अल्सरेटिव कोलाइटिस टैबूज़: द थिंग्स दैट नो वन एवर टॉक्स अबाउट

मैं नौ साल से क्रोनिक अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) के साथ रह रहा हूं। मेरे पिता के निधन के एक साल बाद मुझे जनवरी 2010 में पता चला। पांच साल तक पदच्युत रहने के बाद, 2016 में मेरा यूसी प्रतिशोध लेकर वापस आया।

तब से, मैं वापस लड़ रहा हूँ, और मैं अभी भी लड़ रहा हूँ।

एफडीए द्वारा अनुमोदित सभी दवाओं को समाप्त करने के बाद, मेरे पास 2017 में अपनी पहली तीन सर्जरी करने के अलावा कोई विकल्प नहीं था। मेरे पास एक इलियोस्टोमी था, जहां सर्जनों ने मेरी बड़ी आंत को निकाल दिया और मुझे एक अस्थायी ऑस्टियोमी बैग दिया। कुछ महीने बाद, मेरे सर्जन ने मेरे मलाशय को हटा दिया और एक जे-पाउच बनाया जिसमें मैंने अभी भी एक अस्थाई अस्थि थैला रखा था। मेरी आखिरी सर्जरी 9 अगस्त, 2018 को हुई थी, जहां मैं जे-पाउच क्लब का सदस्य बन गया था।

यह कम से कम कहने के लिए एक लंबी, ऊबड़-खाबड़ और भारी यात्रा रही है। अपनी पहली सर्जरी के बाद, मैंने अपने साथी भड़काऊ आंत्र रोग, ओस्टोमेट और जे-पाउच योद्धाओं की वकालत करना शुरू कर दिया।

मैंने एक फैशन स्टाइलिस्ट के रूप में अपने करियर में गियर को बदल दिया है और अपनी ऊर्जा को वकालत करने, जागरूकता फैलाने, और दुनिया को अपने Instagram और ब्लॉग के माध्यम से इस ऑटोइम्यून बीमारी के बारे में शिक्षित करने में लगा दिया है। यह जीवन में मेरा मुख्य जुनून है और मेरी बीमारी का सिल्वर लाइनिंग है। मेरा लक्ष्य इस मूक और अदृश्य स्थिति के लिए एक आवाज लाना है।

यूसी के कई पहलू हैं जिनके बारे में आपको नहीं बताया गया है या लोग बात करने से बचते हैं। इनमें से कुछ तथ्यों को जानने से मुझे अपनी यात्रा को बेहतर ढंग से समझने और मानसिक रूप से तैयार करने की अनुमति मिलती।

ये यूसी वर्जनाएं हैं जो मैं चाहता हूं कि मैं नौ साल पहले जानता था।

दवाएं

जब मुझे पहली बार पता चला था कि एक चीज नहीं है, तो यह है कि इस राक्षस को नियंत्रण में लाने में समय लगेगा।

मुझे यह भी पता नहीं था कि कोई ऐसा बिंदु भी आ सकता है जहाँ आपका शरीर आपके द्वारा की जाने वाली हर दवा को अस्वीकार कर देता है। मेरा शरीर अपनी सीमा तक पहुँच गया, और ऐसी किसी भी चीज़ का जवाब देना बंद कर दिया जो मुझे छूट में रखने में मदद करेगी।

जब तक मुझे अपने शरीर के लिए दवाओं का सही संयोजन नहीं मिला तब तक लगभग एक साल लग गया।

शल्य चिकित्सा

कभी भी एक लाख वर्षों में मुझे नहीं लगा कि मुझे सर्जरी की आवश्यकता है, या कि UC मुझे सर्जरी की आवश्यकता होगी।

पहली बार जब मैंने "सर्जरी" शब्द सुना तो यूसी होने में सात साल थे। स्वाभाविक रूप से, मैंने अपनी आँखें बाहर निकाल दीं क्योंकि मुझे विश्वास नहीं था कि यह मेरी वास्तविकता थी। यह मेरे द्वारा किए गए सबसे कठिन निर्णयों में से एक था।

मैंने अपनी बीमारी और चिकित्सा जगत को पूरी तरह से अंधा महसूस किया। इस तथ्य को स्वीकार करना काफी कठिन था कि इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है और इसका कोई ठोस कारण नहीं है।

