अरे मित्रों! जैसा कि हम 2019 डायबिटीज पेशेंट वॉयस प्रतियोगिता के विजेताओं के साथ साक्षात्कार की अपनी श्रृंखला जारी रखते हैं, ओहियो से निकोलस गैलोवे का स्वागत करें, 2001 में एक किशोर के रूप में आपातकालीन कक्ष में टाइप 1 मधुमेह का निदान किया गया था।
निक एक प्रमुख क्लीवलैंड क्लिनिक में मधुमेह शिक्षक (उर्फ मधुमेह देखभाल और शिक्षा विशेषज्ञ) के रूप में काम करता है, और एक है स्व-वर्णित "मधुमेह तकनीक nerd।" उन्होंने यह भी कहा कि उनके शुरुआती ईआर अनुभव ने चिकित्सा पेशेवरों पर अपने विचारों को आकार दिया और मधुमेह को तत्काल देखभाल सुविधाओं में कुशलता से व्यवहार नहीं किया, जिससे उनके करियर और हमारे समुदाय की वकालत करने वाले प्रयासों में अग्रणी रहे।
रोगी + प्रदाता निक गैलोवे के साथ बात करना
डीएम) हाय निक! हम हमेशा अपने डायबिटीज निदान की कहानी साझा करने के लिए अपने साक्षात्कारकर्ताओं से पूछकर शुरुआत करना पसंद करते हैं ...
NG) टाइप 1 डायबिटीज की शुरुआत 10 जुलाई 2001 को स्थानीय ईआर में 14 साल की उम्र में हुई थी। यह प्रारंभिक मूल्यांकन पर ईआर के कर्मचारियों को स्पष्ट नहीं था, क्योंकि थकान, भूख की कमी, मतली, पेट में दर्द, और प्यास। मेरे माता-पिता जानते थे कि कुछ बंद है, लेकिन मैं इस तथ्य को छिपाने में बहुत अच्छा था कि मैं बहुत बीमार था। मैंने अंततः दिया और अपने माता-पिता को बताया कि कुछ सही नहीं था और मुझे तुरंत एक डॉक्टर को देखने की जरूरत थी।
तो क्या आप इस तथ्य को छिपा रहे थे कि आप बीमार थे?
मेरे निदान से पहले सप्ताह, मैं जल्दी से अपना वजन कम कर रहा था, लेकिन मैं खुद को बेसबॉल के लिए काम करने से रोकने की कोशिश कर रहा था और मेरे माता-पिता ने सीमित भोजन और उच्च गतिविधि के लिए मेरे वजन घटाने में योगदान दिया। मैं अक्सर भोजन के पूरे समय भोजन के साथ उठने और शौचालय में थूकने से नहीं खाने के तथ्य को छिपाता था, या जब कोई नहीं देख रहा था तो कुत्तों को एक अतिरिक्त उपचार मिलेगा।
पानी बहुत मुश्किल था क्योंकि मैं अक्सर अभ्यास में पर्याप्त पानी पाने के लिए संघर्ष करता था और अपने स्पोर्ट्स बैग में अतिरिक्त पानी की बोतलें छिपाता था जब मेरे थर्मस जल्दी से खाली हो जाते थे। मेरा मुंह एक सैंडपिट की तरह लगा, जो नमी की भावना को फिर से प्राप्त नहीं करेगा। मेरे मुँह में पानी रखने से मेरे मुँह से बालू निकलने का अहसास होता रहा, लेकिन जब मैं निगलता तो कोई भी नमी जल्दी ही खत्म हो जाती। बात करना बहुत मुश्किल हो गया और केवल हाथ में एक पेय के साथ हासिल किया। सभी लक्षणों के अलावा, मैंने टॉयलेट का उपयोग करने के लिए रात के दौरान कई बार उठने के कारण नींद खोना शुरू कर दिया। मैं बहुत चिंतित था कि मेरे पास शारीरिक रूप से कुछ गलत था, लेकिन अन्यायपूर्ण तरीके से खुद को एक डॉक्टर द्वारा मूल्यांकन की जा रही असुरक्षा से बचने के लिए खुद को बुरी तरह से बीमार महसूस करने की अनुमति दी।
और क्या आप शुरू में गलत थे?
