एक कैंसर निदान एक तनावपूर्ण और कभी-कभी अकेला अनुभव हो सकता है। हालाँकि आपके दोस्त और परिवार अच्छी तरह से मतलब रखते हैं, वे समझ नहीं पाते हैं कि आप क्या कर रहे हैं।
जैसा कि आप उपचार शुरू करते हैं और एक नए सामान्य में समायोजित करते हैं, आप कई मायलोमा वाले लोगों के लिए एक सहायता समूह में शामिल होने पर विचार कर सकते हैं। उन लोगों से मिलना जो वास्तव में आप अनुभव कर रहे हैं, वे आपको अकेले महसूस करने में मदद कर सकते हैं और आपको अधिक आराम दे सकते हैं।
सहायता समूहों के बारे में और जानने के लिए आगे पढ़ें कि कैसे आपके लिए सही है।
सहायता समूह क्या हैं?
सहायता समूह ऐसी सभाएँ हैं जहाँ एक ही स्वास्थ्य स्थिति या अन्य समस्या वाले लोग अपनी भावनाओं और चिंताओं के बारे में बात करने के लिए मिलते हैं। वे यह भी चर्चा करते हैं कि कौन से उपचार और मुकाबला करने के तरीकों ने उनकी मदद की, और किन लोगों ने ऐसा नहीं किया।
कुछ सहायता समूहों का एक विशिष्ट ध्यान केंद्रित है - उदाहरण के लिए, कई मायलोमा के साथ महिलाएं या किशोर। अन्य अधिक व्यापक हैं, सामान्य रूप से रक्त कैंसर वाले लोगों के लिए समूह।
सहायता समूह अस्पतालों, सामुदायिक केंद्रों, चर्चों में, फोन पर और ऑनलाइन आयोजित किए जाते हैं। कुछ समूहों का नेतृत्व एक मॉडरेटर द्वारा किया जाता है जैसे कि सामाजिक कार्यकर्ता, मनोवैज्ञानिक, या परामर्शदाता परामर्शदाता। अन्य समूह सदस्य हैं।
जहां एक से अधिक मायलोमा सहायता समूह को खोजने के लिए
जब आप एक सहायता समूह की तलाश शुरू करते हैं तो डॉक्टर आपके कैंसर का इलाज करता है। कई कैंसर अस्पताल और क्लीनिक अपने रोगियों को सहायता कार्यक्रम प्रदान करते हैं।
सहायता समूह खोजने के कुछ अन्य तरीके यहां दिए गए हैं:
- एक से अधिक मायलोमा या सामान्य कैंसर संगठन (नीचे देखें) को कॉल करें।
- डॉक्टर के कार्यालय या अस्पताल में एक सामाजिक कार्यकर्ता से पूछें जो आपके कैंसर का इलाज करता है।
- अपने प्रकार के कैंसर के साथ अन्य लोगों से बात करें।
- ऑनलाइन खोजें।
फाउंडेशन सहायता समूह
कई मल्टीपल माइलोमा संगठन विभिन्न प्रकार के ऑनलाइन और इन-पर्सन सहायता समूहों की पेशकश करते हैं ताकि सदस्यों को उनके निदान का सामना करने में मदद मिल सके। यहाँ कुछ सबसे बड़ी नींव हैं।
इंटरनेशनल मायलोमा फाउंडेशन (IMF)
IMF इस प्रकार के कैंसर के लिए समर्पित दुनिया का सबसे बड़ा संगठन है। दुनिया भर के 140 देशों में इसके 525,000 से अधिक सदस्य हैं।
फंडिंग अनुसंधान और कई मायलोमा के बारे में जनता को शिक्षित करने के साथ, आईएमएफ पूरे संयुक्त राज्य अमेरिका में 150 सहायता समूहों की मेजबानी करता है। अपने क्षेत्र में एक समूह खोजने के लिए, संगठन के सहायता समूह पृष्ठ पर जाएँ और अपने शहर / राज्य या ज़िप कोड को दर्ज करें।
मल्टीपल मायलोमा रिसर्च फाउंडेशन (MMRF)
यह गैर-लाभकारी लोगों को कई मायलोमा के लिए सहायता प्रदान करता है, जिनमें उपचार केंद्र, वित्तीय सहायता और रोगी शिक्षा कार्यक्रमों के लिंक सहित कई मायलोमा का निदान किया गया है। यह राज्य द्वारा आयोजित अपनी वेबसाइट पर सहायता समूहों की एक निर्देशिका भी है।
