यदि कोई आपको किसी ऐसी चीज़ के लिए अस्वीकार करता है जिसे आप नियंत्रित नहीं कर सकते, तो वे समस्या हैं। आप नहीं।
ग्यारह साल पहले, मुझे एक दुर्लभ स्थिति का पता चला था जिसे हिड्रेडेनाइटिस सपुराटिवा (एचएस) कहा जाता था। यह एक पुरानी त्वचा की स्थिति है जिसमें दर्दनाक धक्कों, पिंडलियों और जख्म शामिल हैं।
मैं वास्तव में नहीं जानता था कि उस समय मेरे लिए इसका क्या अर्थ होगा, लेकिन यह मेरे जीवन का हिस्सा रहा है।
निदान के समय मेरे पास जितने लोग थे, उनमें से अधिकांश का निदान अधिक उन्नत चरण में है। कई लोग एक डॉक्टर को देखने के लिए शर्मिंदा होते हैं जब वे पहले लक्षण दिखाते हैं, क्योंकि एचएस ज्यादातर कमर और स्तनों के आसपास के क्षेत्रों को प्रभावित करता है।
आखिरकार, छोटे धक्के गहरे घावों में बदल जाते हैं जो आसानी से संक्रमित हो जाते हैं, जिससे निशान बन जाते हैं।
मैं केवल एक उदार मामला रखने के लिए भाग्यशाली हूं, लेकिन मेरे स्तनों और कमर के आसपास अभी भी बहुत सारे निशान हैं। एचएस भी दैनिक आधार पर दर्द के निम्न स्तर का कारण बनता है। बुरे दिनों में, दर्द मुझे सोचने के लिए संघर्ष कर सकता है, अकेले चलो।
एक किशोर के रूप में, मैंने अपने पैरों और बगल पर कुछ छोटी गांठ देखीं और अपने डॉक्टर से जांच करवाने के लिए गया। पता चलता है कि वह वास्तव में निश्चित नहीं था कि वे क्या थे, इसलिए उसने मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ के पास भेजा।
यह पहली बार था जब मुझे लगा कि एक डॉक्टर के पास सभी उत्तर नहीं हो सकते हैं। मैं थोड़ा डरा हुआ था, लेकिन उसने सोचा कि वह केवल अत्यधिक सतर्क था।
गांठ शायद मटर के आकार की थी। वे लाल और पीड़ादायक थे, लेकिन वास्तव में समस्या नहीं थी। मुझे नहीं लगा कि वे कुछ भी विशेष रूप से डरावना होंगे, मेरे सामान्य किशोर मुँहासे का एक विस्तार।
सौभाग्य से, त्वचा विशेषज्ञ एक अच्छा था। उसने तुरंत एचएस के शुरुआती संकेतों के रूप में उन्हें पहचान लिया।
जैसे ही मुझे राहत मिली क्योंकि मुझे इस शर्त के लिए एक नाम देना था, मुझे वास्तव में यह समझ में नहीं आया कि इसका मेरे लिए क्या मतलब है। प्रगति के चरणों को समझाया गया था, लेकिन वे एक दूर की वास्तविकता की तरह महसूस करते थे जो किसी और के साथ होता था। मुझे नहीं।
एचएस के शुरुआती चरणों में इसका निदान करना बहुत ही असामान्य है, क्योंकि छोटे गांठ को आसानी से फॉलिकुलिटिस, अंतर्वर्धित बाल या मुँहासे के साथ भ्रमित किया जा सकता है।
यह अनुमान लगाया गया है कि उत्तरी अमेरिकी आबादी का लगभग 2 प्रतिशत एचएस है। महिलाओं के लिए एचएस अधिक आम है और युवावस्था के बाद विकसित होता है।
यह आनुवांशिक भी है। मेरे पिता का निदान कभी नहीं किया गया था लेकिन उनके समान लक्षण थे। उनका निधन बहुत पहले हो गया था, इसलिए मुझे कभी पता नहीं चला, लेकिन यह संभव है कि उनके पास एचएस भी था।
दुर्भाग्य से, कोई मौजूदा इलाज नहीं है.
