नवंबर 2017 में, मुझे मेटास्टेटिक स्तन कैंसर (एमबीसी) का निदान मिला।
उसी सप्ताह के भीतर, मेरा बेटा 2 साल का हो गया, और मेरे पति और मैंने हमारी पांचवीं शादी की सालगिरह मनाई। इसके अलावा, हमने अभी-अभी अपना पहला घर खरीदा है और न्यूयॉर्क शहर के जीवन से कदम बढ़ाकर न्यू यॉर्क उपनगरीय इलाके में प्रवेश किया है।
मेरे निदान से पहले, मैंने न्यूयॉर्क शहर में एक बड़े कानून के वकील के रूप में काम किया और एक एथलीट था। पूरे कॉलेज में, मैं वर्सिटी स्विमिंग टीम का सदस्य था, और कई साल बाद, मैंने न्यूयॉर्क सिटी मैराथन पूरी की।
मुझे जल्दी से सीखना था कि एमबीसी के साथ जीवन को कैसे अनुकूलित किया जाए। मेरे निदान के बाद पिछले दो वर्षों में, मैंने सीखा है कि क्या मदद करता है, क्या मदद नहीं करता है, और मेरी देखभाल के लिए सबसे महत्वपूर्ण क्या है।
यहाँ मैं अपने MBC "टूल किट" के अंदर दिए गए कुछ युक्तियों के बारे में बता रहा हूँ।
मदद मांगने की ताकत
मैं हमेशा एक निरंतर व्यक्ति रहा हूं।
जबकि मेरे पति इसे ज़िद्दी कह सकते हैं, मेरा तप, दृढ़ता और चीजों को खुद से निकालने की इच्छा हमेशा मेरे लिए एक संपत्ति रही है। चाहे कोई जटिल कानूनी मामला हो या एथलेटिक प्रयास, मैं हमेशा अपना सिर नीचे रखता हूं और धक्का देता हूं।
लेकिन मेरे एमबीसी निदान के बाद, मुझे जल्द ही एहसास हुआ कि यह रवैया मेरे और मेरे परिवार के लिए कितना हानिकारक हो सकता है।
मैं उस समय अपने 2 वर्षीय बेटे के लिए मुख्य रूप से एक घर पर रहने वाला माता-पिता था, और हमारे पास परिवार नहीं था। हमने अपने नए शहर में कई लोगों को नहीं जाना है। हम दिनचर्या, समुदाय और सहायता के मार्ग स्थापित करने के लिए संघर्ष करते रहे।
आखिरकार, हमारे माता-पिता हमारे पैरों पर आने में हमारी मदद करने के लिए कई हफ्तों तक हमारे साथ रहे।मैं अस्पताल में सप्ताह में कई दिन बिता रहा था, नैदानिक परीक्षणों से गुजर रहा था, और मेरी देखभाल टीम के साथ बैठक कर रहा था। मेरे पास स्पेयर करने के लिए बहुत कम बैंडविड्थ थी।
अब, मेरे निदान में लगभग 2 साल, मुझे पता है कि मदद कई अलग-अलग स्थानों से आ सकती है। जब कोई भोजन ट्रेन स्थापित करने की पेशकश करता है, तो मेरे बेटे को दोपहर के लिए ले जाता है, या मुझे एक नियुक्ति के लिए ड्राइव करता है, मैं आसानी से कमजोर महसूस करने के लिए सहमत हो सकता हूं।
मुझे पता है कि मेरी बीमारी एक समुदाय को नेविगेट करने में मदद करती है, और मदद स्वीकार करके, मैं अपने और अपने परिवार के लिए देखभाल करने का बेहतर काम कर रहा हूं।
मानसिक स्वास्थ्य सुरक्षा
मेरे निदान के बाद के हफ्तों में, मैं बिस्तर से बाहर निकलने के लिए संघर्ष करता रहा। मैं आईने में देखती हूं और सोचती हूं कि कौन व्यक्ति मुझे घूर रहा था और उसके साथ क्या होने वाला था।
मेरे निदान के कुछ दिनों के भीतर, मैं अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास मेटास्टैटिक कैंसर के साथ इस नए जीवन में जाने वाले मानसिक स्वास्थ्य पर चर्चा करने के लिए पहुंच गया।
मैं अवसाद और चिंता के इतिहास के साथ रहता हूं, इसलिए मुझे पता था कि अपने मानसिक स्वास्थ्य को बनाए रखना उपचार का पालन करने और एक नया सामान्य खोजने के लिए महत्वपूर्ण होगा।
मेरे डॉक्टर ने मुझे एक मनोचिकित्सक के पास भेजा, जो मुझे अपनी मनोरोग दवाओं का प्रबंधन करने में मदद करता है। वह दवाओं के लिए मेरे साइड इफेक्ट्स, विशेष रूप से थकान और अनिद्रा के प्रबंधन के लिए एक संसाधन भी है।
मेरे पति और मैं भी प्रत्येक सहायता समूह में शामिल होते हैं। और मेरे निदान के बाद पहले वर्ष के दौरान, हम एक चिकित्सक के साथ एक जोड़े के रूप में मिले थे ताकि हम कुछ जबरदस्त चुनौतियों के माध्यम से बात कर सकें।
एक भरोसेमंद देखभाल टीम
मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक और मनोचिकित्सक मेरी देखभाल में बहुत शामिल हैं, और मुझे उन दोनों पर पूरी तरह से भरोसा है। आपकी देखभाल करने वाली टीम का होना अनिवार्य है जो आपकी बात सुनती है, आपका समर्थन करती है और पहचानती है कि आप एक व्यक्ति के रूप में हैं, न कि केवल एक मरीज के रूप में।
मेरे पहले ऑन्कोलॉजिस्ट और ब्रेस्ट सर्जन अक्सर मेरे सवालों को खारिज कर देते थे और मेरी कई चिंताओं के बारे में अनभिज्ञ या उदासीन रहते थे। इसके कई हफ्तों के बाद, मैंने और मेरे पति ने एक अलग अस्पताल में दूसरी राय मांगी।
इस अस्पताल ने डॉक्टरों के पहले सेट से मेरी इमेजिंग की समीक्षा की और कई मुद्दों पर ध्यान दिया जिन्हें अनदेखा किया गया था। इस दूसरी राय ने मेरे मेटास्टेस का निदान किया, जिसे पहले अस्पताल ने पूरी तरह से नजरअंदाज कर दिया था।
मेरा वर्तमान ऑन्कोलॉजिस्ट एक जबरदस्त चिकित्सक है, और मुझे उसके उपचार के पाठ्यक्रमों में विश्वास है। मुझे यह भी पता है और भरोसा है कि वह, मेरे सभी डॉक्टरों के साथ, मुझे सिर्फ एक मेडिकल रिकॉर्ड नंबर के बजाय एक व्यक्ति के रूप में देखती है।
एक देखभाल टीम के बारे में जिसे आप जानते हैं कि वह आपके लिए वकालत करेगी और आपके द्वारा की जाने वाली देखभाल के लिए वह किसी के एमबीबीएस टूल किट का एक महत्वपूर्ण टुकड़ा होना चाहिए।
मैं खुद
एक महत्वपूर्ण टीम के रूप में एक महत्वपूर्ण टीम है जिस पर आप भरोसा करते हैं, अपने लिए एक वकील के रूप में अपनी भूमिका को पहचानना उतना ही महत्वपूर्ण है।
अक्सर, मुझे चिंता होती थी कि मुझे "मुश्किल" मरीज बताया जा रहा था और मैं बहुत ज्यादा फोन कर रहा था या मेरी नियुक्तियों पर बहुत सारे सवाल थे। लेकिन मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट ने मुझे आश्वस्त किया कि मेरा काम सवाल पूछना और मेरे इलाज को पूरी तरह से समझना है, जैसे कि उसका काम उन सवालों का जवाब देना था, इसलिए हम सभी एक ही पृष्ठ पर होंगे।
यह तब था कि मैंने पहचाना कि मेरा अपना वकील होना कितना महत्वपूर्ण है। इसने मुझे एक टीम के रूप में अपनी देखभाल टीम के कामकाज के महत्व का एहसास कराया - न कि केवल एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता जो मुझ पर बोल रहा है।
इस मान्यता ने मुझे सशक्त बनाया, और तब से, मेरी टीम मेरे लक्षणों और दुष्प्रभावों का अधिक उचित उपचार करने में सक्षम रही है, साथ ही उन मुद्दों को संबोधित करती है जो जल्दी, अधिक प्रभावी तरीके से उत्पन्न होते हैं।
दूर करना
जैसे-जैसे मेरी बीमारी का बोझ बढ़ता जाता है, वैसे-वैसे मेरा एमबीसी टूल किट बढ़ता जाता है। मैं अपने निदान में लगभग 2 साल जीवित रहने के लिए भाग्यशाली महसूस करता हूं, पिछले वर्ष में महत्वपूर्ण प्रगति के बावजूद।
मेरा परिवार और मैं हमारे समुदाय के समर्थन के बिना डूबेंगे और मदद मांगने और स्वीकार करने की इच्छा पाएंगे।
मेरी देखभाल टीम, विशेष रूप से मेरी मानसिक-स्वास्थ्य देखभाल टीम, इस टूल किट का अभिन्न अंग है। यह जानकर कि मुझे उन पर पूरा विश्वास है, मेरे बोझ को कम कर देता है और मुझे अपने पैरों को वापस सामान्य जीवन में डुबाने की अनुमति देता है जब और फिर भी मैं कर सकता हूं।
पिछले 2 वर्षों में मेरे वकालत कौशल का विकास मेरी देखभाल की गुणवत्ता के लिए अनिवार्य है। जिस तरह मुझे अपनी देखभाल टीम पर भरोसा है, मैंने खुद पर भरोसा करना सीख लिया है। आखिरकार, मैं अपनी देखभाल के लिए सबसे बड़ी संपत्ति हूं और अपने एमबीसी टूल किट में सबसे महत्वपूर्ण उपकरण हूं।
एमिली का इस साल की शुरुआत में 2020 में निधन हो गया। एमबीसी समुदाय के एक वकील, हम उनके शब्दों के लिए आभारी हैं ताकि दूसरों को उनकी यात्रा से ताकत मिल सके।
