अप्रैल 1998 में एक सुबह, मैं अपने पहले सोरायसिस भड़कने के संकेतों में ढंका हुआ था। मैं केवल 15 साल का था और हाई स्कूल में एक सोम्मर था। भले ही मेरी दादी को छालरोग था, धब्बे इतने अचानक दिखाई दिए कि मुझे लगा कि यह एक एलर्जी प्रतिक्रिया है।
तनावपूर्ण स्थिति, बीमारी या जीवन बदलने वाली घटना की तरह कोई महाकाव्य ट्रिगर नहीं था। मैं सिर्फ लाल, टेढ़े-मेढ़े धब्बों को ढँकता हूँ, जो पूरी तरह से मेरे शरीर पर छा गए हैं, जिससे मुझे तीव्र बेचैनी, भय और दर्द होता है।
त्वचा विशेषज्ञ की एक यात्रा ने एक सोरायसिस निदान की पुष्टि की और मुझे नई दवाओं की कोशिश करने और मेरी बीमारी को जानने की यात्रा पर शुरू किया। मुझे यह समझने में बहुत लंबा समय लगा कि यह एक बीमारी थी, जिसे मैं हमेशा के लिए जी रहा था। कोई इलाज नहीं था - कोई जादू की गोली या लोशन नहीं है जो स्पॉट को दूर कर देगा।
सूर्य के नीचे हर सामयिक प्रयास करने में वर्षों लग गए। मैंने क्रीम, लोशन, जैल, फोम, और शैंपू की कोशिश की, यहां तक कि मेड को रखने के लिए खुद को प्लास्टिक की चादर में लपेटकर। तब यह सप्ताह में तीन बार प्रकाश उपचार पर था, और इससे पहले कि मैं इसे चालक के एड में बनाता।
किशोर पहचान को नेविगेट करना
जब मैंने स्कूल में अपने दोस्तों को बताया, तो उन्होंने मेरे निदान का बहुत समर्थन किया, और मुझे सहज महसूस करने में मदद करने के लिए बहुत सारे प्रश्न पूछे। अधिकांश भाग के लिए, मेरे सहपाठी इसके बारे में बहुत दयालु थे। मुझे लगता है कि इसके बारे में सबसे कठिन हिस्सा अन्य माता-पिता और वयस्कों की प्रतिक्रिया थी।
मैंने लैक्रोस टीम पर खेला और कुछ विरोधी टीमों से चिंता थी कि मैं कुछ संक्रामक खेल खेल रहा हूं। मेरे कोच ने इसके बारे में विरोधी कोच के साथ बात करने की पहल की और यह आमतौर पर मुस्कुराहट के साथ जल्दी से बस गया। फिर भी, मैंने लुक्स और फुसफुसाहट को देखा और अपनी छड़ी के पीछे हटना चाहता था।
मेरी त्वचा हमेशा मेरे शरीर के लिए बहुत छोटी लगती थी। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैंने क्या पहना था, मैं कैसे बैठा था या झूठ बोल रहा था, मुझे अपने शरीर में यह ठीक नहीं लगा। किशोरी होना लाल धब्बों में ढके बिना काफी अजीब है। मैंने हाई स्कूल और कॉलेज में आत्मविश्वास के साथ संघर्ष किया।
मैं कपड़ों और मेकअप के नीचे अपने धब्बे छुपाने में बहुत अच्छा था, लेकिन मैं लांग आईलैंड पर रहता था। ग्रीष्मकाल गर्म और आर्द्र थे और समुद्र तट केवल 20 मिनट की ड्राइव दूर था।
जन धारणा के साथ नकल
मैं स्पष्ट रूप से एक ऐसे समय को याद कर सकता हूं जब मेरी त्वचा के बारे में एक अजनबी के साथ मेरा पहला सार्वजनिक टकराव था। मेरे हाई स्कूल के जूनियर वर्ष से पहले की गर्मियों में, मैं कुछ दोस्तों के साथ समुद्र तट पर गया। मैं अभी भी अपनी पहली चकाचौंध के साथ काम कर रहा था और मेरी त्वचा बहुत लाल और धब्बेदार थी, लेकिन मैं अपने धब्बों पर कुछ सूरज पाने और अपने दोस्तों के साथ पकड़ने के लिए उत्सुक था।
लगभग जैसे ही मैंने अपना समुद्र तट कवरअप उतार दिया, एक अविश्वसनीय रूप से असभ्य महिलाओं ने मेरा दिन बर्बाद कर दिया यह पूछने के लिए कि क्या मुझे चिकन पॉक्स है या "कुछ और संक्रामक।"