आखिरकार, मुझे तीन बड़ी सर्जरी से गुजरना पड़ा। इनमें से प्रत्येक ने मुझ पर शारीरिक और मानसिक रूप से टोल लिया।

मानसिक स्वास्थ्य

यूसी सिर्फ आपके इंसाइड से ज्यादा प्रभावित करता है। बहुत से लोग UC निदान के बाद मानसिक स्वास्थ्य के बारे में बात नहीं करते हैं। लेकिन अन्य बीमारियों और सामान्य आबादी की तुलना में यूसी के साथ रहने वाले लोगों में अवसाद की दर अधिक है।

यह हमारे लिए समझ में आता है, इससे निपटने वाले। फिर भी मैंने मानसिक स्वास्थ्य के बारे में तब तक नहीं सुना, जब तक कि मुझे अपनी बीमारी के साथ बड़े बदलावों का सामना नहीं करना पड़ा।

मुझे हमेशा चिंता होती थी, लेकिन मैं 2016 तक इसे मास्क कर पा रहा था जब मेरी बीमारी खत्म हो गई। मुझे घबराहट के दौरे पड़ते थे क्योंकि मैं कभी नहीं जानता था कि मेरा दिन कैसा होगा, अगर मैं इसे बाथरूम में बनाऊंगा, और दर्द कब तक रहेगा।

हम जो दर्द सहते हैं, वह लेबर पेन से भी बदतर है और खून खोने के साथ-साथ पूरे दिन चल सकता है। अकेला दर्द लगातार किसी को भी चिंता और अवसाद की स्थिति में डाल सकता है।

एक अदृश्य बीमारी और मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं से निपटना मुश्किल है। लेकिन एक चिकित्सक को देखकर और यूसी से निपटने के लिए दवा लेने से मदद मिल सकती है। यह शर्म की बात नहीं है।

सर्जरी इलाज नहीं है

लोग हमेशा मुझसे कहते हैं, "अब जब आपके पास ये सर्जरी थीं, तो आप ठीक हो गए हैं?"

जवाब है, नहीं, मैं नहीं

दुर्भाग्यवश, अभी तक UC के लिए कोई इलाज नहीं है। एक ही तरीका है कि मैं अपनी बड़ी आंत (कोलन) और मलाशय को हटाने के लिए सर्जरी कर सकता था।

उन दो अंगों से अधिक लोगों को लगता है कि वे करते हैं। मेरी छोटी आंत अब सारा काम करती है।

इतना ही नहीं, लेकिन मेरा जे-पाउच पाउचिटिस के लिए एक उच्च जोखिम है, जो मेरे जे-पाउच की सूजन है। इसे अक्सर प्राप्त करने से स्थायी ऑस्टियोम बैग की आवश्यकता हो सकती है।

टॉयलेट

क्योंकि यह बीमारी अदृश्य है, लोग आमतौर पर चौंक जाते हैं जब मैं उन्हें बताता हूं कि मेरे पास यूसी है। हां, मैं स्वस्थ लग सकता हूं, लेकिन वास्तविकता यह है कि लोग किसी पुस्तक को उसके आवरण से देखते हैं।

जैसा कि यूसी के साथ रहने वाले लोग हैं, हमें अक्सर एक टॉयलेट तक पहुंच की आवश्यकता होती है। मैं दिन में चार से सात बार बाथरूम जाता हूं। अगर मैं सार्वजनिक रूप से बाहर हूँ और मुझे ASAP के बाथरूम की ज़रूरत है, तो मैं विनम्रता से समझाता हूँ कि मेरे पास यूसी है।

ज्यादातर बार, कर्मचारी मुझे अपने बाथरूम का उपयोग करने देता है, लेकिन थोड़ा संकोच करता है। अन्य बार, वे अधिक प्रश्न पूछते हैं और मुझे नहीं करते। यह बहुत शर्मनाक है। मैं पहले से ही दर्द में हूँ, और फिर मैं अस्वीकार कर दिया क्योंकि मैं बीमार नहीं दिख रहा हूँ।

बाथरूम तक पहुंच न होने की समस्या भी है। कई बार इस बीमारी के कारण दुर्घटनाएं हुई हैं, जैसे कि जब मैं सार्वजनिक परिवहन पर हूं।

