कोई भी दो वार्तालाप समान नहीं हैं। जब परिवार, दोस्तों और अन्य प्रियजनों के साथ एचआईवी निदान साझा करने की बात आती है, तो हर कोई इसे अलग तरीके से संभालता है।
यह एक वार्तालाप है जो केवल एक बार ही नहीं होता है एचआईवी के साथ रहने से परिवार और दोस्तों के साथ चल रही चर्चाएं सामने आ सकती हैं। आपके सबसे करीबी लोग आपके शारीरिक और मानसिक कल्याण के बारे में नए विवरण पूछना चाहते हैं। इसका मतलब है कि आपको नेविगेट करने की आवश्यकता है कि आप कितना साझा करना चाहते हैं।
दूसरी तरफ, आप एचआईवी के साथ अपने जीवन में आने वाली चुनौतियों और सफलताओं के बारे में बात कर सकते हैं। यदि आपके प्रियजन पूछते नहीं हैं, तो क्या आप वैसे भी साझा करना चुनेंगे? यह आपको तय करना है कि अपने जीवन के उन पहलुओं को कैसे खोलें और साझा करें। एक व्यक्ति के लिए जो काम करता है वह दूसरे के लिए सही नहीं लग सकता है।
चाहे जो भी हो, याद रखें कि आप अकेले नहीं हैं। कई लोग हर दिन इस रास्ते पर चलते हैं, जिनमें मैं भी शामिल हूं। मैं उन सबसे अद्भुत अधिवक्ताओं में से चार के पास पहुँचा, जिन्हें मैं उनके अनुभवों के बारे में और जानना चाहता हूँ। यहां, मैं परिवार, दोस्तों और यहां तक कि एचआईवी के साथ रहने के बारे में अजनबियों से बात करने के बारे में हमारी कहानियां प्रस्तुत करता हूं।
गाइ एंथोनी
उम्र
32
एचआईवी के साथ जीना
गाई 13 साल से एचआईवी के साथ जी रही है, और उसके निदान के 11 साल हो चुके हैं।
लिंगवाचक सर्वनाम
वह / उसे / उसके
एचआईवी के साथ रहने के बारे में प्रियजनों के साथ बातचीत शुरू करने पर:
मैं उस दिन को कभी नहीं भूलूंगा जिस दिन मैंने आखिरकार अपनी माँ से कहा था, "मैं एचआईवी के साथ जी रहा हूँ"। समय खराब हो गया, लेकिन किसी तरह मेरे होंठ हिलते रहे। हम दोनों ने फोन को मौन में रखा, जो हमेशा के लिए महसूस किया, लेकिन केवल 30 सेकंड का समय था। आँसू के माध्यम से उसकी प्रतिक्रिया थी, "तुम अभी भी मेरे बेटे हो, और मैं हमेशा तुम्हें प्यार करूंगा।"
मैं एचआईवी के साथ जीवंत रूप से जीने के बारे में अपनी पहली किताब लिख रहा था और मैं किताब को प्रिंटर पर भेजने से पहले उसे बताना चाहता था। मैंने महसूस किया कि वह मुझसे मेरे एचआईवी निदान के बारे में सुनने लायक थी, जैसा कि परिवार के किसी सदस्य या किसी अजनबी से विरोध था। उस दिन, और उस बातचीत के बाद, मैंने कभी भी अपने आख्यान पर अधिकार करने से नहीं कतराया।
आज की तरह एचआईवी के बारे में क्या बातचीत है?
हैरानी की बात है, मेरी माँ और मैं शायद ही कभी अपने सेरोस्टैटस के बारे में बात करते हैं। प्रारंभ में, मुझे याद है कि इस तथ्य से निराश हूं कि वह, या मेरे परिवार के किसी अन्य व्यक्ति ने मुझसे कभी नहीं पूछा कि मेरा जीवन एचआईवी के साथ जीने जैसा है। में एक हीहमारे परिवार में एचआईवी के साथ खुले तौर पर रहने वाला व्यक्ति। मैं अपने नए जीवन के बारे में बात करना चाहता था। मुझे अदृश्य पुत्र की तरह लगा।
क्या बदला है?
