हमारे ओडिसी: स्वास्थ्य मुद्दों के साथ युवा वयस्कों के लिए नई सहकर्मी सहायता संगठन

शुक्र है कि दुनिया इस धारणा को "जाग" रही है कि मधुमेह जैसी गंभीर स्थिति वाले लोगों को कनेक्शन और सहकर्मी समर्थन की आवश्यकता है।

आज हम केवल उसी उद्देश्य से एक नया संगठन शुरू करने में प्रसन्न हैं, युवा वयस्कों को लक्षित करने की उम्र 18 से 35 है, जिसे हमारा ओडिसी कहा जाता है। यह भाग में जून 2019 में लॉन्च किया गया था द्वारा द्वारा सह-संस्थापक क्रिस्टीना (वोल्फ) फिगुएरो से उत्तरी केरोलिना, जो साथ रहता है टाइप 1 मधुमेह। हम सैन फ्रांसिस्को में अपने डायबिटीजाइन डी-डेटा एक्सचेंज टेक्नोलॉजी लीडर्स फोरम में जून की शुरुआत में उनसे मिलने के लिए उत्साहित थे।

हमने क्रिस्टीना के साथ हाल ही में उनकी खुद की कहानी और हमारे ओडिसी की दृष्टि और मिशन के बारे में बात की ...

क्रिस्टीना (वोल्फ) डायबिटीज ऑन डायबिटीज एंड पीयर सपोर्ट

DM) आप कई वर्षों से टाइप 1 डायबिटीज के साथ रहते हैं, है ना?

KWF) हां।मुझे 6 मई, 1995 को पता चला था। मैं अभी 6 साल का था। मैं पीछे देखता हूं - निदान के साथ अस्पताल में भर्ती होने पर अब 1-2 दिन का औसत है - और याद रखें कि अस्पताल में आईवी पर एक और डेढ़ सप्ताह तक रहना चाहिए। वापस सोचने और यह महसूस करने के लिए कि मेरे माता-पिता के पास एक अटैची के रूप में एक वीएचएस कैमकॉर्डर था ... उन्होंने इसका उपयोग मुझे एक नींबू (दोनों में से कुछ से परिचित हो सकता है) और खुद के लिए नमकीन के शॉट्स देने का अभ्यास करने के लिए किया। इनमें से एक "फिल्मांकन सत्र" के दौरान, मुझे इतना स्पष्ट रूप से याद है कि मैंने अपनी माँ और पिताजी को आँखों में देखा और कहा, 'मैं एक दिन बीमारियों वाले युवाओं के लिए एक अंतर बनाने जा रहा हूँ।'

अब, 24 साल बाद, मैंने स्वास्थ्य सेवा के क्षेत्र में अपनी आवाज उठाई है और दूसरों को उनका पता लगाने के लिए सशक्त बनाने के लिए बहुत मेहनत कर रहा हूं। मुझे लगता है कि T1D की वकालत करने वाले कुछ को मैं अच्छी तरह से जानता हूं ... और मुझे लगता है कि यह आंशिक रूप से है क्योंकि यह निदान और दैनिक रखरखाव थका देने वाला है। हमें पता है कि हमें दूसरों की जरूरत है। हम यह भी जानते हैं कि हम कभी यह नहीं चाहते हैं कि अन्य लोग अकेले महसूस करें जैसे हमने महसूस किया है।

हमें नैदानिक ​​अनुसंधान और सार्वजनिक स्वास्थ्य में अपने कैरियर के बारे में बताएं ...

एक डॉक्टर बनने के लिए दृढ़ संकल्प के रूप में शुरू किया गया था जो टाइप 1 मधुमेह का इलाज करेगा, जो कि जल्द ही इलाज, नए उपचारों को विकसित करने और सभी बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों के लिए सस्ती और सुलभ बनाने के लिए एक ब्याज नींव में रूपांतरित हो जाएगा। धीरे-धीरे स्कूल में जनसंख्या स्वास्थ्य और महामारी विज्ञान का अध्ययन (नैदानिक ​​प्रशिक्षण से बाहर निकलने का विकल्प बनाना), और नैदानिक ​​अनुसंधान में अपना कैरियर शुरू करने के बाद, मैंने तेजी से नए उपचार और उपकरणों को विकसित करने की जटिलताओं के बारे में सीखा, और व्यावसायिक रूप से प्राप्त करने के लिए आवश्यक कूटनीति। रोगी की खपत के लिए मंजूरी दे दी।

