कुछ लोग डोना बाराइल से बेहतर समझते हैं कि कैंसर के निदान के बाद किसी व्यक्ति को किस तरह के समर्थन की आवश्यकता होती है।
स्तन कैंसर से बचे रहने के एक दशक से भी अधिक समय के बाद, डोना ने 43 वर्ष की उम्र में पाया कि उन्हें डिम्बग्रंथि का कैंसर है।
"ओवेरियन कैंसर मेरे दिमाग में आखिरी चीज थी क्योंकि मेरे लिए यह केवल बड़े लोगों के लिए होता है," उसने हेल्थलाइन को अपने 2013 के निदान के बारे में बताया।
डोना, जो वहन करती है बीआरसीए 1 जीन उत्परिवर्तन जो स्तन और डिम्बग्रंथि के कैंसर के जोखिम को बढ़ाता है, उसके अंडाशय, फैलोपियन ट्यूब और गर्भाशय को हटाने के लिए सर्जरी हुई थी। उसने एक साल तक कीमोथेरेपी भी की। थोड़ी देर के लिए इलाज ने काम किया।
लेकिन डोना ने चार पुनरावृत्ति का अनुभव किया है। हाल ही में, उसके पेट में कैंसर लौट आया और उसके फेफड़े में एक गांठ हो गई।
डोना ने कहा, "अब मैं फिर से कीमोथेरेपी पर वापस आ गया हूं।"
कई पुनरावृत्तियों की चुनौती का सामना करने में मदद करने के लिए, डोना ने राष्ट्रीय डिम्बग्रंथि कैंसर गठबंधन (NOCC) का रुख किया।
NOCC एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है जो डिम्बग्रंथि के कैंसर से प्रभावित लोगों के लिए देश भर में वकालत, शिक्षा और सहायता कार्यक्रम चलाता है।
"वे चीजें जो उन्होंने मेरे और मेरे परिवार के लिए की हैं, और जिन लोगों से मैं मिला हूं और उनके साथ नेटवर्क बना रहा हूं, यह आश्चर्यजनक है। अद्भुत से परे, “डोना ने साझा किया। "मैंने जो अनुभव किया है, उससे एनओसीसी के साथ जुड़ने वाली महिलाएं स्वागत करने, प्यार करने और अद्भुत होने से कम नहीं हैं।"
चैती समुदाय में सुरक्षित स्थान खोजना
मूल रूप से 1991 में एक जमीनी स्तर के समूह के रूप में स्थापित, NOCC को 1995 में एक गैर-लाभकारी संगठन के रूप में शामिल किया गया था।
अपने राष्ट्रीय कार्यक्रमों और स्थानीय अध्याय की पहल के माध्यम से, NOCC देश भर के समुदायों में डिम्बग्रंथि के कैंसर के बारे में जागरूकता बढ़ाने का प्रयास करता है।
संगठन के कर्मचारी और स्वयंसेवक भी डिम्बग्रंथि के कैंसर से प्रभावित लोगों को शिक्षा और सहायता प्रदान करते हैं - जिसमें नए निदान किए गए रोगी, उत्तरजीवी और देखभाल करने वाले शामिल हैं।
डोना को भोजन प्रसूति मिली, वेलनेस रिट्रीट्स पर गए, और एनओसीसी के टील हर्ट्स नेटवर्क के लॉन्ग आइलैंड चैप्टर के साथ मासिक सहायता समूह की बैठकों में भाग लिया।
डोना ने हेल्थलाइन को बताया, "मैं कभी भी एक बैठक को याद नहीं करता।"
"अब भी महामारी के साथ, वे ज़ूम मीटिंग करते हैं, इसलिए हमारे अध्याय में महिलाएं, हम एक दूसरे को देख सकते हैं, हम एक दूसरे से बात कर सकते हैं, हम एक दूसरे की मदद कर सकते हैं," उसने जारी रखा।
ये सहायता समूह की बैठकें डिम्बग्रंथि के कैंसर से बचे लोगों को सुझावों और सलाह को स्वैप करने, अपने अनुभवों के बारे में कहानियां साझा करने और एक दूसरे से समर्थन और प्रेरणा प्राप्त करने का मौका देती हैं।
डोना ने कहा, "मैं देखती हूं कि महिलाएं वहां आती हैं और रोती हैं क्योंकि यह उनकी सुरक्षित जगह है।"