मैं जम गया, और इससे पहले कि मैं कुछ भी समझा पाऊं, वह मुझे इस बारे में एक अविश्वसनीय रूप से जोर से व्याख्यान देना जारी रखा कि मैं कितना गैरजिम्मेदार था, और कैसे मैं अपने आसपास के लोगों को अपनी बीमारी को पकड़ने के खतरे में डाल रहा था - विशेष रूप से उसके छोटे बच्चों को। मैं मर गया था। आंसू पोछते हुए, मैं बेहिचक कानाफूसी के अलावा कोई भी शब्द निकाल सकता था कि "मेरे पास सिर्फ सोरायसिस है।"
मैं उस क्षण को कभी-कभी दोहराता हूं और उन सभी चीजों के बारे में सोचता हूं जो मुझे उससे कहनी चाहिए थीं, लेकिन मैं अपनी बीमारी के साथ सहज नहीं था, जैसा कि मैं अब हूं। मैं अभी भी इसके साथ रहना सीख रहा था।
त्वचा को स्वीकार करना
जैसे-जैसे समय बीतता गया और जीवन आगे बढ़ता गया, मुझे इस बारे में अधिक पता चला कि मैं कौन था और मैं कौन बनना चाहता था। मैंने महसूस किया कि मेरा सोरायसिस मैं कौन था और इसके साथ जीना सीखना मुझे नियंत्रित करता था।
मैंने अजनबियों, परिचितों या सहकर्मियों से घूरने और असंवेदनशील टिप्पणियों को अनदेखा करना सीखा। मुझे पता चला है कि ज्यादातर लोग सिर्फ इस बारे में अशिक्षित हैं कि सोरायसिस क्या है और जो अजनबी लोग असभ्य टिप्पणी करते हैं, वे मेरे समय या ऊर्जा के लायक नहीं हैं। मैंने सीखा कि कैसे अपनी जीवन शैली को फ्लेयर्स के साथ जीना है और उसके आसपास कैसे कपड़े पहनना है ताकि मैं आत्मविश्वास महसूस करूं।
मैं भाग्यशाली रहा हूं कि ऐसे वर्ष रहे हैं जहां मैं स्पष्ट त्वचा के साथ रह सकता हूं और वर्तमान में मैं अपने लक्षणों को बायोलॉजिक के साथ नियंत्रित कर रहा हूं। स्पष्ट त्वचा के साथ भी, सोरायसिस मेरे दिमाग पर अभी भी है क्योंकि यह जल्दी से बदल सकता है। मैंने अच्छे दिनों की सराहना करना सीख लिया है और अपने स्वयं के सोरायसिस निदान के साथ सीखने के लिए अन्य युवा महिलाओं के साथ अपने अनुभव को साझा करने के लिए एक ब्लॉग शुरू किया है।
टेकअवे
मेरी कई प्रमुख जीवन की घटनाओं और उपलब्धियों को सोरायसिस के साथ यात्रा के लिए बनाया गया है - स्नातक, प्रोम, एक कैरियर का निर्माण, प्यार में पड़ना, शादी करना और दो सुंदर बेटियां। सोरायसिस के साथ मेरे आत्मविश्वास का निर्माण करने में समय लगा, लेकिन मैं इसके साथ बड़ा हुआ और मानता हूं कि भाग में निदान ने मुझे बनाया है जो मैं आज भी हूं।
Joni Kazantzis justagirlwithspots.com के लिए निर्माता और ब्लॉगर है, जो एक अवार्ड विजेता सोरायसिस ब्लॉग है जो जागरूकता पैदा करने, बीमारी के बारे में शिक्षित करने और सोरायसिस के साथ उसकी 19+ साल की यात्रा की व्यक्तिगत कहानियों को साझा करने के लिए समर्पित है। उसका मिशन समुदाय की भावना पैदा करना है और जानकारी साझा करना है जो उसके पाठकों को सोरायसिस के साथ रहने की दिन-प्रतिदिन की चुनौतियों से निपटने में मदद कर सकता है। उनका मानना है कि अधिक से अधिक जानकारी के साथ, सोरायसिस से पीड़ित लोगों को अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीने और अपने जीवन के लिए सही उपचार विकल्प बनाने के लिए सशक्त बनाया जा सकता है।
