आज, हम T1D एक्सचेंज में इन-डेप्थ लुक देने के लिए रोमांचित हैं, बोस्टन स्थित गैर-लाभकारी कंपनी ने एक दशक पहले स्थापित किया था जो वास्तविक दुनिया के डेटा और रोगी की प्रतिक्रिया का उपयोग करके मधुमेह अनुसंधान का एक प्रमुख समर्थक है।
पिछले वर्ष ने शीर्ष नेतृत्व में बदलाव और संगठन के फोकस में कुछ महत्वपूर्ण बदलाव किए हैं - विशेष रूप से अपने ऑनलाइन समुदाय और नैदानिक परीक्षणों के साथ पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोगों) से मेल खाने के लिए पहल।
नवंबर 2019 में, T1D एक्सचेंज ने नए सीईओ को डायबिटीज इंडस्ट्री के दिग्गज के रूप में नामित किया: डेविड वाल्टन - एक प्रकार का 1 जिसे 1990 के दशक में स्नातक स्कूल में निदान किया गया था।
यहाँ उन्होंने हाल ही में हमें अपनी पृष्ठभूमि के बारे में बताया और जहाँ T1D एक्सचेंज 2020 और उसके बाद के प्रयासों पर ध्यान केंद्रित कर रहा है:
डीएम) हाय डेविड, क्या आप यह साझा करके शुरू कर सकते हैं कि आप पेशेवर रूप से मधुमेह से कैसे जुड़े?
DW) विडंबना यह है कि यह मेरे अपने निदान से पहले था। कॉलेज के बाहर मेरा पहला काम फार्मेसी और बायोटेक कंपनियों के लिए रणनीति काम करने वाली एक कंसल्टिंग कंपनी के लिए था, और पहला प्रोजेक्ट जो मैंने लैंडमार्क डीसीसीटी ट्रायल के निहितार्थ को देखते हुए किया था।
हमने टाइप 1 और टाइप 2 डायबिटीज दोनों के लिए एक रोगी-केंद्रित प्रोत्साहन प्रणाली बनाने की खोज की, जो आपके रक्त शर्करा के परीक्षण में उत्पादक और स्वस्थ हो, जिसमें ए -1 सी परिणाम प्राप्त करना और व्यायाम के लिए जिम सदस्यता को एकीकृत करना। इसलिए मुझे इस बिंदु पर मधुमेह सीखना था, बाजार अनुसंधान और वीडियो (लगभग) इस के साथ रहने की चुनौतियों को देखना था। हेल्थकेयर मैनेजमेंट में जाने के लिए बिज़नेस स्कूल जाने से पहले मैंने साल-डेढ़ साल तक उस जॉब को जॉब किया। मैं एक वर्ष के लिए कॉलेज में एक मनोविज्ञान प्रमुख के रूप में आया था, लेकिन यह तय किया कि मुझे यकीन नहीं था कि मैं एक चिकित्सक बनना चाहता था। इस तरह से मैंने स्वास्थ्य सेवा में व्यवसाय पाया, और इसे पसंद किया। और यह वहाँ था कि मुझे निदान किया गया था।
हमें अपने निदान के बारे में बताएं ...?
यह व्हार्टन स्कूल ऑफ बिजनेस में मेरे परिष्कार वर्ष के दौरान था। मैंने उन लक्षणों को नोटिस करना शुरू कर दिया जिन्हें मैंने अपनी पहली परामर्श परियोजना के दौरान पढ़ने के बारे में याद किया था: लगातार पेशाब, लगातार प्यास, वजन कम होना और धुंधली दृष्टि। वह सब एक सप्ताह के भीतर था और मुझे पता था कि कुछ ऊपर था। मैंने कुछ डॉक्टरों से मजाक में कहा कि यह टाइप 1 मधुमेह जैसा लगता है, लेकिन मैं 24 साल का था। उन्होंने कहा, 'हां, आप शायद टाइप 1. के लिए बहुत बूढ़े हो चुके हैं।' धुंधली दृष्टि के साथ, मैं छात्र स्वास्थ्य के लिए गया और उन्होंने रक्त शर्करा लिया जो 594 मिलीग्राम / डीएल पर वापस आ गया। उन्होंने मुझे दो दिनों के लिए अस्पताल भेजा और मुझे इंसुलिन पर रखा, और यह टाइप 1. के साथ जीवन के लिए मेरा परिचय था। यह अब मेरा आधा जीवन हो गया है।
आपका मधुमेह से भी पारिवारिक संबंध है, सही है?
