कुछ साल पहले हम कांग्रेस के मधुमेह काकस के बारे में बहुत कुछ सुन रहे थे, सांसदों के एक बड़े, शक्तिशाली, द्विदलीय समूह, जिसके सदस्यों ने मधुमेह देखभाल के मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करने का संकल्प लिया।
लेकिन हाल ही में अमेरिका में हेल्थकेयर सुधार और इंसुलिन मूल्य निर्धारण के संकट के बीच वे कहाँ गए हैं?
कार्य करने के लिए इंसुलिन निर्माताओं और पीबीएम को कॉल करना
2019 के अप्रैल में हाउस ऊर्जा और वाणिज्य उपसमिति की सुनवाई, डायबिटीज कांग्रेसनल कॉकस रेप के लंबे समय तक सह-अध्यक्ष के नेतृत्व में। डायना एल। डीगेट (डी-सीओ), वास्तव में प्रमुख इंसुलिन निर्माताओं और फार्मेसी लाभ प्रबंधकों (पीबीएम) से अधिकारियों को बुलाया जाता है। साथ में और इंसुलिन की उच्च सूची मूल्य समझाने के लिए उन्हें मौके पर रखा।
कांग्रेस की उपसमिति की बैठकें नींद में तथ्य खोजने वाले मिशन हो सकते हैं, लेकिन यह एक अलग था।
डेगेट को इंसुलिन मूल्य निर्धारण का इतिहास एक नीतिगत मामले के रूप में और एक व्यक्तिगत मामले के रूप में पता था: वह कुछ दो दशकों से टाइप 1 मधुमेह (टी 1 डी) के साथ अपनी बेटी के लिए इंसुलिन खरीद रही थी। सुनवाई के दौरान, उसे तैयार किया गया था और अपने सवाल में कहा गया था, यहां तक कि जवाब मांगने के लिए एक दवा कार्यकारी से सुखदताओं को बाधित करना। एक साल पहले, उसने और कांग्रेस के डायबिटीज कॉकस के सह-प्रतिनिधि रेप टॉम रीड (आर-एनवाई) ने एक रिपोर्ट जारी की थी कि उसने सुनवाई में इंसुलिन के लिए "धूम्रपान और दर्पण" मूल्य निर्धारण प्रणाली के रूप में क्या वर्णन किया है।
वह कहती हैं, '' हमने जो पाया, वह भुगतान प्रोत्साहन और मूल्य निर्धारण में पारदर्शिता की कमी के साथ एक प्रणाली थी। ''
उन्होंने अधिकारियों को इस बात पर ध्यान दिया कि कांग्रेस इस मुद्दे पर ध्यान दे रही थी और उन्हें सलाह दी कि वे इंसुलिन की सूची मूल्य को कम करने के लिए लगन से काम करें।
वे कहती हैं, "हम उंगली से इशारा करने या हिरन को पार करने में दिलचस्पी नहीं रखते हैं, हम इस समस्या का समाधान खोजने में रुचि रखते हैं," वह कहती हैं।
यह सुनवाई और इसे पसंद करने वाले अन्य लोगों के साथ-साथ डायबिटीज के कार्यकर्ताओं के बढ़ते दबाव और राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रम्प से दवा के मूल्य निर्धारण पर बयानबाजी की संभावना है, जो संभवतः 2020 में इंसुलिन के लिए आउट-ऑफ-पॉकेट लागत को कम करने के लिए नए कार्यक्रमों की घोषणा करने के लिए इंसुलिन निर्माताओं को धक्का देने के लिए संयुक्त है।
भले ही यह हो सकता है लगता है एक और अति-फूला हुआ कांग्रेस उपसमिति की तरह, जो बहुत कुछ पूरा नहीं करता है, मधुमेह काकस आपके भविष्य के लिए आपके विचार से अधिक महत्वपूर्ण हो सकता है।
मधुमेह काकस क्या है?
