मायलोफिब्रोसिस मेरी दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित करेगा?

माइलोफिब्रोसिस का निदान खतरनाक हो सकता है, खासकर जब से कई लोगों को पहले कोई लक्षण नहीं होता है।

चाहे आपके पास लक्षण हों या न हों, माइलोफिब्रोसिस एक गंभीर बीमारी है जो अस्थि मज्जा को डराती है, जिससे यह स्वस्थ रक्त कोशिकाओं को बनाने में सक्षम होती है।

मायलोफिब्रोसिस रक्त कैंसर का एक दुर्लभ रूप है जो विकारों के एक समूह का हिस्सा है जिसे मायलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म (एमपीएन) के रूप में जाना जाता है। यह आम तौर पर पुराने लोगों को प्रभावित करता है और अक्सर एक नियमित जांच के बाद इसका निदान किया जाता है।

शोधकर्ताओं ने उपचार में प्रगति की है जिससे कई लोगों की स्थिति में सुधार हुआ है। लेकिन यह सुनिश्चित करना मुश्किल है कि निदान पर आपका जीवन कैसे बदल जाएगा। रोग पाठ्यक्रम और रोग का निदान एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में काफी भिन्न हो सकता है।

इस दुर्लभ स्थिति को समझने के लिए, यहां देखें कि कैसे मायलोफिब्रोसिस आपके दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकता है।

1. बार-बार डॉक्टर की नियुक्ति

यदि आप मायलोफिब्रोसिस के किसी भी लक्षण का अनुभव नहीं कर रहे हैं, तो उपचार तुरंत आवश्यक नहीं हो सकता है।

हालांकि, आपका डॉक्टर आपके स्वास्थ्य की बारीकी से और बार-बार बीमारी की प्रगति के संकेतों की निगरानी करना चाहेगा। इसे "चौकस प्रतीक्षा" के रूप में जाना जाता है।

आपको नियमित जांच और प्रयोगशाला परीक्षणों की अनुसूची बनाए रखने की आवश्यकता होगी। आपका डॉक्टर एनीमिया, एक बढ़े हुए प्लीहा, या अन्य जटिलताओं के संकेतों की जांच कर सकता है।

कुछ लोग कई वर्षों तक लक्षण-मुक्त रहते हैं। लेकिन इस दौरान किसी भी अनुसूचित डॉक्टर की नियुक्तियों को याद नहीं रखना महत्वपूर्ण है। अपनी नियुक्तियों पर नज़र रखने के लिए कैलेंडर, योजनाकार या मोबाइल ऐप रखना एक अच्छा विचार हो सकता है।

2. थकान

मायलोफिब्रोसिस के लक्षण धीरे-धीरे आ सकते हैं। लेकिन जैसे-जैसे स्थिति रक्त कोशिका के उत्पादन में हस्तक्षेप करना शुरू करती है, आप अधिक बार थकान महसूस करने लग सकते हैं। थकान एनीमिया के कारण होता है, जिसका अर्थ है कम लाल रक्त कोशिका की गिनती।

थकान आपके काम करने की क्षमता को प्रभावित कर सकती है। मायलोफिब्रोसिस वाले कई लोग अपने काम के घंटे कम करने या एक प्रारंभिक सेवानिवृत्ति लेने का फैसला करते हैं। आप अपने बॉस को घर से काम करने के लिए कह सकते हैं, यदि संभव हो तो, या कार्यदिवस के दौरान लगातार ब्रेक ले सकते हैं।

घर के काम के साथ परिवार या दोस्तों से मदद मांगें या किसी सफाई वाले को काम पर रखें।

रक्त आधान आपके लाल रक्त कोशिका की गिनती को बढ़ा सकते हैं और कमजोरी और थकान के साथ मदद कर सकते हैं। एक रक्त आधान में एक संगत दाता से लाल रक्त कोशिकाओं को प्राप्त करना शामिल है।

यह प्रक्रिया एनीमिया के लक्षणों को जल्दी से कम कर सकती है, जैसे कि थकान। एक आधान एक अपेक्षाकृत सुरक्षित प्रक्रिया है। आपका डॉक्टर गंभीर एनीमिया के लिए रक्त आधान की सिफारिश कर सकता है।

3. सोने में परेशानी

रोगसूचक मायलोफिब्रोसिस वाले लोग अक्सर रात के पसीने और सोने में परेशानी होने की रिपोर्ट करते हैं।

अनिद्रा का मुकाबला करने के लिए, स्वस्थ नींद स्वच्छता के लिए एक अच्छा विचार है। उदाहरण के लिए, आप कोशिश कर सकते हैं:

