अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ रहने की लागत: नयना की कहानी

एक वर्ष से अधिक समय के बाद, Nyannah Jeffries अभी भी अपनी खोज में प्राप्त किए गए पहले अस्पताल के बिल का भुगतान कर रही है, ताकि यह पता लगाया जा सके कि उसके द्वारा अनुभव किए जा रहे दर्दनाक गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल लक्षण क्या थे।

अपने मल में रक्त की सूचना के बाद Nyannah ने अक्टूबर 2017 में अपने स्थानीय आपातकालीन विभाग का दौरा किया। उस समय उसका स्वास्थ्य बीमा नहीं था, इसलिए अस्पताल का दौरा महंगा था।

हेल्थलाइन को बताया, "पहले मैं आपातकालीन कक्ष में गई, और उन्होंने कहा कि उन्हें कुछ भी दिखाई नहीं दे रहा है"

अस्पताल ने नन्हें पर कुछ परीक्षण किए, लेकिन निदान तक नहीं पहुंचा। उसे बिना किसी दवा के, एक जठरांत्र (जीआई) चिकित्सक, और लगभग $ 5,000 का बिल खोजने की सिफारिश के बिना छुट्टी दे दी गई।

यह महीनों बाद तक नहीं था कि नयना को अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) का पता चला था, जो एक प्रकार की भड़काऊ आंत्र रोग है, जो बड़ी आंत (कोलन) के अंदरूनी अस्तर पर सूजन और घावों का कारण बनता है।

निदान की तलाश

नयना ने पहली बार यूसी के लक्षण विकसित किए जब वह 20 साल की थी। वह अपनी मां और दादा-दादी के साथ रह रही थी और क्लिनिक के लिए बिक्री सहयोगी के रूप में अंशकालिक काम कर रही थी।

नवंबर 2017 में, आपातकालीन विभाग की अपनी यात्रा के महीने के बाद, उसने अपनी नौकरी में अंशकालिक से पूर्णकालिक स्थिति में संक्रमण किया।

संक्रमण ने उसे नियोक्ता-प्रायोजित स्वास्थ्य बीमा योजना के लिए पात्र बना दिया।

"मेरी नौकरी पर, मैं अंशकालिक था, और वे मुझे पूर्णकालिक बना रहे थे," उसने कहा, "लेकिन मुझे उन्हें प्रक्रिया में तेजी लाने की आवश्यकता थी ताकि मैं बीमा करवा सकूं।"

एक बार जब वह बीमा हो गया था, तब न्याना ने अपने प्राथमिक देखभाल व्यवसायी (PCP) से मुलाकात की। डॉक्टर को संदेह था कि न्याना में ग्लूटेन असहिष्णुता हो सकती है और सीलिएक रोग की जांच के लिए रक्त परीक्षण का आदेश दिया जा सकता है। जब वे परीक्षण नकारात्मक आए, तो उसने अधिक परीक्षण के लिए नियाना को जीआई के लिए भेजा।

GI ने नन्हें के GI पथ के आंतरिक अस्तर की जांच के लिए एक एंडोस्कोपी आयोजित की। इससे यूसी का निदान हुआ।

उपचार के परीक्षण और त्रुटियां

यूसी के साथ लोग अक्सर छूट की अवधि का अनुभव करते हैं, जब उनके लक्षण गायब हो जाते हैं। लेकिन उन पीरियड्स का पालन तब किया जा सकता है जब लक्षण वापस लौटते हैं। उपचार का लक्ष्य यथासंभव लंबे समय तक छूट प्राप्त करना और बनाए रखना है।

उसके लक्षणों को दूर करने और उपचार के लिए प्रेरित करने के लिए, नयना के डॉक्टर ने एक मौखिक दवा जिसे लिआल्डा (मेसलामाइन) कहा जाता है और स्टेरॉयड प्रेडनिसोन की पतला खुराक निर्धारित की।

न्येनिया ने बताया, "वह प्रेडनिसोन की खुराक के बारे में बताती है कि कैसे मेरे लक्षण महसूस कर रहे थे और मैं कितना खून खो रही थी।"