अब, मुझे बातचीत में इतना पसीना नहीं आ रहा है। मैंने महसूस किया कि किसी को भी इस बारे में शिक्षित करने का सबसे अच्छा तरीका यह है कि वह वास्तव में इस बीमारी के साथ जीने जैसा महसूस करता है कि वह बोल्डली और ट्रांसपैरेंटली है। मैं अपने आप से बहुत सुरक्षित हूं और मैं अपना जीवन कैसे जीती हूं कि मैं हमेशा उदाहरण के साथ नेतृत्व करने को तैयार हूं। पूर्णता प्रगति का दुश्मन है और मैं असिद्ध होने से डरता हूं।
काहलिब बार्टन-गरकोन
उम्र
27
एचआईवी के साथ जीना
काहलिब 6 साल से एचआईवी के साथ जी रही है।
लिंगवाचक सर्वनाम
उसने वह वे
एचआईवी के साथ रहने के बारे में प्रियजनों के साथ बातचीत शुरू करने पर:
प्रारंभ में, मैंने वास्तव में अपने परिवार के साथ अपनी स्थिति साझा नहीं करने का विकल्प चुना। यह तीन साल पहले था जब मैंने किसी को बताया। मैं टेक्सास में बड़ा हुआ, ऐसे माहौल में, जो वास्तव में उस प्रकार की जानकारी को साझा करने के लिए नहीं था, इसलिए मैंने माना कि मेरे लिए अपनी स्थिति से अकेले निपटना सबसे अच्छा होगा।
तीन साल तक मेरे दिल के बहुत करीब रहने के बाद, मैंने इसे फेसबुक के माध्यम से सार्वजनिक रूप से साझा करने का निर्णय लिया। इसलिए मेरे परिवार के बारे में पहली बार मेरी स्थिति के बारे में जानने का सही समय पर एक वीडियो के माध्यम से हुआ जो मेरे जीवन में बाकी सभी लोगों को पता चला।
आज की तरह एचआईवी के बारे में क्या बातचीत है?
मुझे लगता है कि मेरे परिवार ने मुझे स्वीकार करने का विकल्प बनाया और उस पर छोड़ दिया। उन्होंने मुझे एचआईवी के साथ रहने के लिए क्या पसंद किया है, इसके बारे में कभी पुजारी या मुझसे नहीं पूछा। एक ओर, मैं उनके साथ ऐसा ही व्यवहार जारी रखने के लिए उनकी सराहना करता हूं। दूसरी ओर, मैं चाहता हूं कि मेरे जीवन में व्यक्तिगत रूप से अधिक निवेश हो, लेकिन मेरा परिवार मुझे एक "मजबूत व्यक्ति" के रूप में देखता है।
मैं अपनी स्थिति को एक अवसर और खतरे के रूप में देखता हूं। यह एक अवसर है क्योंकि इसने मुझे जीवन में नया उद्देश्य दिया है। मेरी सभी लोगों की देखभाल और व्यापक शिक्षा तक पहुँच बढ़ाने की प्रतिबद्धता है। मेरी स्थिति एक खतरा हो सकती है क्योंकि मुझे अपना ख्याल रखना है; जिस तरह से मैं आज अपने जीवन को महत्व देता हूं, वह मेरे निदान से पहले कभी भी नहीं था।
क्या बदला है?
मैं समय के साथ अधिक खुला हो गया हूं। मेरे जीवन के इस मोड़ पर, मुझे इस बात की कम परवाह नहीं थी कि लोग मेरे बारे में या मेरी स्थिति के बारे में कैसा महसूस करते हैं। मैं लोगों की देखभाल करने के लिए एक प्रेरक बनना चाहता हूं, और मेरे लिए इसका मतलब है कि मुझे खुले और ईमानदार रहना होगा।
जेनिफर वॉन
उम्र
48
एचआईवी के साथ जीना
जेनिफर पांच साल से एचआईवी के साथ जी रही हैं। उसे 2016 में पता चला था, लेकिन बाद में पता चला कि उसने 2013 में इसका अनुबंध किया था।
लिंगवाचक सर्वनाम
वह / उसका / उसकी
एचआईवी के साथ रहने के बारे में प्रियजनों के साथ बातचीत शुरू करने पर:
चूंकि कई परिवार के सदस्यों को पता था कि मैं हफ्तों से बीमार था, वे सभी यह सुनने के लिए इंतजार कर रहे थे कि यह क्या है, एक बार मेरे पास जवाब था। हम कैंसर, ल्यूपस, मेनिन्जाइटिस और रुमेटीइड गठिया के बारे में चिंतित थे।
जब परिणाम एचआईवी के लिए सकारात्मक आए, हालांकि मैं पूरी तरह सदमे में था, मैंने कभी भी दो बार सभी को यह बताने के बारे में नहीं सोचा कि यह क्या था। जवाब देने और उपचार के साथ आगे बढ़ने में कुछ राहत थी, मेरे लक्षणों के कारण कोई विचार नहीं था।
ईमानदारी से, शब्द वापस आने से पहले बाहर आ गए और इसे कोई भी विचार दिया। पीछे देखते हुए, मुझे खुशी है कि मैंने इसे गुप्त नहीं रखा। यह मुझे 24/7 में खा जाता।
आज की तरह एचआईवी के बारे में क्या बातचीत है?