एक कॉकस, सामान्य रूप से, सांसदों का एक समूह है जो एक साझा हित के आधार पर एक समूह या गुट बनाते हैं।कॉकस के लिए जरूरी नहीं कि वह उसी पार्टी का सदस्य हो; वास्तव में, वे अधिक प्रभावी हैं यदि वे राजनीतिक परिदृश्य की पारंपरिक सीमाओं का पालन नहीं करते हैं। काक्युस कुछ समय के लिए अमेरिकी राजनीतिक इतिहास का हिस्सा रहे हैं, लेकिन वे 1970 के दशक में कांग्रेसी सांसदों के बीच अधिक लोकप्रिय होने लगे, वर्जीनिया विश्वविद्यालय के रिचमंड विश्वविद्यालय में राजनीति विज्ञान के प्रोफेसर डैनियल पलाज़ोलो के अनुसार, जो कांग्रेस में कोयला निर्माण का अध्ययन करते हैं। ।
डायबिटीज कॉकस वास्तव में प्रतिनिधि सभा और सीनेट डायबिटीज कॉकस में कांग्रेसी डायबिटीज कॉकस से बना है। संयुक्त रूप से, यह कांग्रेस में सबसे बड़ा कॉकस है, जिसमें 300 से अधिक सदस्य हैं, डीगेट के अनुसार।
कॉग्रेसिव डायबिटीज कॉकस एक समर्पित वेबसाइट और नियमित समाचार पत्र के इतिहास के साथ दो का अधिक आयोजन है। सीलाटस में काक्यूलस प्रकृति से अधिक अनौपचारिक होते हैं, बहुत कुछ खुद सीनेट की तरह, पलाज़ोलो के अनुसार।
कॉकस के चार में से तीन कुर्सियों का T1D के साथ एक व्यक्तिगत संबंध है। डीगेट की तरह, रीड में T1D के साथ एक बच्चा है। सीनेट डायबिटीज कॉकस के सह-अध्यक्ष सीनेटर जेने शाहीन (डी-एनएच) की टी 1 डी के साथ पोती है। फेलो सह-कुर्सी सीनेटर सुसान कोलिन्स (डी-एमई) सबसे पुरानी औसत आबादी वाले राज्य का प्रतिनिधित्व करता है, जिसका मतलब होगा कि मधुमेह देखभाल के मुद्दे उसके निर्वाचन क्षेत्र के लिए महत्वपूर्ण होंगे; उन्होंने 2019 में यह भी खुलासा किया कि अब उनके पास एक भतीजी है, जिसके पास T1D है।
डायबिटीज पेशेंट एडवोकेसी कोएलिशन (डीपीएसी) के वाइस-चेयरमैन स्टीवर्ट पेरी के अनुसार, इतने बड़े कॉकस के साथ, कुछ सदस्यों के लिए दूसरों की तुलना में डायबिटीज के मुद्दों से अधिक जुड़ा होना स्वाभाविक होगा। हालांकि, अगर कोई कानूनविद कॉकस का सदस्य होता है, तो वह राजनीतिज्ञ मधुमेह से संबंधित मुद्दों की पैरवी करने के लिए एक उपयुक्त लक्ष्य के रूप में गिना जाता है, वे कहते हैं।
पेरी कहती हैं, "कॉकस का हर सदस्य सक्रिय नहीं होता है, लेकिन यह कांग्रेस के सदस्यों के लिए एक रास्ता है कि वे डायबिटीज के बारे में ध्यान दें।"
मधुमेह काकस रोगी समुदाय का समर्थन कैसे करता है?