मेरे पास सभी प्रकार के एंटीबायोटिक हैं, जिनमें से कोई भी फर्क नहीं करता है। मैंने जिस एक उपचार की कोशिश की, वह इम्युनोसप्रेस्सेंट एडालिमेटैब है, क्योंकि मेरी स्थिति इसे ठीक करने के लिए पर्याप्त गंभीर नहीं है। यदि मुझे इसकी आवश्यकता है तो कम से कम मैं इसे जानता हूं।
शर्म से लेकर गुस्सा तक
जब तक मुझे पता नहीं चला, तब तक मैंने यू.के. शो "इमर्जिंग बॉडीज" को देखा। शो में, "शर्मनाक" बीमारी से पीड़ित लोग टीवी पर उपचार प्राप्त करने की उम्मीद में जाते हैं।
एक एपिसोड में एक व्यक्ति को देर से एचएस के साथ दिखाया गया था। वह गंभीर रूप से झुलस गया था जिससे वह चलने में असमर्थ हो गया था।
हर कोई जिसने उसके निशान और फोड़े को देखा, घृणा से प्रतिक्रिया दी। मुझे नहीं पता था कि एचएस कितना गंभीर था, और इसने मुझे पहली बार भयभीत किया। मेरे पास अभी भी केवल एक हल्का मामला था, और मैंने यह भी नहीं सोचा था कि यह कुछ ऐसा है जिसे मुझे शर्मिंदा होना चाहिए या अब तक शर्मिंदा होना चाहिए।
मैंने अपनी चिंताओं के बावजूद विश्वविद्यालय जाना और डेटिंग शुरू कर दी। लेकिन यह ठीक नहीं हुआ।
मैं पहली बार किसी लड़के के दोस्त को डेट कर रही थी। हम कुछ पिछली तारीखों पर थे, और उस रात हम अपने अपार्टमेंट में जाने से पहले एक बार में थे। मैं नर्वस था लेकिन उत्साहित था। वह चतुर और मजाकिया था, और मुझे याद है कि मुझे उसके हंसने का तरीका कितना पसंद था।
यह सब मेरे बेडरूम में बदल गया।
जब उसने मेरी ब्रा उतार दी, तो उसने मेरे स्तनों के नीचे के निशानों पर घृणा व्यक्त की। मैंने उसे बताया था कि मेरे पास कुछ निशान हैं, लेकिन जाहिर तौर पर कुछ लाल रंग के वेल्ड उसके लिए बहुत ज्यादा थे।
उसने मुझे बताया कि वह अब और दिलचस्पी नहीं ले रहा था। मैं अपने कमरे में बैठ गया, रोते हुए, अपने शरीर पर शर्मिंदा हुआ।
मैंने कुछ हफ्तों बाद अपने त्वचा विशेषज्ञ से चेकअप कराया था। चूंकि एचएस दुर्लभ है, इसलिए उसने एक मेडिकल छात्र को लाने की अनुमति दी जो उसे छाया दे रहा था।
लगता है कि यह कौन था।
हां, मुझे खारिज कर दिया आदमी।
यह क्षण मेरे लिए एक महत्वपूर्ण मोड़ था कि मैंने अपनी स्थिति के बारे में कैसे सोचा। जबकि टीवी शो ने मुझे पीछे कर दिया था और मुझे शर्मिंदा कर दिया था, अब मैं गुस्से में थी।
जैसा कि मेरे त्वचा विशेषज्ञ ने उन्हें स्थिति की गंभीरता और इस तथ्य के बारे में समझाया कि कोई इलाज नहीं है, मैं वहां नग्न और धूनी लगाता हूं। उन्होंने देखा और एचएस की पहचान की विशेषताओं की ओर इशारा करते हुए मेरे शरीर के बारे में बात की।
लेकिन मैं अपने शरीर पर गुस्सा नहीं था मुझे इस लड़के की सहानुभूति की कमी पर गुस्सा आ रहा था।
माफी माँगने के लिए उन्होंने मुझे बाद में पाठ किया। मैंने जवाब नहीं दिया
उत्तम होने का दबाव
हालांकि एचएस की मेरी धारणा में यह एक महत्वपूर्ण मोड़ हो सकता है, फिर भी मेरे पास शरीर के मुद्दे हैं। मेड स्टूडेंट मेरा पहला प्रयास था सेक्स की खोज में, और अस्वीकृति के डर ने मुझे बहुत पीछे छोड़ दिया। मैंने सालों तक दोबारा कोशिश नहीं की।
रास्ते में बहुत कम कदम थे जो मुझे करीब लाए। जैसे-जैसे मैं अपनी स्थिति को स्वीकार करता गया, मैं अपने शरीर के साथ और भी सहज होता गया।
शिक्षा के माध्यम से स्वीकृति काफी हद तक मिली। मैंने खुद को एचएस के चारों ओर अनुसंधान में फेंक दिया, चिकित्सा रिपोर्ट पढ़ी और दूसरों के साथ सार्वजनिक मंचों पर उलझा रहा। जितना अधिक मैंने एचएस के बारे में सीखा, उतना ही बेहतर मैं समझ गया कि यह कुछ ऐसा नहीं है जिसे मैं नियंत्रित कर सकता हूं, या कुछ शर्मिंदा होना चाहिए।