मुझे इस बात की जानकारी नहीं थी कि ये चीजें मेरे साथ होंगी और मेरी इच्छा है कि मुझे सिर दिया जाए, क्योंकि यह बहुत अपमानजनक है। मेरे पास आज भी लोग मुझसे सवाल करते हैं और यह मुख्य रूप से है क्योंकि लोगों को इस बीमारी के बारे में पता नहीं है। इसलिए, मैं लोगों को शिक्षित करने और इस मूक रोग को सामने लाने के लिए समय लेता हूं।

फूड्स

मेरे निदान से पहले, मैंने कुछ भी और सब कुछ खा लिया। लेकिन मैंने अपने निदान के बाद काफी वजन कम कर लिया क्योंकि कुछ खाद्य पदार्थों से जलन और भड़क उठती थी। अब, मेरे बृहदान्त्र और मलाशय के बिना, मेरे द्वारा खाए जा सकने वाले खाद्य पदार्थ सीमित हैं।

इस विषय पर चर्चा करना कठिन है क्योंकि यूसी के साथ हर कोई अलग है। मेरे लिए, मेरे आहार में ब्लैंड, लीन, अच्छी तरह से पके हुए प्रोटीन जैसे चिकन और ग्राउंड टर्की, व्हाइट कार्ब्स (जैसे कि सादे पास्ता, चावल और ब्रेड) शामिल हैं, और चॉकलेट सुनिश्चित पोषण हिलाता है।

एक बार जब मैंने छूट में प्रवेश किया, तो मैं अपने पसंदीदा खाद्य पदार्थों को फिर से खाने में सक्षम हो गया, जैसे फल और सब्जी। लेकिन मेरी सर्जरी के बाद, उच्च फाइबर, मसालेदार, तली हुई और अम्लीय खाद्य पदार्थों को तोड़ना और पचाना मुश्किल हो गया।

अपने आहार को संशोधित करना एक बड़ा समायोजन है, और विशेष रूप से आपके सामाजिक जीवन को प्रभावित करता है। इन आहारों में से बहुत से परीक्षण और त्रुटि थे जो मैंने अपने दम पर सीखे। बेशक, आप एक पोषण विशेषज्ञ भी देख सकते हैं जो यूसी के साथ लोगों की मदद करने में माहिर हैं।

दूर करना

इस बीमारी के साथ आने वाले कई वर्जनाओं और कठिनाइयों से गुजरने का एक बड़ा सूत्र यह है:

• एक महान चिकित्सक और गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल टीम का पता लगाएं और उनके साथ एक मजबूत संबंध बनाएं।
• अपने स्वयं के वकील बनें।
• परिवार और दोस्तों से समर्थन प्राप्त करें।
• साथी यूसी योद्धाओं के साथ जुड़ें।

अब मेरे पास छह महीने के लिए मेरा जे-पाउच है, और मेरे पास अभी भी कई उतार-चढ़ाव हैं। दुर्भाग्य से, इस बीमारी के कई सिर हैं। जब आप एक समस्या से निपटते हैं, तो दूसरा पॉप अप करता है। यह कभी खत्म नहीं होती है, लेकिन हर यात्रा में चिकनी सड़कें होती हैं।

मेरे सभी साथी यूसी योद्धाओं के लिए, कृपया जानते हैं कि आप अकेले नहीं हैं और हम में से एक दुनिया है जो आपके लिए यहां हैं। आप मजबूत हैं, और आपको यह मिल गया है!

मोनिका डेमेट्रियस न्यू जर्सी में जन्मी और पली-बढ़ी 32 वर्षीय महिला हैं, जिनकी शादी को चार साल से ज्यादा हो गए हैं। उसके जुनून फैशन, इवेंट प्लानिंग, सभी प्रकार के संगीत का आनंद लेना और ऑटोइम्यून बीमारी की वकालत करना है। वह अपने विश्वास के बिना कुछ भी नहीं है, उसके पिता जो अब एक देवदूत हैं, उनके पति, परिवार और दोस्त हैं। आप उस पर उसकी यात्रा के बारे में अधिक पढ़ सकते हैं ब्लॉग और उसकी instagram.