मिशेल मैंडरे, २४
आपका निदान क्या था, और यह आपको कैसे प्रभावित करता है?
शुरू में मेरी हालत को लेकर बहुत भ्रम था। मेरी माँ मुझे कई डॉक्टरों के पास ले गईं, और उनमें से कोई भी ठीक-ठीक नहीं जानता था कि मेरे पास क्या है। इससे अनावश्यक उपचार हुआ, जिसने मेरी त्वचा को और अधिक परेशान कर दिया।
बाद में, मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ के लिए भेजा गया, जिसने अंततः मुझे सोरायसिस का निदान किया। मेरे निदान ने मुझे पहले प्रभावित नहीं किया क्योंकि मैं केवल 7. था लेकिन जैसे-जैसे मैं बूढ़ा होता गया, मैंने अपने और अपने साथियों के बीच मतभेदों को नोटिस करना शुरू कर दिया।
जैसा कि दूसरों ने मेरी त्वचा की स्थिति को नोटिस करना शुरू किया, वे मुझसे कई सवाल पूछते थे। कुछ भी मेरे साथ नहीं जुड़ना चाहते थे क्योंकि उन्हें लगा कि यह संक्रामक है। लोगों ने मेरे छालरोग के लिए अलग-अलग तरीकों से प्रतिक्रिया की, जो कई बार अलग-थलग महसूस हुई।
सोरायसिस के साथ रहने के दौरान आपको किन सबसे बड़ी चुनौतियों का सामना करना पड़ा है?
मेरे लिए सोरायसिस होने के बारे में सबसे चुनौतीपूर्ण बात यह है कि मैं जो भी पहनता हूं, वह लगातार असहजता का अनुभव करता है। मैं अपनी दवा से गंभीर थकान और दुष्प्रभाव का अनुभव करता हूं, जैसे कि मतली और मुंह के छाले।
सोरायसिस होने से मेरे आत्मविश्वास और आत्मसम्मान पर असर पड़ता है, खासकर एक भड़कने के दौरान। कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं कितना आत्मविश्वासी हूं या मैं आत्म-प्रेम से भरा हूं, हमेशा ऐसे दिन होते हैं जहां मैं अपने घर को छोड़ने या लोगों के आसपास रहने के लिए बहुत असुरक्षित महसूस करता हूं।
इससे निपटना मेरे लिए मुश्किल है क्योंकि मुझे पता है कि मेरे प्रियजन परवाह नहीं करते हैं और हमेशा मेरे आसपास रहना चाहते हैं। लेकिन सोरायसिस आपको तबाह कर सकता है और आपको दूसरों से अलग कर सकता है। यह एक गहरा छेद बन जाता है जिसे कई बार बाहर निकालना मुश्किल हो सकता है।
भड़कना या बुरे दिनों के लिए आपके सबसे अच्छे सुझाव क्या हैं?
मेरा पसंदीदा काम गर्म स्नान करना है और थोड़ी देर के लिए इसमें भिगोना है। मैं अपने समर्थन प्रणाली के भीतर लोगों से बात करने की पूरी कोशिश करता हूं कि मैं कैसा महसूस कर रहा हूं। इससे मुझे अपने विचारों को साकार करने और फिर से धरती पर वापस आने में मदद मिली। नतीजतन, मैं कम पृथक महसूस करना शुरू कर देता हूं।
आप क्या चाहते हैं अन्य लोग सोरायसिस के बारे में जानते थे?
सोरायसिस से पीड़ित लोग सामान्य जीवन जी सकते हैं और अपनी इच्छानुसार कुछ भी कर सकते हैं। शर्त यह नहीं है कि आप कौन हैं यह आपको परिभाषित नहीं करता है।
मैं यह भी चाहता हूं कि लोगों को पता चले कि यह संक्रामक नहीं है। ज्यादातर लोग जिनसे मुठभेड़ करते हैं, वे डर के कारण मेरे पास आने से बचने के लिए अपने रास्ते से चले जाते हैं। मुझे लगता है कि यह सिर्फ अज्ञात का डर है, लेकिन मैं सभी लोगों को आश्वस्त कर सकता हूं कि सोरायसिस संक्रामक नहीं है।
जेनेल रोड्रिगेज, 27
आपका निदान क्या था, और यह आपको कैसे प्रभावित करता है?
