जब डेविन कैनेडी-पुथॉफ को दो दशक पहले टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया था, तो यह केवल प्रारंभिक निदान देरी और भ्रम नहीं था जो उनके और उनके परिवार के लिए सबसे अधिक चुनौती पेश करता था। यह तीन दिनों के भीतर T1D और द्विध्रुवी विकार दोनों का दोहरा निदान था, जो एक दुखद कहानी के रूप में था, जो व्यवस्थित विफलताओं के आकार का था जिसने अंततः नवंबर 2016 में 41 साल की उम्र में डेविन की मृत्यु का कारण बना।
आज, उनकी मां एड्रिएन कैनेडी नेशनल एलायंस ऑन मेंटल इलनेस (NAMI) की अध्यक्ष हैं, जो देश की सबसे बड़ी संस्था है, जो मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करती है, और वह इन मुद्दों से जूझते हुए जीवन को बेहतर बनाने के प्रयास में खुद को डेविन की आवाज के रूप में देखती है। जबकि उनके बेटे की मृत्यु की परिस्थितियों के बारे में सवाल हैं, यह स्पष्ट है कि उनके मधुमेह और द्विध्रुवी विकार प्रमुख कारक थे।
"वह अपनी बीमारियों से बंधक बना लिया गया था, और वे एक-दूसरे पर दोहरी मार डालते हैं," वह कहती हैं। "मधुमेह अपने आप में एक पुआल आदमी बन गया, जहाँ वे इसका इलाज कर रहे थे और उस मनोरोग की खोज नहीं कर रहे थे जो इतनी स्पष्ट है, और (वे) पूरे व्यक्ति का प्रबंधन नहीं कर रहे थे।"
मधुमेह के साथ जीवन के मनोदैहिक पहलुओं को हाल के वर्षों में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन और JDRF दोनों के साथ और अधिक मान्यता प्राप्त हो रहे हैं, ताकि अवसाद, मधुमेह संकट और जलन से निपटने में मदद करने के लिए कार्यक्रम आयोजित किए जा सकें। हालांकि यह उस स्तर तक नहीं है, जहां डेविन को जरूरत थी, उनकी मां अब भी कहती हैं कि यह सुनने के लिए ताज़ा है कि ये लंबे समय से बदलाव हो रहे हैं।
एक निकट-चूक मधुमेह निदान
यह जनवरी 1999 था और कैनेडी परिवार कैलिफोर्निया में रह रहा था जब डेविन पांच दिनों तक नहीं सोने के बाद ऑरेंज काउंटी के आपातकालीन कक्ष में समाप्त हो गया। वह अनुभव कर रहा था कि मधुमेह से पीड़ित कोई भी व्यक्ति T1D शुरुआत के प्रमुख संकेतों के रूप में पहचान सकेगा। वह उस समय 23 साल के थे। अस्पताल के कर्मचारियों ने उन्हें बेनाड्रील दिया और कहा कि वह अपने ग्लूकोज के स्तर की जांच किए बिना या मधुमेह के बारे में कुछ भी उल्लेख किए बिना घर चले जाएं। वह ईआर में जल्द ही समाप्त हो गया और अपनी माँ के अनुसार - एक "पूर्ण मानसिक स्थिति" में था और उसे संयमित करना पड़ा। अंततः उन्हें द्विध्रुवी विकार का निदान किया गया था, लेकिन फिर भी मधुमेह नहीं हुआ।
केवल तीन दिनों के बाद एक अलग चिकित्सक, एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट जो अस्पताल में काम करने के लिए हुआ था, एक रक्त शर्करा की जांच करता है और जल्दी से टाइप के मधुमेह को पहचानता है। डेविन का ए 1 सी स्तर उस बिंदु पर कम किशोर में था - सामान्य, स्वस्थ सीमा की तुलना में खगोलीय रूप से अधिक।
"तथ्य यह है कि यह लंबे समय से अपमानजनक है" कैनेडी कहते हैं। “कितना आसान था कि ब्लड शुगर की जाँच सिर्फ इतनी खराब होने से पहले ही हो गई होगी? हमें वास्तव में एक राष्ट्रीय अभियान की जरूरत है, जहां कोई भी ईआर में चलता है, उसे ब्लड शुगर की जांच होती है। मधुमेह के निदान में यह कमी नहीं होनी चाहिए, और यह सभी के लिए महत्वपूर्ण है, न कि केवल उन लोगों के लिए जो गंभीर मानसिक बीमारी का सामना कर रहे हैं। ”