• बिस्तर पर जाना और हर दिन एक ही समय पर जागना
• सोते समय कैफीन से परहेज
• जब आप विशेष रूप से सोने का इरादा कर रहे हों तो केवल बिस्तर में समय बिताएं
• रात में इलेक्ट्रॉनिक्स से उज्ज्वल स्क्रीन से परहेज
• अपने बेडरूम को अंधेरा और ठंडा रखना
• आराम करने वाले संगीत बजाना, ध्यान करना या बिस्तर से पहले आराम से स्नान करना
• शाम को शराब को सीमित करना, क्योंकि यह नींद में हस्तक्षेप कर सकती है

आपको रात में ठंडा रखने में मदद करने के लिए एक एयर कंडीशनर या पंखा खरीदने की आवश्यकता हो सकती है।

प्रिस्क्रिप्शन स्लीप एड्स या सप्लीमेंट भी आपको रात में आराम करने में मदद कर सकते हैं। नींद के लिए दवाएँ लेने के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।

4. दर्द में वृद्धि

मायलोफिब्रोसिस हड्डियों के आस-पास के ऊतकों की सूजन और अस्थि मज्जा को सख्त कर सकता है, जो दर्दनाक हो सकता है।

एक बढ़े हुए प्लीहा, जो माइलोफिब्रोसिस वाले लोगों में आम है, पेट पर दबाव भी डाल सकता है और दर्द का कारण बन सकता है।

माइलोफिब्रोसिस भी गाउट के रूप में जाना जाता है एक और स्थिति पैदा कर सकता है। गाउट तब होता है जब यूरिक एसिड शरीर में बनता है और जोड़ों में क्रिस्टल बनाता है। जोड़ों में सूजन, दर्द और सूजन हो सकती है।

कारण के आधार पर दर्द से निपटने के लिए कई उपचार विकल्प उपलब्ध हैं। बढ़े हुए प्लीहा के लिए, आपका डॉक्टर निम्नलिखित उपचार विकल्पों में से एक की सिफारिश कर सकता है:

• ruxolitinib (जकाफी)
• हाइड्रोक्सीयूरिया (एक प्रकार की कीमोथेरेपी)
• इंटरफेरॉन अल्फ़ा
• थैलिडोमाइड (थैलोमिड)
• लेनिलेजोमाईड (Revlimid)
• विकिरण चिकित्सा

यदि ये विकल्प काम नहीं करते हैं, तो आपको अपनी तिल्ली को हटाने के लिए सर्जरी करानी पड़ सकती है। यह एक स्प्लेनेक्टोमी के रूप में जाना जाता है। हालांकि, यह प्रक्रिया रक्त के थक्के, संक्रमण और यकृत वृद्धि जैसे जोखिम ले सकती है।

5. आसान चोट

समय के साथ, आप कम प्लेटलेट गिनती विकसित कर सकते हैं। प्लेटलेट्स थक्के के साथ मदद करते हैं। यदि आपके पास पर्याप्त प्लेटलेट नहीं हैं, तो आप खून बहाना और अधिक आसानी से चोट खा लेंगे।

एक्सरसाइज करते समय, घुटने के पैड जैसे ऊपर और नीचे सीढ़ियाँ चढ़ने या सुरक्षात्मक गियर पहनने के लिए आपको अतिरिक्त समय और देखभाल करने की आवश्यकता हो सकती है।

आप अपने घर के फ़र्नीचर को फिर से व्यवस्थित करना चाह सकते हैं ताकि किसी ऐसी चीज़ में फंसने या टकरा जाने का खतरा न हो जिससे चोट लग सकती है।

6. भावनात्मक तनाव

किसी भी पुरानी बीमारी का निदान भावनात्मक तनाव को जन्म दे सकता है।यह महत्वपूर्ण है कि आप परिवार, दोस्तों, या सहायता समूह से समर्थन मांगें। आप अपनी भावनाओं के माध्यम से काम करने के लिए परामर्श लेना चाहते हैं।

नर्स या सामाजिक कार्यकर्ता के साथ बैठक का समय निर्धारण आपको एक बेहतर समझ दे सकता है कि कैंसर का निदान आपके जीवन को कैसे प्रभावित कर सकता है और आपको सहायता प्राप्त करने के लिए सही दिशा में इंगित करता है।

आप एक संगठन से भी समर्थन प्राप्त कर सकते हैं जैसे:

• ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसायटी
• मायलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म रिसर्च फाउंडेशन

वैकल्पिक रूप से, आप एक लाइसेंस प्राप्त मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर, जैसे एक परामर्शदाता या मनोवैज्ञानिक के साथ एक नियुक्ति का समय निर्धारित कर सकते हैं।

कुछ सरल जीवनशैली में बदलाव भी आपको तनाव का प्रबंधन करने में मदद कर सकते हैं। ध्यान, योग, बागवानी, सौम्य लंबी पैदल यात्रा और संगीत जैसी गतिविधियां आपके मूड और समग्र कल्याण में सुधार करने में मदद कर सकती हैं।