"तो, अगर मैं बहुत कुछ खो रहा था, तो उसने इसे 50 [मिलीग्राम] पर रखा, और फिर एक बार जब मैं थोड़ा बेहतर होने लगा, तो हम इसे 45, फिर 40, फिर 35, जैसे पसंद करते हैं," उसने जारी रखा, "लेकिन कभी-कभी जैसे ही मैं कम होता, 20 या 10 को पसंद करता, फिर मैं फिर से रक्तस्राव शुरू कर देता, इसलिए फिर वह इसे वापस ले लेता।"

जब वह प्रेडनिसोन की उच्च खुराक ले रही थी, तो उसने जबड़े की कठोरता, सूजन और बालों के झड़ने सहित ध्यान देने योग्य दुष्प्रभाव विकसित किए। उसने वजन कम किया और थकान से जूझती रही।

लेकिन कुछ महीनों के लिए, कम से कम, लिआल्दा और प्रेडनिसोन का संयोजन उसके जीआई लक्षणों को नियंत्रण में रखने के लिए लग रहा था।

हालांकि, विमुद्रीकरण की अवधि लंबे समय तक नहीं रही। मई 2018 में, Nyannah ने काम से संबंधित प्रशिक्षण के लिए उत्तरी कैरोलिना की यात्रा की। जब वह घर लौटी, उसके लक्षण प्रतिशोध के साथ वापस आए।

"मुझे नहीं पता कि क्या यह सिर्फ मेरी यात्रा और उस या उस के तनाव के कारण है, लेकिन जब मैं उससे वापस आया, तो मैं एक भयानक भड़क उठा था। यह मेरे द्वारा ली जा रही किसी भी दवा की तरह नहीं है। ”

Nyannah को अपने भुगतान किए गए छुट्टी के दिनों का उपयोग करके, पुनर्प्राप्त करने के लिए दो सप्ताह का समय देना पड़ा।

उसके जीआई ने उसे लिआल्दा और एडालिमैटेब (हमीरा) के इंजेक्शन, एक बायोलॉजिक दवा दी, जो कोलन में सूजन को कम करने में मदद कर सकती है।

उसे हमीरा से कोई साइड इफेक्ट विकसित नहीं हुआ है, लेकिन उसने यह जानना मुश्किल कर दिया है कि दवा को कैसे इंजेक्ट किया जाए। होम केयर नर्स से मार्गदर्शन ने मदद की है - लेकिन केवल एक बिंदु तक।

उन्होंने कहा, "मुझे हर हफ्ते सेल्फी लेनी पड़ती है, और जब पहली बार घर की स्वास्थ्य महिला आई तो मैं एक प्रो की तरह थी," उसने कहा। “मैं सिर्फ अपने आप को इंजेक्शन लगा रहा था। मैं ऐसा था, 'ओह, यह इतना बुरा नहीं है।' लेकिन मुझे पता है कि जब वह नहीं होती है, तो समय बीत जाता है, कभी-कभी आपके पास एक बुरा दिन या खुरदरा दिन हो सकता है, जहां आप थके हुए हैं और आप जैसे, '' ओह, मेरे भगवान, मैं खुद को एक इंजेक्शन देने से डरता हूं। ''

"चूंकि मैंने इसे 20 बार किया है, मुझे पता है कि यह कैसा महसूस करने जा रहा है," उसने जारी रखा, लेकिन आप अभी भी थोड़ा जमे हुए हैं। वह एकमात्र चीज है। मुझे पसंद है,, ठीक है, बस शांत हो जाओ, आराम करो, और अपनी दवा ले लो। '

देखभाल की लागत के लिए भुगतान करना

हमिरा महंगी है। न्यूयॉर्क टाइम्स के एक लेख के अनुसार, छूट के बाद औसत वार्षिक मूल्य 2012 में प्रति मरीज लगभग $ 19,000 से बढ़कर 2018 में प्रति रोगी $ 38,000 से अधिक हो गया।

लेकिन Nyannah के लिए, दवा उसके स्वास्थ्य बीमा योजना के हिस्से में शामिल है। उसने एक निर्माता के छूट कार्यक्रम में भी नामांकित किया, जिसने लागत को और नीचे ला दिया। जब से उसने 2,500 डॉलर का बीमा काट लिया, उसे दवा के लिए जेब से कुछ भी नहीं देना पड़ा।