अमेरिकन कैंसर सोसायटी
अमेरिकन कैंसर सोसायटी कई प्रकार के कैंसर वाले लोगों के लिए एक संसाधन है, जिसमें मल्टीपल मायलोमा भी शामिल है। संगठन के संसाधन पृष्ठ पर, अपना ज़िप कोड दर्ज करें, कई मायलोमा सहायता कार्यक्रम चुनें और "संसाधन खोजें" पर क्लिक करें। साइट आपके क्षेत्र में सहायता समूहों की एक सूची लाएगी।
ASCO.Net
अमेरिकन सोसायटी ऑफ क्लिनिकल ऑन्कोलॉजी की एक शैक्षिक वेबसाइट है जो सभी प्रकार के कैंसर को कवर करती है। इसमें सहायता समूहों का एक पृष्ठ है, जो कैंसर के प्रकार से संगठित और खोज योग्य है।
ऑनलाइन समूह
सूचना और समुदाय को खोजने के लिए इंटरनेट एक अच्छी जगह है। समर्थन के लिए ऑनलाइन जाना एक अच्छा विकल्प हो सकता है यदि आप ग्रामीण क्षेत्र में रहते हैं, तो आप गुमनाम रहना पसंद करते हैं, या आप एक व्यक्ति समूह में शामिल होने के लिए पर्याप्त महसूस नहीं करते हैं।
ऑनलाइन कई मायलोमा समूहों के उदाहरण हैं:
- स्मार्ट रोगी
- ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
- मायलाइफलाइन
फेसबुक कई मायलोमा सहायता समूहों को भी होस्ट करता है। इनमें से कई समूह बंद या निजी हैं, इसलिए आपको आमंत्रण का अनुरोध करना होगा।
- मल्टीपल मायलोमा के मरीज
- मायलोमा रोगी सूचना समूह
- अफ्रीकी अमेरिकी मल्टीपल मायलोमा समूह
- मल्टीपल मायलोमा सपोर्ट ग्रुप
- एकाधिक मायलोमा रोगी सहायता समूह
कर्ककर्म
यह कैंसर सहायता संगठन 1940 के दशक की शुरुआत से ही रहा है। यह लोगों को कैंसर के साथ रहने की चुनौतियों का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए नि: शुल्क सेवाएं प्रदान करता है, साथ ही एक सामान्य रक्त कैंसर सहायता समूह और एक मल्टीपल मायलोमा समर्थन ऑनलाइन भी प्रदान करता है।
क्या एक सहायता समूह मेरे लिए सही है?
चाहे आप किसी सहायता समूह से लाभान्वित हों, यह इस बात पर निर्भर करता है कि आप अपने और अपने कैंसर के बारे में कितना सहज हैं। यदि आप एक सक्रिय भागीदार बनना चाहते हैं और अपने समूह से बाहर निकलना चाहते हैं, तो आपको अपनी स्थिति का कम से कम कुछ विवरण प्रकट करना होगा।
आपके व्यक्तित्व के अनुकूल समूह को खोजने में आपकी मदद करने के लिए, एक सत्र में बैठने के लिए कहें। यहाँ कुछ सवालों पर विचार किया गया है:
- क्या समूह आपके लिए सुविधाजनक स्थान पर मिलता है?
- क्या बैठकों का समय और आवृत्ति आपके कार्यक्रम के साथ काम करती है?
- क्या आप किसी व्यक्ति को ऑनलाइन समूह की गुमनामी पसंद करना चाहेंगे?
- क्या आप किसी बड़े समूह या छोटे समूह का हिस्सा बनना चाहेंगे?
- क्या आपके आसपास भी हर कोई उसी उम्र का है?
- क्या हर कोई सक्रिय रूप से भाग लेता है? शांत रहने पर क्या उनका मन करेगा?
- क्या समूह के पास कोई मॉडरेटर है? क्या आपको उसका स्टाइल पसंद है?
दूर करना
आपको कई मायलोमा के साथ रहने में अकेला महसूस नहीं करना चाहिए। ऑनलाइन या इन-पर्सन सपोर्ट ग्रुप में शामिल होकर अपनी स्थिति को समझने वाले लोगों तक पहुंचें। इन समूहों में से एक में भाग लेने से आपके जीवन की गुणवत्ता और आपके दृष्टिकोण को बेहतर बनाने में मदद मिल सकती है।