दिलचस्प चीजों में से एक यह है कि मुझे अपनाया गया था, लेकिन मैं अपने जैविक परिवार को जानता हूं और एक भ्रातृ जुड़वां भाई के साथ-साथ एक जैविक भाई और बहन है। जब मुझे पता चला, तो उन्होंने पूछा कि क्या टाइप 1 के साथ कोई पारिवारिक इतिहास था। क्योंकि मैं अपने जैविक माता-पिता को जानता हूं, इसलिए मैं उन्हें कॉल करने और इतिहास प्राप्त करने में सक्षम था; परिवार में कहीं भी टाइप 1 नहीं था। लेकिन फिर लगभग आठ साल पहले तेजी से आगे बढ़ा: मेरी जैविक बहन ने मुझे बताया कि उसके बेटे की उम्र में T1D के साथ निदान किया गया था। यहाँ काम में स्पष्ट रूप से कुछ आनुवंशिक है।
यह भी दिलचस्प है: मेरी अब-पत्नी एली लिली के लिए इंसुलिन बेचने से पहले हुई थी जब मैं उससे मिला था, इसलिए वह मधुमेह के बारे में सब जानती थी। वह एक बिक्री प्रतिनिधि रही है और एक अस्पताल में रहकर खारा (मॉक इंसुलिन के रूप में) ले रही थी, जो उस तरह की बेहतर समझ थी। यह व्यक्तिगत पृष्ठभूमि है और इसके साथ ओवरलैप होता है।
क्या आप अपने निदान के बाद विशेष रूप से मधुमेह में सीधे गए थे?
नहीं, मैं जो अंततः जॉनसन एंड जॉनसन का हिस्सा था, उसके लिए दवा पक्ष के परामर्श में था। जब तक मैं इंसुलिन पंप पर नहीं गया और 2005 में J & J में शामिल हुआ, तब तक मैं मधुमेह के बारे में बहुत सोचता नहीं था। 2006 की शुरुआत में उन्होंने पंप कंपनी एनिमा का अधिग्रहण कर लिया, और मैंने जुलाई में रणनीतिक विपणन का नेतृत्व करने के लिए वहां स्थानांतरित कर दिया। मैं विकास में नए उत्पादों के लिए वाणिज्यिक इनपुट प्रदान कर रहा था और बाजार की क्षमता और नए पंप सुविधाओं की तरह दिखना चाहिए।
मैंने छह साल तक एनिमास में वह सब किया। यह पहली बार था जब मैं 1 के आसपास इतने सारे लोगों के साथ था ... बाजार अनुसंधान और रोगियों के माध्यम से सभी अन्य लोगों के अलावा अकेले एनिमास के दर्जनों लोग। मैं डूबा हुआ था, जो मैं करता हूं उसका लाभ उठाता हूं लेकिन लोगों के लिए क्या महत्वपूर्ण था और उनकी प्राथमिकताएं क्या थीं, इस बारे में दृष्टिकोण की विविधता को सुनना। इसने मुझे डायबिटीज में एक अच्छी ग्राउंडिंग दी, जबकि परिप्रेक्ष्य में डालते हुए कि मैं व्यक्तिगत रूप से अपने टी 1 डी के साथ फिट हूं। मैंने अब 14 साल के लिए एक पंप और 11 साल के लिए एक सीजीएम पहन रखा है, और मैं प्रौद्योगिकी और शिक्षा में बहुत व्यस्त हूं।
क्या आपने गैर-आक्रामक CGM विकसित करने वाली कंपनी में काम करने में भी कुछ समय बिताया है, और आपका अपना डिजिटल स्वास्थ्य स्टार्टअप भी?