फिर भी, उसे अभी भी अपने यूसी का प्रबंधन करने के लिए कई जेब खर्चों का सामना करना पड़ रहा है, जिनमें शामिल हैं:

• बीमा प्रीमियम में $ 400 प्रति माह
• प्रोबायोटिक की खुराक के लिए $ 25 प्रति माह
• विटामिन डी की खुराक के लिए $ 12 प्रति माह
• लोहे की आवश्यकता के लिए $ 50 जब वह आवश्यकता होती है

वह अपने जीआई को देखने के लिए $ 50 प्रति यात्रा का भुगतान करती है, हेमाटोलॉजिस्ट को देखने के लिए प्रति यात्रा $ 80, और प्रत्येक रक्त परीक्षण के लिए $ 12 का ऑर्डर करती है।

वह एक मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता को देखने के लिए प्रति $ 10 का भुगतान करती है, जो उसे उन प्रभावों से निपटने में मदद करता है जो यूसी के जीवन और स्वयं की भावना पर पड़ा है।

Nyannah को अपने आहार में भी बदलाव करना पड़ा है। उसके लक्षणों को नियंत्रण में रखने के लिए, उसे अपनी तुलना में अधिक ताजा उत्पाद और कम प्रसंस्कृत भोजन खाना पड़ता है।इससे उसके किराने के बिल में वृद्धि हुई, साथ ही साथ वह भोजन तैयार करने में समय बिताती थी।

उसकी हालत को प्रबंधित करने और दिन-प्रतिदिन के रहने के खर्चों को कवर करने के बीच, Nyannah को प्रत्येक सप्ताह के वेतन का सावधानीपूर्वक बजट करना पड़ता है।

उन्होंने कहा, "जब मुझे पसंद किया जाता है तो मैं एक तरह से तनावग्रस्त हो जाती हूं, क्योंकि मुझे ऐसा करना पसंद है,"

"तो, जब मुझे भुगतान मिलता है, तो मैं वास्तव में कोशिश करता हूं और इसका विश्लेषण करता हूं," उसने जारी रखा। "मैं पसंद कर रहा हूँ, ठीक है, मैं आज केवल $ $ $ $ $ $ $ $ $ $ कर सकता है और मैं अपने प्राथमिक की ओर $ 10 कर सकता हूँ। लेकिन मैं हमेशा डॉक्टरों की कोशिश करता हूं और उन्हें भुगतान करता हूं जो मुझे नियमित रूप से देखना पड़ता है, और मेरे पुराने बिल, मैं अगली जांच तक टाल सकता हूं या उनके साथ एक योजना बना सकता हूं। ”

उसने डॉक्टरों से बिलों को प्राथमिकता देने के लिए यह कठिन तरीका सीखा है कि वह नियमित देखभाल के लिए निर्भर करती है। जब वह अपने बिलों में से एक का भुगतान करने में देरी कर रही थी, तो उसके जीआई ने उसे एक मरीज के रूप में छोड़ दिया। उसे अपना इलाज कराने के लिए एक और खोज करनी थी।

इस नवंबर में, अस्पताल ने अक्टूबर 2017 में अपनी पहली आपातकालीन यात्रा से कर्ज का भुगतान करने के लिए मजदूरी शुरू कर दी।

“वे मुझे यह कहते हुए बुलाएंगे, saying आपको यह भुगतान करने की आवश्यकता है, आपको अधिक आक्रामक होने की आवश्यकता है। और मैं ऐसा था,, मुझे पता है, लेकिन मेरे पास ये सभी अन्य बिल हैं। मैं नहीं कर सकता आज नहीं। '

UC के साथ कई लोगों की तरह, Nyannah ने पाया कि तनाव एक भड़कना शुरू कर सकता है और उसके लक्षणों को बदतर बना सकता है।

भविष्य की तैयारी कर रहा है

नियाना के मानव संसाधन (एचआर) के प्रतिनिधि और प्रबंधक उनकी स्वास्थ्य जरूरतों को समझ रहे हैं।

