न्यू यॉर्क के वकील टाइप 1 डायबिटीज भेदभाव पर चलते हैं

लॉन्ग आईलैंड के वकील डैनियल फेलन एक ऐसी दुनिया का सपना देखते हैं जिसमें "टाइप 1 डायबिटीज से कोई भी पीछे नहीं रहे। इसे पूरा करने के लिए, उन्होंने यह सुनिश्चित करने के लिए कि सभी T1Ds को स्कूलों और कार्यस्थलों में भेदभाव से मुक्त होने के लिए एक उचित अवसर प्राप्त करने के लिए अच्छी लड़ाई लड़ने के लिए अपनी कानूनी विशेषज्ञता समर्पित की है।

न्यूयॉर्क निवासी अपनी छोटी लॉ फर्म और गैर-लाभकारी टाइप 1 एक्शन फाउंडेशन संगठन दोनों के माध्यम से काम कर रहा है, जिसे उन्होंने 2016 में स्थापित किया था, ताकि यह महसूस किया जा सके कि इतने सारे टी 1 डी उन्हें शैक्षिक और रोजगार भेदभाव के मुद्दों को हल करने के लिए आवश्यक मदद नहीं मिल रहे थे।

एक लंबे समय से 1 के रूप में अपनी किशोरावस्था के बाद से, फेलन इसे प्राप्त करता है। हालांकि उनकी कहानी अपने आप में प्रभावशाली है, लेकिन वे जिन समस्याओं को संबोधित कर रहे हैं, वे बहुत ही व्यापक हैं - खासकर अमेरिका के स्कूलों में।

एक फोन साक्षात्कार में, फेलन ने T1Ds के बारे में चौंकाने वाले उपाख्यानों को साझा किया, जिसमें उन्होंने मदद की, यह बताते हुए कि कैसे स्कूलों और व्यवसायों ने उन्हें स्वस्थ रहने के दौरान उन्हें सफल होने के लिए आवश्यक रियायतों से वंचित किया। केवल कुछ ही समय में वह ऐसा कर रहा है, फेलन ने प्रतिनिधित्व किया है:

• T1D वाले एक बालवाड़ी बच्चे को अपने स्मार्ट फोन पर अपने सीजीएम नंबरों को पढ़ने की अनुमति नहीं थी क्योंकि उनके स्कूल ने उन्हें अपने ऑन-साइट वाईफ़ाई तक पहुंच से वंचित कर दिया था।
• एक मध्य विद्यालय का छात्र जो अक्सर अपने ग्लूकोज के स्तर को प्रबंधित करने में कठिनाइयों के कारण बीमार और छूटी हुई कक्षाएं लेता था। एक डॉक्टर के नोट और सबूतों के बावजूद कि उसका और उसका ए 1 सी परिणाम आसमान छू रहा था, स्कूल ने उसकी दुर्दशा के लिए उसके बहाने को मधुमेह मानने से इनकार कर दिया और उसे निलंबित कर दिया।
• पानी पार्क में गर्मियों की नौकरी के साथ एक उच्च विद्यालय का छात्र, जिसे स्नैक्स और बीजी परीक्षण के लिए ब्रेक लेने की अनुमति नहीं थी।

ये और अन्य पीडब्ल्यूडी भाग्यशाली थे कि फेलन थाली में कदम रखने और उनकी मदद करने के लिए उपलब्ध था, क्योंकि वह मूल रूप से एक पेशेवर बेसबॉल खिलाड़ी बनना चाहता था।

मधुमेह वाले लोगों के लिए चमगादड़ जाना

2002 में T1D के साथ निदान किया गया था जब 13 साल की उम्र में, फेलन हाई स्कूल में एक समर्पित और महत्वाकांक्षी बेसबॉल खिलाड़ी थे, और बाद में लांग आईलैंड और फ्लोरिडा अटलांटिक यूनिवर्सिटी के सेंट जोसेफ कॉलेज में। यहां तक ​​कि उन्हें एक स्वतंत्र पेशेवर बेसबॉल लीग द्वारा कोशिश के लिए आमंत्रित किया गया था। जब यह पता नहीं चला, तो उन्होंने न्यूयॉर्क लॉ स्कूल में भाग लेने का फैसला किया और 2015 में स्नातक होने के बाद, कॉर्पोरेट वादक बन गए।

वह उस दौरान मधुमेह से पीड़ित लोगों की मदद करने में भी पूरी लगन से लगे हुए थे। JDRF लॉन्ग आईलैंड चैप्टर के युवा लीडरशिप काउंसिल के अध्यक्ष और संगठन के गवर्निंग बोर्ड के हिस्से के रूप में, वे T1Ds की समस्याओं के बारे में सुनते रहे, जिनमें बीमा कवरेज की कमी और स्कूलों और नियोक्ताओं के साथ संघर्ष शामिल थे।