मुझे 4 साल की उम्र में सोरायसिस का पता चला था, इसलिए मैं अपने निदान को समझने के लिए बहुत छोटा था। इसके बजाय, इसने मेरी माँ को सबसे अधिक प्रभावित किया।
वह मुझे त्वचा विशेषज्ञों को देखने के लिए ले गई, और मैंने विभिन्न दवाओं और घरेलू उपचारों की कोशिश की। मेरी मां ने मेरी बहनों को सिखाया कि मेरी सामयिक दवाओं को कैसे लागू किया जाए, जब वह एक दिन नहीं कर सकती। मुझे लगता है कि सोरायसिस से पीड़ित होने के कारण उसके जीवन पर नकारात्मक प्रभाव पड़ सकता है।
मेरा दृढ़ता से मानना है कि मेरी माँ ने मुझे उन बाधाओं का सामना करने से रोकने के लिए अपनी शक्ति से सब कुछ किया। वे कहते हैं कि अज्ञानता आनंद है, और मेरे किशोरावस्था के वर्षों के लिए, मैं जितना कम जानता था, उतना ही बेहतर होगा। लेकिन मैं अपने अज्ञानता के बुलबुले में बहुत लंबे समय तक नहीं रह सका।
एक किशोरी के रूप में, मैंने नकारात्मक ध्यान दिया, जो जब भी मुझे अपनी त्वचा दिखाई देती थी, तब मुझे आकर्षित किया जाता था। मुझे घृणा का आभास और लोगों द्वारा की गई टिप्पणियों की याद है। यह ऐसा था जैसे मैं जो संक्रामक था, और लोग बहुत करीब आने से डरते थे। यह कभी अच्छा नहीं लगा। मुझे अपनी त्वचा पर शर्म महसूस हुई।
मैंने अपनी त्वचा को जितना हो सके ढक कर रखा क्योंकि मुझे लगा कि मैं दूसरों का एहसानमंद हूं। जब मैंने आखिरकार एक त्वचा विशेषज्ञ से बात की, तो मेरा एकमात्र सवाल था, "मैं इससे कैसे छुटकारा पाऊं?" उन्होंने समझाया कि जो मेरे पास था वह पुराना था, और कोई इलाज नहीं था। मेरे पास यह जीवन भर के लिए होगा, और मुझे इसके साथ रहना और इसे नियंत्रित करना सीखना होगा।
जिस क्षण से वे शब्द उसके होंठों से बच गए, मेरे लिए नियुक्ति समाप्त हो गई। मुझे यह खबर सुनकर अटपटा लगा। मैं बस यही सोच सकता था कि मेरा बाकी जीवन कैसा दिखने वाला है। ऐसा लगा कि बहुत लंबा और दयनीय जीवन मेरे आगे था।
सोरायसिस के साथ रहने के दौरान आपको किन सबसे बड़ी चुनौतियों का सामना करना पड़ा है?
