अवलोकन
चाहे आपको हाल ही में एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस का निदान किया गया हो या कुछ समय से इसके साथ रह रहे हों, आप जानते हैं कि यह स्थिति अलग-थलग महसूस कर सकती है। एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस अच्छी तरह से ज्ञात नहीं है, और बहुत से लोग इसे नहीं समझते हैं।
लेकिन आप अकेले नहीं हैं। अपनी स्थिति को समझने वाले दूसरों से समर्थन एक खुशहाल, स्वस्थ जीवन का नेतृत्व करने के लिए महत्वपूर्ण है।
यहां समर्थन के लिए नौ संसाधन हैं जो आप अभी देख सकते हैं।
1. संदेश बोर्ड
स्पॉन्डिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (SAA) एक गैर-लाभकारी संगठन है जो एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस सहित सभी प्रकार के स्पॉन्डिलाइटिस के लिए अनुसंधान और वकालत करने के लिए समर्पित है।
आप उनके साथ व्यक्तिगत रूप से जुड़ने पर विचार कर सकते हैं। या, आप देश भर के अन्य लोगों से जुड़ने के लिए उनके ऑनलाइन संदेश बोर्डों का लाभ उठा सकते हैं। आप सवाल पोस्ट कर सकते हैं और अपने घर के आराम से अपनी खुद की अंतर्दृष्टि प्रदान कर सकते हैं। जीवनशैली की चुनौतियों, दवाओं, चिकित्सा विकल्पों और अन्य विषयों पर बातचीत होती है।
2. ऑनलाइन फ़ोरम
गठिया अनुसंधान और वकालत में अग्रणी गैर-लाभकारी संस्थान, आर्थराइटिस फाउंडेशन के पास विभिन्न प्रकार के गठिया वाले लोगों के लिए नेटवर्किंग के अपने अवसर हैं।
इसमें फाउंडेशन की लाइव हाँ शामिल है! गठिया नेटवर्क। यह एक ऑनलाइन फ़ोरम है जो लोगों को अपनी यात्रा के बारे में जुड़ने और एक दूसरे का समर्थन करने के लिए अवसर प्रदान करता है। आप अनुभव, फ़ोटो और उपचार युक्तियाँ साझा करने के लिए ऑनलाइन साइन अप और कनेक्ट कर सकते हैं।
3. सोशल मीडिया पेज
यदि आप अपने स्वयं के सोशल मीडिया पेजों को बंद करना पसंद करते हैं, तो अच्छी खबर यह है कि आर्थराइटिस फाउंडेशन के अपने फेसबुक और ट्विटर अकाउंट हैं। ये गठिया और एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस के बारे में नए शोध के लिए अच्छे संसाधन हैं। साथ ही, वे दूसरों से जुड़ने के अवसर प्रदान करते हैं।
एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस के बारे में बहुत कम ज्ञात विवरण साझा करके आप सोशल मीडिया पर अपनी आवाज़ सुन सकते हैं।
4. ब्लॉग
हम अक्सर दूसरों से प्रेरणा लेते हैं, यही वजह है कि SAA ने इसे वास्तविक जीवन के अनुभवों के साथ एक ब्लॉग बनाने के लिए एक बिंदु बना दिया है।
आपकी कहानियों को कहा जाता है, ब्लॉग स्पॉन्डिलाइटिस से पीड़ित लोगों के लिए अपने स्वयं के संघर्ष और विजय साझा करने के लिए एक स्थान प्रदान करता है। दूसरों के अनुभवों को पढ़ने के अलावा, आप वार्तालाप को चालू रखने के लिए अपनी कहानी साझा करने पर भी विचार कर सकते हैं।
5. ऑनलाइन टॉक शो
SAA के पास आपको सूचित और समर्थित रहने में मदद करने का एक और अवसर है।
"एज़ लाइफ़ लाइव!" एक इंटरेक्टिव ऑनलाइन टॉक शो है जो प्रसारण लाइव करता है। इसे इमेजिन ड्रेगन गायक डैन रेनॉल्ड्स ने होस्ट किया है, जिसे एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस है। इन प्रसारणों को ट्यून करने और साझा करने से, आपको जागरूकता बढ़ाने के दौरान सहानुभूतिपूर्ण समर्थन मिलेगा।
6. एक सहायता समूह का पता लगाएं
