कभी-कभी "बेहतर महसूस होता है" बस सही नहीं होता है।
स्वास्थ्य और कल्याण सभी के जीवन को अलग तरह से छूते हैं। यह एक व्यक्ति की कहानी है।
कुछ महीने पहले, जब गिरावट की शुरुआत में ठंडी हवा ने बोस्टन को प्रभावित किया, तो मुझे अपने आनुवंशिक संयोजी ऊतक विकार, एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस) के अधिक गंभीर लक्षण महसूस होने लगे।
पूरे शरीर में दर्द, विशेषकर मेरे जोड़ों में। थकावट जो कभी-कभी इतनी अचानक और इतनी अधिक होती है कि मैं रात को सोने से पहले 10 घंटे की गुणवत्ता प्राप्त करने के बाद भी सो जाता हूं। संज्ञानात्मक समस्याएं जिन्होंने मुझे बुनियादी चीजों को याद रखने के लिए संघर्ष करना छोड़ दिया, जैसे सड़क के नियम और ईमेल कैसे भेजें।
मैं इसके बारे में एक दोस्त को बता रहा था और उसने कहा, "मुझे आशा है कि आप जल्द ही बेहतर महसूस करेंगे!"
"बेहतर महसूस करो" एक अच्छी तरह से अर्थपूर्ण कथन है। कई लोगों के लिए, जिनके पास एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम या कोई अन्य पुरानी विकलांगता नहीं है, यह कल्पना करना मुश्किल है कि मैंने अभी बेहतर नहीं जीता है।
ईडीएस को शास्त्रीय अर्थों में एक प्रगतिशील स्थिति के रूप में परिभाषित नहीं किया गया है, जैसे कि मल्टीपल स्केलेरोसिस और गठिया अक्सर होते हैं।
लेकिन यह एक आजीवन की स्थिति है, और कई लोगों को लक्षणों का अनुभव होता है जो शरीर में कोलेजन और संयोजी ऊतक के रूप में उम्र के साथ खराब हो जाते हैं।
वास्तविकता यह है कि मुझे कोई बेहतर नहीं मिलने वाला है। मुझे उपचार और जीवन शैली में बदलाव मिल सकते हैं जो मेरे जीवन की गुणवत्ता में सुधार करते हैं, और मेरे पास अच्छे और बुरे दिन हैं।
लेकिन मेरी विकलांगता आजीवन है - यह फ्लू या टूटे हुए पैर से उबरने की तरह बिल्कुल भी नहीं है। "बेहतर महसूस करो," तब, बस सही नहीं होता है।
मुझे पता है कि आपके पास किसी ऐसे व्यक्ति के साथ वार्तालाप को नेविगेट करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है जिसके पास विकलांगता या पुरानी बीमारी है। आप उन्हें अच्छी तरह से शुभकामना देना चाहते हैं, क्योंकि हमने जो सिखाया है वह कहने के लिए विनम्र है। और आपको पूरी उम्मीद है कि उन्हें "बेहतर" मिलेगा, क्योंकि आप उनकी परवाह करते हैं।
उल्लेख नहीं करने के लिए, हमारी सामाजिक स्क्रिप्ट अच्छी तरह से प्राप्त संदेशों से भरी हुई हैं।
किसी को शुभकामनाएँ भेजने के लिए ग्रीटिंग कार्ड के पूरे खंड हैं जो आपको उम्मीद है कि वे जल्द ही "बेहतर महसूस" करेंगे।
ये संदेश तीव्र स्थितियों में वास्तव में अच्छी तरह से काम करते हैं, जब कोई व्यक्ति अस्थायी रूप से बीमार या घायल होता है और हफ्तों, महीनों या वर्षों में पूरी तरह से ठीक होने की उम्मीद करता है।
लेकिन हममें से जो उस स्थिति में नहीं हैं, उनके लिए "जल्द ही ठीक हो जाना" सुनना अच्छे से अधिक नुकसान कर सकता है।
