जब मेडिकल टेक्नोलॉजी फेल होती है

यह नए साल की पूर्व संध्या थी, लेकिन कुछ ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) का उपयोग करने वाले कुछ परिवारों के लिए उत्सव की भावना केवल दिमाग पर नहीं थी। वास्तव में, यह काफी विपरीत था जब एक डेक्सकॉम सर्वर दुर्घटनाग्रस्त हो गया, जिससे हमारे मधुमेह समुदाय के कई लोग अपने सीजीएम डेटा स्ट्रीम को देखने या दूरस्थ निगरानी के लिए साझा किए गए डेटा को देखने में असमर्थ थे।

यही मामला स्कॉट ई। केली और न्यूयॉर्क में उनके परिवार के लिए था, जब कैलिफोर्निया सीजीएम निर्माता से चेतावनी के बिना आउटेज अचानक हिट होने पर अंधा महसूस हुआ। हालाँकि डेक्सकॉम इस समस्या को ठीक करने के लिए छुट्टी के घंटों में पूरी लगन से काम कर रहा था, लेकिन दुर्भाग्य से कंपनी ने उपयोगकर्ताओं को इस क्षेत्र में संचार नहीं किया।

केली की 10 वर्षीय बेटी को उसके 5 वें जन्मदिन के बाद के दिन का पता चला था और डेक्सकॉम सीजीएम का उपयोग कई वर्षों से फोन एप्लिकेशन पर डेटा निगरानी के साथ कर रहा है, "आश्चर्यजनक रूप से आश्चर्यजनक" परिणामों के साथ, वे कहते हैं। लेकिन वह निश्चित रूप से इस बात से खुश नहीं था कि नए साल की पूर्व संध्या पर सब कुछ कैसे खेला गया।

“मैं रात भर काम करता हूं, और मेरी पत्नी वास्तविक लोगों के लिए काम करती है। मैं हमेशा (हमारी बेटी की) शुगर को रोकने के लिए रात भर जाँच करता हूँ, क्योंकि वे सो रहे हैं।"आउटेज की रात, मेरे पास खतरनाक 'कोई डेटा' सिग्नल नहीं था और यह पता लगा कि शायद उसका सीजीएम या आईफोन मर गया है, इसलिए मैंने अपनी पत्नी को उसके बारे में जांच करने के लिए जगाया। अगले दिन देर तक ऐसा नहीं हुआ कि मैं एक आउटेज के बारे में फेसबुक पर डेक्सकॉम द्वारा पोस्ट पकड़ने के लिए हुआ। "

आउटेज़ सोमवार, 31 दिसंबर को देर से दोपहर में हुआ, शेयर सर्वरों के साथ-साथ डेटा को देखने और साझा करने के लिए स्पष्टता मंच का उपयोग करने वालों को प्रभावित करता है। डेक्सकॉम ने एक दिन के भीतर इस मुद्दे को सुलझा लिया। डेक्सकॉम ने इस मुद्दे के बारे में सोशल मीडिया पर मध्य जनवरी को पोस्ट किया। 1:

“कल देर से हमें अपने DNS प्रदाता के साथ एक समस्या के बारे में पता चला जिसने कुछ ग्राहकों के लिए Dexcom SHARE कार्यक्षमता के साथ-साथ Dexcom.com को भी प्रभावित किया है। हम SHARE फीचर के महत्व की पूरी तरह से सराहना करते हैं और समस्या को ठीक करने के लिए घड़ी के आसपास काम कर रहे हैं। आपकी निरंतर धैर्य के लिए धन्यवाद, क्योंकि हम समस्या को हल करने के लिए काम करते हैं। ”

कितने डेक्सकॉम उपयोगकर्ता प्रभावित हुए, इस पर कोई शब्द नहीं है, लेकिन यह मधुमेह ऑनलाइन समुदाय के भीतर सर्पिल है क्योंकि लोग यह पूछने के लिए दौड़े कि क्या हो रहा था और यदि किसी को किसी भी मुद्दे के बारे में पता था। डेक्सकॉम से संचार की कमी के बारे में जो कुछ सबसे अधिक निराश थे, उस मुद्दे या किसी प्रत्यक्ष संपर्क के बारे में कोई ग्राहक-आधारित अधिसूचना नहीं थी। आउट होने से पहले, कंपनी का अंतिम सोशल मीडिया पोस्ट शुक्रवार से था, 28 दिसंबर से पूछा गया कि लोगों ने नए साल का जश्न मनाने की योजना कैसे बनाई, लेकिन मंगलवार की सुबह / दोपहर के शुरुआती घंटों तक कुछ और पोस्ट नहीं किया गया। 1, अंत में इस मुद्दे को स्वीकार करते हुए।

आश्वासन कुंजी है

शुक्र है, स्कॉट केली के परिवार के साथ कुछ भी बुरा नहीं हुआ, लेकिन संभावित रूप से किसी तरह के गंभीर मुद्दे के उत्पन्न होने की संभावना थी - यह देखते हुए कि यह डी-डैड और मॉम अपनी बेटी की सुरक्षा को सुनिश्चित करने के लिए सीजीएम डेटा की धारा पर बहुत अधिक निर्भर हैं।

“प्रौद्योगिकी विफल हो सकती है, लेकिन 2019 में, एक ऐसी रात जब हर कोई बाहर है और जश्न मनाने के बारे में है, यह रोगियों और उनके परिवारों के लिए आश्वस्त होगा जो एक सीजीएम के रूप में किसी महत्वपूर्ण चीज पर भरोसा करते हैं, यह जानने के लिए कि यह कब होता है, प्रदाता बाहर पहुंच जाएगा स्कॉट केली कहते हैं, "IMMEDIATELY और अपने उपयोगकर्ताओं को सूचित करें कि संभावित रूप से जीवन की विफलता विफलता है, इसलिए वे उन्हें देखने के अन्य साधनों के लिए तैयार और स्विच कर सकते हैं," स्कॉट केली कहते हैं।

