ों, छाती, पेट और हड्डियों में छोटी रक्त वाहिकाओं को अवरुद्ध करता है। यह बहुत दर्दनाक और अंगों को नुकसान पहुंचा सकता है।

सिकल सेल संकट होने के अपने जोखिम को कम करने के लिए:

• हाइड्रेटेड रहना।
• अत्यधिक कठोर व्यायाम से बचें।
• उच्च ऊंचाई से बचें।
• ठंडे तापमान में बहुत सारी परतें पहनें।

आप अपने डॉक्टर से हाइड्रोक्सीयूरिया लेने के बारे में भी पूछ सकते हैं।यह एक कीमोथेरेपी दवा है जो सिकल सेल संकट को कम करने में मदद कर सकती है।

सुझाए गए पाठ

• "अ सिक लाइफ: टीएलसी 'एन मी" ग्रैमी-विजेता समूह टीएलसी के प्रमुख गायक टियोन "टी-बॉक्स" वाटकिंस का एक संस्मरण है। वह एससीए होने के दौरान प्रसिद्धि के लिए उसके उदय का दस्तावेज है।
• "होप एंड डेस्टिनी" SCA के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक गाइडबुक है या एक बच्चे की देखभाल करना है जिसके पास यह है।
• "सिकल सेल रोग के साथ रहना" जुडी ग्रे जॉनसन द्वारा एक संस्मरण है, जो बचपन, मातृत्व, एक लंबे शिक्षण करियर और उससे परे SCA के साथ रहा। वह न केवल इस बात को याद करती है कि उसने कैसे हालत के उतार-चढ़ाव को संभाला, बल्कि सामाजिक-आर्थिक बाधाओं का भी उसने इलाज करने में सामना किया।

तल - रेखा

SCA वाले लोग बिना किसी शर्त के कम उम्र की अपेक्षा रखते हैं। लेकिन पिछले कुछ दशकों में SCA के साथ लोगों, विशेषकर बच्चों के लिए समग्र पूर्वानुमान में सुधार हुआ है।

एक डॉक्टर के साथ नियमित रूप से पालन करना और किसी भी नए या असामान्य लक्षणों के बारे में पता होना संभावित जटिलताओं से बचने के लिए महत्वपूर्ण है जो आपके रोग का निदान कर सकते हैं।