जब आप स्वस्थ होते हैं तो ऐसा महसूस नहीं होता है कि यह समाप्त हो गया है।
स्वास्थ्य और कल्याण हम में से प्रत्येक को अलग तरह से छूते हैं। यह एक व्यक्ति की कहानी है।
“हम सभी थक जाते हैं। काश, मैं भी हर दोपहर एक झपकी ले सकता!
मेरी विकलांगता के वकील ने मुझसे पूछा कि मेरे कौन से क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस) लक्षण मेरे दैनिक जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर रहे हैं। जब मैंने उससे कहा कि यह मेरी थकान है, तो यह उसकी प्रतिक्रिया थी।
सीएफएस, जिसे कभी-कभी मायलजिक इंसेफेलाइटिस कहा जाता है, अक्सर उन लोगों द्वारा गलत समझा जाता है जो इसके साथ नहीं रहते हैं। जब मैं अपने लक्षणों के बारे में बात करने की कोशिश करता हूं, तो मुझे अपने वकील की तरह प्रतिक्रियाएँ प्राप्त होती हैं।
वास्तविकता यह है कि, हालांकि, सीएफएस "बस थका हुआ" की तुलना में बहुत अधिक है। यह एक बीमारी है जो आपके शरीर के कई हिस्सों को प्रभावित करती है और थकावट का कारण बनती है जिससे कि सीएफएस के साथ कई पूरी तरह से अलग-अलग लंबाई के लिए बेडबाउंड होते हैं।
सीएफएस भी मांसपेशियों और जोड़ों के दर्द, संज्ञानात्मक मुद्दों का कारण बनता है, और आपको प्रकाश, ध्वनि और स्पर्श जैसे बाहरी उत्तेजना के प्रति संवेदनशील बनाता है। हालत की बानगी पोस्ट-एक्सटर्नल मैलाइस है, जो तब होता है जब कोई व्यक्ति अपने शरीर को ओवरएक्सर्ट करने के बाद घंटों, दिनों या महीनों तक शारीरिक रूप से दुर्घटनाग्रस्त होता है।
महसूस करने के महत्व को समझा
मैंने अपने वकील के कार्यालय में रहते हुए इसे एक साथ रखने में कामयाबी हासिल की, लेकिन एक बार बाहर जाने के बाद मैं तुरंत आँसू में बह गया।
इस तथ्य के बावजूद कि मैं "मैं भी थक जाता हूँ" और "काश मैं आपकी तरह हर समय झपकी ले सकता था" जैसी प्रतिक्रियाओं के लिए इस्तेमाल किया जाता है, यह तब भी दर्द होता है जब मैं उन्हें सुनता हूं।
यह अविश्वसनीय रूप से निराशाजनक स्थिति है कि अक्सर 'थका हुआ' या ऐसा कुछ है जो कुछ मिनटों के लिए लेट कर ठीक किया जा सकता है।
पुरानी बीमारी और विकलांगता से निपटना पहले से ही एक अकेला और अलग अनुभव है, और गलत समझे जाने से केवल उन भावनाओं में वृद्धि होती है। इसके अलावा, जब हमारे स्वास्थ्य और कल्याण में महत्वपूर्ण भूमिका निभाने वाले चिकित्सा प्रदाता या अन्य लोग हमें नहीं समझते हैं, तो यह हमारे द्वारा प्राप्त देखभाल की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है।
सीएफएस के साथ अपने संघर्षों का वर्णन करने के लिए रचनात्मक तरीके खोजने के लिए मेरे लिए यह महत्वपूर्ण रूप से महत्वपूर्ण लग रहा था ताकि अन्य लोग बेहतर समझ सकें कि मैं क्या कर रहा था।
लेकिन जब आप उस व्यक्ति के संदर्भ का कोई ढांचा नहीं रखते हैं, तो आप उसका वर्णन कैसे करते हैं?