"यह पसंद है,‘ ठीक है, इन महिलाओं को मिलता है, वे वहीं हैं जहां मैं रहा हूं, और मैं ठीक हो रहा हूं क्योंकि अगर वे ऐसा कर सकते हैं, तो मैं यह कर सकता हूं। "
फोर्जिंग सामुदायिक कनेक्शन
कैरोलीन मैकनेली ने अपने स्नातक की पढ़ाई के वरिष्ठ वर्ष में डिम्बग्रंथि के कैंसर का निदान प्राप्त किया, जब वह 21 वर्ष की थी।
सर्जरी के बाद, उसने जीवित बचे लोगों के लिए कार्यक्रमों की ऑनलाइन खोज की।
"मुझे पता था कि स्तन कैंसर से बचे लोगों के लिए बहुत सारे कार्यक्रम थे, लेकिन मुझे वास्तव में डिम्बग्रंथि के कैंसर के बारे में पता नहीं था," मैकनाली ने कहा। "इसलिए मैंने Google पर देखा, arian डिम्बग्रंथि के कैंसर चलता है," और मुझे एनओसीसी मिला। "
मैकनली ने पिछले सितंबर में TEAL® रन / वॉक में अपने पहले एक साथ भाग लिया। यह एक ऐसी घटना है जो NOCC के हस्ताक्षर धन उगाहने की पहल का हिस्सा है। TEAL का अर्थ है "शुरुआती कार्रवाई और जीना।"
"उत्तरजीवी फोटो के दौरान, मैं बहुत भावुक हो गया, और यह बड़ी महिला इतनी सहायक थी," मैकनेली ने याद किया। "उसने बस मुझे गले लगाया, और वह ऐसा था, there हम सब वहाँ रहे हैं, हम तुम्हारे लिए यहाँ हैं।"
तब से, McNally की NOCC के साथ भागीदारी ने उसे रटगर्स विश्वविद्यालय में मेडिकल छात्रों के एक समूह के साथ अन्य बचे लोगों के साथ बोलने का मौका दिया।
मैकनी ने कहा, "हमारे लिए यह कहना आश्चर्यजनक था कि यहां किसी के माध्यम से कुछ सलाह दी गई है।"
उन्होंने कहा, "इससे मुझे ऐसा महसूस हुआ कि मैंने इससे कुछ मदद की है और [डिम्बग्रंथि के कैंसर] मेरे लिए हानिकारक नहीं है।"
आज और कल के माध्यम से जीवित बचे लोगों का समर्थन करना
Liz Dorcey ने NOCC DC चैप्टर के बूथ पर लगभग 3 साल पहले एक कैंसर सर्वाइवर इवेंट में उसी अस्पताल में दौरा किया था, जहाँ उसने कुछ साल पहले इलाज करवाया था।
तब से, 62 वर्षीय कैंसर से बचे व्यक्ति ने लंच में डीसी चैप्टर द्वारा होस्ट किए गए लंच में हिस्सा लिया, बचे लोगों के लिए एक कायाकल्प रिट्रीट, और मैरीलैंड में एक साथ टीएएल® रन / वॉक में भाग लिया।
"भागीदारी ने मुझे मेरे लिए उपलब्ध संसाधनों और दूसरों से मिलने वाले समर्थन और जो मैं दूसरों को प्रदान कर सकता हूं, के बारे में अवगत कराते हुए कैंसर का प्रबंधन करने में मदद की है।"
"वहाँ बहुत कुछ चल रहा है, और मैंने सभी प्रसाद का लाभ नहीं उठाया है," उसने कहा।
लिज़ अब लगभग 5 वर्षों से डिम्बग्रंथि के कैंसर से दूर है।
वह जानती है कि अगर वह एक पुनरावृत्ति का अनुभव करती है, तो एनओसीसी उसे समर्थन देने में मदद करेगा।
"मुझे पता है कि उस बिंदु पर, मुझे अधिक समर्थन की आवश्यकता होगी - और मुझे पता है कि यह उपलब्ध होगा," लिज़ ने कहा।
व्यावहारिक समर्थन: गर्म भोजन, हाथों की मदद करना
डोना की हाल ही में हुई पुनरावृत्तियों में से एक के दौरान, उसके स्थानीय NOCC चैप्टर के सदस्यों ने उसके परिवार को अच्छी तरह से पोषण देने में मदद करने के लिए एक भोजन ट्रेन का आयोजन किया, जबकि वह उपचार से गुजर रही थी।
