मेरे अनुभव में, रुमेटीइड गठिया (आरए) के बारे में सबसे कपटी बातें यह है कि यह एक अदृश्य बीमारी है। इसका मतलब यह है कि भले ही आपके पास आरए और आपका शरीर अपने आप से लड़ने की निरंतर स्थिति में हो, लेकिन लोग आपकी लड़ाई के बारे में सिर्फ आपको देखकर नहीं जानते होंगे।
यह मुश्किल है क्योंकि अगर आप भयानक महसूस कर रहे हैं, तो आप एक ही समय में ठीक दिख सकते हैं। बदले में, लोग आपके दर्द और आपकी कठिनाइयों को खारिज कर सकते हैं, केवल इसलिए कि आप "बीमार" नहीं दिखते।
सोशल मीडिया पर कई टैग - # अविष्कार और # अविष्कार
यहाँ कुछ कारण हैं कि वे मेरे और RA के साथ अन्य लोगों के लिए क्यों मायने रखते हैं:
छाया से बाहर आ रहा है
ये टैग उन लोगों को अनुमति देते हैं जो पुरानी बीमारी के साथ जी रहे हैं, मेरी तरह, हमारी बीमारियों के बारे में खुलकर साझा करने और दूसरों को यह दिखाने में मदद करने के लिए कि हम बीमार नहीं दिख रहे हैं, इसका मतलब यह नहीं है कि हम संघर्ष नहीं कर रहे हैं। आप जो नहीं देख सकते हैं वह आपको नुकसान पहुंचा सकता है। और जो अन्य लोग नहीं देख सकते हैं, इसका मतलब यह हो सकता है कि आपको वैधता के लिए लगातार लड़ना होगा: आपको यह साबित करना होगा कि आप अंदर से बीमार हैं क्योंकि आप बाहर से ठीक दिखते हैं।
आरए के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ सामुदायिक निर्माण
ये टैग आरए के साथ लोगों को समुदाय बनाने और उन लोगों के साथ जुड़ने की अनुमति देते हैं जिनके पास आरए के साथ सामान्य अनुभवों पर बंधन है। कभी-कभी ऐसे शब्दों को कहना मुश्किल होता है जो हम कर रहे हैं, और दूसरों के अनुभवों को देखने से हमें आरए के साथ रहने की अपनी वास्तविकता का वर्णन करने में मदद मिल सकती है।
अन्य अदृश्य बीमारियों वाले लोगों से संबंध बनाना
क्योंकि ये टैग आरए समुदाय के लिए अद्वितीय नहीं हैं और कई बीमारियों को काटते हैं जो अदृश्य हैं, इन टैगों का उपयोग करके आरए समुदाय के उन लोगों के साथ संबंध बनाने में मदद कर सकते हैं जो अन्य पुरानी स्थितियों के साथ रहते हैं। उदाहरण के लिए, टैग आमतौर पर उन लोगों द्वारा उपयोग किए जाते हैं जो मधुमेह और क्रोहन रोग के साथ रहते हैं।
इन वर्षों में, मैंने सीखा है कि विभिन्न बीमारियों के होने के बावजूद, पुरानी बीमारी का अनुभव और अदृश्य बीमारी के साथ रहने का अनुभव समान है, बीमारी कोई फर्क नहीं पड़ता।
बीमारी के अनुभव को क्रॉनिकल करने का एक तरीका प्रदान करना
मेरे निदान के बाद से, मैं कम से कम 11 वर्षों से आरए के साथ रह रहा हूं। उस समय, इन टैगों ने न केवल साझा करने का अवसर प्रदान किया है, बल्कि उन अनुभवों को भी क्रॉनिकल करने का मौका दिया है जो मेरे पास थे।
मेरे द्वारा की जाने वाली सभी प्रक्रियाओं पर नज़र रखना मुश्किल है, मेरे द्वारा किए गए सभी उपचार, और रास्ते में सभी न्यूनतम। लेकिन एक खुला मंच प्रदान करके, ये टैग मुझे उस समय देखने के लिए एक उपयोगी तरीका प्रदान कर सकते हैं जो मैं समय के साथ रहा हूँ।
पुरानी बीमारी समुदाय के बाहर के लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाना
ये टैग पुरानी बीमारी समुदाय के लोगों को एक खिड़की देते हैं जो हमारे जीवन वास्तव में पसंद करते हैं। उदाहरण के लिए, मेडिकल पेशे और फार्मास्युटिकल इंडस्ट्री के लोग इन टैग्स का पालन करके इस बात का अंदाजा लगा सकते हैं कि RA जैसी बीमारी के साथ क्या जीना पसंद है। जबकि इन क्षेत्रों के लोग बीमारी का इलाज करने में मदद करते हैं, वे अक्सर यह नहीं समझते हैं कि यह बीमारी के साथ रहना पसंद करता है या उपचार हमारे जीवन को कैसे प्रभावित करते हैं।
टेकअवे
लोगों को यह बात सुनना आम है कि सोशल मीडिया ने हमारे जीवन को कैसे ले लिया है - अक्सर नकारात्मक तरीके से। लेकिन सोशल मीडिया ने हममें से उन लोगों के लिए बहुत बड़ा बदलाव किया है जो जीर्ण, और विशेष रूप से अदृश्य, बीमारियों के साथ रहते हैं। यह वास्तव में अद्भुत क्षमता है कि सोशल मीडिया को लोगों और इसके द्वारा प्रदान संसाधनों से जुड़ना पड़ता है।
यदि आप RA या किसी अन्य अदृश्य बीमारी के साथ रह रहे हैं, तो आपको ये टैग मददगार लग सकते हैं। और यदि आपने अभी तक उनका उपयोग नहीं किया है, तो उन्हें देखें और उन्हें आज़माएं।
लेस्ली रॉट को ग्रेजुएट स्कूल के पहले वर्ष के दौरान 2008 में 22 वर्ष की आयु में ल्यूपस और रुमेटीइड गठिया का निदान किया गया था। निदान होने के बाद, लेस्ली मिशिगन विश्वविद्यालय से समाजशास्त्र में पीएचडी और सारा लॉरेंस कॉलेज से स्वास्थ्य वकालत में मास्टर डिग्री हासिल करने के लिए चली गई। वह ब्लॉग लेखक खुद के करीब हो रही है, जहां वह अपने अनुभवों को साझा करती है और कई पुरानी बीमारियों के साथ, खुलकर और हास्य के साथ रहती है। वह मिशिगन में रहने वाली एक पेशेवर रोगी वकील हैं।
