मेरे बच्चे की दुर्लभ बीमारी ने मुझे पितृत्व के बारे में सिखाया है

अपने शिशु पुत्र में रीढ़ की हड्डी में मांसपेशियों के शोष के निदान ने इस पिता को पालन-पोषण के एक नए दृष्टिकोण के लिए प्रेरित किया।

गति और त्वरण।

ये शब्द भौतिकी के धरातल पर विचार करते हैं, एक ऐसा विषय जो मेरे 4 वर्षीय बेटे डोनोवन के लिए बहुत मायने रखता है। यह देखना आश्चर्यजनक है कि वह इस विषय के बारे में कितना जानता है - कई 4-वर्षीय बच्चों से अधिक - और जैसे-जैसे वह बढ़ता है, सीखता रहता है।

आप सोच रहे होंगे कि यह लड़का एक जीनियस है (आप गलत नहीं हैं)। या शायद वह वैज्ञानिकों के परिवार से आता है (यह मामला नहीं है)। सच्चाई यह है कि गति ने डोनोवन के जीवन को परिभाषित किया है, उनके पहले महीने से लेकर आज तक, क्योंकि मैं उन्हें अपने व्हीलचेयर को गहरे ध्यान से देखता हूं।

डोनोवन के जन्म के बारे में कुछ भी उनकी माँ या मुझे असामान्य नहीं लगा। लेकिन 1 महीने के चेक-अप में, उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने देखा कि वह फ्लॉपी थी।

कुछ समय में, बाल रोग विशेषज्ञ हमारे स्थानीय बच्चों के अस्पताल में हर मंजिल को यह देखने के लिए बुला रहे थे कि कौन डोनोवन को स्वीकार कर सकता है और हमें यह समझने में मदद कर सकता है कि क्या गलत हो सकता है।

4 सप्ताह की उम्र में हमारे शिशु लड़के की स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) प्रकार का अप्रत्याशित निदान हमें हमारे घुटनों पर ले आया। हमें जल्द ही पता चला कि अगर यह बीमारी बिना इलाज के चल जाती है, तो यह 2 साल की उम्र तक मृत्यु या स्थायी वेंटिलेशन की ओर जाता है।

निदान सिर्फ शुरुआत है

कल्पना कीजिए कि आपके बच्चे को शुद्ध शक्ति के बारे में बताया जा सकता है कि उसके पास पहले से मौजूद कोई ताकत खो जाएगी, उसके बाद उसकी निगलने की क्षमता, फिर सांस लेने की क्षमता। एक डॉक्टर ने हमें बताया कि उनकी बीमारी के लिए कोई अनुमोदित उपचार नहीं था, और हमें डोनोवन को घर ले जाना चाहिए - और जब तक हम कर सकते थे, तब तक उससे प्यार करें।

हमने अंततः एसएमए उपचार के लिए एक नैदानिक ​​परीक्षण के बारे में सीखा जो डोनोवन को दिया जा सकता था। यह आशाजनक लग रहा था, और अनिश्चितता क्या उम्मीद छोड़ देने से बेहतर परिणाम महसूस किया जा सकता है। हमने नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लेने का फैसला किया।

भावनात्मक आघात की लहरों के बावजूद, जो पहले हफ्तों से जुड़ा हुआ था, मुझे याद है कि उस समय ज्वार बदल गया था। डोनोवन एक दिन अपनी बदलती हुई टेबल पर लेटा हुआ था, फिर भी हिल नहीं पा रहा था।

अचानक, हमने देखा कि उसका हाथ सिर्फ मुश्किल से उठा। शायद यह ऊपर से एक संकेत था, हमें यह बताने के लिए पहुंच रहा था कि हम किसी तरह इसके माध्यम से प्राप्त करेंगे। ऐसा लगा कि कुछ आगे की गति थी।

सालों बाद, डोनोवन अब लगभग 5 साल का है और हर दिन मजबूत होता है। मैं विस्मय में देखता हूं क्योंकि वह पूरी तरह से अपने दम पर बैठता है, खुद को खिलाता है, और अपनी व्हीलचेयर में घूमता है। प्रत्येक आंदोलन एक मील का पत्थर है जो बड़ी संभावनाओं के द्वार खोलता है।

डोनोवन को पत्र और लेखन को ट्रेस करने में बहुत खुशी मिलती है - ठीक मोटर कौशल की आवश्यकता होती है, जो हमने कभी सोचा भी नहीं था कि वह हमारे पास नहीं है। वह कीड़े से इतना प्रभावित है कि वह उन्हें गले लगाना चाहता है - वह यह भी पूछता है कि क्या वह उन्हें गुदगुदी कर सकता है!

