रंग की महिलाएं, विशेष रूप से काले रंग की महिलाओं को स्तन कैंसर समुदाय में आउटलेर के रूप में माना जाता है।
ब्रिटनी इंग्लैंड द्वारा चित्रणयह चित्र: कई बार कहे जाने के बाद कि आप सही होने के लिए बहुत छोटे थे, आपने अपने 30 के दशक में स्तन कैंसर का निदान किया था।
आपकी शादी को कुछ साल ही हुए हैं, और आप सिर्फ परिवार शुरू करने की कोशिश करने के लिए तैयार हो रहे हैं। लेकिन कैंसर आपकी योजनाओं की परवाह नहीं करता है।
निर्णय लेने की आवश्यकता है और उन्हें बनाने की आवश्यकता है तेज। आपको अपने स्तनों को निकालने और विकिरण और कीमोथेरेपी शुरू करने की आवश्यकता होगी। आप इस बीमारी को दूर करने के लिए जो कुछ भी करते हैं, करने के लिए सहमत हैं, लेकिन आप यह मदद नहीं कर सकते हैं, लेकिन आश्चर्य है कि जब आप यह सब करेंगे और करेंगे तो आप कैसे दिखेंगे।
स्तन कैंसर समुदाय में अश्वेत महिलाओं को आउटलेर के रूप में माना जाता है
अपने Google पीएचडी के साथ सशस्त्र, आप द्विपक्षीय मास्टेक्टोमी के साथ महिलाओं की छवियों को खोजते हैं। जितनी अधिक आप सफेद महिला के बाद सफेद महिला की पिछली तस्वीरों को स्क्रॉल करते हैं, उतना ही आप आश्चर्य करते हैं: अफ्रीकी अमेरिकी महिलाएं आप की तरह कहां दिखती हैं?
आपकी खोज के त्वरित समायोजन के साथ (इस बार यह निर्दिष्ट करते हुए कि आप द्विपक्षीय मास्टेक्टोमी के साथ अफ्रीकी अमेरिकियों की छवियों की तलाश कर रहे हैं), आपको ब्लैक और ब्राउन महिलाओं की उपस्थिति से राहत मिली है, लेकिन परिणाम के लायक पृष्ठ और पृष्ठ नहीं हैं किसी माध्यम से देखना।
वास्तव में, mastectomies के साथ काली महिलाओं की अधिकांश तस्वीरें गुना से ऊपर हैं।
यह दूर की कौड़ी लग सकता है, लेकिन यह 2020 में स्तन कैंसर से पीड़ित रंग की महिलाओं के लिए वास्तविकता है। आपको दूसरी खोज में जो भी चित्र मिलेंगे उनमें से कई 2015 और 2016 में भी मौजूद नहीं हैं।
हमारे स्तन कैंसर की यात्रा के दौरान, लगातार याद दिलाया जाता रहा है कि रंग की महिलाएं, विशेष रूप से काले रंग की महिलाओं को स्तन कैंसर समुदाय में बाहरी लोगों के रूप में माना जाता है।
चमेली की कहानी
मेरे लिए, उन महिलाओं की छवियों को खोजने में सक्षम नहीं होना चाहिए जो मेरे जैसी दिखती हैं, जिन्होंने मुझे अपने डॉक्टर से सिफारिशों पर सवाल उठाया। मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या मुझे कुछ अन्य अश्वेत महिलाओं से ऐसा करने के लिए कहा जा रहा है।
मुझे पता था कि रंग की महिलाओं के लिए स्कारिंग आम था, फिर भी छवियों को खोजने में असमर्थता ने मेरे लिए यह जानना असंभव बना दिया कि मुझे क्या उम्मीद है। मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या अन्य अश्वेत महिलाएं भी ऐसा ही महसूस कर रही थीं।
मेरा अनुभव बेहतर नहीं था जब मैंने विकिरणित काली और भूरी त्वचा की छवियों की खोज की और चिकित्सा विवरणिका द्वारा गलत जानकारी दी, जिससे मेरी त्वचा लाल हो गई। इसके बजाय, यह लकड़ी का कोयला काला हो गया।
जब कीमोथेरेपी अभी भी अनिर्दिष्ट थी, तो मैं फ्लोरिडा के जैक्सनविले में एक स्थानीय गैर-लाभकारी संस्था में एक विग खोजने गया। इतना ही नहीं मैं अपने बालों की बनावट से मेल खाने वाले बीमा से कवर नहीं कर पाया, मुझे बुटीक में मेरे बालों के रंग से मेल खाने वाले विग भी नहीं मिले।
निर्देश देने के बाद कि मेरे सिर पर केवल स्वैच पकड़ है, मैंने तय किया कि जरूरत पड़ने पर मैं सिर्फ जेब से कुछ खरीद सकता हूं। अनुभव ने एक बाल को खोने की तैयारी से जुड़ी चिंता और भेद्यता को पूरी तरह से खारिज कर दिया।
मारिसा की कहानी
मेरे लिए, सोशल मीडिया पर स्तन कैंसर समुदाय में महिलाओं के रंग को खोजने की कठिनाई, मेरे द्वारा पाई गई महिलाओं के उत्तीर्ण होने के साथ, चिंताजनक थी।