मैंने वैश्विक वाणिज्यिक योजना और व्यवसाय विकास के पक्ष में इको थेरेप्यूटिक्स दोनों के लिए काम किया, गैर-आक्रामक सीजीएम प्रणाली। और बाद में मैंने मेडिकल डिवाइस ब्लड ग्लूकोज मॉनिटरिंग कंपनी AgaMatrix के लिए सभी वैश्विक वाणिज्यिक गतिविधियों का नेतृत्व किया।
फिर 2017 में, मैंने अपने स्वयं के डिजिटल स्वास्थ्य स्टार्टअप क्रॉनिकेयर की शुरुआत की, जो मधुमेह और पुरानी परिस्थितियों वाले लोगों के लिए दवा के पालन और परिणामों को संबोधित करने के लिए जुड़े निगरानी समाधानों का उपयोग कर रहा है। 18 महीने के बाद, मैंने एक कंपनी को बेचने का फैसला किया ... आगे बढ़ने वाली सेना में शामिल हों। उद्यमशीलता के स्तर पर मैं देख पा रहा हूं कि आबादी के स्वास्थ्य पर ध्यान देने के लिए रिमोट मॉनिटरिंग समाधान का निर्माण क्या है। यह जमीन से ऊपर तक निर्माण में शामिल होने में बहुत सहायक है। मानसिकता, सब कुछ के साथ, वास्तविक दुनिया में सुधार के लिए डेटा-उन्मुख प्रसाद बनाने के लिए मुझे T1D एक्सचेंज में एक कोर्स यहाँ चार्ट करने में मदद करता है।
यह भाग्य की तरह लगता है कि यह सब आपको T1D एक्सचेंज में ले गया, नहीं?
हां, यह वास्तव में मुझे उस बिंदु पर ले जाता है, जहां मुझे लगता है कि मैं एक संगठन के रूप में अगले चरण में हमें लेने के लिए टी 1 डी एक्सचेंज में पूरी तरह से यहां स्थित हूं। अपने करियर में, मैं ज्यादातर समय डेटा पर केंद्रित रहा हूं। एक स्वास्थ्य योजना में इंटर्नशिप, और इससे पहले कि बिजनेस स्कूल में एक मधुमेह प्रबंधन कार्यक्रम देख रहे हैं। फिर एक पंप कंपनी और पहले सीजीएम-एकीकृत पंप के लिए डेटा प्रबंधन को देखना, और सभी मधुमेह शिक्षकों और एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और जांचकर्ताओं के साथ काम करना कि कौन सी जानकारी सबसे उपयोगी होगी। उद्यमशीलता की ओर और प्रौद्योगिकियों के लिए आगे बढ़ते हुए, जनसंख्या स्वास्थ्य में डेटा की शक्ति कुछ है जो मैं पिछले कई वर्षों से काम कर रहा हूं।
यह सब उस समय T1D एक्सचेंज में शामिल होने के लिए बेहद मूल्यवान है जब हम देख रहे हैं कि हम इन सभी असमान डेटा स्रोतों को कैसे एकीकृत करते हैं और सबसे अधिक प्रभाव डालने के लिए सबसे सम्मोहक टाइप 1 डायबिटीज डेटा सेट का निर्माण करते हैं और इसे खींचते हैं। मैंने देखा है, यहाँ केवल इस प्रथम वर्ष में, सार्थक परिवर्तन करने के लिए डेटा की शक्ति। वास्तव में, यह इस बारे में है कि हम लोगों को उस डेटा का उपयोग करने के लिए कैसे मूल्यवान बनाते हैं ताकि परिवर्तन को प्रभावित किया जा सके।
क्या आप उन परिवर्तनों के बारे में बात कर सकते हैं जो T1D एक्सचेंज ने पिछले एक साल में देखे हैं, जब आप पहली बार शामिल हुए थे?
