रोगी आवाज़ें विजेता डेटा-प्रेरित मधुमेह की देखभाल करता है

हमें अपने साक्षात्कारों की श्रृंखला जारी रखने पर गर्व है 10 सशक्त मधुमेह अधिवक्ता जो 2018 के लिए हमारे डायबिटीज पेशेंट वॉयस कॉन्टेस्ट विजेता के रूप में चुने गए हैं नवंबर की शुरुआत में हमारे वार्षिक नवाचार शिखर सम्मेलन में भाग लेंगे।

आज, हम बफ़ेलो, एनवाई में एक औसत छात्र, जो कि डेटा अनुसंधान में विशेष रुचि रखते हैं और यह मधुमेह के साथ रहने वाले किशोरों को कैसे प्रभावित करता है, एक साथी छात्र 1 जिम शुलर पर अधिक साझा करने के लिए रोमांचित हैं। वह है डी-शिविर में स्थानीय रूप से शामिल एक भावुक वकील और डी-लिंक नामक एक भैंस-क्षेत्र मधुमेह सहायता समूह का समन्वय करता है। आगे की हलचल के बिना, यहाँ जिम के साथ हमारी हाल की बातचीत ...

T1D एडवोकेट जिम शुलर के साथ बात कर रहे हैं

डीएम) हाय जिम! हम हमेशा आपकी निदान कहानी के साथ शुरुआत करना चाहते हैं ...

जेएस) 2004 की गर्मियों में जब मैं 12 साल का था, मुझे मधुमेह के क्लासिक लक्षण और लक्षणों का अनुभव करना शुरू हुआ: बाथरूम का उपयोग करने के लिए रात के मध्य में उठना, एक टन पानी पीना (और किसी भी तरल मुझे मिल सकता है) मेरे हाथ), और वजन कम करना। मेरा परिवार अपने माता-पिता की 25 वीं शादी की सालगिरह मनाने के लिए एक बड़ी छुट्टी की योजना बना रहा था - 2.5 सप्ताह के लिए मोंटाना में ग्लेशियर नेशनल पार्क और व्योमिंग में येलोस्टोन नेशनल पार्क की यात्रा। इसलिए मेरी माँ मुझे छोड़ने से पहले 2 अगस्त को मुझे अपने बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले गई। मेरे बाल रोग विशेषज्ञ के कार्यालय में, मेरी चीनी 574 मिलीग्राम / डीएल थी, उन्होंने कहा कि मुझे मधुमेह था, और हमें बफेलो के महिला और बच्चों के अस्पताल (WCHOB - अब ओइशी के बच्चों के अस्पताल) आपातकालीन कक्ष में जाने की आवश्यकता होगी।

वाह, तो आगे क्या हुआ? क्या आप सभी अभी भी छुट्टी पर हैं?

मैं तीन दिनों के लिए एक रोगी था, जहां मैंने कुछ गहन शिक्षा सत्रों में मधुमेह के बारे में सीखा। उस समय मेरी एक इच्छा होती कि अगर वे मुझे शुरू से ही अपने इंजेक्शन लगाते, लेकिन मैंने नहीं किया, और मेरे माँ या पिताजी ने उन्हें कुछ महीनों के लिए किया। मैंने इन-पेशेंट देखभाल छोड़ दी, और अगले दिन हम सुबह-सुबह एक विमान से मोंटाना की ओर रवाना हो गए। हम उस छुट्टी पर गए थे और मेरे पास बहुत अच्छा समय था - मेरे माता-पिता को पूरे समय समझ में आया। यह सब एक सदमे के रूप में आया था, क्योंकि मेरे परिवार या विस्तारित परिवार में टाइप 1 मधुमेह या ऑटोइम्यूनिटी का कोई इतिहास नहीं था।

आपने कौन से डायबिटीज टूल का उपयोग करना शुरू कर दिया है, और समय के साथ यह कैसे बदल गया है?