ईआर के कर्मचारियों को वास्तव में एक किशोर के रूप में मेरी जिद की वजह से मेरे प्रारंभिक मूल्यांकन से बहुत कुछ नहीं मिला और मेरे डर से कि वास्तव में कुछ गलत था। बेशक, मुझे ईआर में बैठकर पेशाब करना था, और नर्स मूत्रालय के लिए एक नमूना लेना चाहती थी। नर्स के मूत्र के नमूने को वापस करने के बाद, कुछ ही मिनटों के भीतर, मुझे नर्स के स्टेशन द्वारा अपने कमरे के बाहर डॉक्टरों और नर्सों का एक संग्रह दिखाई देने लगा और चटकारे के बीच "यह काला हो गया।" सुनते ही मेरी सौतेली माँ ने पूछा "यह बुरा है ?!" और वह रोने लगी। कर्मचारियों का हुड़दंग खत्म हो गया था और मुझे डर था कि मेरा जीवन समाप्त हो रहा है क्योंकि वे सभी मेरे बिस्तर को तात्कालिकता से घेरने लगे थे।
समग्रता में, मेरे कीटोन्स बहुत बड़े थे, मैंने 10 दिनों में लगभग 20 पाउंड खो दिए, मेरी दृष्टि उस बिंदु पर बदल गई जहां मैं अपने चश्मे के बिना बेहतर देख सकता था, मेरा हीमोग्लोबिन ए 1 सी 14% से अधिक था, और 1200 मिलीग्राम / डीएल से अधिक रक्त शर्करा का स्तर । मैं अपनी चादर पर डॉक्टर के हाथ से तैयार अग्न्याशय से इकट्ठा किया था, क्या मेरे लैंगरहैंस के आइलेट्स मुझे विफल कर दिए गए थे, मैं जीने जा रहा था, लेकिन मुझे जीवन भर बीमारी का प्रबंधन करना होगा। मेरा जीवन खत्म नहीं हुआ था, लेकिन यह एक मार्मिक अहसास था कि मैं हल्क नहीं हूं, और मैं अपने बचपन के अंत को क्या मानता हूं। मधुमेह एक भयानक बीमारी है, लेकिन साथ ही, इसने मेरे जीवन के उद्देश्य और अवसरों को धन्यवाद दिया है।
दुर्भाग्य से, मेरी कहानी असामान्य नहीं है। जैसा कि आप जानते हैं, डायबिटीज केटोएसिडोसिस (डीकेए) के एक आपातकालीन और जीवन-धमकी वाले राज्य में प्रस्तुत किए जाने पर टाइप 1 मधुमेह का निदान अक्सर पाया जाता है।
क्या यह प्रारंभिक ईआर अनुभव आपको स्वास्थ्य सेवा में काम करने के लिए प्रेरित करता है?
ईआर अनुभव निश्चित रूप से मेरे अंतिम करियर विकल्प के लिए प्राइमर था। हालांकि, मधुमेह निदान और विभिन्न स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ चल रही बातचीत ने नर्स बनने के मेरे निर्णय को ढाला। एक किशोर के रूप में टाइप 1 मधुमेह के निदान के बिना, मैं लगभग निश्चित हूं कि मैं किसी भी स्वास्थ्य संबंधी पेशे से बचता। साधारण तथ्य यह था कि मुझे बहुत बड़ी सुई फोबिया थी और मैं बिना रोए और बेहोश हुए किसी भी इंजेक्शन का निरीक्षण नहीं कर सकता था। मधुमेह के निदान का मतलब मुझे अपने डर का सामना करना था और बाकी इतिहास है।
क्या आपके पास रोगी के रूप में कोई अन्य ईआर अनुभव है?