यह लगभग वैसा ही था जैसे कि रंग की महिलाएं सादे दृष्टि से मर रही थीं और कोई भी इसके बारे में बात नहीं कर रहा था।
मैं सिएटल में रहता हूं और उसी तरह के विग शॉप के अनुभव से बचने के लिए 500 डॉलर खर्च करके अपनी विग बनाता हूं।
इस तरह के अनुभव हर साल स्तन कैंसर से पीड़ित रंग की हजारों महिलाओं में बहुत आम हैं।
हाशिए के समुदायों की सामूहिक शक्ति का दोहन
एक युवा वयस्क कैंसर सम्मेलन में पहली बार किसी व्यक्ति से मिलने के बाद, हमने सीखा कि समावेश की यह कमी हमारे जैसे महिलाओं को छवियों में प्रतिनिधित्व नहीं करने से कहीं आगे निकल गई, लेकिन शोध के उच्चतम स्तर पर जो डॉक्टरों को स्तन कैंसर को समझने में मदद करता है और यह निर्धारित करता है कि कैसे नए उपचार काम करते हैं।
गैर-हिस्पैनिक श्वेत महिलाओं की तुलना में स्तन कैंसर से मरने की संभावना 40 प्रतिशत अधिक होने के बावजूद, काली महिलाएं केवल 6.2 प्रतिशत कैंसर नैदानिक परीक्षण प्रतिभागियों को बनाती हैं।
ब्रेकआउट सत्र परिणामों में सुधार के बारे में नहीं था, हालांकि। प्रस्तुतकर्ता केवल आँकड़े बता रहे थे, जैसे कि नैदानिक परीक्षण और अनुसंधान सभी समुदायों के लिए बेहतर उपचार परिणाम खोजने के लिए आवश्यक नहीं थे।
चर्चा के लहजे से हम नाराज़ थे, लेकिन जब हमने अन्य जातीय पृष्ठभूमि की महिलाओं के चेहरों के कमरे में चारों ओर देखा, तो हमें एहसास हुआ कि विस्थापित होने की भावना काली महिलाओं के रूप में हमारे अनुभव के लिए अद्वितीय नहीं थी।
और हमारे शामिल किए जाने की कमी अब सिर्फ एक भावना नहीं थी। यह अनुसंधान में समावेश की इस कमी के बारे में जागरूकता से मान्य था।
जब हमने सम्मेलन को छोड़ दिया, तो हम सभी जानते थे कि रंग की महिलाएं आमतौर पर स्तन कैंसर समुदाय में कम आंकती हैं और इसके बारे में हम कुछ कर सकते हैं। तो हमने किया।
मई 2019 में, हमने ब्रेस्ट ऑफ अस, पहली स्तन कैंसर समुदाय को रंग की सभी महिलाओं के लिए शामिल किया। हमारा मिशन रंग की महिलाओं के उत्थान के लिए है जो कहानियों को साझा करके प्रेरित करती हैं, शिक्षित करती हैं, और जोड़ती हैं। हम ऐसा करने के लिए धन्य हो गए हैं और दृश्य को हिट करने के बाद से इतना अधिक है।
हमारे लिए स्तन जल्दी से रंग की महिलाओं के लिए एक जगह बन गई है ताकि समुदाय को खोज सकें, अपनी यात्रा को बेहतर ढंग से नेविगेट करने के तरीके खोज सकें और अनुसंधान और वकालत के माध्यम से दर्द को उद्देश्य में बदल सकें।
साथ में, हमने अपने तेज़ी से बढ़ते हुए मंच के माध्यम से रंग की महिलाओं के अनुभवों को बढ़ाते हुए, हाशिए के समुदायों की सामूहिक शक्ति का दोहन किया है।
हम साझेदारी के निर्माण के लिए लगन से काम करते हैं जो रंग की महिलाओं को अधिक अवसरों तक पहुंच बनाने में मदद करता है, जबकि विविधता और समावेश में बाधाओं को कम करता है।
हमने जानबूझकर रंग की महिलाओं की कहानियों को साझा करके स्तन कैंसर की कहानी में एक उल्लेखनीय बदलाव लाने में मदद की है, और हमने पहली बार सुना है कि हमारा काम महिलाओं को उनकी यात्रा में कैसे मदद कर रहा है।
लेकिन हम जानते हैं कि रंग के समुदायों के लिए स्वास्थ्य परिणामों पर सुई को स्थानांतरित करने में मदद करने के लिए बहुत काम किया जाना है। और हम इसके लिए यहां हैं, क्योंकि हम समझते हैं कि कितना प्रतिनिधित्व मायने रखता है।
2019 में, जैस्मिन सोयर्स और मारिसा थॉमस इंस्टाग्राम दोस्तों से लेकर फॉर द ब्रेस्ट ऑफ अस के संस्थापक के रूप में साझीदारों के पास गए, पहला ऑनलाइन समुदाय जो स्तन कैंसर से प्रभावित रंग की सभी महिलाओं की कहानियों और कल्पना को साझा करने के लिए समर्पित था। युवा बचे हुए लोग भावुक हैं, प्रशिक्षित रोगी अधिवक्ता हैं, जिन्हें Breastofus.com पर नेतृत्व करने वाले समुदाय की सैकड़ों महिलाओं के साथ अपनी यात्रा साझा करते हुए पाया जा सकता है।