"मैं चिंतित और भयभीत हूं," ब्रेंडा ली अल्शुल कहती हैं। 78 साल की उम्र में, वह रहने के लिए एक जगह खोजने की कोशिश कर रही थी जहाँ उसे अपने T1D को प्रबंधित करने में थोड़ी मदद मिल सकती है, जो उसे 55 साल से थी। "मैं अकेला रहता हूं और पास में परिवार नहीं है। मुझे नहीं पता कि मेरे साथ क्या होने वाला है। क्या होगा यदि मेरे हाथ कांपने लगें और मैं अपना पंप न भर सकूँ? क्या होगा अगर मैं खुद को एक शॉट नहीं दे सकता हूं? "
ब्रेंडा निश्चित रूप से एक नर्सिंग होम के लिए तैयार नहीं है, भले ही वह उसे पूर्णकालिक चिकित्सा देखभाल तक पहुंच दे। वह अपने मैसाचुसेट्स के गृह राज्य में एक सहायक सुविधा के लिए एक वर्ष से अधिक समय बिता चुकी है, जो वरिष्ठ नागरिकों के लिए एक अंतरिम कदम है जो स्वतंत्र रूप से यथासंभव जीना चाहते हैं और 24/7 कॉल पर पंजीकृत नर्सों की आवश्यकता नहीं है।
उसने जो खोजा वह चिंताजनक था, लेकिन यह वास्तविकता है कि हम सभी बोर्ड -1 पर टाइप 1 मधुमेह के साथ बड़े हो रहे हैं-जो कि एक आसन्न ट्रेनवॉक की तरह लग रहा है।
डायबिटीज वाले सीनियर्स डर जाते हैं
ब्रेंडा कहते हैं, "वर्तमान में उम्र बढ़ने के प्रकार से निपटने के लिए सहायक रहने की सुविधाओं में बहुत कम या कुछ भी नहीं है," ब्रेंडा कहते हैं। "भोजन सेवा के लोग भोजन तैयार करने के लिए बहुत इच्छुक हैं जो मेरे खाने की ज़रूरतों को पूरा करते हैं। लेकिन मेडिकल स्टाफ को पंप या कई इंसुलिन इंजेक्शन के बारे में कुछ नहीं पता है। उन्होंने कभी सीजीएम नहीं देखा। "
वास्तव में, मैसाचुसेट्स और कुछ अन्य राज्यों में, पूर्णकालिक नर्सिंग कर्मचारियों के बिना रहने की सुविधा के लिए इंसुलिन का प्रबंध करने की अनुमति नहीं है।
जब मैं सात साल का था तब से एक 64 वर्षीय व्यक्ति के पास T1D के रूप में मैं भी चिंतित हूं। मुझे आश्चर्य है कि मेरे साथ क्या होने वाला है अगर मेरा दिमाग थोड़ा खिसकने लगे और मुझे कार्स की गिनती करने, अपनी इंसुलिन की खुराक को समायोजित करने और मेरे लिए मधुमेह प्रौद्योगिकी का काम करने में मदद की जरूरत है।
जब मैं अपनी पत्नी और बिल्लियों और नेटफ्लिक्स के साथ घर पर रहना पसंद करता हूं, तो क्या होगा अगर मैं उस बिंदु पर पहुंचूं जहां यह संभव नहीं है?
हाल ही में, जोजेल मेडलिस्ट के मेरे निजी फेसबुक समूह में अक्सर यह सवाल उठाया गया है, जिसे 50 से अधिक वर्षों तक T1D के साथ रहने के लिए जोसलिन डायबिटीज सेंटर से पुरस्कार मिला था।
हम एक सामंतवादी झुंड हैं, जिन्होंने अपने स्वयं के स्मार्ट का उपयोग किया है और मधुमेह की तकनीक का उपयोग करते हुए प्रारंभिक मृत्यु की भविष्यवाणियों को परिभाषित करने के लिए, जो कि हम में से अधिकांश ने सुना था जब हम बच्चे थे। लेकिन अब हममें से कुछ लोग आवासीय समुदायों में रहने की डरावनी संभावना का सामना करते हैं जो आधुनिक मधुमेह प्रबंधन के बारे में नहीं जानते हैं।
द फाइनल मेडिकल फ्रंटियर: डायबिटीज गेरिएट्रिक केयर