जब मैं इसे अपने परिवार के आसपास लाता हूं तो मुझे HIV शब्द का उपयोग करने में बहुत आसानी होती है। मैं इसे hushed टन में नहीं कहता, यहां तक कि सार्वजनिक रूप से भी।
मैं चाहता हूं कि लोग मुझे सुनें और सुनें, लेकिन मैं अपने परिवार के सदस्यों को भी शर्मिंदा नहीं करने के लिए सावधान हूं। सबसे अधिक बार यह मेरे बच्चे होंगे। मैं अपनी स्थिति के साथ उनके गुमनामी का सम्मान करता हूं। मुझे पता है कि उन्हें मुझसे कोई शर्म नहीं है, लेकिन कलंक कभी भी उनका बोझ नहीं होना चाहिए।
एचआईवी अब मेरी स्थिति के साथ रहने की तुलना में मेरे वकालत के काम के मामले में अधिक लाया गया है। समय-समय पर मैं अपने पूर्व ससुराल वालों को देखूंगा और वे कहेंगे, "आप वास्तव में अच्छे दिखते हैं," अच्छे पर जोर देने के साथ। और मैं तुरंत बता सकता हूं कि वे अभी भी यह नहीं समझते हैं कि यह क्या है।
उन परिस्थितियों में, मैं शायद उन्हें असहज करने के डर से उन्हें सुधारने से दूर कर देता हूं। मैं आमतौर पर पर्याप्त संतुष्ट महसूस करता हूं कि वे लगातार मुझे अच्छी तरह से देखते हैं। मुझे लगता है कि अपने आप में कुछ वजन है।
क्या बदला है?
मुझे पता है कि मेरे कुछ पुराने परिवार के सदस्य मुझसे इसके बारे में नहीं पूछते। मुझे यकीन नहीं है कि अगर ऐसा है क्योंकि वे एचआईवी के बारे में बात करने में असहज महसूस करते हैं या अगर यह इसलिए है क्योंकि वे मेरे बारे में वास्तव में नहीं सोचते हैं जब वे मुझे देखते हैं। मैं यह सोचना चाहता हूं कि इसके बारे में सार्वजनिक रूप से बात करने की मेरी क्षमता उनके किसी भी प्रश्न का स्वागत करेगी, इसलिए मुझे कभी-कभी आश्चर्य होता है कि क्या वे अभी इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचते हैं। वह भी ठीक है।
मैं अपने बच्चों, प्रेमी के बारे में कुछ निश्चित हूं, और मैं अपनी वकालत के काम के कारण दैनिक रूप से एचआईवी का संदर्भ देता हूं - फिर से, क्योंकि यह मुझ में नहीं है। हम इसके बारे में बात करते हैं जैसे हम इस बारे में बात करते हैं कि हम स्टोर पर क्या प्राप्त करना चाहते हैं।
यह अभी हमारे जीवन का हिस्सा है। हमने इसे इतना सामान्य कर दिया है कि अब डर शब्द समीकरण में नहीं है।
डैनियल जी। गरज़ा
उम्र
47
एचआईवी के साथ जीना
डैनियल 18 साल से एचआईवी के साथ रह रहे हैं।
लिंगवाचक सर्वनाम
वह / उसे / उसके
एचआईवी के साथ रहने के बारे में प्रियजनों के साथ बातचीत शुरू करने पर:
सितंबर 2000 में, मुझे कई लक्षणों के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया: ब्रोंकाइटिस, पेट में संक्रमण और टीबी, अन्य मुद्दों के बीच। मेरा परिवार मेरे साथ अस्पताल में था जब डॉक्टर मुझे अपना एचआईवी निदान देने के लिए कमरे में आए।
उस समय मेरी टी-कोशिकाएं 108 थीं, इसलिए मेरा निदान एड्स था। मेरे परिवार को इसके बारे में ज्यादा जानकारी नहीं थी, और इस मामले के लिए, न ही मैंने।
उन्हें लगा कि मैं मरने जा रहा हूं। मुझे नहीं लगता था कि मैं तैयार था। मेरी बड़ी चिंता थी, क्या मेरे बाल वापस उगने वाले हैं और क्या मैं चल पाऊंगी? मेरे बाल झड़ रहे थे। मैं वास्तव में अपने बालों को लेकर व्यर्थ हूं।
समय के साथ मैंने एचआईवी और एड्स के बारे में अधिक सीखा और मैं अपने परिवार को सिखाने में सक्षम हो गया। आज हम यहां हैं।
आज की तरह एचआईवी के बारे में क्या बातचीत है?