मैंने अपने पिता और बॉय स्काउट्स के साथ एक गर्मियों में बैकपैकिंग जाने से पहले लगभग डेढ़ साल तक ह्यूमलोग और एनपीएच शीशियों और सीरिंज का इस्तेमाल किया, लेकिन एक इंसुलिन पंप (मेडट्रोनिक, अभी भी उनके साथ) मिला। मैंने कुछ वर्षों बाद मेडट्रोनिक से शुरुआती सीजीएम में से एक का उपयोग किया, लेकिन यह आम तौर पर भयानक था (ठीक है, कम से कम मेरे लिए किशोर)। मुझे लगा कि सुई विशाल (हार्पून) थी, और यह गलत था। अंत में, मैंने इसका अधिक उपयोग नहीं किया। कुछ वर्षों में तेजी से आगे बढ़ें, और मैं डेक्सकॉम की कोशिश करता हूं और यह वह सब कुछ है जो सीजीएम ने वर्षों में होने का वादा किया है: सटीक, लंबे समय से स्थायी, विश्वसनीय। मैं एक डेक्सकॉम (जी 5) और मेडट्रोनिक इंसुलिन पंप का उपयोग करना जारी रखता हूं।

CGM और पंप विकल्पों पर आपके निर्णय में क्या है?

मेरे पास 670G हाइब्रिड क्लोज्ड लूप है और इसमें ऑटो सेंसर के साथ अपने सेंसर की कोशिश की गई है, लेकिन मैंने पाया है कि मैं डेक्सकॉम के डेटा को स्विच करने के लिए मुश्किल से डेटा की व्याख्या करने में निपुण हूं। सामान्य तौर पर, मुझे लगता है कि नई तकनीक कई लोगों के लिए महान है, हालांकि।

मधुमेह प्रौद्योगिकी निश्चित रूप से वर्षों में आगे बढ़ी है। आपके द्वारा देखे गए परिवर्तनों पर कोई विशेष अवलोकन?

मेरा मानना ​​है कि सभी तकनीक महान है, लेकिन व्यवहार इस बात का निर्धारण कारक है कि कोई अपने मधुमेह का प्रबंधन कैसे करता है। उदाहरण के लिए, इंसुलिन पंप महान हैं और इंजेक्शन की संख्या को कम करने और इस तरह से जीवन को आसान बना सकते हैं, लेकिन एक व्यक्ति को अभी भी इस बारे में ईमानदार रहना होगा कि वे क्या खा रहे हैं, अपनी कार्ब्स को सही ढंग से गिनें, और अंत में एक 6GG के साथ भी बोल - । इसके अतिरिक्त, सीजीएम महान हैं, लेकिन अगर कोई इसे अनुचित तरीके से कैलिब्रेट करता है, या सही तरीके से डेटा का उपयोग नहीं करता है, तो यह अनिवार्य रूप से बेकार है।

आप मेडिकल स्कूल में हैं, सही है?

हां, मैं 2022 में कार्यक्रम खत्म करने की उम्मीद के साथ बफेलो विश्वविद्यालय के स्नातक स्कूल के अपने दूसरे वर्ष में हूं। मैं बायोमेडिकल इंफॉर्मेटिक्स का अध्ययन कर रहा हूं, जिसमें कम्प्यूटेशनल ड्रग पुनर्वितरण पर ध्यान केंद्रित किया गया है - मैं पुराने के लिए नए उपयोग खोजने के लिए कंप्यूटर का उपयोग करता हूं / पहले अनुमोदित दवाएं। अपनी पीएचडी पूरी करने के बाद, मैं तीन और चार साल पूरे करने के लिए मेडिकल स्कूल लौटूंगा। मधुमेह का कारण है कि मैं मेडिकल स्कूल में हूँ ... अच्छी तरह से, भाग में।

डायबिटीज ने आपके करियर की पसंद को कैसे ठीक किया?

पूरे हाई स्कूल और कॉलेज के शुरुआती हिस्सों में, मैं एक खगोल भौतिकीविद् और स्टार्स और ब्लैक होल और जैसे अध्ययन करना चाहता था। खैर, मैं अपने भौतिकी पाठ्यक्रमों को पसंद नहीं करता था जितना मैं उम्मीद कर रहा था, और मैंने पिछली गर्मियों में मधुमेह शिविर परामर्शदाता के रूप में वास्तव में अपने समय का आनंद लिया था, इसलिए मैंने जैव चिकित्सा अनुसंधान या चिकित्सा में कैरियर पर गंभीरता से विचार करना शुरू कर दिया।