एक फ़ेसबुक पोस्ट में, Kay (उसका असली नाम नहीं), एक मेडलिस्ट की बेटी ने बताया कि उसकी 84 वर्षीय माँ के साथ क्या हुआ, जिसने दक्षिण में एक सहायक रहने की सुविधा की जाँच की।
उच्च रक्त शर्करा (उनमें से कुछ 300 से अधिक) को सही करने के लिए केई की माँ को इंसुलिन नहीं दिया जाएगा। उन्होंने इसे केवल भोजन के समय प्रदान किया। वे केवल भोजन से पहले रक्त शर्करा और कुछ और नहीं ("स्लाइडिंग स्केल" तकनीक का उपयोग करके जो लंबे समय से एंडोक्रिनोलॉजिस्ट द्वारा हतोत्साहित किया गया है) पर उसकी इंसुलिन खुराक आधारित थी। जब वे उसके भोजन की योजना बनाते हैं तो वे कार्ब्स की गिनती नहीं करेंगे।
एक मेडलिस्ट ने जवाब दिया: "यह हमारा सबसे बड़ा डर है।"
स्पष्ट रूप से, यह एक अलग डरावनी कहानी नहीं है। यह एक राष्ट्रव्यापी समस्या का प्रतिनिधित्व करता है 'मेरी सितंबर की रिपोर्ट में एल्डरकेयर सुविधाओं का सामना करना पड़ रहा है, जो मधुमेह के साथ निवासियों की बढ़ती संख्या के साथ सामना करना चाहिए।
"यह अंतिम मोर्चा है जब यह मधुमेह की देखभाल के लिए आता है," डॉ। मेधा मुंशी के अनुसार, जोर्लिन सेंटर में जराचिकित्सा मधुमेह कार्यक्रम के निदेशक। उन्होंने कहा कि बुजुर्गों के लिए अमेरिका की आवासीय सुविधाओं में कर्मचारियों को मधुमेह के प्रबंधन के बारे में "कुछ भी नहीं" के बारे में पता है।
बहुत से नर्सिंग होम का कोई सुराग नहीं है
यह न केवल सहायता प्राप्त जीवित समुदायों में है, बल्कि पुनर्वास केंद्रों और नर्सिंग होम के पास पूर्णकालिक कर्मचारी हैं जो कि पुरानी बीमारियों वाले लोगों की देखभाल करने में सक्षम हैं। 14 नर्सिंग होमों के एक अध्ययन में पाया गया कि अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन द्वारा परिभाषित एक भी मरीज को "देखभाल का मानक" नहीं मिला।
एक मेडलिस्ट, एक धर्मशाला पादरी, जो मिडवेस्ट में कई नर्सिंग होम में काम करता है, ने मुझे बताया कि वह अक्सर उन सहयोगियों का सामना करता है जो सही रिपोर्ट नहीं देते हैं कि निवासियों ने क्या खाया है या साथ ही कितनी नर्सों ने इंसुलिन खुराक को नहीं समझा है। और निरंतर स्टाफ टर्नओवर नर्सिंग स्टाफ को बनाए रखना मुश्किल बनाता है जो समझते हैं।
एक अन्य मेडलिस्ट, लिंडा हाफ़नर ने अपनी मां के लिए एक उच्च श्रेणी का नर्सिंग होम ढूंढा, जिसके पास टाइप 1 और उन्नत मनोभ्रंश है। लेकिन वह एक और आम समस्या से जूझ रही थी: स्टाफ के दो अलग-अलग डॉक्टर "अपने सिर में यह नहीं लिख सकते थे कि मेरी माँ टाइप 1 थी, टाइप 2 नहीं। उनका इस्तेमाल किसी ऐसे व्यक्ति से निपटने के लिए नहीं किया गया था जिसे उसके ब्लड शुगर की निगरानी की ज़रूरत थी नियमित रूप से और इंसुलिन पर निर्भर था।
अब 62 और मधुमेह की विभिन्न जटिलताओं से निपटने के लिए, लिंडा कहती है, "मुझे निश्चित रूप से अपने भविष्य के बारे में चिंता है" अपनी मां के अनुभव और हमारे फेसबुक समूह में बातचीत के आधार पर।
तो इस बारे में क्या किया जा सकता है?