इस अनुमोदन की राजनीति, मूल्य निर्धारण के रुझान और किफायती देखभाल अधिनियम (एसीए) के तहत स्वास्थ्य देखभाल की लागतों ने स्वास्थ्य नीति और अर्थशास्त्र में मेरी बढ़ी हुई रुचि को हटा दिया, विशेष रूप से यह स्वास्थ्य व्यवहार पैटर्न से संबंधित है। कारण, मेरा मानना ​​है कि ... क्या मैंने हमेशा अपने व्यक्तिगत स्वास्थ्य निर्णयों को इन चीजों से जोड़ा है। इस प्रक्रिया में, मैंने कई मनोवैज्ञानिक, भावनात्मक और मानसिक स्वास्थ्य मुद्दों को उजागर किया है जो टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने के कारण उत्पन्न हुए हैं (और जिसे मैंने ऐतिहासिक रूप से नकार दिया है)।

आप अभी तक के अनुसंधान पर कहां काम कर रहे हैं?

मैं वर्तमान में एक सिडनी स्थित अनुबंध अनुसंधान संगठन (सीआरओ) के लिए काम करता हूं, जिसे जॉर्ज क्लिनिकल कहा जाता है, और मैं ईस्ट कैरोलिना विश्वविद्यालय के ब्रॉडी स्कूल ऑफ मेडिसिन में अपने डॉक्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ कार्यक्रम में शोध कर रहा हूं। नैदानिक ​​अनुसंधान के व्यवसाय में मेरे अनुभव और मेरे स्वयं के अकादमिक अनुसंधान ने मुझे अपने मौजूदा हेल्थकेयर सिस्टम के निहितार्थ और मौजूद जरूरतों के साथ-साथ नए उपचार विकसित करने की समयसीमा और नियमों के बारे में जानने, तेजी से सीखने की अनुमति दी है।

युवा और वयस्कों के लिए सामाजिक और भावनात्मक समर्थन दुर्लभ और पुरानी स्थितियों (जैसे टाइप 1 मधुमेह) से प्रभावित है, मामलों की वर्तमान स्थिति में एक महत्वपूर्ण आवश्यकता है।

क्या यह हमारे ओडिसी की शुरुआत का कारण है?

हां, यह मेरे अपने स्वयं के स्वास्थ्य संबंधी व्यवहारों का एक संयोजन था, जिन रिश्तों को मैंने अन्य रोगी के साथ विकसित किया है वे अन्य प्रोगोन्स के साथ हैं और मैंने अपने शोध और करियर में जो चीजें सीखी हैं, वे मुझे अपने सह से जुड़ने में मदद करने के लिए एक साथ आए हैं। -फाउंडर, सेठ रोटबर्ग, जो हंटिंगटन डिजीज के साथ रहने वाले एक वकील हैं। साथ में, थोड़ा धैर्य और सलाहकारों के साथ कई चर्चाओं के साथ, हमने तय किया कि यह एक ऐसी चीज है, जिसकी जरूरत है और वह है #WeAreNotWaiting (देखें कि मैंने वहां क्या किया ?!)।

सेठ और मैंने जनवरी 2019 में इस बारे में हमारी बातचीत शुरू की, जब मैंने अपने डॉक्टरेट कार्यक्रम के लिए इस विषय पर एक पांडुलिपि पूरी की। जून में, हमने संगठन लॉन्च किया। जबकि हमारी रणनीति विकसित करना जारी है, ब्याज महान है और हमारी सेवाओं की मांग पूरे देश में तेजी से बढ़ रही है!

हमारे ओडिसी प्रदान करने वाली सेवाएं वास्तव में क्या हैं?

हमारे विकास के इस चरण में हमारी प्राथमिक सेवाएं एक दुर्लभ या पुरानी स्थिति से प्रभावित युवा वयस्कों के लिए इन-पर्सन मी-अप के आसपास केंद्रित हैं। इनके माध्यम से, हम कार्बनिक संबंधों को सुविधाजनक बनाने और अपनेपन की भावना को बढ़ाने का लक्ष्य रखते हैं, साथ ही लक्षणों, मानसिक स्वास्थ्य और उससे परे के प्रबंधन के लिए सहकर्मी-सहायता कार्यक्रम विकसित करने के अपने अवसरों को बढ़ाते हैं।