मानसिक बीमारी से मेरी लड़ाई मेरी सबसे बड़ी चुनौती थी। न केवल उन नकारात्मक अनुभवों ने मुझे व्यक्तिगत रूप से प्रभावित किया, बल्कि यह ऐसा था जैसे किसी ने मुझसे खुशियों को छीन लिया हो, और सारी उम्मीद खत्म हो गई हो।
उसी के परिणामस्वरूप, मैंने एक किशोर के रूप में अवसाद का अनुभव किया। यह एक मूक लड़ाई थी। मैंने अपनी भावनाओं, अपने विचारों का बहुत दमन किया, और मैंने अपनी स्थिति को अलगाव के माध्यम से निपटाया। मेरा कमरा और मेरा काला स्वेटर मेरा सुरक्षित ठिकाना बन गया।
मैंने स्कूल और घर पर हमेशा एक मजबूत पोकर चेहरा रखने की पूरी कोशिश की। मैं अपने ऊपर कोई ध्यान आकर्षित नहीं करना चाहता था। मैं देखना नहीं चाहता। मुझे ऐसा लग रहा था कि कोई भी नहीं समझ पाएगा कि मैं अंदर क्या महसूस कर रहा था।
मैं दूसरों को कैसे समझा सकता हूं कि यह सिर्फ एक त्वचा रोग से अधिक था? जो व्यक्ति रोजाना बाधाओं का सामना नहीं करता है वह यह कैसे समझ सकता है कि इसने मुझे मानसिक रूप से प्रभावित किया है?
मुझे नहीं पता था कि अपने परिवार और करीबी दोस्तों को बेहतर तरीके से समझने में मदद करने के लिए मैं अंदर क्या महसूस कर रहा हूं। यह किसी को चुनौती नहीं दे रहा था जिससे मैं संबंधित हो सकूं। मैंने चुप रहना और अकेले इससे निपटना पसंद किया।
भड़कना या बुरे दिनों के लिए आपके सबसे अच्छे सुझाव क्या हैं?
अपने साथ दयालु और धैर्य रखें। हीलिंग एक यात्रा है, और आप इसे जल्दी नहीं कर सकते। उन लोगों में आराम की तलाश करें जो आपको खुशी और सकारात्मकता लाते हैं। मदद मांगने में कभी शर्म महसूस न करें।
दुख महसूस करना ठीक है, और कमजोर होना ठीक है। मानसिक और शारीरिक रूप से अपना ख्याल रखना याद रखें। आप एक अद्भुत और लचीला व्यक्ति हैं, और आप इसके माध्यम से प्राप्त करेंगे। सबसे महत्वपूर्ण बात, आप अकेले नहीं हैं।
आप अपने मित्रों और परिवार से प्यार करते हैं, और सोरायसिस वाले लोगों का ऐसा अद्भुत समुदाय है जो उत्थान, प्रेरणा और दयालु हैं। मुझे पता है कि सुरंग के अंत में प्रकाश को देखना तब मुश्किल हो सकता है जब आपकी त्वचा भड़क रही हो, या जब आपका दिन खराब हो। लेकिन इसमें चांदी की परत होती है।
आप अपने भीतर बहुत कुछ देखेंगे और सीखेंगे। आप इस ताकत और लचीलापन की खोज करेंगे जिसकी शायद आपने कभी कल्पना भी नहीं की होगी। जब आपकी त्वचा फिर से ठीक होने लगती है, या जब आप बेहतर महसूस करते हैं, तो आप उन छोटी-छोटी चीजों की सराहना करते हैं जिन्हें बार-बार अनदेखा किया जा सकता है। यह एक ऐसी यात्रा है जिसमें इसके उतार-चढ़ाव हैं, लेकिन जब आप खुद को खोजना शुरू करते हैं तो यह एक सुंदर है।
आप क्या चाहते हैं अन्य लोग सोरायसिस के बारे में जानते थे?
काश, सोरायसिस की जटिलता को समझने में लोगों की मदद करने का एक तरीका होता। इसे सिर्फ एक त्वचा रोग के रूप में देखना आसान है, लेकिन यह इतना अधिक है।
सोरायसिस एक व्यक्ति के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है। हमारे द्वारा प्रतिक्रिया करने और सोरायसिस या किसी भी त्वचा की स्थिति को देखने के तरीके को बदलना महत्वपूर्ण है। जागरूकता बढ़ाने और इसे सामान्य करने के लिए मिलकर काम करें। इस तरह, हम बच्चों की एक पीढ़ी को नकारात्मक कलंक के बिना बड़े हो सकते हैं जो हम में से कई ने महसूस किया है।
एशले फ़ेचरसन, 29
आपका निदान क्या था, और यह आपको कैसे प्रभावित करता है?
