रोगी आवाज विजेता: मधुमेह पॉडकास्टिंग आश्चर्य-माँ स्टेसी सिम्स

हमारे 2018 के 10 विजेताओं को फिर से बधाई मधुमेह मधुमेह रोगी छात्रवृत्ति प्रतियोगिता, इस गर्मी की घोषणा पहले! अगले कई हफ्तों में, हम होंगे प्रत्येक के साथ एक साक्षात्कार की विशेषता, ऊपर तक हमारा वार्षिक डायबिटीजइन इनोवेशन समिट जो मधुमेह उद्योग, नियामक, मेडटेक और रोगी वकालत समुदायों में प्रमुख मूवर्स और शेकर्स को एक साथ लाता है। हम अपने पीवी विजेताओं को एक पूरी छात्रवृत्ति देने के लिए उत्साहित हैं!

सबसे पहले, कृपया उत्तरी कैरोलिना के एक डी-मॉम स्टेसी सिम्स से मिलें, जो हमारे समुदाय में साप्ताहिक मधुमेह कनेक्शन पॉडकास्ट के मेजबान और निर्माता के रूप में प्रसिद्ध हैं। उनके बेटे बेनी को 2006 में एक बच्चा के रूप में पहचान लिया गया था, और स्टेसी के पास कुछ विशिष्ट विचार हैं कि वह मधुमेह नवाचार की दुनिया को कैसे देखता है।

डी-मॉम स्टेसी सिम्स के साथ चैटिंग

डीएम) सबसे पहले, क्या आप बता सकते हैं कि आपके परिवार के जीवन में मधुमेह कैसे आया?

एसएस) बेशक। मेरे बेटे बेनी का २००६ के दिसंबर में निदान किया गया था जब वह २ साल का हुआ था। हमारे पास टाइप १ का कोई भी पारिवारिक इतिहास नहीं है (जिसे हम जानते हैं) लेकिन कुछ साल बाद एक बड़े चचेरे भाई का निदान किया गया था।

हमें मधुमेह तकनीक और उन उपकरणों का स्वाद दें जो आपके परिवार का उपयोग कर रहे हैं?

अभी, बेनी डेक्सकॉम जी 6 और टैंडेम एक्स 2 पंप का उपयोग कर रहा है। हमने निदान के छह महीने बाद तक इंसुलिन पंप का उपयोग किया था (जब तक कि एनीमस पिछले साल बाजार से दूर चला गया था - आरआईपी)। फिलहाल हम बेसब्री से टेंडेम के नए बेसल आईक्यू (सेल्फ-एडजस्ट करने वाले इंसुलिन रेट्स) का बेसब्री से इंतजार कर रहे हैं - यह कोशिश करने के लिए इंतजार नहीं कर सकता!

पिछले कुछ वर्षों में काफी उन्नति हुई है, नहीं ...?

जब हमने शुरुआत की थी, तो हमें सीरिंज का उपयोग करना था क्योंकि कोई आधा यूनिट इंसुलिन पेन नहीं था - एक मुद्दा क्योंकि बेनी को इससे कम इंसुलिन की आवश्यकता थी। उनकी बेसल दर ०.२५ प्रति घंटा थी और मुझे याद है कि उन्हें २०-कार्ब दही के लिए एक -75-यूनिट देने की कोशिश की गई थी। तब हमारे एंडो ने हमें बताया कि एक नया लंबे समय से अभिनय करने वाला इंसुलिन (लैंटस) अभी हाल ही में स्वीकृत हुआ था और मुझे बहुत भाग्यशाली महसूस हो रहा है।

उन्होंने जुलाई 2006 में एनिमास पिंग पर शुरू किया, और इसके लिए मीटर रिमोट कुछ साल बाद बाहर आया। डेक्सकॉम सीजीएम जब बेनी 9 साल की उम्र में बाहर आया था, और मुझे याद है कि मैंने इसके बारे में बहुत कुछ नहीं सुना है, लेकिन मुझे इसे पुश करने के लिए पहली बार में यह सटीक नहीं लगा। इसलिए हमने तब तक इंतजार किया जब तक वह इसे पहनना नहीं चाहता था। यह 2013 में था - उस मॉडल के साथ कोई शेयर ऐप (अनुयायियों को अनुमति देने के लिए) नहीं था, आपके पास बस एक रिसीवर था।

अब, निश्चित रूप से, हम बेनी के बीजी स्तर को फोन पर या जहां भी देख सकते हैं। इस महीने, उनके सीजीएम और पंप वास्तव में संचार करना शुरू कर देंगे - कुछ हमारे एंडो ने हमें बताया था जब हम 2006 में अस्पताल में थे! जाहिर है हम सभी चाहते हैं कि चीजें तेजी से आगे बढ़ें, लेकिन मैं उत्साहित हूं कि हम यहां हैं।

आपका परिवार डेटा-साझाकरण के संवेदनशील मुद्दे को कैसे नेविगेट करता है?

