सीखने के बाद मुझे 45 साल की उम्र में एचआईवी था, मुझे यह निर्णय करना था कि किसे बताना है। जब यह मेरे बच्चों के साथ अपना निदान साझा करने की बात आई, तो मुझे पता था कि मेरे पास केवल एक विकल्प है।
उस समय, मेरे बच्चे 15, 12 और 8 वर्ष के थे, और यह वास्तव में घुटने से झटका था कि उन्हें यह बताने के लिए कि मुझे एचआईवी था। मैं हफ्तों से सोफे पर बीमार था और हम सभी अपनी बीमारी के पीछे का कारण जानने के लिए उत्सुक थे।
मेरे जीवन को बदलने वाली कॉल के 30 मिनट के भीतर, मेरा 15 वर्षीय व्यक्ति अपने फोन पर जवाब के लिए इंटरनेट पर खोज कर रहा था। मुझे यह कहते हुए याद आया, "माँ, तुम इससे मरने वाली नहीं हो।" मुझे लगा कि मुझे एचआईवी के बारे में पता है, लेकिन अप्रत्याशित रूप से यह पता लगाना कि आपके शरीर में आपके दृष्टिकोण में काफी बदलाव आया है।
विडंबना यह है कि यह मेरी किशोरी का शांत आचरण था जिसे सीखने के शुरुआती क्षणों में मैं एचआईवी पॉजिटिव था।
यहां बताया गया है कि मैंने अपने निदान के बारे में अपने बच्चों से कैसे बात की और एचआईवी होने पर बच्चों के बारे में क्या जानना चाहिए।
शिक्षित करने के लिए एक साफ स्लेट
मेरी 12 साल की बेटी और 8 साल के बेटे के लिए, एचआईवी तीन अक्षरों के अलावा कुछ नहीं था। कलंक के सहयोग के बिना उन्हें शिक्षित करना एक अप्रत्याशित, लेकिन भाग्यशाली अवसर था।
मैंने समझाया कि एचआईवी एक वायरस है जो मेरे शरीर में अच्छी कोशिकाओं पर हमला कर रहा है, और मैं उस प्रक्रिया को उलटने के लिए जल्द ही दवा लेना शुरू कर दूंगा। सहज रूप से, मैंने उन्हें वायरस बनाम दवा की भूमिका की कल्पना करने में मदद करने के लिए पीएसी-मैन सादृश्य का उपयोग किया। खुले रहने से मुझे यह जानकर राहत मिली कि मैं एचआईवी के बारे में बोलते समय एक नया सामान्य अनुभव बना रहा था।
मुश्किल हिस्सा यह बता रहा था कि माँ को उसके शरीर में यह कैसे मिला।
सेक्स के बारे में बात करना अजीब है
जब से मैं याद कर सकता हूं, मुझे पता था कि मैं अपने भविष्य के बच्चों के साथ सेक्स के बारे में सुपर खुला हूं। लेकिन तब मेरे बच्चे थे और वह सीधे खिड़की से बाहर चली गई।
अपने बच्चों के साथ सेक्स के बारे में बात करना अजीब है। यह स्वयं का एक हिस्सा है जिसे आप एक माँ के रूप में छिपा कर रखते हैं। जब यह उनके शरीर की बात आती है, तो आप आशा करते हैं कि वे इसे अपने दम पर समझेंगे। अब, मुझे यह समझाने के साथ सामना करना पड़ा कि मैंने एचआईवी का अनुबंध कैसे किया।
अपनी लड़कियों के लिए, मैंने साझा किया कि मुझे एक पूर्व प्रेमी के साथ सेक्स के माध्यम से एचआईवी हो गया और उस पर छोड़ दिया। मेरे बेटे को पता था कि यह उस साथी से आया है, लेकिन मैंने "कैसे" अस्पष्ट रखने के लिए चुना। पिछले चार वर्षों में, उन्होंने मेरी वकालत के कारण एचआईवी संचरण के बारे में सुना है और निश्चित रूप से दो और दो को एक साथ रखा है।
सार्वजनिक रूप से अपनी स्थिति साझा करना
अगर मैंने अपनी स्थिति को गुप्त रखा और मुझे अपने बच्चों का समर्थन नहीं मिला, तो मुझे नहीं लगता कि मैं आज भी सार्वजनिक हूँ।
एचआईवी के साथ रहने वाले कई लोगों को अपने ज्ञान को साझा करने और अपने दोस्तों, परिवार, सहकर्मियों, या सोशल मीडिया पर कलंक को कम करने का आग्रह करना पड़ता है। ऐसा इसलिए हो सकता है क्योंकि उनके बच्चे जानते नहीं हैं या वे कलंक को समझने के लिए पर्याप्त बूढ़े हैं और पूछते हैं कि उनके माता-पिता उनकी भलाई के लिए चुप रहते हैं। अभिभावक अपने बच्चों को कलंक के दुष्प्रभाव से बचाने के लिए निजी रहने का विकल्प चुन सकते हैं।