अधिकांश स्टैंडअलोन मधुमेह से संबंधित कानून मधुमेह कॉकस के सदस्यों द्वारा विशेष रूप से सह-कुर्सियों द्वारा चैंपियन हैं। उनका कानून अक्सर मेडिकिड और मेडिकेयर जैसे सरकार द्वारा वित्त पोषित बीमा कार्यक्रमों के भीतर नए मधुमेह उपचारों की पहुंच पर आधारित है। डायबिटीज रिसर्च के लिए फंडिंग फंड में कॉकस भी महत्वपूर्ण है।
कांग्रेस के वर्तमान सत्र में, शाहीन और कोलिन्स ने दो बिलों को सह-प्रायोजित किया: एक नवीन मधुमेह प्रौद्योगिकियों के लिए मेडिकेयर पहुंच में सुधार करने के लिए एक कार्यबल की स्थापना और दूसरा मेडिकेयर प्राप्तकर्ताओं को डायबिटीज़ सेल्फ-मैनेजमेंट प्रशिक्षण के लिए बेहतर पहुँच की अनुमति देना।
डीगेट और रीड ने मेडिकेयर डायबिटीज़ सेल्फ-मैनेजमेंट बिल के दो संस्करण और दो अतिरिक्त बिलों को विशेष अमेरिकी डायबिटीज फंडों को रोकने और शोध, और डायबिटीज कार्यक्रमों के लिए मूल अमेरिकी स्वास्थ्य कार्यक्रमों के माध्यम से पुनर्जीवित करने का सह-प्रायोजित किया। डीगेट ने मेडिकेयर कार्यक्रम में पोडियाट्रिस्ट (पैर देखभाल विशेषज्ञ) को शामिल करने के लिए एक अधिनियम को प्रायोजित किया। यह अधिनियम मधुमेह वाले लोगों के लिए चिकित्सीय जूते के कवरेज के लिए मेडिकेयर नियमों को भी संशोधित करता है।
हाल ही में, JDRF के वरिष्ठ उपाध्यक्ष और नीति के उपाध्यक्ष सिंथिया राइस के अनुसार, कांग्रेस में सह-अध्यक्षों और अन्य लोगों ने इंसुलिन और अन्य नुस्खे दवाओं की कीमत को नीचे लाने की कोशिश में अधिक प्रत्यक्ष लक्ष्य लिया है। उदाहरण के लिए, पिछले दो वर्षों में, कॉकस सदस्यों ने कनाडा से अधिक सस्ती दवाओं के आयात को वैध बनाने के लिए प्रायोजक बिलों पर हस्ताक्षर किए, जो कि छूट प्रणाली को बढ़ाने के लिए इंसुलिन के लिए उच्च सूची मूल्य और पैसे की मात्रा को बढ़ा सकते हैं। कुछ चिकित्सा प्राप्तकर्ताओं को इंसुलिन जैसी दवाओं के लिए जेब से भुगतान करना होगा।
पासिंग कानूनों की तुलना अक्सर सॉसेज-मेकिंग से की जाती है; यह एक गन्दा प्रक्रिया है जो अक्सर कई प्रतिस्पर्धी हितों को एक साथ पिघला देता है। डीपीएसी की सीईओ जूली बैबेज कहती हैं कि डायबिटीज़ क़ानून को अक्सर बड़े क़ानून में बदल दिया जाता है, और अक्सर अंतिम समय पर। यह बियॉन्ड टाइप 1 की रिपोर्ट के अनुसार मार्च 2020 में पारित एक COVID-19 राहत पैकेज में शामिल विशेष मधुमेह कार्यक्रम के लिए वित्त पोषण के नवीनतम विस्तार के मामले में था। नवंबर 2020 में फिर से नवीनीकरण के लिए धन जुटाया जाएगा।
पार्टी लाइनों को पार करना
डब्ल्यूएमयूआर-टीवी की रिपोर्ट के अनुसार, 29 जून, 2020 को शाहीन और कॉलिन्स न्यू हैम्पशायर में एक इवेंट में इंसुलिन की कीमत कम करने के लिए एक प्रस्तावित बिल पेश करने के लिए एक साथ दिखाई दिए। अगर पारित हो जाता है, तो बिल मधुमेह के कई लोगों के लिए आउट-ऑफ-पॉकेट लागत को कम करने पर बहुत बड़ा प्रभाव पड़ेगा। संयुक्त घटना भी महत्वपूर्ण थी क्योंकि यह अमेरिकी राजनीति में एक दुर्लभ चीज का संकेत देती थी: द्विदलीयता।
