एटीटीआर एमाइलॉयडोसिस आपके जीवन को कई अलग-अलग तरीकों से प्रभावित कर सकता है।
योग्य स्वास्थ्य विशेषज्ञों से उपचार प्राप्त करने से आपके दीर्घकालिक दृष्टिकोण, साथ ही साथ आपके जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है। समर्थन के अन्य स्रोतों से जुड़ने से आपको शारीरिक, भावनात्मक और सामाजिक चुनौतियों का प्रबंधन करने में मदद मिल सकती है जो इस स्थिति के साथ जा सकती हैं।
आपके लिए उपलब्ध कुछ संसाधनों के बारे में जानने के लिए आगे पढ़ें।
स्वास्थ्य विशेषज्ञ
एटीटीआर एमाइलॉयडोसिस आपके शरीर के कई हिस्सों को प्रभावित कर सकता है, जिसमें आपकी नसें, हृदय और अन्य अंग शामिल हैं। इसके संभावित लक्षणों और जटिलताओं को प्रबंधित करने के लिए, व्यापक देखभाल प्राप्त करना महत्वपूर्ण है।
आपकी उपचार आवश्यकताओं के आधार पर, आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम में शामिल हो सकते हैं:
- एक हृदय रोग विशेषज्ञ, जो हृदय स्वास्थ्य में माहिर हैं
- एक हेमटोलॉजिस्ट, जो रक्त समस्याओं में माहिर है
- एक न्यूरोलॉजिस्ट, जो नसों में माहिर हैं
- अन्य विशेषज्ञ
अपने क्षेत्र के विशेषज्ञों को खोजने के लिए, सिफारिशों और रेफरल के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से पूछें। यह भी मदद कर सकता है:
- उपचार केंद्रों की एमिलॉइड फाउंडेशन की सूची खोजें।
- एमाइलॉयड रिसर्च कंसोर्टियम माय एमाइलॉयडोसिस पाथफाइंडर का उपयोग करें।
- अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन के डॉक्टरफाइंडर डेटाबेस को खोजें।
- यह जानने के लिए कि उनके पास कोई विशेषज्ञ है और इस विकार का इलाज करने के अनुभव के साथ किसी विश्वविद्यालय या बड़े अस्पताल से संपर्क करें।
आनुवांशिक परामर्श
यदि आपके पास पारिवारिक एटीटीआर एमाइलॉयडोसिस है, तो आपका डॉक्टर आपको आनुवंशिक परामर्शदाता के साथ बात करने के लिए प्रोत्साहित कर सकता है। वे स्थिति के बारे में अधिक जानने में आपकी मदद कर सकते हैं, इसमें माता-पिता से बच्चों के पास जाने का जोखिम भी शामिल है।
अपने पास एक जेनेटिक क्लिनिक या काउंसलर खोजने के लिए, नेशनल सोसाइटी ऑफ़ जेनेटिक काउंसलर या अमेरिकन कॉलेज ऑफ़ मेडिकल जेनेटिक्स और जीनोमिक्स द्वारा बनाए गए ऑनलाइन निर्देशिकाओं को खोजने पर विचार करें।
आसानी से समझ में आने वाली जानकारी
ATTR amyloidosis के बारे में अधिक जानने से आपको बीमारी की बेहतर समझ प्राप्त करने में मदद मिल सकती है, साथ ही साथ आपके उपचार के विकल्प भी।
अपने चिकित्सक या अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को बताएं कि क्या आपकी स्थिति या उपचार योजना के बारे में आपके कोई प्रश्न हैं। वे स्थिति के बारे में अधिक जानने में मदद कर सकते हैं और आपको सूचित विकल्प बनाने में सहायता कर सकते हैं।
आप Amyloidosis Foundation और Amyloidosis Research Consortium वेबसाइटों पर जाकर ऑनलाइन विश्वसनीय जानकारी भी प्राप्त कर सकते हैं।
वित्तीय सहायता
एटीटीआर एमाइलॉयडोसिस का प्रबंधन करना महंगा हो सकता है, खासकर यदि आप बीमारी से गंभीर जटिलताओं का विकास करते हैं।
यदि आपके पास स्वास्थ्य बीमा है, तो यह जानने के लिए अपने बीमा प्रदाता से संपर्क करें कि कौन से स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, नैदानिक परीक्षण और उपचार आपकी योजना के अंतर्गत आते हैं। कुछ मामलों में, आप एक अलग बीमा प्रदाता या योजना पर स्विच करके पैसे बचाने में सक्षम हो सकते हैं।
यदि आपको स्वास्थ्य सेवा की लागतों का प्रबंधन करना मुश्किल हो रहा है, तो यह निम्नलिखित में भी मदद कर सकता है:
- अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को बताएं कि क्या आपके पास उनके अनुशंसित उपचार योजना की लागतों के बारे में कोई प्रश्न या चिंता है। वे आपकी उपचार योजना को समायोजित करने या वित्तीय सहायता संसाधनों का संदर्भ देने में सक्षम हो सकते हैं।
- अपने फार्मासिस्ट से बात करें या यदि आप रोगी छूट, सब्सिडी, या छूट कार्यक्रमों के लिए योग्य हैं, तो यह जानने के लिए कि आपको कौन सी दवाओं के निर्माताओं से संपर्क करना है।
- एक सामाजिक कार्यकर्ता या वित्तीय परामर्शदाता के साथ एक नियुक्ति का शेड्यूल करें, जिसे पुरानी स्वास्थ्य स्थितियों वाले लोगों के साथ काम करने का अनुभव हो। वे वित्तीय सहायता कार्यक्रमों के साथ आपको जोड़ने में सक्षम हो सकते हैं या वित्तीय चुनौतियों का प्रबंधन करने में आपकी मदद करने के लिए सुझाव दे सकते हैं।
भावनात्मक और सामाजिक समर्थन
यदि आप अपने निदान के बारे में दुखी, क्रोधित या चिंतित महसूस करते हैं, तो आप अकेले नहीं हैं। एक पुरानी स्वास्थ्य स्थिति के साथ रहना तनावपूर्ण और कभी-कभी अलग हो सकता है।
आपको ऐसे अन्य लोगों से जुड़ने में मदद मिल सकती है जो ATTR एमाइलॉयडोसिस के साथ जी रहे हैं। उदाहरण के लिए, विचार करें:
- Amyloidosis सहायता समूह या Amyloidosis Foundation वेबसाइट पर सूचीबद्ध सहायता समूहों में से एक में शामिल होना
- स्मार्ट मरीजों द्वारा चलाए जा रहे ऑनलाइन रोगी मंच की खोज
- सोशल मीडिया के माध्यम से दूसरों से जुड़ना
यदि आपको इस बीमारी के भावनात्मक या सामाजिक प्रभावों का प्रबंधन करने में मुश्किल हो रही है, तो आपका डॉक्टर आपको मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ के पास भी भेज सकता है। आप परामर्श या अन्य उपचारों से लाभान्वित हो सकते हैं।
टेकअवे
योग्य स्वास्थ्य पेशेवरों, रोगी संगठनों और अन्य संसाधनों से समर्थन मांगने से आपको एटीटीआर एमाइलॉयडोसिस के साथ रहने की चुनौतियों का प्रबंधन करने में मदद मिल सकती है।
अपने समुदाय में अधिक संसाधन खोजने के लिए, अपने चिकित्सक या अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम के अन्य सदस्यों से बात करें। वे आपको स्थानीय समर्थन सेवाओं, साथ ही समर्थन के ऑनलाइन स्रोतों का उल्लेख करने में सक्षम हो सकते हैं।