मैं दिसंबर 2018 में बोर्ड में शामिल हुआ और अप्रैल 2019 में अंतरिम सीईओ बन गया। एक साल पहले, हम संक्रमण कर रहे थे और निश्चित रूप से यह सुनिश्चित नहीं कर रहे थे कि हम क्या होना चाहते थे या अगर हम उस समय भी जारी रहे तो जैसा था। तब सामान्य मान्यता थी कि हम डेटा में अधिक शामिल हो रहे थे। हम यह भी जानते थे कि स्थिरता के लिए, हमें अधिक लागत प्रभावी तरीके से काम करने का तरीका खोजना होगा। पुराने दृष्टिकोण T1D एक्सचेंज में क्लीनिकों में मरीजों को इकट्ठा करने और डेटा इकट्ठा करने में बहुत श्रम-साध्य और महंगा था। ओआरजी ने महसूस किया कि हमें एक अलग दिशा में आगे बढ़ना था, और जब 2018 के अंत में मैं इसमें शामिल हुआ तो यह बीच में था। यह वास्तव में कुछ नए उपकरण और दृष्टिकोण बनाने की शुरुआत थी।
जिन स्टैंड के बारे में मैंने दृढ़ता से महसूस किया है, वह यह है कि एक संगठन के रूप में, हमें दीर्घकालिक विचारों के बारे में कम होना चाहिए। हमें उन चीजों पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए जिनके पास निकट-अवधि का परिणाम हो सकता है।
और आपका गुणवत्ता सुधार सहयोगात्मक उन नए निकटवर्ती प्रयासों में से एक है ...?
गुणवत्ता में सुधार सहयोगात्मक हमारे लिए एक बड़ा, उच्च प्राथमिकता वाला कार्यक्रम है। हम सुविधा देने वाले शीर्ष क्लीनिकों के एक जबरदस्त समूह से सुविधा और सलाहकारों के साथ काम कर रहे हैं जो उनके द्वारा दी जाने वाली देखभाल को बेहतर बनाने के लिए पहल कर रहे हैं। हम प्रदाताओं को उनके डेटा के साथ मदद कर रहे हैं और ड्राइव बदलने में मदद करने के लिए अन्य स्रोतों के साथ संयोजन कर रहे हैं। इसमें सीजीएम अपडेट शामिल हैं, क्योंकि सीजीएम के उपयोग से मरीजों के लिए बेहतर परिणाम आने पर इसका भरपूर प्रमाण मिलता है। इसलिए इसे सही ढंग से उपयोग करने और पूरा करने के लिए बाधाओं के माध्यम से काम करना एक बड़ा ध्यान केंद्रित है, और हम इसके चारों ओर एक बुनियादी ढांचा और डेटा प्रदान करने के लिए काम कर रहे हैं।
हम अवसाद स्क्रीनिंग को भी देख रहे हैं, क्योंकि हम जानते हैं कि मानसिक स्वास्थ्य मुद्दे वास्तव में किसी के अपने स्वास्थ्य पर ध्यान केंद्रित करने की क्षमता में बाधा डाल सकते हैं।
T1D एक्सचेंज रजिस्ट्री के बारे में क्या?
यह हमारी ऑनलाइन रोगी रजिस्ट्री है, जहां हम मधुमेह के विषयों की एक श्रृंखला के बारे में रोगी की रिपोर्ट और परिणामों को एकत्रित कर रहे हैं। वर्तमान में, वहां अब लगभग 5,000 लोग रहते हैं और हमें 2020 के मध्य तक 10,000 तक होने की उम्मीद है।
पिछले वर्ष के दौरान, हमने एक प्रारंभिक समूह के कुछ प्रश्न पूछे और उन्हें प्रतिक्रियाएँ मिलीं और अब हम अन्य अध्ययनों और शोधों के माध्यम से उप-अध्ययन ... की स्थापना कर रहे हैं। डायबिटीज की कई चीजों पर रोगियों के विविध समूह से इनपुट इकट्ठा करने का एक वास्तविक अवसर है। अब हमारे पास बहुत सी दिलचस्प प्रवृत्तियाँ हैं जो बड़बड़ाने वाली तकनीक के साथ हैं - बंद लूप सिस्टम से, ग्लूकागन के नए रूप और यह अंतर मौजूद है जहाँ लोग (नवीनतम उपकरण) का उपयोग नहीं कर रहे हैं। हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हमारी रजिस्ट्री का उपयोग विशिष्ट अनुसंधान और देखभाल में सुधार के लिए किया जा सकता है, और हम प्रत्येक दिन डेटा इकट्ठा कर रहे हैं जो उस ओर जा सकते हैं।
आपको क्यों लगता है कि डेटा-संचालित शोध इतना महत्वपूर्ण है?