मैं सौभाग्यशाली हूं कि मेरे बच्चे छोटी उम्र से जानते हैं कि एचआईवी 80 और 90 के दशक में ऐसा नहीं था। आज हम मौत की सजा नहीं दे रहे हैं। एचआईवी एक पुरानी प्रबंधनीय स्थिति है।
जिस स्कूल में मैं काम करता हूं, वहां किशोरों के साथ मेरी बातचीत के माध्यम से, मैंने देखा है कि उनमें से कई को पता नहीं है कि एचआईवी क्या है। इसके विपरीत, कई युवा लोग हैं, जो अपने सामाजिक मीडिया के माध्यम से सलाह लेने में चिंता है कि वे हूँ "पकड़" एचआईवी चुंबन से और मर सकता। जाहिर है, यह सच नहीं है।
पैंतीस साल के कलंक को हिला पाना कठिन है, और इंटरनेट हमेशा किसी भी तरह से एचआईवी का एहसान नहीं करता है। बच्चों को अपने स्कूलों के माध्यम से सीखना चाहिए कि आज एचआईवी क्या है।
हमारे बच्चे एचआईवी के बारे में बातचीत को बदलने के लिए वर्तमान जानकारी के लायक हैं। यह हमें इस वायरस के उन्मूलन के लिए रोकथाम और रखरखाव की दिशा में ले जा सकता है।
यह सिर्फ एक वायरस है
यह कहना कि आपको चिकनपॉक्स है, फ्लू है, या सामान्य सर्दी में कोई बदबू नहीं है। हम इस जानकारी को आसानी से साझा कर सकते हैं बिना इस बात की चिंता किए कि दूसरे क्या सोचेंगे या कहेंगे।
दूसरी ओर, एचआईवी वायरस है जो सबसे कलंक को वहन करता है - मुख्य रूप से इस तथ्य के कारण कि यह यौन संपर्क या साझा सुइयों के माध्यम से प्रेषित किया जा सकता है। लेकिन आज की दवा के साथ, सहसंबंध निराधार है, हानिकारक है, और संभवतः खतरनाक है।
मेरे बच्चे एचआईवी को एक गोली के रूप में देखते हैं जो मैं लेता हूं और कुछ नहीं। वे अपने दोस्तों को सही करने में सक्षम होते हैं जब उन दोस्तों के माता-पिता गलत या हानिकारक जानकारी से गुजर चुके होते हैं।
हमारे घर में, हम इसे हल्का रखते हैं और इसके बारे में मजाक करते हैं। मेरा बेटा कहेगा कि मुझे उसकी आइसक्रीम की चाट नहीं मिल सकती क्योंकि वह मुझसे एचआईवी नहीं लेना चाहता। फिर हम हँसते हैं, और मैं उसकी आइसक्रीम को वैसे भी पकड़ लेता हूँ।
उस अनुभव की गैरबराबरी को हल्का बनाना हमारे वायरस का मजाक उड़ाने का तरीका है जो अब मेरा मजाक नहीं उड़ा सकता।
एचआईवी और गर्भावस्था
ज्यादातर लोग यह नहीं जानते हैं कि जब आप एचआईवी पॉजिटिव होते हैं, तो बच्चे पैदा करना बहुत सुरक्षित हो सकता है। हालांकि यह मेरा अनुभव नहीं था, मैं कई एचआईवी पॉजिटिव महिलाओं को जानता हूं जिनके पास बिना किसी मुद्दे के सफल गर्भधारण था।
जब उपचार और undetectable पर, महिलाओं को सुरक्षित योनि जन्म और स्वस्थ एचआईवी-नकारात्मक बच्चे हो सकते हैं। कुछ महिलाएं नहीं जानती हैं कि वे गर्भवती होने तक एचआईवी पॉजिटिव हैं, जबकि अन्य गर्भावस्था के दौरान वायरस का अनुबंध करते हैं। यदि कोई पुरुष एचआईवी के साथ जी रहा है, तो इस बात की भी कम संभावना है कि वह वायरस को महिला साथी और नवजात शिशु को पहुंचाएगा।
किसी भी तरह से, उपचार के दौरान संचरण जोखिम के लिए बहुत कम चिंता है।
दूर करना
दुनिया जिस तरह से एचआईवी को देखती है उसे हर नई पीढ़ी के साथ बदलना शुरू होता है। अगर हम अपने बच्चों को इस वायरस के बारे में शिक्षित करने का प्रयास नहीं करते हैं, तो कलंक कभी खत्म नहीं होगा।
जेनिफर वॉन एक एचआईवी + वकील और व्लॉगर है। एचआईवी के साथ उसके जीवन के बारे में और दैनिक नारे के बारे में अधिक जानने के लिए, आप उसे YouTube और Instagram पर फॉलो कर सकते हैं और यहां उसकी वकालत का समर्थन कर सकते हैं।