बड़ा अच्छा सवाल! जैसा कि मैंने उल्लेख किया है, हमारे पास 7 साल तक कोई सीजीएम नहीं था, और डेक्सकॉम शेयर उसके 2 साल बाद तक जारी नहीं किया गया था। मुझे लगता है कि यह एक बहुत बड़ा मुद्दा है, इससे पहले कि किसी वयस्क को उनके बारे में सोचने की बहुत ज़रूरत है या माता-पिता यह तय करें कि कौन बच्चे का पालन करेगा।

हमने इसे बेनी के साथ मिलकर बात की और फैसला किया कि केवल मेरे पति और मैं उसका पालन करेंगे। हमारे पास पैरामीटर हैं जिसके तहत मैं उसे टेक्स्ट या कॉल करूंगा। चीजें, जैसे कि वह एक निश्चित अवधि के लिए एक निश्चित संख्या में या उससे अधिक है। यदि वह 55 वर्ष का है, तो मैं उसे 15-20 मिनट दे सकता हूं कि वह पाठ करे कि वह ठीक है और ठीक है। समय-समय पर, मेरी माँ उसका अनुसरण करेंगी, खासकर जब वह जा रही हो या वह उसकी देखभाल में हो।

हमारे पास कभी भी नर्स या कोई भी स्कूल कर्मी डेटा शेयरिंग का उपयोग नहीं करता है। मुझे यकीन है कि जब वह बहुत छोटा था, तो उसके पास सीजीएम नहीं था, हमने इसे अलग तरीके से संभाला होगा। लेकिन मैं माता-पिता को सावधान करूंगा कि बिना बातचीत के सिर्फ अपने बच्चों का पालन न करें। प्राथमिक विद्यालय में भी, आपके बच्चे के इनपुट का मतलब है, विश्वास के आगे बढ़ने के मामले में बहुत कुछ। और मुझे पता है कि आप यह नहीं पूछ रहे हैं, लेकिन हम बेनी के डेटा को कभी भी ऑनलाइन साझा नहीं करते हैं। डायबिटीज की जरूरत वाले व्यक्ति के लिए आखिरी चीज यह है कि वह वयस्क होने के बाद ए 1 सी संख्याओं का पता लगाने योग्य है।

क्या आपको कभी "हेलिकॉप्टर पेरेंटिंग" की चिंता है?

इसमें कोई संदेह नहीं है कि जब आपके पास टाइप 1 वाला बच्चा होता है, तो ऐसी चिंताएँ और प्रणालियाँ होती हैं जिनकी आपको अपने गैर-टाइप 1 किडोस के साथ ज़रूरत नहीं होती है। उस ने कहा, मुझे लगता है कि पिछले 10 वर्षों में हेलिकॉप्टर का विस्फोट हुआ है ... यहां तक ​​कि 'ड्रोन माता-पिता' (आपके चेहरे पर!)।

मुझे उन माता-पिता के बारे में पता है जो पूरे दिन स्कूल या कैंप में पार्किंग में बैठते हैं - और वे माता-पिता जो अपने बच्चे के कॉलेज के छात्रावास जाते हैं! यह कठिन है, मुझे पता है व्यक्तिगत रूप से, मुझे लगता है कि हमें इन माता-पिता के लिए अधिक शिक्षा और कम निर्णय की आवश्यकता है। उनमें से ज्यादातर हेलीकॉप्टर डर के मारे बाहर निकल आए। हमने निदान के बाद बेनी को डेकेयर में वापस डाल दिया। मुझे यकीन नहीं है कि मैं ऐसा करने में सहज महसूस कर रहा हूं और मुझे लगता है कि सोशल मीडिया ज्यादातर दोष है। यह समर्थन का एक बड़ा स्रोत है, लेकिन गलत सूचना और अति-प्रतिक्रिया के कारण यह भय का एक बड़ा स्रोत भी है। हम हर गर्मियों में एक महीने के लिए बेनी को नियमित (गैर-मधुमेह) शिविर में भेजते हैं। कोई सेल सेवा, कोई डेक्सकॉम शेयर नहीं है, और जब तक मैं चिंता करता हूं (मुझे विश्वास है कि मैं चिंता करता हूं) वह ठीक है।