डेविन के 30 साल की उम्र में पहुंचने से पहले, कैनेडी का कहना है कि उनका परिवार दवाइयों या मधुमेह की देखभाल की ज़रूरतों के लिए संघर्ष नहीं कर रहा था, लेकिन डेविन ने अपने इंसुलिन को खरीदने के लिए पैसे कमाने के लिए अजीब तरह के काम किए। इससे उस पर एक असर पड़ा और जैसे-जैसे समय बीतता गया, मधुमेह के बारे में गलत जानकारी ने डेविन के स्वास्थ्य के साथ समझौता किया।
वह चाहती है कि उसे सहकर्मी का समर्थन मिले जो उसे मधुमेह और द्विध्रुवी दोनों मोर्चे पर मदद कर सकता था। अगर वह दूसरों को मिला, जो "वह" मिला, जैसा वह उसके साथ रह रहा था, तो शायद चीजें अलग हो गईं।
द्विध्रुवी दानव और राशनिंग इंसुलिन से जूझना
जैसा कि यह था, डेविन के मानसिक स्वास्थ्य संकट ने मधुमेह प्रबंधन को लगभग असंभव बना दिया था, कैनेडी याद करते हैं। उनका भ्रम और मानसिक स्थिति कभी-कभी इतनी चरम थी कि उन्हें विश्वास था कि वे वास्तव में इंसुलिन नहीं लेने के द्वारा खुद को T1D का इलाज कर सकते हैं।
उनकी माँ का अब भी मानना है कि गलत जानकारी और कलंक जो मधुमेह के बारे में आम जनता में मौजूद है - विशेष रूप से T1 और T2 के बीच का अंतर - जो कि वर्षों में खेला गया। वह अपने बेटे के दोस्तों में से एक को यह याद दिलाती है कि डेविन की डायबिटीज को केवल आहार और व्यायाम के साथ प्रबंधित किया जा सकता है, जैसे उस दोस्त के परिवार के सदस्य ने किया था। स्पष्ट रूप से, वह मित्र टाइप 2 के बारे में विशेष रूप से बात कर रहा था, लेकिन कैनेडी को डर है कि यह उसके बेटे की सोच को प्रभावित करता है जब वह अन्य स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहा था।
कैनेडी कहते हैं, "मेरे पास मधुमेह पर सामाजिक राग है, और दोनों को एक ही बीमारी के रूप में माना जाता है।" "यह केवल हास्यास्पद है कि लोग इस पर विश्वास करने के लिए नेतृत्व कर रहे हैं।"
यह सब डेविन राशनिंग इंसुलिन में खेलती है, वह कहती है।
2007 में, परिवार ने अपने बेटे को सीखा (उस समय उसके 30 के दशक में) ने अत्यधिक इंसुलिन राशनिंग प्राप्त करने के प्रयास में तीन महीने तक इंसुलिन के नुस्खे को नहीं भरा था। इससे डीकेए-स्तरीय उच्च रक्त शर्करा के लिए एक अस्पताल में रहने की जगह बन गई, और क्योंकि वह इंसुलिन खुराक के लिए सहमति नहीं दे रहा था और हिंसक हो रहा था, अस्पताल के कर्मचारी उसे उपशामक देखभाल और मनोरोग देखभाल इकाइयों के बीच स्थानांतरित करते रहे। अंत में, वे उसकी हरकतों के बावजूद उसे नियंत्रित करने और इंसुलिन की खुराक देने में सक्षम थे।
अंततः उसे रिहा कर दिया गया, लेकिन यह सब 2008 में दुर्घटनाग्रस्त हो गया जब उसे गिरफ्तार किया गया और राज्य और संघीय गुंडागर्दी के आरोपों में कैद किया गया और सलाखों के पीछे समय बिताया। यह अपने आप में एक डरावनी कहानी है, कैनेडी याद करते हैं, जिसमें टेक्सास जेल प्रणाली अपने आप ही मधुमेह की देखभाल के लिए अपर्याप्त थी, लेकिन एक गंभीर मानसिक बीमारी के साथ रहने वाले किसी व्यक्ति से निपटने के लिए भी कम सुसज्जित है। ऐसे समय थे जब हाई ब्लड शुगर के लक्षणों का अनुभव करने के बावजूद डेविन को सलाखों के पीछे इंसुलिन नहीं मिल पाती थी, और कई बार जब उसे पता चलता था कि वह कम जा रहा है, लेकिन उसे सहायता नहीं मिल सकती है।
उन वर्षों के दौरान, उनके A1C का स्तर उच्च किशोर में बना रहा और डेविन जटिलताओं का सामना कर रहा था, न्युरोपटी और गुर्दे की क्षति से रेटिनोपैथी तक, जिसके कारण वह कानूनी रूप से अंधा हो गया था।