डायबिटीज कैंप में एक काउंसलर के रूप में उपस्थित होने और मुझे दूसरों की मदद करने के लिए अपना जीवन बनाने के लिए चुना। मैं ’सिर्फ’ एक चिकित्सक से अधिक करना चाहता था, हालांकि, और अनुसंधान सिर्फ ऐसा करने के लिए एक अवसर है। मेरे पीएचडी वर्षों के दौरान मेरी एक परियोजना मधुमेह से पीड़ित बच्चों की देखभाल में सुधार के लिए मधुमेह शिविर में एकत्रित आंकड़ों का विश्लेषण कर रही है। इसके अतिरिक्त, मैं डेटा के बेहतर संग्रह के लिए एक इंटरफ़ेस पर काम कर रहा हूं, और डिज़ाइन और मानव कारक इंजीनियरिंग के बारे में अधिक से अधिक सीखना चाहता हूं क्योंकि यह मधुमेह से संबंधित है।

तो, क्या आपका अंतिम लक्ष्य मधुमेह वाले बच्चों के साथ काम करना है?

हां, मुझे हमेशा बच्चों से प्यार था, बच्चों के साथ काम करना और उन्हें अपना सर्वश्रेष्ठ बनाना। फिलहाल मेरी योजना बाल रोग में एक रेजिडेंसी को पूरा करने की है, भले ही संरक्षित शोध समय के साथ एक - मैं अपने जीवन के उस हिस्से को खोना नहीं चाहता - और फिर उप-विशेषज्ञ होने की संभावना है। यह भेजें निर्णय निश्चित रूप से अभी तक निर्धारित नहीं है। स्पष्ट रूप से एंडोक्रिनोलॉजी मेरे दिल के पास और प्रिय है, लेकिन जब तक मैं वहां पहुंचता हूं, तब तक मधुमेह प्रबंधन काफी भिन्न होगा और मेरा मानना ​​है कि एक चिकित्सक की भूमिका निभाने के लिए मेरी भूमिका कम है, इसलिए मैं बाल चिकित्सा कार्डियोलॉजी पर अत्यधिक विचार कर रहा हूं।

यह कहा जा रहा है, अगर मैं मेडिकल स्कूल के तीसरे वर्ष में लौटता हूं, तो विभिन्न विशिष्टताओं के साथ कई घुमावों के साथ सबसे अधिक नैदानिक ​​रूप से गहन वर्ष है, और मैं प्यार की सर्जरी करता हूं, फिर हर तरह से, मैं अपने दिल का पालन करूंगा। यदि ऐसा है, तो मैं लंबे मामलों को संभालने के लिए ऑटमोड (या तब तक जो भी पुनरावृत्ति हो) में न्यूनतम 670G का उपयोग करके वापस आऊंगा। मैं कल्पना करता हूं कि अतीत में मधुमेह वाले एक व्यक्ति के लिए यह मुश्किल था जो वास्तव में सर्जरी करना चाहता था या उस जीवन शैली को अपने मधुमेह को आदर्श तरीके से प्रबंधित करना चाहता था।

हमने सहायता समूह डी-लिंक में आपकी भागीदारी के बारे में वर्षों पहले बात की थी ... क्या आप उस पर अधिक साझा कर सकते हैं?

डी-लिंक बफ़ेलो विश्वविद्यालय द्वारा संचालित एक सहायता समूह है, जो महिला और बच्चों के अस्पताल में एकमात्र बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजी केंद्र में है। यह कई मेडिकल छात्रों द्वारा शुरू किया गया था जिनके भाई-बहन टाइप 1 थे, और जिन्होंने उन्हें संघर्ष करते देखा और उन्हें वापस देना चाहते थे। उस क्षण वे जिस समुदाय में थे। वे सभी विषयों और बैठक की तारीखों, आदि के साथ एक वार्षिक फ़्लायर भेजते थे, मेरी दिलचस्पी थी और कई साल पहले मेरी पहली बैठक में भाग लिया था, और बाकी इतिहास है, जैसा कि वे कहते हैं। मैं अब कई मेडिकल छात्रों और बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट की मदद से डी-लिंक चलाता हूं।

जब आप डी-लिंक के साथ पहली बार जुड़े थे, तो क्या आप खुद एक बच्चा नहीं थे?