लेकिन मुझे बहुत से ऐसे लोग मिलते हैं जो मुझसे कहते हैं कि वे अपने बच्चे को ऐसा करने नहीं दे सकते, और यह मुझे दुखी करता है। टाइप 1 के साथ मेरे वयस्क दोस्तों ने मुझे स्वतंत्रता को आगे बढ़ाने और पूर्णता की उम्मीद नहीं करने के लिए निर्देशित किया है। यह करना बहुत कठिन है, मैं इसमें कूदना चाहता हूं और सब कुछ ठीक करना चाहता हूं! लेकिन यह हमारे लिए पहले ही भुगतान कर चुका है। बेनी को डायबिटीज का डर नहीं है, लेकिन वह मुझे बताता है कि वह इसके बारे में परवाह करता है। इस बारे में मैं 13 साल के एक व्यक्ति से पूछ सकता हूं।

आप पहली बार मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) में कैसे शामिल हुए?

मैंने अपने परिवार के अनुभव के बारे में ब्लॉगिंग शुरू की थी या 2006 के अंत में बेनी के निदान के ठीक एक सप्ताह बाद। मैंने न्यूज़ / टॉक रेडियो स्टेशन में सुबह के शो होस्ट के रूप में काम किया और हमने अपने निजी जीवन के बारे में जानकारी साझा की। यह उल्लेख करने के बाद कि मैं कुछ दिनों के लिए बाहर क्यों हूँ, हमें बहुत से ईमेल मिलने शुरू हो गए - कुछ प्रश्नों के साथ, कुछ टाइप 1 वाले लोगों के समर्थन के साथ ("वापस बेनी को मत पकड़ो !!")।

ब्लॉगिंग साझा करने के लिए एक आसान तरीका प्रतीत हो रहा था कि उस समय क्या हो रहा था, मेरे पास रेडियो स्टेशन के संसाधन थे जो मुझे एक बहुत ही कठिन परियोजना की तरह लग रहे थे। मुझे वेबसाइट या ब्लॉगिंग के बारे में कुछ नहीं पता था! एक बार जब मैंने अपना ब्लॉग शुरू किया, मैंने दूसरों को पाया और अन्य लोगों ने मुझे पाया। मैंने 2008 में ट्विटर पर छलांग लगाई और बाद में डीएसएमए पाया, जिसने वास्तव में मुझे समर्थन (व्यावहारिक और अन्यथा) खोजने में मदद की और मुझे ऐसे कई लोगों से मिलने में मदद मिली जिन्हें मैं आज गुरु और मित्र मानता हूं।

क्या आप डायबिटीज वकालत के उन प्रयासों के बारे में बता सकते हैं जिनसे आप जुड़े हैं?

मैं अपने स्थानीय JDRF के बोर्ड में छह साल तक बैठा रहा। हमें चलना पसंद है क्योंकि इससे हमें अपना स्थानीय समुदाय खोजने में मदद मिली। वकालत का मेरा सबसे बड़ा रूप शायद मेरा स्थानीय फेसबुक समूह है। मैंने इसे 2013 की गर्मियों में टाइप 1 बच्चों के अन्य माता-पिता के साथ व्यक्तिगत और ऑफ़लाइन में जोड़ने के लक्ष्य के साथ शुरू किया था। पांच साल बाद, अब हमारे पास 600 से अधिक सदस्य हैं और यह किसी भी और सभी स्थानीय मधुमेह घटनाओं और मीटअप के लिए एक महान समाशोधन केंद्र बन गया है। मैं हमेशा एक "संबंधक" रहा हूं और मुझे वास्तव में विश्वास है कि लोगों को आमने-सामने मिलने में मदद करने से बहुत मजबूत रिश्ते, बेहतर स्वास्थ्य परिणाम और अधिक रचनात्मक वकालत हो सकती है।

हालाँकि, मैं अपने पॉडकास्ट को '' वकालत '' नहीं मानता, लेकिन मुझे उम्मीद है कि यह उन लोगों के लिए एक मंच प्रदान करने में मदद करेगा जो इस तरह का काम करते हैं। मुझे लगता है कि यह महान विचारों वाले लोगों के लिए एक रास्ता प्रदान करने की मेरी भूमिका है और जो दूसरों के साथ जुड़ने और जुड़ने के तरीके में बदलाव के लिए जोर दे रहे हैं। वहाँ है कि शब्द "जुडिये" फिर! क्षमा करें, यह आपकी मदद नहीं कर सकता है!