मेरे ईआर के सभी दौरे मेरे टाइप 1 निदान मधुमेह से संबंधित नहीं हैं, लेकिन समस्याएं तब शुरू हुईं जब मधुमेह आत्म-प्रबंधन मेरे हाथों से बाहर था और मैंने लापरवाही के कारण लगभग अपना जीवन खो दिया। व्यक्तिगत रूप से, मुझे लगता है कि मधुमेह के साथ लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए बाधाओं की एक भीड़ है, लेकिन किसी को भी पुरानी बीमारी का प्रबंधन: देखभाल करने वाला बर्नआउट, हेल्थकेयर बजट प्रबंधन, राजनीतिक प्रणाली, और वर्तमान स्वास्थ्य प्रणाली सभी की कमी के साथ एक भूमिका निभाई ध्यान। अपने पिछले अनुभवों को दर्शाते हुए, मैं हमेशा हमारी वर्तमान स्वास्थ्य प्रणाली की वकालत करने और प्रभावित करने की कोशिश कर रहा हूं, खासकर मधुमेह प्रबंधन करने वाले लोगों के लिए।
क्या आप हमें क्लीवलैंड क्लिनिक में अपनी नौकरी के बारे में अधिक बता सकते हैं?
मैं मधुमेह देखभाल और शिक्षा विशेषज्ञ (DCES) के रूप में काम करता हूं। मैंने लॉयन काउंटी कम्युनिटी कॉलेज से नर्सिंग में अपनी एसोसिएट डिग्री प्राप्त की, ओहियो विश्वविद्यालय से नर्सिंग में विज्ञान स्नातक, और अपनी प्रमाणित मधुमेह शिक्षक क्रेडेंशियल प्राप्त की।
मैं वर्तमान में समूह या व्यक्तिगत यात्राओं में मधुमेह स्व-प्रबंधन शिक्षा (DSME) प्रदान करता हूं। इसके अलावा, मैं सभी मौजूदा उपलब्ध इंसुलिन पंप और सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर) (एवेंस को छोड़कर) पर एक प्रमाणित पंप ट्रेनर हूं। मुझे ग्लाइसेमिक पैटर्न की पहचान करने, वर्तमान दवा, गतिविधि, और आहार प्रबंधन की समीक्षा करने के लिए फार्मासिस्ट के साथ एक पेशेवर श्रृंखला सीजीएम समूह वर्ग (डेक्सकॉम और फ्रीस्टाइल लिबरे पर) की सुविधा भी प्राप्त है। मैं खुद को एक डायबिटीज टेक्नॉलॉजी एनर्ड मानता हूं और मेरी दूसरी भाषा पंप और सीजीएम पैटर्न मैनेजमेंट है।
डीसीईएस निश्चित रूप से मधुमेह शिक्षकों के लिए नया आधिकारिक नाम है। आप उस बदलाव के बारे में क्या सोचते हैं?
मेरा मानना है कि डीसीईएस पदनाम दूसरों को यह जानने में मदद करेगा कि हम सिर्फ मधुमेह शिक्षा नहीं दे रहे हैं। वास्तव में डीसीईएस (पूर्व में सीडीई) की भूमिका हमेशा एक बहुआयामी रही है जो मूल्यांकन प्रदान करती है, व्यक्तिगत स्व-देखभाल योजनाओं को विकसित करती है, स्वास्थ्य देखभाल के लिए बाधाओं की पहचान करती है, शिक्षा संरचनाओं को विकसित करती है, स्मार्ट लक्ष्यों को बनाने और लागू करने के लिए व्यक्तियों के साथ काम करती है, वकालत करती है। , और इतना अधिक। जैसा कि कई व्यवसायों के साथ सच है, शीर्षक प्रदान की गई देखभाल के साथ न्याय नहीं करता है, लेकिन विशेष रूप से एक सीडीई एक कार्य पर बहुत अधिक ध्यान केंद्रित करता है। मुझे उम्मीद है कि नए DCES पदनाम को स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, बीमा कंपनियों और मधुमेह वाले लोगों को मधुमेह देखभाल में हमारी विशेषज्ञता को स्वीकार करने के लिए सोचा जाएगा।
आप मरीजों के साथ कैसे काम करते हैं, इसमें आपका अपना T1D कैसे चलता है?
