अवलोकन
माध्यमिक प्रगतिशील एमएस (एसपीएमएस) एक पुरानी स्थिति है जो समय के साथ नए और अधिक गंभीर लक्षण पैदा करती है। प्रभावी उपचार और समर्थन के साथ, इसे प्रबंधित किया जा सकता है।
यदि आपको SPMS का पता चला है, तो योग्य स्वास्थ्य पेशेवरों से उपचार प्राप्त करना महत्वपूर्ण है। यह सहकर्मी सहायता के लिए रोगी संगठनों, स्थानीय सहायता समूहों और ऑनलाइन समुदायों से जुड़ने में भी मदद कर सकता है।
यहां कुछ संसाधन दिए गए हैं जो आपको SPMS से निपटने में मदद कर सकते हैं।
सामाजिक और भावनात्मक समर्थन
पुरानी स्थिति के साथ रहना तनावपूर्ण हो सकता है। कई बार, आपको दुःख, क्रोध, चिंता, या अलगाव की भावनाओं का अनुभव हो सकता है।
SPMS के भावनात्मक प्रभावों का प्रबंधन करने में आपकी मदद करने के लिए, आपका प्राथमिक देखभाल चिकित्सक या न्यूरोलॉजिस्ट आपको मनोवैज्ञानिक या अन्य मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ के पास भेज सकता है।
आपको ऐसे अन्य लोगों से जुड़ने में भी मदद मिल सकती है जो SPMS के साथ रहते हैं। उदाहरण के लिए:
- अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या उन्हें एमएस वाले लोगों के लिए किसी स्थानीय सहायता समूह के बारे में पता है।
- स्थानीय सहायता समूहों के लिए नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी के ऑनलाइन डेटाबेस की जाँच करें या संगठन के ऑनलाइन समूहों और चर्चा बोर्डों में भाग लें।
- अमेरिका के ऑनलाइन समर्थन समुदाय के मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन में शामिल हों।
- 866-673-7436 पर नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी की सहकर्मी हेल्पलाइन पर कॉल करें।
आप फेसबुक, ट्विटर, इंस्टाग्राम और अन्य सोशल मीडिया प्लेटफार्मों पर SPMS के साथ अपने अनुभवों के बारे में बात करने वाले लोगों को भी पा सकते हैं।
रोगी के बारे में जानकारी
SPMS के बारे में अधिक जानने से आपको इस स्थिति के साथ अपने भविष्य की योजना बनाने में मदद मिल सकती है।
आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम उन सवालों के जवाब देने में मदद कर सकती है जो आपके इलाज के विकल्पों और दीर्घकालिक दृष्टिकोण सहित स्थिति के बारे में हो सकते हैं।
कई संगठन SPMS से संबंधित ऑनलाइन संसाधन भी प्रदान करते हैं, जिनमें शामिल हैं:
- नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी
- मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका
- मल्टीपल स्केलेरोसिस कर सकते हैं
जानकारी के ये स्रोत और अन्य आपको इसे प्रबंधित करने के लिए आपकी स्थिति और रणनीतियों के बारे में जानने में मदद कर सकते हैं।
अपने स्वास्थ्य का प्रबंधन
SPMS विविध लक्षणों का कारण बन सकता है जिन्हें प्रबंधित करने के लिए व्यापक देखभाल की आवश्यकता होती है।
SPMS वाले अधिकांश लोग एक न्यूरोलॉजिस्ट के साथ नियमित जांच में भाग लेते हैं, जो उनकी देखभाल में समन्वय करने में मदद करता है। आपका न्यूरोलॉजिस्ट आपको अन्य विशेषज्ञों को भी संदर्भित कर सकता है।
उदाहरण के लिए, आपकी उपचार टीम में शामिल हो सकते हैं:
- एक मूत्र रोग विशेषज्ञ, जो मूत्राशय की समस्याओं का इलाज कर सकता है जिन्हें आप विकसित कर सकते हैं
- पुनर्वास विशेषज्ञ, जैसे कि एक चिकित्सक, भौतिक चिकित्सक और व्यावसायिक चिकित्सक
- मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ, जैसे एक मनोवैज्ञानिक और सामाजिक कार्यकर्ता
- SPMS के प्रबंधन का अनुभव रखने वाली नर्सें
ये स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर आपकी बदलती स्वास्थ्य जरूरतों को पूरा करने के लिए एक साथ काम कर सकते हैं। उनके अनुशंसित उपचार में रोग की प्रगति को धीमा करने और इसके प्रभावों को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए दवा, पुनर्वास अभ्यास और अन्य रणनीतियां शामिल हो सकती हैं।
यदि आपके पास अपनी स्थिति या उपचार योजना के बारे में प्रश्न या चिंताएं हैं, तो अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम को बताएं।
वे आपकी उपचार योजना को समायोजित कर सकते हैं या आपको समर्थन के अन्य स्रोतों का संदर्भ दे सकते हैं।
वित्तीय सहायता और संसाधन
SPMS को मैनेज करना महंगा पड़ सकता है। यदि आपको देखभाल की लागतों को कवर करना मुश्किल है:
- यह जानने के लिए अपने स्वास्थ्य बीमा प्रदाता से संपर्क करें कि आपकी योजना के तहत कौन से डॉक्टर, सेवाएं और उत्पाद शामिल हैं। ऐसे परिवर्तन हो सकते हैं जिन्हें आप कम लागत पर अपने बीमा या उपचार योजना में कर सकते हैं।
- एक वित्तीय परामर्शदाता या सामाजिक कार्यकर्ता से मिलें, जिसे एमएस के साथ लोगों की मदद करने का अनुभव हो। वे आपको बीमा कार्यक्रमों, दवा सहायता कार्यक्रमों, या अन्य वित्तीय सहायता कार्यक्रमों के बारे में जानने में मदद कर सकते हैं जिनके लिए आप पात्र हो सकते हैं।
- अपने चिकित्सक को बताएं कि आप उपचार की लागतों के बारे में चिंतित हैं। वे आपको वित्तीय सहायता सेवाओं का उल्लेख कर सकते हैं या आपकी उपचार योजना को समायोजित कर सकते हैं।
- यदि आप छूट, सब्सिडी या छूट के रूप में सहायता प्रदान करते हैं, तो किसी भी दवा के निर्माताओं से संपर्क करें।
आप नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसाइटी की वेबसाइट के वित्तीय संसाधनों और वित्तीय सहायता वर्गों में देखभाल की लागतों के प्रबंधन के लिए अधिक सुझाव पा सकते हैं।
दूर करना
यदि आपको SPMS की चुनौतियों का प्रबंधन करना मुश्किल हो रहा है, तो अपने डॉक्टरों को बताएं। वे आपकी उपचार योजना में बदलाव की सिफारिश कर सकते हैं या आपको समर्थन के अन्य स्रोतों के संपर्क में रख सकते हैं।
कई संगठन SPMS सहित MS के लोगों के लिए सूचना और ऑनलाइन सहायता सेवाएँ प्रदान करते हैं। ये संसाधन आपको SPMS के साथ अपने सर्वश्रेष्ठ जीवन का नेतृत्व करने के लिए आवश्यक ज्ञान, आत्मविश्वास और समर्थन की भावना विकसित करने में मदद कर सकते हैं।
