निकोलस (सिकल सेल रोग)

निकोलस को पैदा होने के तुरंत बाद सिकल सेल बीमारी का पता चला था। वह एक बच्चे के रूप में हाथ-पैर के सिंड्रोम से पीड़ित थे ("वह रोया और उसके हाथों और पैरों में दर्द के कारण बहुत रोया," अपनी मां, ब्रिजेट को याद करता है) और उसकी पित्ताशय की थैली और प्लीहा उम्र में बाहर निकाल दिया गया था: पेनिसिलिन, हाइड्रोक्सीयूरिया और अन्य दवाओं ने उन्हें और उनके परिवार को बीमारी का प्रबंधन करने में मदद की और गंभीर दर्द उठता है जिसके परिणामस्वरूप अस्पताल में भर्ती होना पड़ सकता है। अब 15 और स्कूल में एक सम्मानित छात्र, निकोलस को "बाहर घूमने", संगीत सुनने, वीडियो गेम खेलने, कुश्ती करने और ब्राज़ीलियाई जुज़ित्सु सीखने का आनंद मिलता है।

निकोलस ने लगभग तीन साल पहले अपने पहले नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लिया था। इसने व्यायाम और सिकल सेल रोग के बीच संबंध को देखा।

"अस्पताल में हेमेटोलॉजिस्ट में से एक हमने देखा कि निकोलस एक सक्रिय सिकल सेल रोगी है," ब्रिजेट याद करते हैं। "वह खेल में है, और हाइड्रोक्सीयूरिया के साथ वह उतना अस्पताल में नहीं है जितना कि वह हुआ करता था। इसलिए उन्होंने हमसे पूछा कि क्या हम उसकी सांस लेने की निगरानी के लिए एक अध्ययन करेंगे। मैंने पूछा, क्या इसमें कोई नकारात्मकता थी? और केवल नकारात्मक वह सांस से बाहर होगा, तुम्हें पता है। इसलिए मैंने निकोलस से पूछा कि क्या यह ठीक है और उसने हां कहा। और हमने इसमें भाग लिया। जो कुछ भी उन्हें बीमारी के बारे में अधिक जानने में मदद कर सकता है, हम उसके लिए सभी हैं। ”

हालाँकि यह अध्ययन प्रतिभागियों के स्वास्थ्य में तुरंत सुधार करने के लिए नहीं था, दोनों माँ और बेटे अपनी भागीदारी से खुश थे और बीमारी के बारे में वैज्ञानिक ज्ञान को आगे बढ़ाने में मदद करने का अवसर मिला।

निकोलस कहते हैं, "मुझे अध्ययन में भाग लेने से लगता है कि यह डॉक्टरों को बीमारी के बारे में और अधिक जानकारी देने में मदद करता है। "तो उनके परिवार और वे नहीं होंगे, आप जानते हैं, दर्द के संकट में या अस्पताल में।"

अध्ययन के साथ परिवार के सकारात्मक अनुभव के बाद, 2010 में निकोलस ने एक दूसरे नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लिया। यह एक सिकल सेल रोग के साथ किशोर में फेफड़ों के कार्य का अध्ययन करता है।

"वह एक स्थिर साइकिल पर सवार हो जाता है जिसके साथ मॉनिटर उस पर झुका हुआ है," ब्रिजेट कहते हैं। “और वे चाहते थे कि वह तेजी से आगे बढ़े और फिर धीमा हो जाए। और फिर से जल्दी जाओ। और एक ट्यूब में सांस लें। और फिर उन्होंने परीक्षण करने के लिए उसके रक्त को आकर्षित किया। उनके स्वास्थ्य में कोई सुधार नहीं हुआ, बस यह देखना था कि सिकल सेल वाला कोई व्यक्ति जो सक्रिय है, आप जानते हैं, उनका फेफड़ों का कार्य कैसा था। "

पहले परीक्षण के समान, भाग लेने का लाभ व्यक्तिगत रूप से निकोलस के लिए नहीं था, लेकिन डॉक्टरों और शोधकर्ताओं को सिकल सेल रोग के बारे में अधिक जानने में मदद करने के लिए।

निकोलस कहते हैं, "मुझे उम्मीद है कि डॉक्टर सिकल सेल के बारे में जितना पता लगा सकते हैं, क्योंकि यह सिकल सेल रोगियों और उनके परिवारों की मदद करेगा, आप जानते हैं कि अस्पताल में उतना नहीं है। अस्पताल में जाने के लिए समय निकालने के बजाय वे नियमित रूप से जीवन यापन करते हैं और अपने नियमित कार्यक्रम के साथ आगे बढ़ते हैं, और आप जानते हैं कि दर्द की पूरी प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है। "

ब्रिजेट और निकोलस अधिक नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लेने के लिए खुले रहते हैं, जबकि वे इस बात पर विचार करते हैं कि वे एक परिवार के रूप में सहज हैं।

वे कहती हैं, "मुझे लगता है कि अन्य लोगों को इसे करना चाहिए [नैदानिक ​​अनुसंधान में भाग लेना] जब तक वे कोई नकारात्मक परिणाम महसूस नहीं करते हैं," वह कहती हैं। “मेरा मतलब है, क्यों नहीं? यदि यह हेमटोलॉजिस्ट को एक अलग तरीके से सिकल सेल से अवगत कराने में मदद करता है, तो मैं इसके लिए सभी हूं। हम इसके लिए सभी हैं। हम चाहते हैं कि वे सिकल सेल के बारे में अधिक से अधिक जान सकें। ”

NIH क्लिनिकल परीक्षण और आप से अनुमति के साथ पुन: प्रस्तुत। NIH हेल्थलाइन द्वारा यहां वर्णित या पेश किए गए किसी भी उत्पाद, सेवाओं, या सूचनाओं का समर्थन या अनुशंसा नहीं करता है। अंतिम बार 20 अक्टूबर, 2017 को समीक्षा की गई।