टाइप 1 मधुमेह होने से मुझे डीसीईएस के रूप में योग्यता नहीं मिलती है, लेकिन मुझे मधुमेह प्रबंधन के कई पहलुओं के साथ आसानी से सहानुभूति रखने की अनुमति मिलती है। अगर मेरी सेवाएं प्रासंगिक हैं या मेरी सेवाएं लेने के लिए विक्रय बिंदु मिल रहा है, तो मैं हमेशा उनके निदान का खुलासा करने वाले प्रदाताओं के साथ ठीक हूं। कुछ रोगियों ने मेरे साथ केवल मधुमेह के बारे में जानने के लिए मेरे साथ एक यात्रा की मांग की है। डायबिटीज प्रबंधन के शारीरिक और भावनात्मक बोझ को समझाने का प्रयास करते समय डायबिटीज के बिना शिक्षकों के साथ काम करने वाले रोगियों के फीडबैक में समझ में कमी या समझ की कमी थी।
हालांकि यह मेरे मधुमेह निदान का खुलासा करने के लिए आवश्यक नहीं है, मेरा मानना है कि यह मुश्किल होने पर समर्थन और एक सकारात्मक ऊर्जा रखने में मदद करता है। मुझे विशेष रूप से डायबिटीज के प्रबंधन की अपनी व्यक्तिगत दुखभरी कहानियों को बताने में बहुत मजा आता है, जो आसानी से हंसी-खुशी मिल सकती हैं। उन लोगों के लिए जो सही शिक्षक से नहीं जुड़े हैं, मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं कि आप देखते रहें और हार न मानें। मधुमेह के साथ या उसके बाहर बहुत सारे अद्भुत डीसीईएस हैं, जो देखभाल के साथ भारी प्रभाव डाल सकते हैं। एक डीसीईएस होने के नाते, मैं व्यक्तिगत स्तर पर मधुमेह के प्रबंधन के लिए इतने सारे लोगों को जोड़ने और वकालत करने के अवसर के लिए आभारी हूं। जब मैं अपने सबसे अच्छे रूप में होता हूं, तो शिक्षा का दौरा मधुमेह के साथ एक व्यक्ति की यात्रा को समझने और रास्ते में नए ज्ञान को सम्मिलित करने पर केंद्रित होता है।
आपको क्या लगता है कि मधुमेह देखभाल में सबसे बड़ा हालिया बदलाव हैं?
सबसे बड़ी परिवर्तन जो मैंने देखा है, वह है (2010 में) वहन योग्य देखभाल अधिनियम पारित (2010 में) बीमा कंपनियों को पूर्व-मौजूदा स्थितियों के लिए कवरेज से इनकार करने के लिए, सेंसर-संवर्धित पंपों के साथ स्वचालन की प्रगति, सीजीएम सिस्टम के बेहतर प्रदर्शन और बढ़ी हुई लागत। इंसुलिन।
उच्च लागत की बात करें, तो क्या आपके पास मधुमेह से संबंधित कोई पहुंच या सामर्थ्य है?
हाँ। कॉलेज जाना, हफ्ते में 35 घंटे पार्ट-टाइम काम करना, टेबल के नीचे काम करना, अपने हिसाब से रहना और पर्सनल फाइनेंस और बजट मैनेजमेंट सीखने का मतलब था कि अन्य बुनियादी जरूरतों को पूरा करने के लिए मेरी सेहत का त्याग करना। मधुमेह एक पूर्णकालिक नौकरी थी जिसे मैं हमेशा एक युवा वयस्क के रूप में पूरा नहीं कर सकता था।
मधुमेह नवाचारों के रूप में अब आप किस चीज से उत्साहित हैं?
