क्या यह मुझे भयानक बनाता है?
संयोजी ऊतक विकार Ehlers-Danlos सिंड्रोम (EDS) और अन्य पुरानी बीमारी के विकारों के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर के एक सलाह स्तंभ टिशू मुद्दे में आपका स्वागत है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर या इंस्टाग्राम @AshFisherHaha के माध्यम से पहुंचें।
* लेखक का ध्यान दें: यह पत्र COVID-19 और भौतिक दूरी दिशानिर्देशों से पहले प्राप्त किया गया था।
प्रिय ऊतक मुद्दे,
मुझे पता है कि मैं एक राक्षस की तरह लग रहा हूँ, लेकिन यहाँ जाता है। मेरे पास एक दोस्त है, "मॉर्गन", एक ऑटोइम्यून डिसऑर्डर (संधिशोथ) जिसके साथ उसे बहुत दर्द और थकान होती है।
हम वर्षों से बंद हैं, लेकिन उसका पिछले साल ही निदान किया गया था। जब से, वह एक पूरी तरह से अलग व्यक्ति है। ऐसा लगता है कि उसका जीवन अब आरए के चारों ओर घूमता है।
मुझे खुशी है कि उसे इस बात का जवाब मिला कि वह ठीक क्यों नहीं महसूस कर रही है, लेकिन मुझे ऐसा लगता है कि वह अपने निदान का उपयोग जीवन से बाहर करने के लिए एक बहाने के रूप में करती है। वह लगभग हमेशा अंतिम समय में मुझ पर रद्द कर देती है, उसके लक्षणों को दोष देती है। मैं इससे थक चुका हूँ।
पिछले तीन बार हमने जो योजनाएं बनाईं, वह मुझे रद्द कर दी गईं वह हमेशा माफी मांगती है, लेकिन मुझे यकीन नहीं है कि वह इसका मतलब है। मुझे ऐसा महसूस नहीं हो रहा है कि मेरा समय सम्मान का नहीं है, और मैं उसे एक दोस्त के रूप में छोड़ने पर विचार कर रहा हूं।
क्या यह मुझे भयानक बनाता है? क्या इसे संभालने का एक और तरीका है? -बुरा दोस्त
प्रिय नहीं एक बुरा दोस्त,
आपके पत्र के आधार पर, मैं आपको आश्वस्त कर सकता हूं कि आप एक राक्षस नहीं हैं और एक बुरे दोस्त नहीं हैं।
मुझे खुशी है कि मॉर्गन के साथ अपनी दोस्ती खत्म करने से पहले आप मेरे पास पहुंच गए। यह दर्शाता है कि आप उसके बारे में विचार कर रहे हैं और सही मायने में उसकी देखभाल कर रहे हैं। परेशान होने के कारण आप को राक्षस नहीं बनाया जा सकता। मैं लगातार तीन बार रद्द होने से परेशान हूँ!
हालाँकि, मॉर्गन को रद्द नहीं करता है, या तो एक राक्षस है।
पुरानी बीमारी या विकलांगता होने पर जीवनभर मुफ्त कार्ड नहीं मिलता है। मैं चाहता हूँ! मेरे पास नौकरी नहीं है, मेरे पास कोई बिल देने के लिए नहीं है, और अपने समय के 100 प्रतिशत को उपचार और मेरे कोमल जोड़ों को सुखदायक बनाने के लिए समर्पित है।
अफसोस, दुनिया को इस बात की परवाह नहीं है कि मुझे एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (EDS) है। मुझे अभी भी अपने दायित्वों को पूरा करने की जरूरत है।
आपके मित्र के लिए भी यही सच है। हालाँकि, वह वर्तमान में हैंगआउट शेड्यूल करने के लिए पर्याप्त विश्वसनीय नहीं हो सकता है। इसे एक अलग, अधिक सटीक तरीके से रखने के लिए: उसका तन वर्तमान में हैंगआउट शेड्यूल करने के लिए पर्याप्त विश्वसनीय नहीं हो सकता है।
