Narcolepsy को देखना मुश्किल हो सकता है, और इसके लक्षण कभी-कभी शर्मनाक होते हैं। यह समझने के लिए चुनौतीपूर्ण हो सकता है। इन कारणों के लिए, narcolepsy वाले लोग कई बार बहुत अकेले महसूस कर सकते हैं।
सहायता समूह आपको अन्य लोगों के साथ जुड़ने का मौका देता है जिनके पास नार्कोलेप्सी है।
उसी स्थिति को साझा करने वाले लोगों से सीखने और दुबले होने की क्षमता एक बड़ा आराम हो सकती है और आपको विकार के साथ बेहतर तरीके से जीने में मदद कर सकती है। एक चेतावनी: याद रखें कि ऑनलाइन पोस्ट की गई जानकारी हमेशा आपकी स्थिति के लिए सटीक या संबंधित नहीं हो सकती है और चिकित्सा सलाह का विकल्प नहीं है।
यदि आप निश्चित नहीं हैं कि एक सहायता समूह कहां मिलेगा, तो यहां उपलब्ध कुछ लोगों और ऑनलाइन संसाधनों के लिए एक मार्गदर्शिका है। आपकी खोज शुरू करने के लिए निम्न अनुभागों के लिंक एक अच्छी जगह हो सकते हैं।
मंचों
ऑनलाइन फ़ोरम और संदेश बोर्ड लोगों को narcolepsy के साथ-साथ उनके परिवार के सदस्यों और देखभाल करने वालों को, जो उन्होंने सीखा है, के आधार पर प्रश्न पोस्ट करने या सुझाव देने की अनुमति देते हैं।
इन वेबसाइटों पर, आप नए शोध और दवा अनुमोदन के बारे में पता कर सकते हैं। इस स्थिति के साथ बेहतर तरीके से जीने में आपकी मदद करने के लिए उपकरण और युक्तियां भी हैं।
ऑनलाइन narcolepsy फ़ोरम
- नार्कोलेप्सी सहायता संगठन
- मेरे जैसे मरीज
- दुर्लभ कनेक्ट
- नींद के बारे में बात करें
स्थानीय समूह
यदि आप narcolepsy वाले अन्य लोगों के साथ आमने-सामने मिलना पसंद करते हैं, तो देश भर में व्यक्ति-सहायता समूह उपलब्ध हैं। इन समूहों को आमतौर पर इस स्थिति के प्रबंधन में विशेषज्ञता वाले किसी व्यक्ति द्वारा संचालित किया जाता है।
नारकोलेप्सी सहायता समूह को खोजने के लिए जहां आप रहते हैं, आप नारकोलेप्सी नेटवर्क से जांच कर सकते हैं, जो पूरे देश में इन समूहों को होस्ट करता है। मीटअप में इन-इन-व्यक्ति सहायता समूह भी हैं।
इन समूहों को आमतौर पर इस स्थिति के प्रबंधन में विशेषज्ञता वाले किसी व्यक्ति द्वारा संचालित किया जाता है।
ऑनलाइन समूह
हो सकता है कि आप अपने घर के आराम से नार्कोलेप्सी वाले अन्य लोगों से मिलना पसंद करते हैं। या यह हो सकता है कि COVID-19 महामारी आपको अन्य लोगों के पास होने से रोक रही हो।
विभिन्न संगठनों के माध्यम से और सोशल मीडिया वेबसाइटों पर उपलब्ध इन ऑनलाइन नैरोगेसी सहायता समूहों में से एक देखें:
ऑनलाइन narcolepsy सहायता समूह
- Narcolepsy ऑनलाइन सहायता समूह के साथ रहना
- Narcolepsy फेसबुक पेज के साथ रहते हैं
- Narcolepsy Instagram पेज के साथ रहना
- नार्कोलेप्सी नेटवर्क फेसबुक सहायता समूह (यह एक निजी समूह है, इसलिए आपको इसमें शामिल होने की अनुमति मांगनी होगी)
- ट्विटर पर #Nchat
टेकअवे
नारकोलेप्सी के साथ बेहतर तरीके से जीने में मदद करने के लिए सहायता समूह एक अमूल्य उपकरण हो सकता है। आप अपने लक्षणों के प्रबंधन के लिए नए उपचार और युक्तियों के बारे में जानेंगे। आप उन शोध अध्ययनों के बारे में भी जान सकते हैं जिनमें आप भाग ले सकते हैं।
यदि आप व्यक्ति से मिलने में सहज नहीं हैं, तो ऑनलाइन फ़ोरम और सहायता समूहों को देखें। आप अपनी स्थिति पर अधिक नियंत्रण हासिल करने के लिए आवश्यक जानकारी प्राप्त करते हुए भी गुमनाम रह सकते हैं।