मैंने लगभग 9 वीं कक्षा में जाना शुरू किया, तो आइए देखते हैं ... अब लगभग छह या सात साल। मैंने बैठकों में जाने वाले एक सदस्य के रूप में शुरुआत की, और मुझे न केवल मेडिकल छात्रों के साथ बातचीत करने और उन्हें जो कुछ कहना था, उसे सुनने में दिलचस्पी थी, बल्कि मेडिकल छात्रों को भी शिक्षित करना था, क्योंकि उन्हें मधुमेह के बारे में पूरी जानकारी नहीं थी। और फिर एक बार जब मैं कॉलेज गया और डायबिटीज कैंप में काम करना शुरू किया, तो मैं सदस्य से लेकर फैसिलिटेटर और अग्रणी विचार-विमर्श में बदल गया, आधिकारिक भूमिका में नहीं, बल्कि मेडिकल स्टूडेंट्स जो उस समय मीटिंग्स चला रहे थे, मेरी तरफ देख रहे थे। उन मुद्दों पर चर्चा का मार्गदर्शन करने के लिए जिन्हें मैं जानता था कि लोग भविष्य में इससे निपटेंगे। कुछ वर्षों के बाद, मैं योजना बैठकों, विषयों के बारे में बात करने, तारीखों की योजना बनाने और प्रशासनिक कर्तव्यों की भूमिका में आ गया।

और एक विशिष्ट डी-लिंक समूह सत्र में क्या शामिल है?

हम मधुमेह के साथ युवा लोगों को अपने अनुभव साझा करने और अपने साथियों के समर्थन से बढ़ने के लिए एक अवसर प्रदान करने के लिए हर महीने दो बार मिलते हैं। हमारा मिशन बफ़ेलो और अधिक से अधिक पश्चिमी न्यूयॉर्क समुदाय में किशोरों को मधुमेह के साथ स्वस्थ जीवन जीने के लिए सहायता प्रदान करना है। सदस्यों को समान कठिनाइयों का सामना करने वाले और विचारशील चर्चाओं का मार्गदर्शन करने से, हमारे संगठन का लक्ष्य प्रत्येक सदस्य की खुश और स्वस्थ जीवन जीने की क्षमता को मजबूत करना है। साथ - साथ मधुमेह। मैत्रीपूर्ण सामाजिक कार्यक्रमों का आयोजन करके और प्रत्येक सदस्य को पुराने रोल मॉडल में उजागर करके, हम अपने सदस्यों को मधुमेह और मधुमेह प्रबंधन से जूझ रहे अन्य सभी युवा लोगों के लिए विचारशील नेता बनने के लिए अपने आप में कामरेड और आत्मविश्वास की भावना प्रदान करते हैं।

बहुत ही शांत। मधुमेह के अन्य कौन से प्रयास आप के साथ जुड़े हैं?

मैं एडीए और जेडीआरएफ के लिए विभिन्न फंडराइज़र के वर्षों में एक नियमित स्वयंसेवक रहा हूं, और वार्षिक रूप से, अन्य फंडराइज़र (टूर डी क्योर, वनवॉक) में विश्वसनीय प्रतिभागी।

लेकिन (डी-लिंक से अलग), जिसे मैं अपना सबसे बड़ा वकालत प्रयास मानता हूं, वह है डायबिटीज कैंप। मैंने पिछले नौ वर्षों में कई मधुमेह शिविरों में स्वेच्छा से काम किया है, जिनमें दो एडीए शिविर, कैंप एस्पायर (मेरे स्थानीय एक) और कैंप के (एंकोरेज, अलास्का), और एक वाईएमसीए शिविर, कैंप ओनहसा में कैंप योविदिका शामिल हैं। जब मैंने शुरुआत की तो मैं एक कैंप काउंसलर था, पूरे दिन कैंपरों के साथ खेलता और खेलता रहा। लेकिन जब से मैंने मेडिकल स्कूल शुरू किया है, मैं मेडिकल स्टाफ का सदस्य रहा हूं, यानी, जो बच्चों को उनकी इंसुलिन खुराक की गणना करने में मदद कर रहे हैं और उनकी जरूरतों (पिछले उच्च और चढ़ाव, दिन के लिए नियोजित गतिविधियों) के आधार पर इंसुलिन आहार में बदलाव कर रहे हैं। , आदि।)।

