यदि मैं CML के साथ रह रहा हूं तो मुझे समर्थन कैसे मिल सकता है? सहायता समूह, सेवाएँ और अधिक

अवलोकन

हाल के अग्रिमों के साथ, पुरानी माइलॉयड ल्यूकेमिया (सीएमएल) के लिए उपचार अक्सर रोग की प्रगति को धीमा या रोक सकता है। आज, CML को दीर्घकालिक दीर्घकालिक स्थिति के समान माना जा सकता है। लक्ष्य सीएमएल के साथ रहने वाले लोगों के लिए एक जीवन प्रत्याशा है जो यथासंभव सामान्य है।

प्रभावी उपचार से आपके जीवन की गुणवत्ता और दीर्घकालिक दृष्टिकोण में सुधार हो सकता है। यदि आप सीएमएल के पुराने चरण के दौरान उपचार प्राप्त करते हैं, तो आपके उपचार की संभावनाएं अच्छी हैं। फिर भी, इस पुरानी स्थिति का प्रबंधन चुनौतियों का सामना कर सकता है।

समर्थन संसाधनों के बारे में अधिक जानने के लिए पढ़ें जो आपको सीएमएल के साथ रहने की चुनौतियों का सामना करने में मदद कर सकते हैं।

ल्यूकेमिया विशेषज्ञ

यदि आपको CML का निदान किया गया है, तो स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के साथ जुड़ना महत्वपूर्ण है, जिन्हें इस स्थिति का इलाज करने के बारे में विशेष ज्ञान है।

एक ल्यूकेमिया विशेषज्ञ के लिए एक रेफरल के लिए अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या सामुदायिक कैंसर केंद्र से पूछें। आप अमेरिकन सोसाइटी ऑफ क्लीनिकल ऑन्कोलॉजी और अमेरिकन सोसाइटी ऑफ हेमोलोजी द्वारा संचालित ऑनलाइन डेटाबेस का उपयोग करके अपने राज्य में ल्यूकेमिया विशेषज्ञों की तलाश कर सकते हैं।

वित्तीय सहायता

कई अलग-अलग कारक उपचार के लिए आपकी आउट-ऑफ-पॉकेट लागत को प्रभावित कर सकते हैं। आपके उपचार की लागत इस पर निर्भर करती है:

• विशिष्ट उपचार जो आप प्राप्त करते हैं
• आप कब और कितनी बार उपचार प्राप्त करते हैं
• चाहे आपके पास स्वास्थ्य बीमा हो जो आपके उपचार के कुछ या सभी को कवर करता है
• चाहे आप वित्तीय सहायता कार्यक्रमों में नामांकित हों

यदि आपको अपनी देखभाल की लागतों का प्रबंधन करना मुश्किल हो रहा है, तो यह निम्नलिखित में मदद कर सकता है:

• यह जानने के लिए अपने बीमा प्रदाता से संपर्क करें कि आपकी योजना के अंतर्गत कौन से विशेषज्ञ, उपचार केंद्र और प्रक्रियाएँ शामिल हैं। पैसे बचाने के लिए आप अपनी उपचार योजना या बीमा योजना में बदलाव कर सकते हैं।
• अपने उपचार योजना के बारे में अपने डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ बात करें। वे देखभाल की लागत को कम करने के लिए आपके निर्धारित उपचार को समायोजित करने में सक्षम हो सकते हैं।
• अपने सामुदायिक कैंसर केंद्र में एक वित्तीय परामर्शदाता या सामाजिक कार्यकर्ता के साथ परामर्श करें। यदि आप राज्य प्रायोजित बीमा, चिकित्सा सहायता कार्यक्रमों या अन्य वित्तीय सहायता कार्यक्रमों के लिए योग्य हैं, तो वे आपको सीखने में मदद कर सकते हैं।
• किसी भी दवा के निर्माता से संपर्क करें जो आप सीखते हैं कि क्या वे रोगी छूट कार्यक्रम संचालित करते हैं। आप सब्सिडी या छूट के लिए पात्र हो सकते हैं।