वह विज्ञान और भौतिकी से संबंधित किसी भी चीज़ से प्यार करता है। जब वह सो जाता है, तो मैं अपना समय उन विषयों का अध्ययन करने में बिताता हूं, जिससे वह इतना प्रभावित हो गया है कि मैं यह सुनिश्चित कर सकता हूं कि मेरे पास अभी भी उसे सिखाने के लिए चीजें हैं। मैं अभी भी इस जिज्ञासु पर विश्वास नहीं कर सकता, संवेदनशील बच्चा मेरा है।

अपने चरित्र को विकसित करने और अपनी सीमाओं को स्वीकार करने के बीच डोनोवन का पालन-पोषण एक संतुलनकारी कार्य है। यह कभी-कभी भारी हो सकता है - कभी-कभी डोनोवन के पास जागने के घंटों की तुलना में अधिक भौतिक चिकित्सा होमवर्क होता है, लेकिन आगे की दिशा में छोटे बदलाव का वादा एक प्रेरक शक्ति है।

डोनोवन के लिए मेरा होमवर्क एक बच्चा होना है। उसके इलाज से पहले, मैंने स्वीकार किया कि मुझे उसके लिए वहाँ रहने की जरूरत है, हालाँकि हमारा समय कम है। लेकिन इसके बाद, मैंने खुद को उसके भविष्य के बारे में सपने देखने दिए क्योंकि मैं अपने पिता होने के अपने सपने को पूरा करता हूं।

मैं उन पाठों को साझा करना चाहता था, जिन्होंने मुझे न केवल डोनोवन के पिता के रूप में, बल्कि एक दुर्लभ बीमारी वाले बच्चे के पिता के रूप में भी आराम दिया हो:

स्वीकार करें कि आप नियंत्रण खो देंगे

मेरे अनुभव में, डैड्स अपने बच्चों के परिणामों, या हमारे विश्वासों की राशि और हमारे कार्यों से खुद को मापते हैं।

अगर हमारे बच्चे ऐसे दिखते हैं और उनकी तरह काम करते हैं, तो हमें अच्छा डैड्स जैसा महसूस होता है। लेकिन अगर परिणाम बुरा है, या आश्चर्य की बात है, हम अंदर की ओर सर्पिल हैं, सोच रहे हैं कि हमने गलत मोड़ कहां लिया।

यह समीकरण तथाकथित "विशिष्ट माता-पिता" के लिए काम नहीं करता है, लेकिन जब आप किसी दुर्लभ बीमारी में फेंकते हैं तो यह पूरी तरह से घुल जाता है। हमारे बच्चे सदमे, विस्मय, और दुःख के चक्र बनाएंगे, और वे कभी खत्म नहीं होंगे जैसे हमने कल्पना की थी, जो ठीक है।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चे कभी नहीं दिखेंगे या कार्य नहीं करेंगे जैसे हमने सोचा कि वे करेंगे, जिसका मतलब यह नहीं है कि हम खराब हैं। इसका मतलब है कि हम अपनी सफलता को गलत तरीके से माप रहे हैं। एक पिता के रूप में सफलता आपके बच्चे को प्यार करने और उपस्थित होने से मापी जाती है, न कि यह कि बच्चा कैसे निकलता है।

भले ही समान नियम हमेशा लागू न हों, लेकिन सिद्धांत लागू होते हैं

मेरे दूसरे सुंदर बच्चे, एलिजाबेथ को एसएमए या विशेष आवश्यकता नहीं है। हमारे सिद्धांत दोनों बच्चों को परिपक्व, स्वतंत्र वयस्कों में विकसित करने के लिए सिखाना है, हालांकि इसे पूरा करने के लिए हम जो नियम लागू करते हैं, वह दोनों बच्चों के साथ अलग है।

हम उसके स्क्रीन टाइम को सीमित करने की कोशिश करते हैं ताकि वह दुनिया के साथ घूमना और बातचीत करना सीख सके। डोनोवन के साथ, हम उस कॉल को आसानी से नहीं कर सकते। उनकी स्क्रीनें उन्हें उस दुनिया में तलाशने और बातचीत करने में मदद करती हैं जो उनके लिए नहीं बनाई गई थी।

शिक्षण स्वतंत्रता का मतलब एलिजाबेथ और डोनोवन के लिए अलग-अलग चीजें हैं। हम अपनी बेटी को सिखा रहे हैं कि कैसे उसके फावड़े बाँधें। हम डोनोवन को नहीं दिखा रहे हैं कि कैसे मदद मांगी जाए ... विनम्रता से। दोनों बच्चों को परिपक्व वयस्कों में विकसित होने के लिए इन कौशल में महारत हासिल करने की आवश्यकता है।