मैं इस साल "लीड केबिन क्लिनिशियन" और "असिस्टेंट मेडिकल कोऑर्डिनेटर" होने के नाते हर साल नए मेडिकल स्टाफ के शिक्षण में शामिल हुआ और किसी भी और सभी डायबिटीज के मुद्दों का जवाब देने के लिए "गो-टू" व्यक्ति रहा। दिन भर या रात भर। जैसा कि उल्लेख किया गया है, मेरे पीएचडी के हिस्से के रूप में, मैं मेडिकल स्टाफ के लिए "जाग" समय की मात्रा में कटौती करते हुए कैंपरों को सुरक्षित रखने के लिए रात भर बेहतर निर्णय लेने में हमारी मदद करने के लिए शिविर डेटा का विश्लेषण करने की प्रक्रिया में हूं।

आप पहली बार डीओसी (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) में कैसे शामिल हुए?

मैंने वर्षों में कई महान ब्लॉगों को पढ़ा, खासकर जब "व्यावहारिक" रोज़मर्रा की सलाह की तलाश में, और "जुवनेशन" (जिसे अब टाइपऑननेशन कहा जाता है और जेडीआरएफ द्वारा प्रायोजित) के साथ कुछ हल्के सोशल मीडिया का सामान किया, लेकिन डीओसी के साथ मेरी भागीदारी वास्तव में हुई। पिछले साल जब मुझे ट्विटर अकाउंट मिला। जिन्हें मैं ट्विटर पर फॉलो करता हूं उनमें 3 प्रैग्नेंट हैं: डायबिटीज, रिसर्च (ग्रेड स्कूल स्टफ), और स्पोर्ट्स (यानी, रनिंग, साइकलिंग और थोड़ा-बहुत ट्रायथलॉन)। मुझे @TeamNovoNordisk ट्वीट बहुत पसंद है - जब मैं आलसी महसूस करता हूं तो मुझे अपने बट से उतरने के लिए प्रेरित किया जाता है!

आपको क्या लगता है कि मधुमेह की देखभाल पर ध्यान देना सबसे महत्वपूर्ण है?

ज्यादातर बच्चों और किशोरों के साथ काम करने के अपने तिरछे नज़रिए से, मैं अक्सर मधुमेह प्रबंधन के "बैक टू बेसिक्स" पर ध्यान देना पसंद करता हूं। प्रति दिन कम से कम 4 बार अपनी चीनी की जाँच करें। अपने कार्ब्स की गिनती करें। अपना इंसुलिन लें। आपकी चीनी कम होने की स्थिति में कुछ लें।

मौका (हमारे इनोवेशन समिट में) को देखते हुए आप डायबिटीज इंडस्ट्री को क्या बताना चाहेंगे?

स्वार्थी रूप से, मैं व्यायाम करने पर ध्यान केंद्रित करने के लिए और अधिक तकनीक और नवाचार करना चाहूंगा, क्योंकि मुझे व्यायाम के साथ मधुमेह के प्रबंधन की कुंजी मिल गई है। अब तक, मैं व्यायाम के दौरान AutoMode में 670G का उपयोग करने के बारे में चिंतित हूं, और इसलिए इसे अपने डेक्सकॉम के साथ संयोजन में एक पारंपरिक पंप के रूप में उपयोग करना जारी रखता हूं।

इनोवेशन समिट में आप सबसे आगे क्या देख रहे हैं?

समान विचारधारा वाले व्यक्तियों से मिलना, जो थोड़ा सा बदलाव करना चाहते हैं, सैन फ्रांसिस्को को देखकर, और मधुमेह शिविर के लिए एक परियोजना पर काम करने में मेरी मदद करने के लिए अधिक पूर्ण स्टैक सॉफ्टवेयर विकास क्षमताओं के साथ किसी को जोड़ना।

बात करने के लिए समय निकालने के लिए धन्यवाद, जिम! हम आपसे इस फॉलोवेशन समिट में अपने पीओवी और अपने पीओवी के बारे में और अधिक सुनने के लिए उत्सुक हैं।