यह सामाजिक संदेश इतना आम है कि जब मैं एक बच्चा था, तो मुझे वास्तव में विश्वास था कि जब मैं वयस्क हो गया तो मैं जादुई रूप से बेहतर हो जाऊंगा।
मुझे पता था कि मेरी विकलांगता आजीवन थी, लेकिन मैंने "अच्छी तरह से" स्क्रिप्ट को इतना गहन रूप दिया कि मैंने कल्पना की कि मैं किसी दिन जाग जाऊंगा - 22 या 26 या 30 बजे - और वह सब कुछ करने में सक्षम हो सकता है जो मेरे दोस्त और साथी कर सकते हैं। आसानी से करो।
लंबे समय तक ब्रेक लेने या नियमित रूप से बीमार होने की आवश्यकता के बिना मैं कार्यालय में 40 घंटे या अधिक काम करता हूं। मैं एक भीड़-भाड़ वाली सीढी से भी नीचे जा रहा हूँ, यहाँ तक कि रेलिंग को भी बिना हैंड्रेल के पकड़ने के लिए। मैं उन दिनों के लिए बुरी तरह बीमार होने के बारे में चिंता किए बिना जो कुछ भी खाना चाहता था, वह खाने में सक्षम हूं।
जब मैं कॉलेज से बाहर था, तो मुझे जल्दी से पता चला कि यह सच नहीं है। मैं अभी भी एक कार्यालय में काम करने के लिए संघर्ष कर रहा था, और घर से काम करने के लिए बोस्टन में अपने सपनों की नौकरी छोड़ने की जरूरत थी।
मेरे पास अभी भी एक विकलांगता थी - और मुझे अब पता है कि मैं हमेशा करूंगा।
एक बार जब मुझे एहसास हुआ कि मैं बेहतर नहीं होने जा रहा हूं, मैं अंत में यह स्वीकार करने की दिशा में काम कर सकता हूं - अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जी रहा हूं अंदर मेरे शरीर की सीमा।
हालांकि, उन सीमाओं को स्वीकार करना, हम में से अधिकांश के लिए एक शोक प्रक्रिया है। लेकिन जब हमारा सहायक मित्र और परिवार हमारे पक्ष में हो तो यह आसान हो जाता है।
कभी-कभी एक स्थिति में सकारात्मक पलटन और शुभकामनाएं फेंकना आसान हो सकता है। वास्तव में किसी ऐसे व्यक्ति के साथ सहानुभूति रखना जो वास्तव में कठिन समय से गुजर रहा है - चाहे वह विकलांगता हो या किसी प्रियजन या जीवित आघात का नुकसान - करना कठिन है।
Empathizing के लिए हमें किसी ऐसे व्यक्ति के साथ बैठने की आवश्यकता होती है जहां वे हैं, भले ही वह स्थान अंधेरा और भयानक हो। कभी-कभी, इसका मतलब है कि आप चीजों को "ठीक" नहीं कर सकते, यह जानने की बेचैनी के साथ बैठना।
लेकिन वास्तव में किसी को सुनना आपके विचार से अधिक सार्थक हो सकता है।
जब कोई मेरी आशंकाओं को सुनता है - जैसे कि मैं अपनी विकलांगता के खराब होने की चिंता कैसे करता हूं और सभी चीजें जो मैं अब और नहीं कर सकता हूं - उस पल में गवाह होना एक शक्तिशाली अनुस्मारक है जिसे मैंने देखा और प्यार किया है।
मैं नहीं चाहता कि कोई यह कहे कि मैं गन्दापन और स्थिति या मेरी भावनाओं की भेद्यता को कवर कर सकता हूं और मुझे बताएगा कि चीजें ठीक होंगी। मैं चाहता हूं कि वे मुझे बताएं कि जब चीजें ठीक नहीं होती हैं, तब भी वे मेरे लिए वहां रहते हैं।
बहुत से लोग मानते हैं कि सहायक होने का सबसे अच्छा तरीका समस्या का the हल ’करना है, बिना मुझसे पूछे कि मुझे पहली जगह में उनसे क्या चाहिए।
मुझे वास्तव में क्या चाहिए?