और क्या आप हमें अपने मधुमेह कनेक्शन पॉडकास्ट के बारे में बता सकते हैं?

यह वास्तविक जीवन में जुड़ने के बारे में बातचीत करने के एक तरीके के रूप में शुरू हुआ। मैं उस बारे में भावुक हूं, जैसा कि मैंने कहा है, और यदि आप वापस जाते हैं और पहले चार या पांच एपिसोड सुनते हैं, तो यह एक बड़ा फोकस है। लेकिन मुझे एहसास हुआ कि, मैंने न केवल अपने रेडियो शो और टीवी करियर के समाचार पहलू को याद किया, मैंने महसूस किया कि हमारे समुदाय में "रेडियो" प्रकार के समाचार आउटलेट की आवश्यकता थी। इसलिए अब मैं गहन साक्षात्कार से बाहर निकलने और कठिन सवालों के जवाब देने पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करता हूं।

एक साप्ताहिक पॉडकास्ट वास्तव में मधुमेह समुदाय में सभी ब्रेकिंग न्यूज के साथ नहीं रह सकता है, इसलिए मैं बड़ी तस्वीर पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करता हूं। मैं हर दिन पढ़ने वाली साइटों की तरह ऑनलाइन हूं मधुमेह और शो के लिए सामग्री खोजने के लिए सोशल मीडिया के माध्यम से स्क्रॉल करना। मेरे पास एक मील लंबी सूची है - मैं सप्ताह में कई बार शो कर सकता हूं और बस सतह को खरोंच करना शुरू कर सकता हूं! यह ब्रेकिंग न्यूज, प्रौद्योगिकी अपडेट, सेलिब्रिटी और प्रेरणादायक साक्षात्कारों को संतुलित करने और सुनिश्चित करने का एक प्रश्न है कि मैं "हर दिन" टाइप 1 वाले लोगों को सुविधा देता हूं। मैंने पॉडकास्ट के उत्पादन में बहुत समय लगाया - यह मेरे लिए महत्वपूर्ण है कि यह एक पेशेवर है रेडियो समाचार ध्वनि - साथ ही सभी अतिथि समन्वय और सामाजिक मीडिया का प्रबंधन। हो सकता है कि एक दिन मैं एक स्टाफ के लिए पर्याप्त हो जाऊं और हम एक दैनिक शो करेंगे!

वर्षों से DOC के विकास पर कोई विचार?

मैं DOC में केवल 10 वर्षों से सक्रिय हूं, वास्तव में, और मेरे सोचने के तरीके में यह बदलाव आया है। ट्विटर और फ़ेसबुक ने ब्लॉगिंग पर कब्जा कर लिया है - उन्होंने सभी के लिए साझा करना आसान बना दिया है। यह एक महान बात है; सभी के पास एक कहानी है और हम सभी एक-दूसरे से सीख सकते हैं।

मुझे कभी नहीं लगा कि एक आवाज के साथ बोलने के लिए डीओसी की जरूरत है, और कोई भी जो सोचता है कि हमारे पास हमेशा नहीं है वास्तव में बारीकी से देखा है। अधिक लोगों को पोस्ट करने का मतलब है कि हम (राय की विविधता) अधिक देख रहे हैं। मुझे यह भी लगता है कि ऑनलाइन समुदाय की उम्र बढ़ रही है। यह सुनना मुश्किल है, मुझे पता है, लेकिन 10 साल पहले अंतरिक्ष में आए मुख्य ब्लॉगर्स, व्लॉगर्स और पोस्टर्स के बारे में सोचते हैं। दस साल एक लंबा समय है। अब आपको ऊर्जावान "बच्चों" का एक पूरा समूह मिल गया है, जो यथास्थिति को बाधित करना चाहते हैं और अपना काम करना चाहते हैं। मेरे लिए, इसका मतलब है कि इंस्टाग्राम सीखना, लेकिन इसका मतलब यह भी है कि उसे T1D के साथ 20-चीज़ की ज़रूरत है, T1D बच्चों के साथ 40-कुछ माँ से बहुत अलग हो सकती है। हमेशा की तरह एक ही नियम। राय का सम्मान करें और विनम्र बनें। यदि आप अपनी माँ को इसे पढ़ना नहीं चाहते हैं, तो इसे सोशल मीडिया पर न डालें। और आपको उन लोगों को जवाब देने की ज़रूरत नहीं है जो आपको तंग करने की कोशिश कर रहे हैं। मेरे द्वारा अशिष्ट टिप्पणियों को अनदेखा करना लेकिन मैं रेडियो और स्थानीय समाचारों में उन सभी वर्षों के बाद, सबसे अधिक मोटी त्वचा पा सकता हूं।