मेरे निदान के लगभग 6 महीने बाद मैंने एक स्थानीय एजेंसी में स्वेच्छा से काम करना शुरू किया। मैं जाता और कंडोम के पैकेट भरता। हमें सामुदायिक कॉलेज से उनके स्वास्थ्य मेले का हिस्सा बनने का अनुरोध मिला। हम एक टेबल सेट करने जा रहे थे और कंडोम और जानकारी को हाथ से निकाल रहे थे।
एजेंसी दक्षिण टेक्सास में है, एक छोटा शहर जिसे मैकलेन कहा जाता है। सेक्स, कामुकता और विशेष रूप से एचआईवी के बारे में बातचीत वर्जित है। कोई भी कर्मचारी उपस्थित होने के लिए उपलब्ध नहीं था, लेकिन हम एक उपस्थिति चाहते थे। निर्देशक ने पूछा कि क्या मुझे इसमें भाग लेने में दिलचस्पी है। एचआईवी के बारे में सार्वजनिक रूप से बोलने वाला यह मेरा पहला अवसर होगा।
मैं गया, सुरक्षित सेक्स, रोकथाम और परीक्षण के बारे में बात की। यह उतना आसान नहीं था जितना मुझे उम्मीद थी, लेकिन दिन के दौरान, इस बारे में बात करना कम तनावपूर्ण हो गया। मैं अपनी कहानी साझा करने में सक्षम था और इसने मेरी चिकित्सा प्रक्रिया शुरू की।
आज मैं ऑरेंज काउंटी, कैलिफोर्निया में उच्च विद्यालयों, कॉलेजों और विश्वविद्यालयों में जाता हूं। छात्रों से बात करते हुए, कहानी पिछले कुछ वर्षों में बढ़ी है। इसमें कैंसर, स्टामा, अवसाद और अन्य चुनौतियां शामिल हैं। फिर, आज हम यहां हैं।
क्या बदला है?
मेरा परिवार अब एचआईवी के बारे में चिंतित नहीं है। वे जानते हैं कि मुझे पता है कि इसे कैसे प्रबंधित करना है। मेरे पास पिछले 7 वर्षों से एक प्रेमी था, और वह विषय के बारे में बहुत जानकार था।
मई 2015 में कैंसर आया, और अप्रैल 2016 में मेरा कोलोस्टॉमी। एंटीडिप्रेसेंट्स पर कई वर्षों के बाद, मैं उनसे दूर हो रहा हूं।
मैं HIV और AIDS के लिए एक राष्ट्रीय अधिवक्ता और प्रवक्ता बन गया हूं, जो युवा लोगों के लिए शिक्षा और रोकथाम को लक्षित कर रहा है। मैं कई समितियों, परिषदों और बोर्डों का हिस्सा रहा हूँ। जब मुझे पहली बार निदान किया गया था, तो मैं अपने आप पर अधिक आश्वस्त हूं।
एचआईवी और कैंसर के दौरान मैंने अपने बालों को दो बार खो दिया है। मैं एक साग अभिनेता, रेकी मास्टर और स्टैंड-अप कॉमिक हूं। और, फिर, आज हम यहां हैं।
डेविना कोनर
उम्र
48
एचआईवी के साथ जीना
डेविना 21 साल से एचआईवी के साथ जी रही हैं।
लिंगवाचक सर्वनाम
वह / उसका / उसकी
एचआईवी के साथ रहने के बारे में प्रियजनों के साथ बातचीत शुरू करने पर:
मैंने अपने प्रियजनों को बताने में बिल्कुल भी संकोच नहीं किया। मैं डरा हुआ था और मुझे किसी को बताने की ज़रूरत थी, इसलिए मैंने अपनी एक बहन के घर पर धावा बोल दिया। मैंने उसे अपने कमरे में बुलाया और उसे बताया। फिर हम दोनों ने अपनी मम्मी और मेरी दो अन्य बहनों को उन्हें बताने के लिए बुलाया।
मेरी चाची, चाचा और मेरे सभी चचेरे भाई मेरी स्थिति जानते हैं। मुझे कभी ऐसा एहसास नहीं हुआ कि किसी को भी जानने के बाद मेरे साथ असहज महसूस हुआ हो।
आज की तरह एचआईवी के बारे में क्या बातचीत है?