आप कहते हैं कि आपके मित्र का पिछले साल ही निदान किया गया था, इसलिए मुझे आश्चर्य नहीं है कि ऐसा लगता है जैसे उसका जीवन अब उसके आरए के चारों ओर घूमता है। बहुत तरीकों से, उसका जीवन कर देता है उसकी बीमारी के चारों ओर घूमना।
ऐसा इसलिए नहीं है क्योंकि वह RA की नवीनता से प्रसन्न है, बल्कि इसलिए कि उसकी बीमारी के लक्षणों से उसके दर्द, ऊर्जा और क्षमताओं का निर्धारण होता है।
आरए जैसे जीवन-परिवर्तनकारी निदान प्राप्त करने के बाद, कई लोग शोक की अवधि से गुजरते हैं। वे अपने पूर्व सक्रिय जीवन, जिस भविष्य की कल्पना करते हैं, या जो लक्ष्य वे अब हासिल नहीं कर सकते हैं, उनके लिए शोक मना सकते हैं।
इस शोक प्रक्रिया का एक हिस्सा यह स्वीकार करने की दिशा में काम कर रहा है कि कैसे एक पुरानी बीमारी के साथ आपका जीवन बदल गया है (और आगे बदल जाएगा)।
यह बहुत संभव है कि मॉर्गन यह स्वीकार करने के लिए संघर्ष कर रहा है कि वह आपके लिए वह नहीं दिखा सकती है जैसे वह करती थी। मेरा सिद्धांत यह है कि वह सबसे अच्छे इरादों के साथ योजना बनाती है, और अंतिम समय में, महसूस करती है कि वह योजना बनाने के लिए बहुत थक गई है या दर्द में है।
वह भी अभिभूत हो सकती है - उसके लक्षणों, उसके उपचारों, उसकी चिकित्सीय नियुक्तियों द्वारा - और वह अपने पूर्व जीवन के कुछ अंशों से जकड़ी हुई है।
मैं यह सब समझने की कोशिश करने के लिए कहता हूं कि मॉर्गन कहाँ से आ रहा है, न कि उसके व्यवहार का बहाना करने के लिए या आपको (मैं झुला)।
जब कोई दोस्त रद्द करता है तो कैसे निपटना है
आपके दूसरे प्रश्न का उत्तर देने के लिए, हाँ, इस स्थिति को संभालने के लिए बहुत सारे तरीके हैं। यहां कुछ सुझाव दिए गए हैं, जो मुझे लगता है कि आपको आजमाना चाहिए।
अभी के लिए योजना बनाना बंद करो
वह आप पर रद्द करना जारी रखता है, इसलिए उसे रद्द करने के अवसर देना बंद करें। मुझे संदेह है कि वह योजना बना रही है क्योंकि वह वास्तव में आपको देखना चाहती है, और अभी भी अपनी सीमाओं और आवश्यकताओं का पता लगा रही है।
उसके कार्यों ने स्पष्ट कर दिया है कि वह ऐसी जगह नहीं है जहाँ वह आपके लिए दिखा सके; स्वीकार करें कि और भविष्य की योजनाओं को अभी के लिए रोक दें।
वैकल्पिक योजनाओं का सुझाव दें
जब वह रद्द हो गई, तो आपकी क्या योजनाएँ थीं? दोपहर के भोजन के लिए बाहर जा रहे हैं? खरीदारी? लंबी पैदल यात्रा?
घर के बाहर की गतिविधियाँ कालानुक्रमिक रूप से बीमार व्यक्ति से बहुत कुछ ले सकती हैं।
अगर आपने उसके बजाय उसके घर आने की पेशकश की तो क्या होगा? यह स्पष्ट कर दें कि यदि आपको पूरी यात्रा के दौरान आराम करना है तो आप बुरा नहीं मानेंगे। (जाहिर है, यह सलाह केवल एक बार महामारी को कम करने के बाद लागू होती है। आपको अभी मित्रों के घरों में नहीं जाना चाहिए, विशेषकर उन दोस्तों के लिए जो एक समझौता प्रतिरक्षा प्रणाली रखते हैं।)
30 मिनट के कैचअप वीडियो या फोन कॉल के बारे में कैसे? या टेलीपॉथी क्रोम एक्सटेंशन (पूर्व में नेटफ्लिक्स पार्टी, अब कई स्ट्रीमिंग प्लेटफार्मों पर) के साथ एक फिल्म या टीवी शो देख रहे हैं?
