मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) एक बहुत अलग बीमारी हो सकती है। चलने की क्षमता खोने से एमएस के साथ रहने वाले लोगों को और भी अलग-थलग महसूस करने की क्षमता है।
मैं व्यक्तिगत अनुभव से जानता हूं कि जब आप एक बेंत, वॉकर, या व्हीलचेयर जैसी गतिशीलता सहायता का उपयोग करना शुरू करना चाहते हैं, तो इसे स्वीकार करना अविश्वसनीय रूप से कठिन है।
लेकिन मुझे जल्दी पता चला कि इन उपकरणों का उपयोग विकल्पों की तुलना में बेहतर है, जैसे नीचे गिरना और खुद को घायल करना या बचे हुए महसूस करना और व्यक्तिगत कनेक्शन खोना।
यहां विकलांगता के संकेतों के रूप में गतिशीलता उपकरणों के बारे में सोचना बंद करना महत्वपूर्ण है, और इसके बजाय उन्हें अपनी स्वतंत्रता की कुंजी के रूप में देखना और उपयोग करना शुरू करें।
अपने डंडे, वॉकर और व्हीलचेयर के डर का सामना करना
ईमानदार होने के लिए, मैं मानता हूं कि मैं अक्सर वह व्यक्ति था जिसने मुझे 22 साल से अधिक एमएस के साथ का निदान होने पर सबसे अधिक डरा दिया था। मेरा सबसे बड़ा डर यह था कि एक दिन मैं "व्हीलचेयर में महिला" बन जाऊंगी। और हां, यह वह है जो मैं अब लगभग 2 दशक बाद हूं।
मुझे यह स्वीकार करने में कुछ समय लगा कि यह वह जगह है जहां मेरी बीमारी मुझे ले जा रही थी। मेरा मतलब था आ जाओ! मैं केवल 23 वर्ष का था जब मेरे न्यूरोलॉजिस्ट ने उस वाक्यांश का उच्चारण किया जिसमें मुझे सबसे अधिक डर था: "आपके पास एमएस है।"
यह नहीं हो सकता उस बुरा, हालांकि, सही? मैंने अभी-अभी मिशिगन यूनिवर्सिटी से अपनी स्नातक की उपाधि प्राप्त की थी। मैं युवा था, प्रेरित था, और महत्वाकांक्षा से भरा था। MS मेरे रास्ते में खड़ा नहीं होगा
लेकिन मेरे निदान के 5 वर्षों के भीतर, मैं मुश्किल से एमएस के रास्ते में खड़े होने का प्रयास कर सका और इसका मुझ पर क्या प्रभाव पड़ा। मैंने काम करना बंद कर दिया था और अपने माता-पिता के साथ वापस चला गया क्योंकि मेरी बीमारी जल्दी से मुझ पर हावी हो गई थी।
अपनी नई वास्तविकता को स्वीकार करना
मैंने अपने निदान के लगभग एक साल बाद पहली बार एक गन्ने का उपयोग शुरू किया। मेरे पैर लड़खड़ा रहे थे और मुझे अस्थिर महसूस कर रहे थे, लेकिन यह सिर्फ एक छड़ी थी। कोई बड़ी बात नहीं, है ना? मुझे हमेशा इसकी आवश्यकता नहीं थी, इसलिए इसका उपयोग करने का निर्णय वास्तव में मुझे नहीं भाया।
मुझे लगता है कि एक गन्ने से लेकर एक वॉकर तक एक गन्ने से चलने के बारे में वही कहा जा सकता है। ये गतिशीलता उपकरण एक अथक बीमारी के प्रति मेरी प्रतिक्रिया थी जो मेरे मायलिन पर घात लगाए रहती थी।
मैं सोचता रहा, “मैं चलता रहूँगा। मैं अपने दोस्तों के साथ डिनर और पार्टी के लिए जाना जारी रखूंगा। ” मैं अभी भी युवा था और महत्वाकांक्षा से भरा था।
लेकिन मेरे जीवन की सभी महत्वाकांक्षाएं मेरे सहायक उपकरणों के बावजूद मेरे लिए खतरनाक और दर्दनाक गिरावट का कोई मुकाबला नहीं थीं।
अगली बार जब मैं फर्श पर गिर जाऊंगा, तो यह सोचकर कि मैं यह बीमारी मेरे साथ क्या करूंगा, के डर से मैं अपना जीवन नहीं जी सकता। मेरी बीमारी ने मेरी एक बार असीम बहादुरी को खत्म कर दिया था।
मैं डरी हुई थी, मारपीट कर रही थी और थक गई थी। मेरा आखिरी सहारा एक मोटर चालित स्कूटर या व्हीलचेयर था। मुझे एक मोटर वाले की आवश्यकता थी क्योंकि मेरे एमएस ने मेरी बाहों में ताकत को कमजोर कर दिया था।