मैं चाहता हूं कि वे मुझे उन चुनौतियों के बारे में बताएं, जिनके बारे में मुझे बिना किसी सलाह के इलाज की पेशकश की गई थी।
जब मैंने यह पूछा कि मुझे सलाह नहीं दे रहे हैं, तो यह लगता है जैसे आप कहते हैं, "मैं आपके दर्द के बारे में नहीं सुनना चाहता। मैं चाहता हूं कि आप इसे और बेहतर बनाने के लिए और काम करें ताकि हमें इस बारे में बात न करनी पड़े। "
मैं चाहता हूं कि वे मुझे बताएं कि अगर मेरे लक्षण खराब होते हैं और मुझे योजना रद्द करनी पड़ती है, या अपने बेंत का उपयोग करना पड़ता है, तो मैं बोझ नहीं हूं। मैं उन्हें यह कहना चाहता हूं कि वे सुनिश्चित करें कि हमारी योजनाएं सुलभ हों - वे हमेशा मेरा समर्थन करते हैं, भले ही मेरे लिए वही चीजें हों जो मैं करता था।
विकलांग और पुरानी बीमारियों वाले लोग लगातार कल्याण की हमारी परिभाषा को फिर से पढ़ रहे हैं और बेहतर महसूस करने के लिए इसका क्या मतलब है। यह तब मदद करता है जब हमारे आसपास के लोग भी ऐसा ही करने को तैयार हों।
यदि आप सोच रहे हैं कि जब आपका दोस्त किसी भी बेहतर महसूस नहीं कर रहा है, तो उनसे बात करना शुरू करें (उनसे नहीं)
सवाल पूछना सामान्यीकृत करें: "मैं अभी आपका समर्थन कैसे कर सकता हूं?" और इस बात की जांच करें कि किसी दिए गए क्षण में कौन सा दृष्टिकोण सबसे अधिक समझ में आता है।
“क्या आप मुझे सिर्फ सुनना चाहेंगे? क्या आप चाहते हैं कि मैं सहानुभूति रखूं? क्या आप सलाह लेना चाह रहे हैं? अगर मैं भी उसी चीज़ों के बारे में पागल हूँ जो तुम हो?
एक उदाहरण के रूप में, मेरे दोस्त और मैं अक्सर निर्दिष्ट समय बनाएंगे, जहां हम सभी अपनी भावनाओं को बाहर निकाल सकते हैं - कोई भी सलाह तब तक नहीं देगा जब तक कि इसके लिए कहा नहीं जाता है, और हम सभी को प्लैटिट्यूड की तरह सहानुभूति देंगे जैसे "बस देखते रहना। उज्जवल पक्ष!"
अपनी सबसे कठिन भावनाओं के बारे में बात करने के लिए समय निर्धारित करना भी हमें एक गहरे स्तर पर जुड़े रहने में मदद करता है, क्योंकि यह हमें बिना किसी चिंता के हमारी भावनाओं के बारे में ईमानदार और कच्चे रहने के लिए एक समर्पित स्थान देता है जिसे हम खारिज कर दिया जाएगा।
यह सवाल - "आपको मुझसे क्या ज़रूरत है?" - एक है कि हम सभी एक दूसरे से अधिक बार पूछने से लाभ उठा सकते हैं।
यही कारण है कि जब मेरे मंगेतर किसी न किसी दिन के बाद काम से घर आते हैं, उदाहरण के लिए, मैं सुनिश्चित करता हूं कि मैं उससे बिल्कुल पूछूं।
कभी-कभी हम उसके लिए एक जगह खोलते हैं कि क्या मुश्किल है, और मैं सिर्फ सुनता हूं। कभी-कभी मैं उसके क्रोध या हतोत्साह की प्रतिध्वनि करता हूँ, जो उसकी आवश्यकता की पुष्टि करता है।
अन्य समय में, हम पूरी दुनिया की उपेक्षा करते हैं, एक कंबल का किला बनाते हैं, और "डेडपूल" देखते हैं।
अगर मैं दुखी हूं, चाहे वह मेरी विकलांगता की वजह से हो या सिर्फ इसलिए कि मेरी बिल्ली मुझे नजरअंदाज कर रही है, वह सब मैं चाहता हूं - और सभी चाहते हैं, वास्तव में: एक तरह से सुना और समर्थन किया जाए जो कहता है, "मैं आपको देखता हूं, मैं तुमसे प्यार करता हूँ, और मैं तुम्हारे लिए यहाँ हूँ। ”
Alaina Leary एक संपादक, सोशल मीडिया मैनेजर और बोस्टन, मैसाचुसेट्स की लेखिका हैं। वह वर्तमान में समान रूप से बुध पत्रिका के सहायक संपादक और गैर-लाभकारी वी नीड डाइवर्स बुक्स के लिए सोशल मीडिया संपादक हैं।