एक विशेष चुनौती ने उनका ध्यान आकर्षित किया: जबकि अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन में एक कानूनी वकालत प्रभाग है जिसमें वकीलों का एक नेटवर्क शामिल है, "माता-पिता मुझे बता रहे थे कि एडीए से संपर्क करने के बाद उन्हें वास्तव में एक वकील खोजने में महीनों लगेंगे।" साथ ही, उन्हें यह स्पष्ट धारणा मिली कि एडीए टाइप 2 मधुमेह वाले लोगों की कानूनी समस्याओं पर अधिक केंद्रित था।

स्पष्ट (और निष्पक्ष) होने के लिए, एडीए इस क्षेत्र में बहुत अच्छा करता है। उदाहरण के लिए, वे माता-पिता को “डायबिटीज स्कूल देखभाल समस्याओं का समाधान कैसे करें” पर उपयोगी सलाह देते हैं। लेकिन फेलन के लिए यह स्पष्ट था कि योग्य वकीलों और अधिवक्ताओं की मांग और उपलब्ध आपूर्ति के बीच प्रमुख अंतराल थे।

इसलिए, अपने कॉर्पोरेट कानून को बनाए रखते हुए, फेलन ने 2016 में टाइप 1 एक्शन फाउंडेशन की स्थापना की। उस पहले वर्ष के दौरान, फाउंडेशन फेलन और स्वयंसेवकों के एक कैडर से बना था, जो लांग आइलैंड के लगभग 18 परिवारों को मुफ्त कानूनी सलाह और सेवाएं प्रदान करता था। । इसने पीडब्ल्यूडी के कानूनी अधिकारों पर शैक्षिक कार्यशालाएँ भी आयोजित कीं।

लेकिन यह 2017 में बदल गया, जब फेलन ने फाउंडेशन के उस कानूनी काम को एक एकल कानून अभ्यास में स्थानांतरित करने का फैसला किया, जिसे उन्होंने स्थापित किया था। अब, वह भेदभाव पूर्ण मामलों को संभाल रहा है और ज्यादातर पीडब्ल्यूडी और उनके परिवारों का प्रतिनिधित्व करता है। महत्वपूर्ण रूप से, फेलन का कहना है कि स्कूल प्रशासक और व्यवसाय तब अधिक गंभीर रूप से भेदभाव के दावों को गंभीरता से लेते हैं जब उन्हें एक गैर-लाभकारी संगठन के बजाय लॉ फर्म लेटरहेड पर एक वकील से पत्र मिलता है।

टाइप 1 एक्शन फाउंडेशन अभी भी मौजूद है और एक ब्लॉग और विभिन्न संसाधन सामग्री ऑनलाइन उपलब्ध कराता है, लेकिन इसे पुनर्गठित किया जा रहा है और भविष्य में कुछ बिंदुओं पर अलग ढंग से काम करेगा। फेलन ने इरादा किया कि उसकी गतिविधियों में उसकी सेलिब्रिटी प्रेमिका, मेरेडिथ ओ'कॉनर, एक पॉप स्टार शामिल हो सकती है, जिसे मैंने सुना होगा कि मैं 25 साल की थी या नहीं। बने रहें!

इस बीच, उन्हें ऐसा करने के लिए बहुत कुछ मिला क्योंकि उनके न्यू यॉर्क के अभ्यास क्षेत्र में बहुत सारे T1D - और निश्चित रूप से, देश भर में - एक उचित शेक नहीं मिला।

स्कूलों में मधुमेह पर कानूनी वकालत

दो संघीय कानूनों के तहत - अमेरिकी विकलांगता अधिनियम और पुनर्वास अधिनियम की धारा 504 - स्कूलों (कुछ अपवादों के साथ) को कानूनी रूप से "उचित आवास" बनाने की आवश्यकता है ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि मधुमेह वाले बच्चों को समान अवसर मिले और भेदभाव का सामना न करना पड़े।

देश भर में बहुत से स्कूल या तो उस दायित्व की अनदेखी कर रहे हैं, या वे इसे पूरा करने के लिए मधुमेह के बारे में पर्याप्त नहीं जानते हैं।

फेलन का कहना है कि किंडरगार्टन का बच्चा जो अपने स्कूल के WIFI तक नहीं पहुंच सकता था, एक राष्ट्रव्यापी चुनौती का सामना करता है: स्कूलों को अपने नियमों को थोड़ा मोड़ने की आवश्यकता के बारे में शिक्षित किया जाना चाहिए ताकि T1Ds पर्याप्त रूप से आधुनिक, डेटा-कनेक्ट डी-टेक्नोलॉजी से लैस हो ।

यह लंबे समय से सच है क्योंकि इंसुलिन पंप स्कूलों में आम और दृश्यमान हो गए हैं, लेकिन अब यह चुनौती और भी अधिक चुनौतीपूर्ण है क्योंकि छात्रों की बढ़ती संख्या स्मार्टफोन से जुड़े सीजीएम और अन्य प्रौद्योगिकी के साथ दिखाई देती है।