उन्होंने कहा, "क्लिनिक के लिए मेरा काउंटर मैनेजर, वह बहुत सहायक है," उसने कहा। "वह मुझे गेटोरेड लाएगा, क्योंकि मैं इलेक्ट्रोलाइट्स खो देता हूं, और हमेशा सुनिश्चित करता हूं कि मैं खा रहा था। वह पसंद करती है,, Nyannah, आपको ब्रेक पर जाने की आवश्यकता है। आपको कुछ खाने की जरूरत है। ''

"और फिर, जैसे मैंने कहा, मेरी एचआर, वह वास्तव में प्यारी है," उसने जारी रखा। "अगर मुझे समय की आवश्यकता है, तो वह हमेशा सुनिश्चित करती है कि वह मेरे हिसाब से समय तय करे।" और अगर मेरे पास डॉक्टर की नियुक्तियाँ हैं, तो मैं हमेशा शेड्यूल बनाने से पहले उसके पास जाता हूँ, इसलिए फिर वह जो कुछ भी करने की आवश्यकता है उसे समन्वय और समायोजित करने में सक्षम है, मैं उस नियुक्ति पर जा सकता हूं। "

लेकिन जब न्याना काम करने के लिए बहुत बीमार महसूस करती है, तो उसे अवैतनिक समय निकालना पड़ता है।

यह उसकी तनख्वाह में एक उल्लेखनीय सेंध लगाता है, उसकी आय को इस हद तक प्रभावित करता है कि वह आसानी से बर्दाश्त नहीं कर सकता। सिरों को पूरा करने में मदद करने के लिए, वह एक उच्च वेतन के साथ एक नई नौकरी की तलाश में है। स्वास्थ्य बीमा कवरेज बनाए रखना उसकी नौकरी के लिए एक बड़ी प्राथमिकता है।

किसी पद के लिए आवेदन करने से पहले, वह अपने कर्मचारी लाभों के बारे में जानने के लिए कंपनी की वेबसाइट की जाँच करती है। वह अपने रोजगार या स्वास्थ्य बीमा में बदलाव के बाद से हमिरा में अपने संपर्क के संपर्क में है, जो संभावित रूप से निर्माता के छूट कार्यक्रम के लिए उसकी पात्रता को प्रभावित कर सकता है।

"मुझे अपने हमीरा राजदूत के साथ बात करनी है," उसने समझाया, "क्योंकि वह पसंद करती है, still आप अभी भी यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आप अपनी दवा लेने और उसे कवर करने में सक्षम हों।"

एक नई नौकरी के साथ, वह न केवल अपने मेडिकल बिलों का भुगतान करने के लिए पर्याप्त पैसा कमाने की उम्मीद करती है, बल्कि एक कैमरे में निवेश भी करती है और एक मेकअप आर्टिस्ट के रूप में करियर बनाने के लिए उसे जिन उपकरणों और प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है।

"मेरे पास ये सभी बिल हैं, और फिर भी मुझे काम करने और लेने के लिए अपनी कार में गैस डालनी पड़ती है, मुझे अभी भी किराने का सामान खरीदना है, इसलिए मैं अब अपने लिए कुछ भी नहीं खरीदना चाहता। इसलिए मैं एक नई नौकरी देखने की कोशिश कर रहा हूं, बस इसलिए मेरे पास कुछ अतिरिक्त पैसा हो सकता है ताकि उन्हें अपनी जरूरत का सामान मिल सके। "

वह स्वास्थ्य सेवा की लागत को कवर करने में मदद के लिए कुछ बचत भी करना चाहती है जिसकी उसे भविष्य में आवश्यकता हो सकती है। जब आपके पास एक पुरानी स्वास्थ्य स्थिति होती है, तो आश्चर्यचकित चिकित्सा बिलों की योजना बनाना महत्वपूर्ण है।

"आपको उन बिलों को ध्यान में रखना होगा - और वे पॉप अप करते हैं," उसने समझाया।

"मैं कहना चाहूंगा कि आप इसके लिए तैयार रहें, जैसे, हमेशा कोशिश करें और कुछ अलग रखें, क्योंकि आप कभी नहीं जानते हैं।"