मैं एक बड़ा विश्वासी हूं कि कुछ (मधुमेह) की शिथिलता को बेहतर डेटा द्वारा सुधारा जा सकता है। लेकिन तब (आपको) उस डेटा को कैसे निकालना है और कैसे निकालना है, इसका पता लगाना है, इसे खींचना है और मरीजों और प्रदाताओं के लिए इस पर कार्रवाई करना आसान है।
इसे स्पष्ट करने के लिए एक बिंदु: जब मैं 2006 में एनिमा में शामिल हुआ, तो मेरे पास 7.0% से कम A1C कभी नहीं था। मेरे कई एंडोस ने कभी नहीं महसूस किया कि कुछ गलत था, लेकिन उन्होंने वास्तव में कभी भी मेरे इंसुलिन सेटिंग्स की बारीकी से जांच नहीं की। इसलिए एनिमास में अपने अभिविन्यास के दौरान, मैं पंप पर पढ़ने और सामग्रियों के माध्यम से पढ़ने के लिए तैयार हो रहा था, जब मैंने जॉन वॉल्श द्वारा एक प्रस्तुति देखी जिसे उन्होंने 2006 में चिल्ड्रन विद डायबिटीज कॉन्फ्रेंस में प्रस्तुत किया। मैंने इसके माध्यम से पढ़ा और देखा। नियम बनाना, और यह पता लगाने के लिए कुछ त्वरित गणित किया कि सुधार और इंसुलिन-टू-कार्ब अनुपात मेरे पास थे। बड़े डेटा सेट के आधार पर वे विशिष्ट श्रेणी नहीं होंगे। मैंने मौके पर गणित किया, और अपने डॉक्टर से बात किए बिना अपनी पंप सेटिंग बदल दी। उन सूत्रों ने पूरी तरह से काम किया और मैंने तुरंत परिणाम देखे और उनमें बहुत से झूले नहीं थे!
डेढ़ महीने बाद, मुझे मेरा ए 1 सी मिला और यह पहली बार 6.8 था। यह शुद्ध सरल डेटा था, और उन सूत्रों को एक बड़े डेटा सेट से प्राप्त किया गया था जिसे पूल किया गया था, मूल्यांकन किया गया था और इसका उपयोग किया गया था। इसलिए मैं एक उदाहरण के रूप में एक डेटा सेट को देख रहा हूं और इसे अपने दैनिक आहार में काम करने के लिए खींच रहा हूं। अब हमारे पास बेहतर उपकरण हैं, लेकिन मैं हमेशा इस बात पर चकित होता हूं कि यह सरल डेटा पर कितनी बार नीचे आता है जो लोगों को बेहतर करने में मदद कर सकता है।
अब जब आप सहायक हैं, तो आपको क्या लगता है कि T1D एक्सचेंज को आगे बढ़ने की आवश्यकता है?
बहुत से संगठन ओवरलैपिंग कर रहे हैं और इसी तरह की चीजें कर रहे हैं। हम सभी के रूप में दोषी हैं। हमने अपनी रणनीति को फिर से ताज़ा किया है, ताकि हम और अधिक साझेदारी कर सकें और दूसरों के लिए जो पहले से ही कर चुके हैं, उन तक पहुँचने की कोशिश करते हुए, उन वस्तुओं पर ध्यान केंद्रित कर सकें जो हमारे लिए अधिक विशिष्ट हैं। हम अन्य मधुमेह अनुसंधान संगठनों के साथ प्रतिस्पर्धा नहीं करना चाहते हैं। हम अपने डेटा का उपयोग करने के लिए दूसरों को सशक्त बनाने में मदद करने के लिए अनुसंधान टीमों का उपयोग करना चाहते हैं, ताकि वास्तव में फर्क पड़े। हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि जो डेटा हम एकत्रित कर रहे हैं उसका कुछ विशिष्ट तरीके से मूल्य है। हम इन अर्ध-अतिव्यापी हलकों में एक दूसरे को बढ़ाना चाहते हैं।
क्या इसका मतलब है कि आप अपने कुछ कार्यक्रमों को समाप्त कर रहे हैं?