गैर-लाभकारी वकालत समूह टी 1 इंटरनेशनल में नीति प्रबंधक एली गेरबर का कहना है कि कांग्रेसनल डायबिटीज कॉकस का आकार और स्थायित्व एक अच्छा संकेतक है कि लोगों को मधुमेह से पीड़ित लोगों की मदद करने के लिए पार्टी लाइनों पर काम करने की इच्छा है। वे कहते हैं कि इंसुलिन की किफायती बिलों की द्विदलीय प्रकृति भी उत्साहजनक है।
"हम उम्मीद कर रहे हैं कि नई कांग्रेस में, [साथ] जो भी पार्टी पर नियंत्रण है ... दवा मूल्य निर्धारण अभी भी एक प्राथमिकता होगी, और पार्टियां एक मध्य मैदान खोजने में सक्षम होंगी जो अभी भी इंसुलिन को सस्ती बनाएगी," गेबर कहते हैं।
कांग्रेस के मधुमेह काकस में एक सक्रिय भागीदार होने के नाते भी कानूनविदों को ऐसे रुख अपनाने में मदद मिल सकती है जो उनके राजनीतिक दलों की इच्छाओं के विपरीत साबित हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, 2018 में रीड ने घोषणा की कि उन्होंने रिपब्लिकन की अगुवाई वाले कुछ प्रयासों का विरोध किया, जो कि अफोर्डेबल केयर एक्ट के साथ दूर करने के लिए थे, अगर इसका मतलब पहले से मौजूद परिस्थितियों वाले लोगों से सुरक्षा करना था। एक सिंडिकेटेड न्यूज़ टॉक शो में, उन्होंने अपने विरोध को स्पष्ट रूप से, व्यक्तिगत शब्दों में समझाया।
"आप जानते हैं, यदि आप पुस्तक से पहले की मौजूदा स्थितियों के संरक्षण को खत्म करने जा रहे हैं, तो आप मेरे बेटे जैसे लोगों को प्रभावित करने जा रहे हैं," वे कहते हैं।
कॉकस की सीमाएं
यह एक बड़ी सच्चाई है कि 21 वीं सदी में प्रत्येक 2-वर्ष के कांग्रेस चक्र में 6 प्रतिशत से कम प्रस्तावित बिल कानून बनाए गए हैं, और यह प्रतिशत हाल के वर्षों में और कम हो गया है। पलाज़ोलो, जो कांग्रेस गठबंधन की इमारत का अध्ययन कर रहे हैं, का कहना है कि द्विदलीय विधान भी बिल की सफलता की कोई गारंटी नहीं है। कांग्रेस के नेता तय करते हैं कि एक वोट के लिए कौन से बिलों को जमीन पर रखा जाएगा, और पार्टियों के बीच राजनीतिक एकता यह सुनिश्चित करती है कि कोई भी बिल उनके कहने के बिना वोट में नहीं लाया जा सकता है, वे कहते हैं।
पालाज़ोलो कहते हैं, "बहुत सारी समस्याएं हैं जिनकी पार्टी लाइनों में प्रायोजन हैं, वे कभी दिन का प्रकाश नहीं देखते हैं।"
इस स्थिति को देखते हुए, हाल के राष्ट्रपति प्रशासन ने कई मुद्दों पर गतिरोध को तोड़ने के लिए कार्यकारी कार्रवाई की ओर रुख किया है। उदाहरण के लिए, जून 2020 के अंत में, ट्रम्प ने कार्यकारी आदेशों पर हस्ताक्षर किए जो इंसुलिन और अन्य महंगी दवाओं के मूल्य में कमी लाने के लिए हाल ही में प्रस्तावित कानून के कई लक्ष्यों को पूरा करते हैं।
आदेश कनाडा से सस्ती दवाओं के आयात के तरीके तलाशने, छूट की योजनाओं पर अंकुश लगाने वाली दवाओं पर अंकुश लगाने और कुछ मेडिकेयर प्राप्तकर्ताओं के लिए आउट-ऑफ-द-पॉकेट दवा मूल्य निर्धारण पर रोक लगाने के लिए चाहते हैं। ट्रम्प ने कार्यकारी आदेशों को रखने का असामान्य कदम उठाया, यह देखने के लिए कि क्या दवा कंपनियां उन पर कार्रवाई करने की धमकी के साथ बातचीत करने के लिए तैयार होंगी।
एकमात्र समस्या? कोई भी वास्तव में नहीं जानता है कि ये आदेश क्या करेंगे या यदि वे कानूनी हो जाते हैं, और उन्हें मुकदमे का सामना करना पड़ता है क्योंकि वे कांग्रेस को दरकिनार करते हैं, जिसका काम राष्ट्रपति के लिए कानून बनाना है। वे ओवल ऑफिस के अगले रहने वाले द्वारा भी पूर्ववत किए जा सकते हैं। डीपीएसी के बैबेज के अनुसार, यह कहना है कि कार्यकारी आदेश कागज पर अच्छे लग सकते हैं, लेकिन उनका स्थायी प्रभाव नहीं हो सकता है।