SAA के पास देश भर में संबद्ध सहायता समूह भी हैं। ये सहायता समूह नेताओं द्वारा चलाए जाते हैं जो स्पॉन्डिलाइटिस के बारे में चर्चा को सुविधाजनक बनाने में मदद करते हैं। कभी-कभी, वे अतिथि वक्ताओं में लाते हैं जो एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस के विशेषज्ञ हैं।
2019 तक, संयुक्त राज्य भर में लगभग 40 सहायता समूह हैं। यदि आप अपने क्षेत्र में सहायता समूह नहीं देखते हैं, तो SAA से संपर्क करें।
7. नैदानिक परीक्षण पर विचार करें
उपचार में प्रगति के बावजूद, एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस के लिए अभी भी कोई इलाज नहीं है, और डॉक्टर सटीक कारण के बारे में सुनिश्चित नहीं हैं। इन महत्वपूर्ण सवालों के जवाब देने में मदद के लिए शोध जारी है।
यह वह जगह है जहाँ नैदानिक परीक्षण खेलने में आते हैं। एक नैदानिक परीक्षण आपको नए उपचार उपायों के लिए अनुसंधान में भाग लेने का अवसर देता है। आपको मुआवजा भी मिल सकता है।
आप क्लिनिकल परीक्षण से संबंधित क्लिनिकल ट्रायोडोलाइटिस स्पॉन्डिलाइटिस क्लिनिकलट्रायल्स.जीओ में खोज सकते हैं।
अपने चिकित्सक से पूछें कि क्या नैदानिक परीक्षण आपके लिए उपयुक्त हो सकता है। आपको एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस शोधकर्ताओं से मिलना होगा। साथ ही, आपके पास रास्ते में अपनी स्थिति के साथ दूसरों से मिलने का संभावित अवसर है।
8. आपका डॉक्टर
हम अक्सर अपने डॉक्टरों के बारे में ऐसे पेशेवरों के रूप में सोचते हैं जो केवल दवाएं और थेरेपी रेफरल पेश करते हैं। लेकिन वे सहायता समूहों की भी सिफारिश कर सकते हैं। यदि आपको अपने क्षेत्र में इन-पर्सन समर्थन खोजने में कठिनाई हो रही हो तो यह विशेष रूप से सहायक है।
अपनी अगली नियुक्ति पर सिफारिशों के लिए अपने डॉक्टर और उनके कार्यालय के कर्मचारियों से पूछें। वे समझते हैं कि उपचार में आपकी भावनात्मक भलाई का प्रबंधन करना शामिल है, जितना कोई दवा आप ले रहे हैं।
9. आपका परिवार और दोस्त
एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस के बारे में एक जटिल रहस्य यह है कि इसमें अनुवांशिक आनुवंशिक घटक हो सकते हैं। हालत जरूरी नहीं कि आपके परिवार में चले, हालांकि।
यदि आप एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस के साथ अपने परिवार में एकमात्र हैं, तो आप अपने लक्षणों और उपचार के साथ अपने अनुभवों में अकेला महसूस कर सकते हैं। लेकिन आपका परिवार और दोस्त महत्वपूर्ण सहायता समूह हो सकते हैं।
अपने परिवार और दोस्तों के साथ खुला संवाद बनाए रखें। आप चेक-इन के लिए प्रत्येक सप्ताह एक विशिष्ट समय भी सेट कर सकते हैं। आपके प्रियजनों को पता नहीं चल सकता है कि एंकिलॉज़िंग स्पॉन्डिलाइटिस के साथ रहना क्या है। लेकिन वे अपनी यात्रा के माध्यम से आपका समर्थन करने के लिए वह सब कुछ करना चाहते हैं जो वे कर सकते हैं।
दूर करना
एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस के रूप में अलग-थलग महसूस कर सकते हैं, आप कभी अकेले नहीं हैं। मिनटों के भीतर, आप किसी ऐसे व्यक्ति से ऑनलाइन जुड़ सकते हैं जो आपके द्वारा किए गए कुछ अनुभवों को साझा करता है। दूसरों तक पहुंचने और उनसे बात करने से आपको अपनी स्थिति को समझने और प्रबंधित करने और जीवन की बेहतर गुणवत्ता का आनंद लेने में मदद मिल सकती है।