मेरा जीवन इस मुकाम तक कैसे पहुंचा? मैंने इस क्षण से 5 साल पहले ही कॉलेज से स्नातक किया था।
यदि मैं सुरक्षा और स्वतंत्रता की किसी भी भावना को बनाए रखना चाहता था, तो मुझे पता था कि मुझे एक मोटर चालित स्कूटर खरीदने की आवश्यकता है। 27 वर्षीय के रूप में बनाने के लिए यह एक दर्दनाक निर्णय था। मुझे शर्मिंदगी और पराजय महसूस हुई, जैसे मैं बीमारी के सामने आत्मसमर्पण कर रहा था। मैंने धीरे-धीरे अपनी नई वास्तविकता को स्वीकार किया और अपना पहला स्कूटर खरीदा।
यह तब है जब मैंने अपने जीवन को जल्दी से पुनः प्राप्त किया।
स्वतंत्रता के लिए अपनी नई कुंजी को गले लगाते हुए
मैं अभी भी इस वास्तविकता से जूझ रहा हूं कि एमएस ने मेरी चलने की क्षमता को छीन लिया। एक बार जब मेरी बीमारी माध्यमिक प्रगतिशील एमएस के लिए उन्नत हो गई, तो मुझे एक पावर व्हीलचेयर में अपग्रेड करना पड़ा। लेकिन मुझे गर्व है कि मैंने अपनी व्हीलचेयर को अपने सबसे अच्छे जीवन जीने के लिए कैसे अपनाया।
मुझे डर नहीं था कि मुझे सबसे अच्छा मिले। मेरी व्हीलचेयर के बिना, मुझे कभी भी अपने घर में रहने, अपनी स्नातक की डिग्री हासिल करने, पूरे संयुक्त राज्य में यात्रा करने और अपने सपनों के आदमी डैन से शादी करने की स्वतंत्रता नहीं होती।
डैन का एमएस से रिलीपिंग-रीमेकिंग है, और हम सितंबर 2002 में एक एमएस इवेंट में मिले थे। हम प्यार में पड़ गए, 2005 में शादी कर ली, और बाद में खुशी से रह रहे हैं। डैन ने कभी मुझे चलने के लिए नहीं जाना और अपनी व्हीलचेयर से नहीं डरा।
यहाँ पर हमने याद रखने के लिए महत्वपूर्ण बात की है: मैं दान के चश्मे को नहीं देखता। वे सिर्फ वही देखते हैं जो उन्हें बेहतर देखने और गुणवत्तापूर्ण जीवन जीने के लिए पहनने की आवश्यकता होती है।
इसी तरह, वह मुझे देखता है, मेरी व्हीलचेयर को नहीं। बस मुझे इस बीमारी के बावजूद बेहतर तरीके से आगे बढ़ने और एक गुणवत्तापूर्ण जीवन जीने की आवश्यकता है।
टेकअवे
एमएस के साथ आने वाली चुनौतियों में से, यह निर्णय लेना कि सहायक उपकरण का उपयोग करने का समय सबसे कठिन है।
यह इस तरह से नहीं होगा यदि हम स्थानांतरित हो गए कि हम कैन, वॉकर और व्हीलचेयर जैसी चीजों को कैसे देखते हैं। यह इस बात पर केंद्रित है कि वे आपको अधिक आकर्षक जीवन जीने के लिए क्या करने की अनुमति देते हैं।
पिछले 15 वर्षों से व्हीलचेयर का उपयोग करने वाले किसी व्यक्ति से मेरी सलाह: अपनी गतिशीलता डिवाइस का नाम दें! मेरे व्हीलचेयर का नाम सिल्वर और ग्रेप एप है। इससे आपको स्वामित्व की भावना मिलती है, और यह आपको अपने मित्र की तरह व्यवहार करने में मदद कर सकता है न कि आपके दुश्मन की तरह।
अंत में, याद रखने की कोशिश करें कि मोबिलिटी डिवाइस का उपयोग करना स्थायी नहीं हो सकता है। हमेशा उम्मीद है कि हम सभी एक दिन फिर से चलेंगे जैसा हमने अपने एमएस निदान से पहले किया था।
डैन और जेनिफर डिगमैन एमएस समुदाय में सार्वजनिक वक्ताओं, लेखकों और अधिवक्ताओं के रूप में सक्रिय हैं। वे उनके लिए नियमित रूप से योगदान करते हैं पुरस्कार विजेता ब्लॉग, और "के लेखक हैंMS के बावजूद, Spite MS के लिए, "मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ उनके जीवन के बारे में व्यक्तिगत कहानियों का एक संग्रह। आप इन्हें फॉलो भी कर सकते हैं फेसबुक, ट्विटर, तथा instagram.