आप इन संगठनों के माध्यम से देखभाल की लागतों के प्रबंधन के लिए अधिक सुझाव और संसाधन पा सकते हैं:

• अमेरिकन कैंसर सोसायटी
• अमेरिकन सोसायटी ऑफ़ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी
• कैंसर की देखभाल
• कैंसर वित्तीय सहायता गठबंधन
• ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
• नेशनल सीएमएल सोसायटी

सामाजिक और भावनात्मक समर्थन

यह एक पुरानी स्थिति के साथ रहने के लिए तनावपूर्ण हो सकता है, जैसे कि सीएमएल। यदि आप तनाव, चिंता, क्रोध या दुःख की लगातार भावनाओं का सामना कर रहे हैं, तो अपनी उपचार टीम को बताएं। वे आपको समर्थन के लिए मनोवैज्ञानिक या अन्य मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ के पास भेज सकते हैं।

आपको कैंसर देखभाल की हॉपलाइन के माध्यम से प्रशिक्षित सामाजिक कार्यकर्ता से जुड़ने में भी मदद मिल सकती है। इस सेवा का उपयोग करने के लिए, 800-813-4673 पर कॉल करें या [email protected] पर ईमेल करें।

अन्य लोगों के साथ जुड़ना जिन्हें कैंसर का पता चला है, आपको सीएमएल की सामाजिक और भावनात्मक चुनौतियों से निपटने में भी मदद कर सकते हैं। दूसरों से जुड़ने के लिए:

• अपने डॉक्टर या सामुदायिक कैंसर केंद्र से पूछें कि क्या वे कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के लिए किसी भी स्थानीय सहायता समूह के बारे में जानते हैं, जिसमें ल्यूकेमिया भी शामिल है।
• स्थानीय सहायता समूहों के लिए अमेरिकन कैंसर सोसायटी के ऑनलाइन डेटाबेस की जाँच करें।
• स्थानीय सहायता समूहों की तलाश के लिए लेकिमिया और लिम्फोमा सोसायटी की वेबसाइट पर जाएं। आप समूह चैट के लिए साइन अप कर सकते हैं, या एक-से-एक सहकर्मी समर्थन तक पहुंच सकते हैं।
• कैंसर केयर के ऑनलाइन सहायता समूहों में से एक के लिए पंजीकरण करें।

हालत संसाधन

कई गैर-लाभकारी और सरकारी संगठनों ने सीएमएल के साथ रहने वाले लोगों के लिए ऑनलाइन संसाधन विकसित किए हैं।

इस स्थिति के बारे में जानकारी प्राप्त करने के लिए, इन संसाधनों पर जाएँ:

• अमेरिकन कैंसर सोसायटी
• अमेरिकन सोसायटी ऑफ़ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी
• ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
• राष्ट्रीय कैंसर संस्थान
• नेशनल सीएमएल सोसायटी
• यूएस नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसीन

आप 800-955-4572 पर कॉल करके ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी के सूचना विशेषज्ञों से भी जुड़ सकते हैं। यदि आप चाहें, तो आप एक ऑनलाइन ईमेल फ़ॉर्म भर सकते हैं या उनकी ऑनलाइन चैट सेवा का उपयोग कर सकते हैं।

आपकी उपचार टीम या सामुदायिक कैंसर केंद्र CML वाले लोगों के लिए पुस्तकों, वेबसाइटों, या अन्य संसाधनों को साझा करने या उनकी अनुशंसा करने में सक्षम हो सकता है।

टेकअवे

यदि आपको CML के साथ रहने के भौतिक, भावनात्मक या वित्तीय प्रभावों का प्रबंधन करना मुश्किल हो रहा है, तो अपनी उपचार टीम को बताएं। वे आपकी उपचार योजना को समायोजित करने और आपको स्थानीय संसाधनों से जोड़ने में सक्षम हो सकते हैं। कई कैंसर संगठन ईमेल, या फोन द्वारा भी ऑनलाइन सहायता प्रदान करते हैं।