हम लंबे समय तक अनुसंधान प्रयासों को निधि देने के लिए नहीं जा रहे हैं, और इसके पीछे हमने अपने बायोबैंक (जैविक नमूनों का संग्रह) को बंद करने का फैसला किया है। मेरी विचार प्रक्रिया थी, हमारे पास अनमोल संसाधन हैं और हमारे बजट का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है जिसे हम कुछ और अद्वितीय की ओर रख सकते हैं। कोई और उस बायोबैंक प्रयास को उठा सकता है, अगर हम इसे उनके ऊपर स्थानांतरित कर दें। यही हम करने की प्रक्रिया में हैं।
आपके ऑनलाइन ग्लू समुदाय के बारे में क्या?
हम पुन: उन्मुख होने का प्रयास कर रहे हैं। हमें यह ऑनलाइन समुदाय मिला है जैसे कि परे टाइप 1 में एक ऑनलाइन समुदाय है और कई अन्य लोगों के पास एक है। कई अतिव्यापी ऑनलाइन समुदाय हैं, जिनमें थोड़ा अलग फोकस हो सकता है। हमने उस पर ध्यान दिया, और देखा कि हमने वास्तव में ग्लू को अपने स्वयं के स्टैंड-अलोन ब्रांड की तरह व्यवहार किया है - यहां तक कि हमारी अपनी दीवारों के भीतर भी। ऐसे लोग थे जो जानते थे कि यह ब्रांडिंग के कारण T1D एक्सचेंज का प्रयास था। जब हम अपने एकीकृत डेटा सेट और सामूहिक मूल्य और अंतर्दृष्टि को बढ़ाने की कोशिश करते हैं, तो हमें लगता है कि T1D एक्सचेंज के रूप में ऐसा करने का एक बेहतर तरीका है। इनमें से कुछ लोग रजिस्ट्री से दूर हो रहे हैं जहां यह एक औपचारिक शोध प्रयास है, और पूछे जा रहे प्रश्न अधिक नैदानिक हैं। हम अभी भी समुदाय की नब्ज प्राप्त करना चाहते हैं और बहुत कुछ जारी रहेगा, लेकिन यह T1D एक्सचेंज की पहल के रूप में अधिक परिकल्पित किया जाएगा जो कि हम और क्या कर रहे हैं।
आप 2020 में संगठन के लिए अपनी दृष्टि का वर्णन कैसे करेंगे?
एक संगठन के रूप में हमारा ध्यान गुणवत्ता सुधार सहयोगात्मक और ऑनलाइन रजिस्ट्री है, और पारिस्थितिकी तंत्र के भीतर लोगों का समर्थन करने में सक्षम है - रोगियों, प्रदाताओं, उद्योग, दाताओं, वकालत। हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि हमारी जानकारी का उपयोग किया जा सकता है, और हम कई तरीकों से उनकी मदद करेंगे। मुद्दा यह है, हम सिर्फ एक डेटा एनालिटिक्स org नहीं है और यह है। बल्कि, हम उस डेटा के साथ कार्रवाई करने में मदद करने के लिए शामिल हो जाएंगे, और अगर हम अन्य orgs और उनके प्रयासों का समर्थन कर सकते हैं, तो भयानक! अगर हमें उद्योग के साथ जुड़ने की आवश्यकता है, तो महान। हम स्वयं कार्य कर सकते हैं या उन्हें डेटा प्रदान कर सकते हैं ताकि वे स्वयं इसके साथ जा सकें।
हम वास्तव में उस अध्ययन को ध्यान में रखते हैं जो परिणामों को दर्शाता है, जहां प्रौद्योगिकी और साधनों में प्रगति के बावजूद, उन्हें पिछले 20 वर्षों में होने की आवश्यकता है, और हम इसे बदलने में मदद करने का इरादा रखते हैं और ऐसा करने में एक सक्रिय भूमिका निभाएंगे। वही हमारे लेंस में है।
हमारे साथ बात करने के लिए समय निकालने के लिए धन्यवाद, डेविड। हम आगे देखते हैं कि T1D एक्सचेंज के लिए आगे क्या आता है!