हमने फिलाडेल्फिया में पहले से ही एक की मेजबानी की है और एनवाईसी, बोस्टन, डीसी और रैले, नेकां, में शेष वर्ष के लिए दूसरों की योजना बना रहे हैं। एक बार जब हम एक मिलते-जुलते मॉडल की स्थापना करते हैं, तो हमारा दृष्टिकोण मिडवेस्ट और वेस्ट कोस्ट में अन्य क्षेत्रों में विस्तार करना है।

आज तक (लॉन्च होने के लगभग एक महीने बाद), हम सामाजिक रूप से 500 से अधिक व्यक्तियों तक पहुंचने में सक्षम हैं, और 150 से अधिक व्यक्तियों के साथ फोन कॉल और इन-मीटिंग मीटिंग के लिए जुड़े हुए हैं।

वहां से, हम युवा पेशेवरों को इस पीढ़ी को प्रभावित करने वाले विभिन्न मुद्दों को सुलझाने में मदद करने के लिए कुशल पेशेवरों सहित शैक्षिक टूलकिट और संसाधन स्थापित करेंगे: रिश्ते की चर्चाओं को कैसे संभालें, कैरियर और परिवार की योजना, स्वास्थ्य बीमा मार्गदर्शन, जीवन बीमा योजना, वित्तीय नियोजन, और बहुत कुछ।

ध्यान केंद्रित करने के लिए आपने युवा वयस्क आयु सीमा को क्यों चुना?

शोध से पता चला है कि सबसे अधिक प्रभावित आयु सीमा 18-35 वर्ष की है। इस कारण से, हम इस आयु वर्ग में किसी का भी स्वागत करते हैं (और उनकी देखभाल करने वाले) हमारे मिशन का हिस्सा बनने के लिए।

आप हाल ही में 2019 एडीए वैज्ञानिक सत्र में अपने नए ऑर्ग के बारे में बात कर रहे थे। उस सम्मेलन से साझा करने के लिए कुछ भी?

मेरे व्यक्तिगत दृष्टिकोण से, यह वर्ष एडीए का हिस्सा बनने के लिए सबसे रोमांचक समय में से एक था! मुझे इस वर्ष शोध में अधिक रुचि थी, क्योंकि मधुमेह के साथ रहने के मनोवैज्ञानिक प्रभावों पर बहुत सारे सत्र और ब्रेक-आउट थे। इसके अतिरिक्त, सार्वजनिक स्वास्थ्य और नीतिगत फोकस इस वर्ष मेरे लिए पहले से कहीं अधिक और केंद्र था। मुझे लगता है कि इसका एक हिस्सा यह है क्योंकि एडीए हमारे सभी कई मुद्दों को मूलभूत स्तरों पर संबोधित करने के लिए आवश्यक नवाचार और सहयोग को स्थानांतरित करने और संबोधित करने की आवश्यकता को पहचान रहा है।

मेरा पसंदीदा हिस्सा, मुझे स्वीकार करना होगा, 7 जून को डायबिटीज #DData घटना थी! इस दिन, अन्य सभी के ऊपर, हमेशा गहरे संबंध होते हैं। यह नहीं था जैसा "स्कोरिंग" (हालांकि मैं खुद को एडीए में अनुसंधान सत्र के रूप में एक #nerdalert!) मानता हूं, और अंतरंग, संबंधपरक सेटिंग की पेशकश करता हूं जो अक्सर विज्ञान की याद आती है।

अपने नए पीयर सपोर्ट ऑर्गन के बारे में डी-कम्युनिटी को और क्या जानना चाहेंगे?

हमारे ओडिसी को एडीए, जेडीआरएफ, बियॉन्ड टाइप 1 और कुछ अन्य समुदायों और orgs के साथ मिलकर काम करने का अवसर पसंद आएगा ... टी 1 डी से प्रभावित युवा वयस्कों को समान परिस्थितियों में अन्य युवा वयस्कों के साथ जुड़ने का अवसर प्रदान करने में हमारी सेवाओं की पेशकश करना।

आप हमें हमारी वेबसाइट पर और साथ ही इंस्टाग्राम, ट्विटर और फेसबुक पर ऑनलाइन पा सकते हैं। या मुझे सीधे [email protected] पर ईमेल करें और मुझे आपसे जुड़ने में बहुत मजा आएगा!

धन्यवाद, क्रिस्टीना! हम यह देखने के लिए उत्सुक हैं कि हमारे ओडिसी के लिए आगे क्या आता है।