एक बार ऐसा करने के लिए सुरक्षित होने के बाद, उसे कम-कुंजी गेम नाइट या कई दोस्तों के साथ छोटी पार्टी में आमंत्रित करने पर विचार करें। इस तरह, अगर वह इसे नहीं बना सकती है, तो आप अभी भी अपनी योजनाओं के माध्यम से एक व्यक्ति का अनुसरण कर सकते हैं।
अपनी भविष्य की योजनाओं को अस्थायी बनाएं
अपने स्वयं के निदान के बाद, जब मैं दर्द के टन में था और अपने पूर्व स्वस्थ जीवन को दुःखी कर रहा था, मैंने अपने प्रिय मित्र एरिन पर कई बार रद्द कर दिया।
मुझे इसके बारे में भयानक लगा; मुझे यकीन था कि मैं एक भयानक दोस्त था। मैं उसे देखना बुरी तरह से चाहता था, लेकिन मेरा शरीर मुझे ऐसा करने के लिए सहयोग नहीं कर रहा था।
एक बार, जब मैं विशेष रूप से शर्मिंदा और माफी माँगता था, तो उसने लापरवाही से मुझसे कहा कि वह हमेशा हमारी योजनाओं को अस्थायी मानती है; उसने उनके आसपास अपने दिनों की योजना नहीं बनाई थी, और अगर मुझे रद्द करना पड़ा, तो वह मुझ पर कभी भी पागल नहीं होगा।
वह मुझे हिला नहीं रही थी वह मुझे बता रही थी कि वह मिल गई है। यह जानना एक बड़ी राहत थी कि मैं उसके पागल हुए बिना रद्द कर सकता था, और उसके दिन को खराब किए बिना।
इसलिए, यदि आप उस मित्र के रूप में सक्षम हैं, तो मॉर्गन को बताएं। उसे बताएं कि आप समझते हैं कि उसके लक्षण में उतार-चढ़ाव है, और वह हमेशा अंतिम समय में आप पर रद्द कर सकता है। अपनी योजनाओं को आकस्मिक बनाएं, और अगर वह नहीं कर सकते हैं तो अन्य चीजों की योजना बनाएं।
मैं यह भी नोट करना चाहता हूं कि यदि आप उस व्यक्ति की तरह नहीं हैं जो अस्थायी योजनाओं के साथ सहज है, तो ठीक है! यदि ऐसा है, तो कृपया सलाह के इस टुकड़े को अनदेखा करें। मैं नाराज नहीं हुआ।
इस बारे में बात
यह सबसे महत्वपूर्ण सलाह है जो मुझे आपको देनी होगी: अपने दोस्त के साथ बात करें। उसे इस बात का अंदाजा नहीं है कि आप उससे परेशान हैं। आप उसे रद्द करने के लिए "सुरक्षित मित्र" मान सकते हैं क्योंकि आप उसके निदान से जुड़े हैं और लंबे समय से दोस्त हैं।
आपको मॉर्गन को बच्चे के दस्ताने के साथ इलाज नहीं करना होगा क्योंकि उसे एक पुरानी बीमारी है (स्पष्ट होने के लिए, इसका मतलब यह नहीं है कि आपको उससे रूबरू होना चाहिए)।
इस तरह से व्यवहार करें जैसे आप किसी प्रियजन के साथ किसी भी संघर्ष का इलाज करते हैं: किसी विश्वसनीय दोस्त या साथी को वेंट, कुछ सलाह प्राप्त करें, जो आप कहना चाहते हैं उसकी योजना बनाएं, और मॉर्गन को बताएं कि आप उससे बात करना चाहते हैं।
उसे बताएं कि आप उसे चोट पहुँचा रहे हैं और वह आपको रद्द कर रहा है, और यह आपको अपमानजनक या महत्वपूर्ण नहीं लग रहा है या [यहां अपनी भावनाओं को डालें]। देखिए वह कैसे जवाब देती है।
यदि बातचीत उत्पादक लगती है, तो उससे पूछें कि वह हैंगआउट को आसान और अधिक सुलभ बनाने के लिए आपसे क्या चाहती है। और उसे यह बताना मत भूलना कि आपको उससे क्या चाहिए!
दोस्ती एक दो-तरफा सड़क है, चाहे आप (या दोनों) में एक विकलांगता हो। आवश्यकताएं होना ठीक है कठिन हिस्सा यह पता लगा रहा है कि आपको प्रत्येक की अभी क्या जरूरत है, और क्या उन जरूरतों को इस समय संगत है।
तो, मेरे प्रिय गैर-राक्षस, वह मेरा क्षेत्र है।
मुझे उम्मीद है कि आप और मॉर्गन इसे काम करने में सक्षम होंगे। यदि यह पता चलता है कि आपको मित्रता को समाप्त करने की आवश्यकता है, या थोड़ा दूर हटना है, तो यह समझने योग्य है।
हां, यह दुखद है, लेकिन दोस्ती खत्म हो जाती है। यह आप में से किसी को भी बुरा नहीं बनाता है।
अपने जीवन में, मैं यह ध्यान रखने की कोशिश करता हूं कि मित्रता घनिष्ठता और संपर्क की मात्रा और प्रवाह की दिशा में है। सिर्फ इसलिए कि आप अभी सुपर करीब नहीं हैं, इसका मतलब यह नहीं है कि यह परिवर्तन नहीं होगा।
मैं आपके बारे में सोच रहा हूं, और आप जो भी कदम उठाने का फैसला करते हैं, उसमें मैं आपकी जय-जयकार कर रहा हूं।
वोबली,
एश
ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड, कैलिफोर्निया में रहती है। उसके बारे में उसके बारे में अधिक जानें वेबसाइट.