क्या टी 1 डी के साथ छात्रों का सामना करने वाले मुद्दों में प्रौद्योगिकी या अन्य मामलों तक पहुंच शामिल है, अधिकांश कठिनाइयों का हल शिक्षकों को मधुमेह के बारे में बताकर किया जा सकता है। कभी-कभी यह सब एक फोन कॉल या मीटिंग है।

और हाँ, यह तथ्य कि फेलन को मधुमेह है, वह अपने ग्राहकों के लिए मामले को और भी प्रभावी ढंग से बनाने में मदद करता है।

उदाहरण के लिए, जब लॉन्ग आईलैंड स्कूल जिले के साथ बातचीत करके किंडरगार्टनर को उसके सीजीएम नंबर पढ़ने से रोक दिया गया, "मैंने अपना डेक्सकॉम निकाला और उन्हें दिखाया कि मैंने इसका इस्तेमाल कैसे किया और छात्र को इसकी आवश्यकता क्यों थी।"

यही चाल चली। छात्र अब अपने रक्त शर्करा पर नजर रखने के लिए स्मार्टफोन का उपयोग कर सकता है।

T1D छात्रों के लिए शैक्षिक योजनाएं लागू करना

फेलन और उनके फाउंडेशन (एडीए की तरह) ने भी मधुमेह वाले बच्चों के लिए अनुकूलित योजना तैयार करने में माता-पिता की सहायता की है। इन योजनाओं ने उन कार्यों को समाप्त कर दिया है, जिन्हें सुनिश्चित करने के लिए स्कूलों को लेने की आवश्यकता है कि छात्र चिकित्सकीय रूप से सुरक्षित हैं, अन्य बच्चों की तरह शिक्षा के लिए समान पहुँच रखते हैं और उनके साथ उचित व्यवहार किया जाता है।

• मधुमेह वाले छात्रों के लिए सबसे आम योजनाएं मधुमेह चिकित्सा प्रबंधन योजना और धारा 504 योजना (जिसे आमतौर पर 504 के रूप में जाना जाता है) हैं।
• अन्य अक्षमताओं के साथ T1Ds के लिए, कभी-कभी अधिक विस्तृत व्यक्तिगत शिक्षा योजना (IEP) की आवश्यकता होती है।

फेलन के अनुसार, माता-पिता को सतर्क रहने की जरूरत है कि ये योजनाएँ पर्याप्त हों। उनके एक मामले में, T1D, ADHD और अन्य विकलांग छात्रों के साथ एक लांग आईलैंड मिडिल स्कूल के छात्र के माता-पिता ने एक IEP तैयार किया और उनके बच्चे के लिए बातचीत की। लेकिन योजना में परीक्षणों पर अतिरिक्त ठहराव समय, वाईफ़ाई तक पहुंच और अन्य चीजें शामिल नहीं हैं।

कुछ बैठकों और फेलन से मुकदमेबाजी के खतरे के बाद, योजना में संशोधन किया गया और समस्याओं का सामना किया गया।

भेदभाव का जीरो टॉलरेंस

यह अच्छी खबर है कि फेलन और ADA से जुड़े कानूनी अधिवक्ता इस बात को सुनिश्चित कर रहे हैं कि हर "i" को डॉट किया जाए और हर "t" को T1Ds के लिए शैक्षिक योजनाओं में पार किया जाए, और स्कूलों और कार्यक्षेत्रों में अन्य कानूनी चुनौतियों का समाधान किया जाए।

लेकिन भले ही फेलन खुद को क्लोन करने का तरीका ढूंढता है और हर पीडब्ल्यूडी को जिसे एक वकील की आवश्यकता होती है वह एक प्राप्त करने में सक्षम है, स्कूलों और कार्यस्थलों को जवाबदेह रखने की आवश्यकता बनी रहेगी।

के रूप में न्यूयॉर्क टाइम्स ने कहा है: "टाइप 1 मधुमेह वाले छात्रों की बढ़ती संख्या ... उन्हें इंसुलिन शॉट्स या रक्त-शर्करा निगरानी जैसे स्कूलों में उनकी देखभाल की आवश्यकता नहीं है।"

उस समस्या को हल करने के लिए, डी-समुदाय को फेलन जैसे प्रतिभाशाली वकीलों की आवश्यकता है। शिक्षकों और नियोक्ताओं को मधुमेह के साथ दैनिक जीवन की वास्तविकताओं और पीडब्ल्यूडी के कानूनी अधिकारों के बारे में अधिक स्कूली शिक्षा की आवश्यकता है। और अधिक पीडब्ल्यूडी और उनके माता-पिता को यह महसूस करने की आवश्यकता है कि उन्हें निष्क्रिय रूप से स्वीकार करने के बजाय भेदभाव से लड़ने का अधिकार है।