आप अपनी शर्तों के साथ समानताएं पाते हैं जो लोग समझते हैं और जिनके साथ प्रत्यक्ष अनुभव है। यहाँ मैं CFS के साथ रहने के तीन तरीके बता रहा हूँ जो मुझे विशेष रूप से उपयोगी लगे।
1. ऐसा लगता है कि It द राजकुमारी ब्राइड ’में वह दृश्य
क्या आपने "द प्रिंसेस ब्राइड" फिल्म देखी है? 1987 की इस क्लासिक फिल्म में, खलनायक पात्रों में से एक, काउंट रॉगन ने, साल-दर-साल मानव जीवन को बेकार करने के लिए "द मशीन" नामक एक यातना यंत्र का आविष्कार किया।
जब मेरे सीएफएस लक्षण खराब होते हैं, तो मुझे लगता है कि काउंट रॉगन हंसने के साथ मुझे उस यातना डिवाइस के साथ जोड़ा गया है क्योंकि वह डायल को उच्च और उच्चतर बनाता है। मशीन से निकाले जाने पर, फिल्म के नायक, वेस्ले, मुश्किल से कार्य कर सकते हैं या कार्य कर सकते हैं। इसी तरह, यह मुझे पूरी तरह से अभी भी कुछ भी करने के लिए मेरे पास है।
पॉप-कल्चर संदर्भ और उपमाएं मेरे लक्षणों को मेरे करीब लोगों को समझाने का एक बहुत प्रभावी तरीका साबित हुई हैं। वे मेरे लक्षणों के संदर्भ का एक फ्रेम देते हैं, जिससे वे भरोसेमंद और कम विदेशी हो जाते हैं। इन जैसे संदर्भों में हास्य का तत्व बीमारी और विकलांगता के बारे में बात करते समय अक्सर मौजूद कुछ तनाव को कम करने में मदद करता है जो इसे स्वयं अनुभव नहीं करते हैं।
2. ऐसा लगता है कि मैं पानी के नीचे से सब कुछ देख रहा हूं
मेरे लक्षणों को दूसरों को बताने में उपयोगी एक और बात यह है कि यह प्रकृति-आधारित रूपकों का उपयोग है। उदाहरण के लिए, मैं किसी को बता सकता हूं कि मेरे तंत्रिका दर्द को एक अंग से दूसरे अंग पर छलांग लगाने जैसा लगता है। या मैं समझा सकता हूं कि मैं जिस संज्ञानात्मक कठिनाइयों का अनुभव कर रहा हूं, मुझे ऐसा लग रहा है कि मैं पानी के भीतर से सब कुछ देख रहा हूं, धीरे-धीरे आगे बढ़ रहा हूं और पहुंच से बाहर हूं।
एक उपन्यास में एक वर्णनात्मक भाग की तरह, ये रूपक लोगों को कल्पना करने की अनुमति देते हैं कि मैं व्यक्तिगत अनुभव के बिना भी क्या कर सकता हूं।
3. ऐसा लगता है कि मैं 3-डी चश्मे के बिना 3-डी पुस्तक देख रहा हूं
जब मैं एक बच्चा था, मैं 3-डी ग्लास के साथ आने वाली पुस्तकों से प्यार करता था। चश्मे के बिना किताबों को देख कर मैं मंत्रमुग्ध हो गया था, नीले और लाल रंग के स्याही के तरीकों को देखकर, लेकिन पूरी तरह से नहीं। कभी-कभी, जब मैं गंभीर थकान का अनुभव कर रहा होता हूं, तो इस तरह से मैं अपने शरीर की परिकल्पना करता हूं: अतिव्यापी भागों के रूप में, जो काफी बैठक में नहीं होते, जिससे मेरा अनुभव थोड़ा धुंधला हो जाता है। मेरा अपना शरीर और दिमाग सिंक से बाहर है।
अधिक सार्वभौमिक या रोजमर्रा के अनुभवों का उपयोग करते हुए एक व्यक्ति को अपने जीवन में सामना करना पड़ा हो सकता है लक्षणों को समझाने के लिए एक उपयोगी तरीका है। मैंने पाया है कि यदि किसी व्यक्ति के पास एक समान अनुभव है, तो वे मेरे लक्षणों को समझने की अधिक संभावना रखते हैं - कम से कम थोड़ा सा।
अपने अनुभवों को दूसरों तक पहुँचाने के लिए इन तरीकों के साथ आने से मुझे कम अकेले महसूस करने में मदद मिली है। इसने उन लोगों को भी समझने की अनुमति दी जिनके बारे में मैं समझता हूं कि मेरी थकान थकी हुई होने की तुलना में बहुत अधिक है।
यदि आपके जीवन में कोई व्यक्ति कठिन से पुरानी बीमारी के साथ है, तो आप उनकी बातों को सुनकर, उन पर विश्वास करके और समझने की कोशिश करके उनका समर्थन कर सकते हैं।
जैसे ही हम अपने मन और दिल को उन चीजों के लिए खोलते हैं जिन्हें हम समझते नहीं हैं, हम एक-दूसरे से अधिक संबंध बनाने, अकेलेपन और अलगाव से लड़ने और कनेक्शन बनाने में सक्षम होंगे।
एंजी एबाबा एक कतारबद्ध विकलांग कलाकार हैं जो कार्यशालाएं लिखना सिखाते हैं और देशव्यापी प्रदर्शन करते हैं। एंजी कला, लेखन और प्रदर्शन की शक्ति में विश्वास करती है, जिससे हमें खुद की बेहतर समझ हासिल करने, समुदाय का निर्माण करने और परिवर्तन करने में मदद मिलती है। आप उस पर एंजी पा सकते हैं वेबसाइट, उसके ब्लॉग, या फेसबुक.