इस साल की शुरुआत में, NOCC ने अपने सर्वाइवर रिलीफ फंड टील कम्फ फॉर द सोल कार्यक्रम के माध्यम से अपने घर में एक सप्ताह के भोजन का वितरण किया।
“मेरे पति को इस बात की चिंता नहीं थी कि वह बच्चों को क्या खिलाने जा रहे हैं। डोना ने कहा कि जब मैं कीमो पर वास्तव में काम कर रहा था, तो वह उस सामान का सबसे ज्यादा ख्याल रखता है। "हमारे लिए सब कुछ योजनाबद्ध था, इसलिए मुझे कुछ भी सोचने की ज़रूरत नहीं थी। यह हम चारों के लिए पर्याप्त था, और हम सभी को माइक्रोवेव में कुछ न कुछ डालना था। ”
डोना को इस तरह की मदद को स्वीकार करना पहली बार में कठिन लगा, लेकिन वह इसका स्वागत करने के लिए आई है "खुले हाथों से।"
समर्थन ने उसे उसके स्वास्थ्य पर ध्यान केंद्रित करने में भी मदद की है।
डोना ने साझा किया, "मेरे हालिया स्कैन के अनुसार, केमो काम कर रहा है, और मेरे फेफड़ों में ट्यूमर आधा हो गया है।" "मेरा CA-125, जो कि ट्यूमर मार्कर है, अब सामान्य सीमा के भीतर है, इसलिए हम सही दिशा में जा रहे हैं।"
जितना वह दूसरों को उस तरह का समर्थन प्रदान करने में सक्षम है, डोना समुदाय में अपनी "बहन बहनों" को वापस देने को प्राथमिकता देती है।
डोना ने कहा, "हम सभी एक-दूसरे के लिए हैं, कोई बात नहीं," "अगर हम में से एक नीचे है, एक और एक में कदम है और उस व्यक्ति को लेने के लिए जा रहा है।"
शामिल हो रही है
एनओसीसी के साथ जुड़ने के कई तरीके हैं - इसके कार्यक्रमों और सेवाओं से लाभ उठाने के लिए और अन्य समुदाय के सदस्यों को वापस देने के लिए।
उदाहरण के लिए:
- सहायता समूह की बैठकों, कल्याण की घटनाओं या अन्य स्थानीय पहलों में भाग लेने के लिए अपने पास के एक स्थानीय एनओसीसी अध्याय की जाँच करें।
- डिम्बग्रंथि के कैंसर बचे और देखभाल करने वालों के एक ऑनलाइन ऑनलाइन समुदाय में शामिल होने के लिए NOCC कैंसरकनेक्ट के लिए पंजीकरण करें।
- इस वर्ष के वर्चुअल टुगेदर में एक साथ भाग लेने के लिए साइन अप करें TEAL - धन, सम्मान बचे और देखभाल करने वालों की मदद करने के लिए राष्ट्रीय उत्सव, और जो लोग गुजरे हैं उनकी यादों को मनाने के लिए।
- एनओसीसी की गुणवत्ता के जीवन कार्यक्रमों के बारे में जानें, जैसे कि उनका चैती आराम के लिए आत्मा भोजन वितरण कार्यक्रम, चैती आराम के लिए माइंड परामर्श कार्यक्रम, और टीईएलटी टोट्स नए निदान समर्थन पैकेज।
- 1-888-ओवेरियन पर टोल-फ्री डिम्बग्रंथि के कैंसर की जानकारी वाली हॉटलाइन पर कॉल करें
- एनओसीसी को दान करें।
टेकअवे: आप अकेले नहीं हैं
यदि आप या आपके द्वारा देखभाल करने वाले किसी व्यक्ति ने डिम्बग्रंथि के कैंसर का विकास किया है, तो एनओसीसी तक पहुंचने से आपको अपने जीवन पर इसके प्रभावों से निपटने के लिए आवश्यक जानकारी और समर्थन प्राप्त करने में मदद मिल सकती है।
"कैरोलिन ने कहा," अन्य लोगों से जुड़ा हुआ है जो समझते हैं, उनके चलने पर जाना, उन सभी लोगों को अपने परिवारों में देखना - इसका इतना सकारात्मक प्रभाव है।
उन्होंने कहा, "हर किसी तक पहुंचना बहुत आसान है, और आपकी और आपके परिवार की मदद करने के लिए बहुत सारे अवसर हैं जो आप अन्यथा नहीं जान सकते हैं।"