एक समस्या यह है कि जराचिकित्सा मधुमेह देखभाल के अनुशासन "मुश्किल से मौजूद है," मुंशी कहते हैं।
वह उस क्षेत्र के कुछ विशेषज्ञों में से एक हैं, और एक बहुत ही आवश्यक अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन "स्थिति विवरण" के प्रमुख लेखक हैं जो "दीर्घकालिक देखभाल और कुशल नर्सिंग सुविधाओं में मधुमेह के प्रबंधन" के लिए दिशानिर्देश प्रदान करता है। जबकि ज्यादातर टाइप 2 मधुमेह वाले लोगों की बड़ी आबादी के लिए तैयार है, शुक्र है कि यह T1Ds के लिए कुछ सिफारिशें भी देता है।
यह स्पष्ट है कि लगभग पर्याप्त वरिष्ठ सुविधाएं इन दिशानिर्देशों का पालन नहीं कर रही हैं। मुंशी और कुछ जोसलिन सहयोगियों ने वर्तमान मधुमेह प्रबंधन प्रथाओं को सीखने में कर्मचारियों की मदद करने के लिए निजी स्वामित्व वाले नर्सिंग होम के लिए एक बिजनेस मॉडल और पाठ्यक्रम डिजाइन करके मदद करने की कोशिश की।
कुछ नर्सिंग होम ने भाग लिया और उनके स्टाफ के सदस्यों ने "मधुमेह को अच्छी तरह से प्रबंधित करने के लिए सीखा", उन्होंने कहा, लेकिन कार्यक्रम बंद कर दिया गया था क्योंकि वित्तीय व्यवस्था काम नहीं करती थी।
एक उदास स्थिति को संबोधित करते हुए
इसी तरह की धूमिल स्थिति विदेशों में मौजूद है, लेकिन कम से कम यूरोप में कई शैक्षणिक और वकालत करने वाले संगठन इसे बदलने के लिए समर्पित हैं, जिनमें डायबिटीज फ्राईल और ओल्ड पीपुल डायबिटीज नेटवर्क शामिल हैं, जिसका नेतृत्व एलन सिनक्लेयर, पुराने लोगों और अन्य लोगों के लिए यूरोपीय डायबिटीज वर्किंग पार्टी करते हैं।
हालांकि, यू.एस. में, डायबिटीज प्रबंधन में सुधार के लिए एल्डरकेयर सुविधाओं में डायबिटीज़ एडवांस समुदाय के रडार स्क्रीन पर भी नहीं है।
तो मधुमेह-और / या उनके प्रियजनों के साथ वरिष्ठ-उपयुक्त स्वास्थ्य देखभाल के लिए लड़ने के लिए अपने स्वयं के उपकरणों पर छोड़ दिए जाते हैं। उनके लिए अक्सर यह सलाह दी जाती है कि वे एक स्वास्थ्य अधिवक्ता की खोज करें जो वृद्धावस्था सुविधाओं में व्यक्तिगत मधुमेह देखभाल के लिए बातचीत करने में मदद कर सके। काई की माँ, ऊपर वर्णित है, एक बेटी के लिए पर्याप्त भाग्यशाली थी जिसने एक नई और प्रभावी देखभाल योजना तैयार करने के लिए एंडोक्रिनोलॉजिस्ट और नर्सिंग के निदेशक के साथ काम करने से इनकार कर दिया।
एक अन्य विकल्प दीर्घकालिक देखभाल लोकपाल से अपील करना है, जो हर राज्य में हैं और शिकायतों का समाधान करने वाले हैं।
लेकिन इन एकाकी व्यक्तिगत लड़ाइयों को लड़ना अधिक मौलिक, प्रणालीगत सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती को संबोधित करने वाला नहीं है। मुंशी ने इसे अच्छी तरह गाया:
“हम मधुमेह वाले लोगों को खुद की देखभाल करने के लिए शिक्षित करते हैं। हमें विभिन्न प्रकार के इंसुलिन के बारे में इन सुविधाओं पर नर्सों, नर्सों, डाइटिशियन और चिकित्सकों को शिक्षित करना चाहिए, कि वे कैसे कार्ब्स के साथ बातचीत करते हैं, कैसे एक भोजन और अन्य मूल बातें में कार्ब्स की मात्रा को मापते हैं। "
इन सुविधाओं को कर्मचारियों के प्रति अपने दृष्टिकोण को भी बदलना चाहिए, खासकर क्योंकि कई कर्मचारी बुनियादी मधुमेह प्रबंधन में अप्रशिक्षित श्रमिक हैं, सीडीई वालेरी टेलर कहते हैं, जो इस क्षेत्र में काम करते हैं।
"यह डी-केयर के लिए एक गंभीर समस्या है जब एक वरिष्ठ इंसुलिन पर निर्भर है, क्योंकि (स्टाफ के सदस्य) इंसुलिन का प्रबंधन करने के लिए अधिकृत नहीं हैं," टेलर कहते हैं। "यदि कोई वरिष्ठ पेन डायल नहीं कर सकता है या अपने इंसुलिन को नहीं खींच सकता है, साथ ही इसे प्रशासित कर सकता है, तो उन्हें मधुमेह के स्व-प्रबंधन की आवश्यकता नहीं है।" वह कहती हैं कि सहायक शिक्षण सुविधाओं में कुशल कर्मचारियों को देखना आदर्श है, जो इंसुलिन खुराक ज्ञान और अन्य कर्मचारियों को उच्च और निम्न रक्त शर्करा के लक्षणों को समझने में मदद करने के लिए बेहतर प्रशिक्षण के साथ सक्षम हैं।
सभी महान विचार। मुझे डॉ। मुंशी जैसे कुछ नायकों के अलावा, वहाँ कोई भी नहीं मिल सकता है, ऐसा करने की कोशिश कर रहा है। जब मैं कुछ सलाह के लिए स्वास्थ्य नीति वकालत से परिचित एक चिकित्सक के पास पहुंचा, तो उसने कहा, "यह सुई तब तक चलने वाली नहीं है जब तक कि मधुमेह के वरिष्ठ लोग बदलाव की मांग करना शुरू नहीं करते और अधिक शोर नहीं करते।"
वह ठीक कह रही है। यह लेख मदद के लिए एक ज़ोर से रोना है - या कम से कम कार्रवाई के लिए कॉल।