हर एक चीज़! मुझे उम्मीद है कि नए नवाचार बाजार में आएंगे, वे मधुमेह के प्रबंधन के बोझ को कम करेंगे और स्वास्थ्य परिणामों में सुधार करेंगे। मैं कभी-कभी अपने साथियों से मजाक करता हूं कि पिछले एक दशक में बड़ी मात्रा में मधुमेह अनुसंधान और प्रौद्योगिकी विकसित होने के बाद मेरी पसंदीदा नौकरी मेरी पसंदीदा कॉफी शॉप में काम करेगी।
आपने डायबिटीज पेशेंट वॉयस प्रतियोगिता के लिए आवेदन करने का फैसला क्यों किया?
मैं मधुमेह का प्रबंधन करने वाले लोगों के लिए एक प्रमुख वकील बनना चाहता हूं और अपने व्यक्तिगत और पेशेवर अंतर्दृष्टि, विचारों, चिंताओं, और कहानियों को साझा करने के लिए मधुमेह समुदाय की आशा करता हूं। मैं खुद को एक टीम का खिलाड़ी मानता हूं, नए विचारों के लिए खुला हूं और एक सक्रिय शिक्षार्थी हूं। लेकिन मैंने अक्सर अपने विचारों, कुंठाओं और चिंताओं को आज की मौजूदा प्रणालियों और उपचारों से जोड़ दिया। इस प्रतियोगिता के लिए आवेदन करने से मेरे विचारों और विचारों को साझा करने और इस अद्भुत मधुमेह समुदाय में वापस योगदान करने के लिए एक महान अवसर था।
DiabetesMine ने दूसरों के लाभ के लिए ब्याज के समुदायों तक पहुंचने के लिए एक सहक्रियात्मक दृष्टिकोण लाते हुए एक अद्भुत काम किया है। आभार और सम्मान के साथ, मैं आपको वकालत करने और मधुमेह का प्रबंधन करने वालों की आवाज सहित धन्यवाद देता हूं। मुझे आशा है कि किसी भी प्रमुख हितधारकों के सवालों के जवाब देने और देखभाल के स्पेक्ट्रम में मधुमेह शिक्षा की बढ़ती पहुंच की जरूरतों को बढ़ावा मिलेगा। इसके अलावा, मुझे मधुमेह प्रौद्योगिकी सहित किसी भी चीज़ के साथ विचारों, विचारों को साझा करने या समस्या निवारण में आनंद आता है।
पकड़ लिया। यदि आप उद्योग के खिलाड़ियों को महत्वपूर्ण प्रतिक्रिया दे सकते हैं, तो आप उन्हें क्या कहेंगे?
स्वास्थ्य सेवा उद्योग / प्रदाताओं के लिए: प्रत्येक व्यक्ति को एक करीबी परिवार के सदस्य या मित्र के रूप में सोचें। प्रत्येक व्यक्ति के पास एक अनूठी कहानी और इतिहास है जो आत्म-देखभाल प्रथाओं और व्यवहारों के संबंध में "क्यों" और "कैसे" बताता है। हेल्थकेयर कभी सही नहीं होगा, लेकिन लोगों के जीवन में एक सार्थक अंतर लाने के लिए आवंटित समय और संसाधनों के साथ अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करना हमारी ज़िम्मेदारी है। कभी भी किसी व्यक्ति के ख़राब स्वास्थ्य परिणामों या स्वयं की देखभाल के तरीकों के बारे में जानकारी न दें, क्योंकि यह कबूतर की तरह नहीं है।
प्रौद्योगिकी उद्योग के लिए: यदि सुरक्षा का बलिदान नहीं किया जाता है तो कम है। डायबिटीज बर्नआउट, व्यावहारिकता, अलार्म थकान, मधुमेह संकट, व्यक्तिगत आत्म-छवि, उपयोग में आसानी (सुनने और कानूनी रूप से अंधे लोगों के लिए विकल्प सहित), सामर्थ्य, और पहुँच मधुमेह विकसित करने / वितरित करने वाले किसी भी व्यक्ति के दिमाग पर होनी चाहिए।
धन्यवाद, निक! हम सैन फ्रांसिस्को में हमारे पतन 2019 मधुमेह विश्वविद्यालय कार्यक्रम में आपसे मिलने के लिए इंतजार नहीं कर सकते।