जब मैं सोरायसिस से पीड़ित था, तब मैं 4 साल का था। वर्षों के दौरान, मेरे लक्षण आए और चले गए क्योंकि मैंने विभिन्न उपचारों की कोशिश की। हाई स्कूल तक यह नियंत्रण में था, लेकिन कॉलेज के मेरे जूनियर [वर्ष] के दौरान यह फिर से भड़क गया।
मेरे द्वारा निदान किए जाने के बाद से यह एक रोलर कोस्टर है। मेरे पास एक वर्ष में स्पष्ट त्वचा है, फिर भड़कना। फिर, मैंने एक वर्ष के लिए त्वचा को भड़का दिया है, तब यह स्पष्ट हो जाएगा। पिछले 2 वर्षों से, यह लगातार मौजूद रहा है, जो कि सबसे लंबे समय तक है, मुझे एक भड़क का अनुभव हुआ है।
सोरायसिस के साथ रहने के दौरान आपको किन सबसे बड़ी चुनौतियों का सामना करना पड़ा है?
आत्म-प्रेम मेरी सबसे बड़ी चुनौती रही है। मुझे जितना पुराना मिला, मैं उतना ही असुरक्षित हो गया।
यह पिछले वर्ष तक नहीं था या इसलिए कि मैंने खुद से कहा कि सोरायसिस को अब मुझे नियंत्रित करने की अनुमति न दें। मैं कोशिश करता हूं कि इसे अपनी पसंद के कपड़ों को प्रभावित न करने दूं, मैं लोगों के साथ कैसे बातचीत करूं और मैं खुद को कैसे देखूं। मेरे पास अभी भी कठिन दिन हैं, लेकिन मैं अपनी यात्रा शुरू कर रहा हूं।
भड़कना या बुरे दिनों के लिए आपके सबसे अच्छे सुझाव क्या हैं?
मैं समग्र दृष्टिकोण पर वास्तव में बहुत बड़ा हूं। मैंने स्वच्छ-घटक घरेलू और त्वचा देखभाल उत्पादों का उपयोग करने के बाद भड़कना में बदलाव देखा है। मैं मृत सागर नमक में भिगोता हूं, जो चमत्कार करता है! मैं अभी भी समय-समय पर स्केलप फ्लेयर्स के साथ संघर्ष करता हूं, लेकिन मैं विभिन्न उत्पादों की कोशिश करने की प्रक्रिया में हूं जो देखने के लिए काम करता है।
मैंने अपने आहार में भी जबरदस्त बदलाव किया है और पहले से ही एक अंतर देख सकता हूं। मैंने डेयरी, चीनी और सफेद आटे के उत्पादों को समाप्त कर दिया है। नियमित रूप से ध्यान और जर्नलिंग करने से भी मदद मिलती है, खासकर जब मैं एक बुरे दिन में हूँ। मैं इस बारे में लिखता हूं कि मुझे कैसा लगता है और मैं इसके लिए आभारी हूं।
आप क्या चाहते हैं अन्य लोग सोरायसिस के बारे में जानते थे?
काश अन्य लोग जानते थे कि सिर्फ मलिनकिरण से अधिक सोरायसिस है। आंख क्या देख सकती है इससे परे अन्य शारीरिक और मानसिक लक्षण हैं।
यदि आप भी सोरायसिस के साथ रहते हैं, तो अपनी कीमत जानें और आगे के बेहतर दिन हैं। यह समझें कि यह एक प्रक्रिया है, लेकिन आप समर्पण और कड़ी मेहनत से ठीक कर सकते हैं।
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