मैं हर दिन एचआईवी के बारे में बात करता हूं जब मैं कर सकता हूं। अब मैं चार साल से एक वकील हूं, और मुझे लगता है कि इसके बारे में बात करना जरूरी है। मैं इसके बारे में सोशल मीडिया पर रोजाना बात करता हूं। मैं इसके बारे में बात करने के लिए अपने पॉडकास्ट का उपयोग करता हूं। मैं समुदाय के लोगों से भी एचआईवी के बारे में बात करता हूं।
दूसरों को यह बताना महत्वपूर्ण है कि एचआईवी अभी भी मौजूद है। यदि हम में से कई कहते हैं कि हम वकालत कर रहे हैं, तो हमारा कर्तव्य है कि हम लोगों को यह बताएं कि उन्हें सुरक्षा का उपयोग करना चाहिए, परीक्षण करना चाहिए, और सभी को ऐसे देखना चाहिए जैसे कि वे तब तक निदान करते हैं जब तक कि वे अन्यथा नहीं जानते।
क्या बदला है?
वक्त के साथ चीजें बहुत बदल गई हैं। सबसे पहले, दवा - एंटीरेट्रोवायरल थेरेपी - 21 साल पहले से एक लंबा सफर तय किया है। मुझे अब 12 से 14 गोलियां नहीं लेनी हैं। अब, मैं एक लेता हूं। और मैं अब दवा से बीमार महसूस नहीं करता।
महिलाएं अब ऐसे बच्चे पैदा करने में सक्षम हैं जो एचआईवी के साथ पैदा नहीं होते हैं। आंदोलन UequalsU, या U = U, एक गेम-चेंजर है। इसने कई लोगों की मदद की जिन्हें यह पता करने के लिए कि वे संक्रामक नहीं हैं, जिन्होंने उन्हें मानसिक रूप से मुक्त कर दिया है।
मैं एचआईवी के साथ जीने के बारे में इतना मुखर हो गया हूं। और मुझे पता है कि ऐसा करने से, दूसरों को यह जानने में मदद मिली है कि वे एचआईवी के साथ भी रह सकते हैं।
गाइ एंथोनी एक अच्छा सम्मान है एचआईवी / एड्स कार्यकर्ता, सामुदायिक नेता और लेखक। एक किशोर के रूप में एचआईवी के साथ निदान, गाइ ने स्थानीय और वैश्विक एचआईवी / एड्स से संबंधित स्थिरीकरण को बेअसर करने की खोज के लिए अपना वयस्क जीवन समर्पित किया है। उन्होंने 2012 में विश्व एड्स दिवस पर पॉस (+) tively ब्यूटीफुल: अफेयर्स, एडवोकेसी एंड एडवाइस जारी किया। प्रेरणादायक आख्यानों, कच्ची कल्पना, और उपाख्यानों की पुष्टि के इस संग्रह ने गाय की बहुत प्रशंसा की, जिसमें शीर्ष 100 एचआईवी रोकथाम नेताओं में से एक का नाम शामिल है। POZ मैगज़ीन द्वारा 30 के तहत, नेशनल ब्लैक जस्टिस गठबंधन द्वारा देखने के लिए शीर्ष 100 ब्लैक एलजीबीटीक्यू / एसजीएल इमर्जिंग लीडर्स में से एक, और डीबीक्यू मैगज़ीन के एलओयूडी 100 में से एक है जो रंग के 100 प्रभावशाली लोगों की एकमात्र एलजीबीटीक्यू सूची में शामिल है। हाल ही में, गाइ को नेक्स्ट बिग थिंग इंक द्वारा शीर्ष 35 मिलेनियल इन्फ्लुएंसर्स में से एक नामित किया गया था और छह में से एक के रूप में "ब्लैक कंपनियों आपको पता होना चाहिए" आबनूस पत्रिका द्वारा।