संघर्ष और संपन्नता परस्पर अनन्य नहीं है

मैं अब भी नहीं जानता कि विफलता की मेरी कथित भावनाओं का सामना कैसे करना है। डर के प्रति मेरी डिफ़ॉल्ट प्रतिक्रिया को बंद करना और इनकार में होना है। डोनोवन के निदान के बाद, मैं एक वर्ष से अधिक समय तक मानसिक तनाव में रहा।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता को यह जानना चाहिए कि त्रुटि का मार्जिन तेजी से छोटा है।

अगर मैं अपना सिर घुमाता हूं और डोनोवन गिरता है, तो वह ईआर में समाप्त हो सकता है। यदि उसके कूल्हे में कोई संकुचन है, तो मुझे लगता है कि हम उस सप्ताह पर्याप्त नहीं थे।

यदि मैं अपना सिर घुमाता हूं और एलिजाबेथ गिर जाता है, तो वह शायद खुद को वापस नहीं लेगी, और मुझे नहीं पता कि ऐसा कभी हुआ था।

हम उस महान नौकरी के बारे में बहुत कुछ सुनते हैं जो हम कर रहे हैं, लेकिन वह प्रोत्साहन हमेशा जमीन पर नहीं होता है। मुझे यकीन है कि सभी माता-पिता कभी-कभी विफलताओं की तरह महसूस करते हैं। कोई भी सही माता-पिता नहीं है, अच्छी खबर यह है कि आपके बच्चे को पूर्ण होने की आवश्यकता नहीं है। उन्हें जरूरत है कि आप मौजूद रहें और उन्हें प्यार करें।

मैं उन सभी गलतियों पर ध्यान केंद्रित करने के बजाय डोनोवन का आनंद लेने के लिए सीखने की कोशिश कर रहा हूं, जो मुझे लगता है कि मैंने बनाया है। मैं आभारी हूं कि मनोवैज्ञानिक और चिकित्सक हमें खुद को माफ करने में मदद करने के लिए मौजूद हैं।

अपने बच्चे के हर परमाणु का आनंद लें

मैं असफलता के साथ अपने संबंधों पर कड़ी मेहनत कर रहा हूं क्योंकि मैं इसे डोनाल्डन की खुशी को लूटने से मना करता हूं। बीमारी में खो जाना आसान है जब आपका बहुत समय "ठीक करने" की कोशिश में बिताया जाता है।

जब मैं डोनोवन के निदान और उसके लिए मेरी योजनाओं पर इसका प्रभाव पड़ेगा, तब मैं तबाह हो गया था। मैं उसे बेसबॉल सिखाने के लिए अधिक उत्साहित नहीं हो सकता था, और मुझे उससे दूर कर दिया गया था।

लेकिन जब तक मैं रहता हूं, मैं कभी निराश नहीं होता में भले ही मैं निराश हूं के लिये उसे।

मैं अपने बच्चों के साथ बहुत सारी फिल्में देखता हूं; कई लोगों के पास एक ऐसा नायक होता है जो अधिक कारण के लिए बलिदान और लड़ाई करता है। मैं इन नायकों से प्रेरित होता हूं, जो मुझे उस व्यक्ति की याद दिलाते हैं जिसे मैं डोनोवन के लिए बनने की कोशिश करता हूं।

मुझे पता है कि डोनोवन को मेरे जीवन में एक कारण के लिए रखा गया था। मैं अपने करियर, नींद, आवास और अनगिनत अन्य क्षेत्रों में अपने एसएमए के खिलाफ लड़ाई के बड़े कारण के लिए बलिदान करता हूं, मुझे कहानी का नायक डोनोवन बनाता है।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के सभी माता-पिता के लिए, जो त्याग कर रहे हैं और लड़ना जारी रखते हैं जब उन्हें लगता है कि उनके पास कुछ नहीं बचा है: आप अपना जीवन किसी भी फिल्म में किसी भी नायक की तुलना में कहीं अधिक महत्वपूर्ण काम कर रहे हैं। आप, दोष और सभी, आपके बच्चे के नायक हैं।

यह मुझे गति प्रदान करता है।

डोनोवन की एसएमए यात्रा में इसकी कोई कमी नहीं है। या मेरा। हम यह देखने के लिए इंतजार नहीं कर सकते कि यह हमें कहाँ ले जाता है।

मैट वीजार्बर ओहियो के कोलंबस में रहने वाले दो लोगों के पिता हैं। बाहर अक्सर समय बिताने और अपने बच्चों के साथ फिल्में देखने के अलावा, उनके पसंदीदा शगल में बेसबॉल खेलना और अपने स्थानीय चर्च समुदाय में सक्रिय होना शामिल है। वह हर जगह विशेष जरूरतों वाले माता-पिता के लिए एक मजबूत वकील है।