7. उपचार के साइड इफेक्ट

मायलोफिब्रोसिस के सभी उपचार विकल्प साइड इफेक्ट्स का जोखिम उठाते हैं। उपचार शुरू करने से पहले आपको अपने डॉक्टर से इस पर चर्चा करनी चाहिए।

उपचार के साइड इफेक्ट कई कारकों पर निर्भर करते हैं, जिसमें उपचार की खुराक, आपकी उम्र, और यदि आपके पास कोई अन्य चिकित्सा स्थितियां हैं। साइड इफेक्ट्स में शामिल हो सकते हैं:

• जी मिचलाना
• सिर चकराना
• बुखार
• दस्त
• उल्टी
• थकान
• अस्थायी बालों का झड़ना
• साँसों की कमी
• संक्रमणों
• खून बह रहा है
• अपने हाथों या पैरों में झुनझुनी संवेदनाएं

ध्यान रखें कि अधिकांश दुष्प्रभाव अस्थायी हैं और जब आप पूर्ण उपचार करेंगे तो चले जाएंगे। इन दुष्प्रभावों को प्रबंधित करने के लिए आपको अतिरिक्त दवाएं लेने की आवश्यकता हो सकती है।

अपने साइड इफेक्ट्स को ट्रैक करने के लिए जर्नल रखना या फोन ऐप का उपयोग करना एक अच्छा विचार हो सकता है। अपने अगले अपॉइंटमेंट पर अपने डॉक्टर से यह जानकारी साझा करें।

8. आहार में परिवर्तन

जबकि कोई विशिष्ट आहार आपको मायलोफिब्रोसिस के प्रबंधन के लिए पालन करने की आवश्यकता नहीं है, आपके द्वारा खाए जाने वाले खाद्य पदार्थ आपके रोग की प्रगति में भूमिका निभा सकते हैं।

पुरानी सूजन मायेलोफिब्रोसिस की एक विशिष्ट विशेषता है। आपके द्वारा खाए गए भोजन से आपके शरीर में सूजन की मात्रा पर भी असर पड़ सकता है।

आपको यह सुनिश्चित करने के लिए अपने आहार को संशोधित करने की आवश्यकता हो सकती है:

• फल
• सब्जियां
• साबुत अनाज
• स्वस्थ वसा

यह बदले में सूजन को कम कर सकता है और यहां तक ​​कि मायलोफिब्रोसिस की प्रगति को धीमा करने में मदद कर सकता है।

MPN रिसर्च फाउंडेशन आपके आहार में निम्नलिखित खाद्य पदार्थों को शामिल करने की सिफारिश करता है:

• सब्जियाँ, विशेष रूप से गहरे पत्ते वाली साग और ब्रोकोली और केल जैसी क्रूस वाली सब्जियाँ
• साबुत अनाज
• फल
• सेम और फलियां
• दाने और बीज
• अंडे
• स्वस्थ तेल, जैसे नारियल या जैतून का तेल
• फैटी मछली
• वसा मुक्त डेयरी
• मांस के पतले टुकड़े

वे निम्नलिखित से बचने की सलाह भी देते हैं:

• लाल मांस
• नमक में उच्च खाद्य पदार्थ
• चीनी में उच्च खाद्य पदार्थ, शक्कर युक्त पेय
• उच्च वसा वाले खाद्य पदार्थ, जैसे पूरे दूध और पनीर
• बना हुआ खाना
• सफ़ेद ब्रेड
• अत्यधिक मात्रा में शराब

आहार में बदलाव के अलावा, एक स्वस्थ वजन बनाए रखना महत्वपूर्ण है। एक पोषण विशेषज्ञ के साथ बैठक आपको यह पता लगाने में मदद कर सकती है कि आपको अपने आहार में क्या बदलाव करने की आवश्यकता है।

टेकअवे

यद्यपि आपके पास पहले लक्षण नहीं हो सकते हैं, एक माइलोफिब्रोसिस निदान का मतलब होगा कि आपका जीवन कई मायनों में बदलने जा रहा है।

सबसे पहले, इसका मतलब आपके आहार को संशोधित करना, चेकअप के लिए अधिक बार डॉक्टर के पास जाना और एक सहायता समूह में शामिल होना हो सकता है।

बाद में आपके रोग के पाठ्यक्रम में, इसका मतलब थकान या दर्द जैसे नए लक्षणों से निपटना, नई दवाओं की कोशिश करना या सर्जरी करना हो सकता है। मायलोफिब्रोसिस उपचार का उद्देश्य लक्षणों और जटिलताओं को नियंत्रित करने, जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने और अपने दृष्टिकोण में सुधार करने में मदद करना है।

आपका डॉक्टर आपको उपचार योजना पर निर्णय लेने में मदद कर सकता है, जबकि एक सामाजिक कार्यकर्ता या सहायता समूह आपको भावनात्मक दुष्प्रभावों का प्रबंधन करने में मदद कर सकता है।