अभी आप मधुमेह में सबसे बड़ी चुनौतियों के रूप में क्या देखते हैं?

लागत और पहुंच। मैं मानसिक स्वास्थ्य, अधिक बुनियादी शिक्षा, तकनीक पर और अधिक शिक्षा जोड़ना चाहता हूं, लेकिन लागत और पहुंच में सुधार के बिना उनमें से कोई भी सुधार नहीं कर सकता।

निश्चित रूप से। नवोन्मेष के महान, लेकिन हम उस तक कैसे पहुँच और सामर्थ्य के साथ संतुलन स्थापित करते हैं?

दुर्भाग्य से, इस बिंदु पर मुझे लगता है कि इसे कानून के दायरे में आना होगा। कोई इंसुलिन कंपनी (और कोई भी स्वास्थ्य कंपनी जिसे मैं जानता हूं) ने अपने दम पर कम कीमतों और बोर्ड भर में पहुंच में सुधार करने का फैसला किया है। मुझे लगता है कि यह संतुलित हो सकता है, लेकिन कम मुनाफा हो सकता है। यह अमेरिकी स्वास्थ्य सेवा में एक बीज परिवर्तन के लिए पूछ रहा है। लेकिन मुझे लगता है कि यह आ रहा है।

सीधे, आप उद्योग को क्या बताएंगे कि वे बेहतर कर सकते हैं?

यह कठिन है। हम चाहते हैं कि वे लागत कम करें और हमें और अधिक मदद करें, लेकिन यह उनका काम नहीं है जिस तरह से हमारे देश की स्वास्थ्य प्रणाली अभी चल रही है। मैं यह देखना चाहता हूं कि जो लोग प्रौद्योगिकी के लिए एक अधिक खुला मंच चाहते हैं, उनके साथ नवाचार करना और काम करना जारी रखें। मैं आशावादी हूं कि राज्य के विधायक अधिक से अधिक पारदर्शिता लाने में मदद करेंगे और इंसुलिन की कीमत को नीचे लाने में मदद करेंगे, लेकिन मुझे लगता है कि सुई को वास्तव में स्थानांतरित करने के लिए संघीय स्तर पर बड़े बदलाव हो सकते हैं। मेरा मतलब है कि राजनीतिक दल में परिवर्तन नहीं है - न ही पार्टी ने दवा मूल्य निर्धारण पर सुई को आगे बढ़ाने में सक्षम दिखाया है। मेरा मतलब है कि मुद्दे के बारे में उनके सोचने के तरीके को बदलना। इस बीच, उद्योग अधिक पारदर्शी हो सकता है और बस थोड़ा सा रोगी केंद्रित होने की कोशिश कर सकता है। हमें शामिल करें!

इनोवेशन समिट में आप सबसे आगे क्या देख रहे हैं?

वहां सभी से मिलना! एक स्व-वर्णित गैर-तकनीकी, गैर-संख्या वाले व्यक्ति के रूप में, मैं सुनने और सीखने के लिए उत्सुक हूं, लेकिन हममें से उन लोगों के लिए भी एक आवाज है जो हमारे उपकरणों को हैक करने या मधुमेह का प्रबंधन करने के लिए बहुत सारे ऑनलाइन विकल्पों का उपयोग नहीं कर रहे हैं। । या शायद मैं एक बदली हुई औरत को छोड़ कर आऊंगा !!

धन्यवाद, स्टेसी। हम आपको हमारे कार्यक्रम और निश्चित रूप से वहां होने वाली जीवंत चर्चाओं में शामिल करने के लिए उत्साहित हैं!