"चुनौती [कार्यकारी आदेशों के साथ] यह है कि उन्हें कानूनी रूप से बहुत जल्दी चुनौती दी जा सकती है," बैबेज कहते हैं। "कांग्रेस के पास अभी भी पर्स की शक्ति है, इसलिए वे कुछ भी धन देने से इनकार कर सकते हैं जो कुछ कार्यकारी आदेशों को पूरा करने के लिए महत्वपूर्ण होगा।"
पैरवी के बारे में खुला राज
सभी सांसदों के बारे में एक और चिंताजनक बात यह है कि वे दवा उद्योग द्वारा अपने अभियान के लिए गहन पैरवी प्रयासों और दान से प्रभावित हो सकते हैं। ओपेनसेटर सेंटर फॉर रिस्पॉन्सिव पॉलिटिक्स के अनुसार, फार्मास्यूटिकल और हेल्थ प्रोडक्ट इंडस्ट्रीज ने 2019 की पहली तीन तिमाहियों में कांग्रेस के 228 मिलियन लॉबिंग सदस्यों को खर्च करने के लिए संयुक्त रूप से बनाया, जिससे यह अमेरिकी अर्थव्यवस्था में अग्रणी उद्योगों में शीर्ष लॉबिंग समूह बना।
डायबिटीज कॉकस के प्रमुख नेताओं पर OpenSecrets डेटा का संयोजन, ऐसा प्रतीत होता है कि उन्हें 2018 और 2019 में दवा कंपनियों और स्वास्थ्य उत्पाद कंपनियों से जुड़े राजनीतिक एक्शन समितियों (PAC) से दान में $ 327,000 का कुल मिला। (यह पूछे जाने पर कि इस कहानी के लिए मधुमेह वकालत करने वाले संगठनों के प्रतिनिधियों में से किसी ने भी सुझाव नहीं दिया है कि चार कानूनविदों को इस तरह के दान या पैरवी द्वारा अपने काम में समझौता किया गया था।) ये आंकड़े अमेरिकी राजनीति में पैसे के बीच के संबंध को देखते हुए आश्चर्यचकित नहीं हैं।
उनका कहना है, '' दवा उद्योग ने दशकों से एक बेहतरीन काम किया है, वास्तव में शक्तिशाली लॉबिंग और अभियान वित्त संचालन।
इस तरह के एक शक्तिशाली लॉबिंग प्रयास काकस में कुछ सांसदों को जेब खर्च पर लगाम लगाने के प्रयासों से छूट देने का कारण हो सकता है। इसलिए, कॉकस सुनिश्चित करने के लिए लापता घटक मधुमेह के साथ लोगों की मदद करने के लिए कार्रवाई करता है, घटकों से राजनीतिक दबाव है, अधिवक्ता सहमत हैं। उदाहरण के लिए, गेरबर का मानना है कि यह # इंसुलिन 4 ऑल आंदोलन से इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर दबाव था और इस मुद्दे के कारण यह चुनावी चक्र बन गया।
वे कहते हैं, "मुझे लगता है कि इसका बहुत कुछ उन कार्यकर्ताओं से आया है जिन्होंने अपनी कहानियों, और अपने प्रियजनों की कहानियों को बताया है जो इंसुलिन राशनिंग के कारण मर चुके हैं या पीड़ित हैं।" "और फिर लोग निर्णय लेते हैं कि यह एक समस्या है जिसे संबोधित करने की आवश्यकता है।"
अधिक दबाव की जरूरत
दूसरे शब्दों में, कांग्रेस के मधुमेह काकस अपने अस्तित्व के कारण, अमेरिकी राजनीतिक प्रणाली की बीमारियों का इलाज नहीं कर सकता है। हालांकि, यह सांसदों का एक समूह है, जिन्होंने मधुमेह के साथ लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए मिलकर काम करने का इरादा जताया है। मधुमेह से पीड़ित लोगों के लिए सबसे अच्छा है इसे करने के लिए इसे करने के लिए घटकों से लगातार दबाव की आवश्यकता होती है।