जैसे-जैसे मैं वृद्ध होता गया, वैसे-वैसे मेरे संभावित साथी भी। 18 और 22 के बीच सिर्फ 4 वर्षों में परिपक्वता में एक बड़ा अंतर है। यह जानने के बाद कि मैंने दोबारा डेटिंग करने से पहले मुझे आश्वस्त करने में मदद की।
मैंने बहुत लंबे समय के लिए फिर से आकस्मिक सेक्स का प्रयास नहीं किया। मैंने तब तक इंतजार किया जब तक मैं किसी के साथ सुरक्षित संबंध में नहीं था, कोई ऐसा व्यक्ति जिसे मैं जानता था कि वह परिपक्व था, स्तर-आधारित था, और पहले से ही मेरे एचएस के बारे में जानता था।
सौभाग्य से, उस एक बुरे अनुभव से अलग, मेरे साथी सहायक रहे हैं। लोग अविश्वसनीय रूप से उथले हो सकते हैं, लेकिन मेरे अनुभव में, अधिकांश लोग बहुत स्वीकार कर रहे हैं।
हममें से बहुत से लोगों को परफेक्ट बॉडी पाने के लिए दबाव महसूस होता है, खासकर जब यह आमतौर पर ब्रा और पैंटी से ढके हुए हिस्सों में आता है। हम सभी को शरीर से संबंधित चिंताएँ हैं जो सेक्स और डेटिंग की बात करने पर 10 तक डायल हो जाती हैं। अक्सर, यह ऐसी चीज़ के बारे में है जिसे हम नियंत्रित नहीं कर सकते।
वास्तविकता यह है कि स्वीकृति ही आगे बढ़ने का एकमात्र तरीका है। यदि कोई आपको किसी ऐसी चीज़ के लिए अस्वीकार करता है जिसे आप नियंत्रित नहीं कर सकते हैं, तो वे समस्या हैं। आप नहीं।
यह अभी भी मेरे लिए प्रगति का काम है, लेकिन मैं धीरे-धीरे अपने शरीर और अपनी त्वचा की स्थिति को स्वीकार करने के लिए आ रहा हूं। जैसे-जैसे मैं बड़ा होता जा रहा हूं, मेरे छोटे वर्षों की शर्मिंदगी और शर्म दूर हो गई है। मेरे एचएस की मदद करने के लिए मैं बहुत कम कर सकता हूं, लेकिन जब यह ऊपर उठता है तो मैं वास्तव में खुद की देखभाल करने का समय निकालता हूं।
जैसा कि मैंने यह लिखा है, मैं एक भड़क के बीच में हूँ। मैं घर से काम करने में सक्षम होने के लिए पर्याप्त भाग्यशाली हूं, जिसका अर्थ है कि मैं जितना संभव हो उतना बढ़ने से बच सकता हूं। मैं संक्रमण को रोकने के लिए एंटीसेप्टिक washes का उपयोग करता हूं, जो बहुत आसानी से हो सकता है। स्नान और भिगोने के लिए ब्लीच की एक छोटी मात्रा को जोड़ने से बहुत मदद मिल सकती है (यह कोशिश करने से पहले डॉक्टर से बात करना सुनिश्चित करें, हालांकि)।
मैं दर्द के माध्यम से भड़कना और काम को अनदेखा करता था। मुझे अपने आप को और अपने शरीर को प्राथमिकता देना शुरू करने में बहुत समय लग गया है, लेकिन मैं अंत में स्वीकार कर रहा हूं कि मुझे अपना ध्यान रखना चाहिए।मैं अपने आप को पहले रखने के लिए संघर्ष करता हूं, लेकिन जब एचएस की बात आती है, तो मैंने सीखा है कि मुझे करना है।
यदि आप एचएस के बारे में चिंतित हैं, तो मैं आपसे जल्द से जल्द एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने का आग्रह करता हूं। मैंने कितने डॉक्टरों और नर्सों की गिनती खो दी है, जिन्हें मुझे अपनी स्थिति के बारे में बताना है, क्योंकि जागरूकता केवल हाल ही में बढ़ना शुरू हुई है।
और यदि कोई आपके साथ डेटिंग कर रहा है, तो आप किसी ऐसी चीज के लिए शर्मिंदा या शर्मिंदा महसूस करते हैं जिसे आप नियंत्रित नहीं कर सकते हैं, मेरी सलाह लें और उन्हें डंप करें।
बेथानी फ़ुल्टन मैनचेस्टर, यूनाइटेड किंगडम में स्थित एक स्वतंत्र लेखक और संपादक हैं।