कैनेडी कहते हैं, "वह साइकोसिस दवा की जरूरत के साथ-साथ इंसुलिन की जरूरत से भी जूझ रहा था और किसी को भी यह नहीं लगता था कि वे एक साथ बंधे हुए हैं।" “मनोचिकित्सा और आंतरिक चिकित्सा - या मधुमेह के लिए विशेष रूप से एकीकृत व्यावसायिक देखभाल विशेषज्ञता वाले बहुत कम डॉक्टर हैं। यही हमें चाहिए था। ”
उनका मानसिक स्वास्थ्य वर्षों से बिगड़ता चला गया, जहाँ वे एक व्यक्ति की स्थिति या विकलांगता के बारे में आत्म-जागरूकता के पूर्ण अभाव की स्थिति में, एनोसोग्नोसिया में समाप्त हो गए।
अंत में, यह नवंबर 2016 था जब उसके बेटे का शव ऑस्टिन, TX में मिला था। कैनेडी कहते हैं कि डेविन की मृत्यु एक हफ्ते पहले हो सकती है, और उनकी मृत्यु का कारण एक रहस्य है और इसे "प्राकृतिक कारणों" के रूप में सूचीबद्ध किया गया है। अधिकारियों ने एक साथ मिलकर क्या किया है, उनका मानना है कि यह मधुमेह से संबंधित हाइपोग्लाइसीमिया या उससे संबंधित समस्या है जो उनकी मृत्यु का कारण बना।
लेकिन इसका कोई स्पष्ट जवाब नहीं है और परिवार इस प्रणाली को दोष देता है - क्योंकि वे कम रक्त शर्करा के परिणामस्वरूप अचानक "मृत बिस्तर" सिंड्रोम के बारे में नहीं बताया गया था। कैनेडी का मानना है कि उनके बेटे को उनके 41 वें जन्मदिन के ठीक बाद लिया गया था।
NAMI: हमेशा के लिए मानसिक हीथ लाना
अब NAMI में मानसिक स्वास्थ्य पर एक प्रमुख राष्ट्रीय अधिवक्ता के रूप में, कैनेडी ने अपने परिवार की दुखद कहानी इस उम्मीद में साझा की कि यह दूसरों को इन मुद्दों का अनुभव करने में मदद कर सकता है। हालांकि यह कुछ लोगों के लिए एक चरम उदाहरण हो सकता है, यह संदेश मधुमेह समुदाय में किसी के लिए भी मान्य है कि मानसिक स्वास्थ्य महत्वपूर्ण है, लेकिन यह अक्सर स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ-साथ पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोग) द्वारा खुद को नजरअंदाज कर दिया जाता है, जो पहचान नहीं सकते हैं कि क्या वे गुजर रहे हैं।
यही कारण है कि कैनेडी को मधुमेह देखभाल के मनोवैज्ञानिक पहलुओं में सुधार के प्रयासों को देखने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है, और यह भी कि वह NAMI प्रयासों को बढ़ावा देता है - विशेष रूप से मई के दौरान जो मानसिक स्वास्थ्य महीना है। उनके वर्तमान क्यों? अभियान का उद्देश्य यह प्रदर्शित करना है कि मानसिक स्वास्थ्य उपचार और सेवाएं केवल कुछ लोगों के लिए ही नहीं हैं, बल्कि लाखों लोगों, परिवारों, देखभाल करने वालों और प्रियजनों के लिए महत्वपूर्ण हैं।
अनुपचारित मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दे अक्सर अन्य बीमारियों से जुड़े होते हैं - जैसे मधुमेह - और दुख की बात है कि इस देश में स्कूल की गोलीबारी के दाने जैसी सार्वजनिक त्रासदियों में एक भूमिका निभाते हैं।
इन मुद्दों को सामने लाने के लिए, NAMI लोगों को अपनी खुद की कहानियाँ साझा करने, देश भर में जागरूकता कार्यक्रमों और धन उगाही में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित कर रहा है
कैनेडी कहते हैं, "मैं अपने बेटे की विरासत को छोड़ चुका हूं।" "अब मैं उनकी आवाज नहीं हूं और मैं यह सब क्यों कर रहा हूं।" इस प्रणाली ने वर्षों में हमारे परिवार को इतने तरीकों से विफल कर दिया, और यह उस तरह से होने की आवश्यकता नहीं थी। ”