इसी तरह, एरिजोना में डी-मॉम वेंडी रोज भी इस बात की जानकारी के अभाव के बारे में सबसे अधिक परेशान था कि क्या हो रहा था। जबकि उसकी किशोर T1D बेटी नए साल की पूर्व संध्या पर सो रही थी, वेंडी का कहना है कि Dexcom बहुत बार चेतावनी दे रहा था, लेकिन वह यह नहीं बता सकती थी कि क्या वह उसे बीजी या खोए कनेक्शन मुद्दे की सूचना देने की कोशिश कर रही थी।

"चूंकि डेक्सकॉम ने समस्या का संचार नहीं किया, इसलिए मुझे नहीं पता था कि क्या चल रहा था," उसने कहा। “मेरे पास 45 मिनट की दूरी पर एक घर में सो रही मेरी बेटी के साथ एक उपकरण था जो मेरे साथ अलार्म बजा रहा था। चूंकि यह चेतावनी देना बंद नहीं हुआ था, इसलिए मुझे यह मानना ​​पड़ा कि वह अपने अंत में आने वाले अलार्म का जवाब नहीं दे रहा था, और वह उससे संपर्क करने के मेरे प्रयासों का जवाब नहीं दे रही थी - अपने फोन के माध्यम से या सोशल मीडिया ऐप्स के माध्यम से। आखिरी बार मैंने उसके साथ बात की थी, वह रात 10 बजे के आसपास उच्च था। और खुद को एक विशाल सुधार बोल्ट दिया था। मैं देख पा रहा था कि वह लगभग 90 मिनट बाद 118 पर डबल-डाउन तीर के साथ था। मैंने उसे उस बिंदु पर पाठ किया, फिर देखा कि वह एक सीधे तीर के साथ 98 थी जब उसने वापस पाठ करने के लिए कहा कि उसने 30 कार्ब खाए हैं। मैंने देखा कि सोते हुए गिरने से पहले एक सर्वर समस्या थी, लेकिन यह पता चला कि जब मैं एक घंटे या तो बाद में जागने के लिए इसे हल करूंगा। फिर अलर्ट शुरू हुआ। ”

पेशेवर रूप से एक पंजीकृत नर्स के रूप में, वेंडी जारी है: "आप शर्त लगा सकते हैं कि मेरा आरएन मस्तिष्क सबसे खराब जगह पर चला गया है - मेरी 15 वर्षीय बेटी संभावित रूप से अनुत्तरदायी थी ... या इससे भी बदतर। मुझे हेलिकॉप्टर कहें, मुझे परवाह नहीं है। मुझे पता था कि पिछले चार से पाँच घंटों में क्या हुआ; मुझे पता था कि उसे अस्थायी बेसल की आवश्यकता थी पिछली दो रातों (और) ने उसे छोड़ने से पहले रातोंरात बेसल को फिर से कम कर दिया था ... मुझे पता था कि उसने 72 घंटे से कम समय पहले अपनी अवधि शुरू कर दी थी और उसे कम करने के लिए कम पूर्वानुमान और कठिन है महीने का यह समय। ”

"मुझे लगता है कि कंपनियों की ज़िम्मेदारी होती है कि जब कोई समस्या हो तो उपयोगकर्ताओं को सतर्क करें, विशेष रूप से एक जैसा कि यह था।" कहा जा रहा है, मुझे लगता है कि असुविधा की रात में मुकदमा करने की धमकी देना थोड़ा चरम है - लेकिन आप शर्त लगा सकते हैं कि मैं उनकी कमी के लिए उन्हें जिम्मेदार ठहरा सकता हूं क्योंकि हमारी रात उस बुरे सपने में बदल गई थी जिसकी मुझे आशंका थी। ”

क्या डेक्सकॉम को तुरंत और सीधे अपने ग्राहक आधार तक पहुंचना चाहिए? या कम से कम विभिन्न सोशल मीडिया चैनलों पर इस मुद्दे को लहराने का बड़ा प्रयास किया? शायद इसलिए। लेकिन तथ्य यह है कि वे शाम के घंटों में, रात भर और नए साल के दिन पर काम कर रहे थे, तालियों के लिए कुछ होना चाहिए। वे निश्चित रूप से इस मुद्दे की अनदेखी नहीं कर रहे थे।

फिर भी, कुछ उपयोगकर्ता बताते हैं कि संचार की कमी ने इस मुद्दे को और अधिक परेशान कर दिया। ऑनलाइन पोस्ट में, कुछ लोगों ने मोबाइल ऐप में कोड की एक पंक्ति को जोड़ने के रूप में कुछ सरल सुझाया, जिससे सर्वर समस्या होने पर उपयोगकर्ताओं को एक संदेश मिल सके। फिर, कम से कम, उन्हें सूचित किया जा सकता है और तदनुसार समायोजित किया जा सकता है।

आभारी होने के नाते, और तैयार

वास्तव में, डी-मॉम वेंडी रोज के संदर्भ के रूप में, कुछ लोग इस बारे में हथियारों में इतने अधिक थे कि वे मुकदमों की बात कर रहे थे। वाह ... एक वास्तविकता की जाँच के लिए एक कदम वापस लेने का समय।

सबसे पहले, यहां तक ​​कि हमारे वास्तविक समय के ग्लूकोज डेटा को देखने का एक उपकरण बहुत नया है (लगभग 10 साल), और इसके लिए कुछ बहुत आभारी होना चाहिए। हम में से बहुत से लोग यह याद करते हैं कि हमें गाइड करने के लिए केवल उँगलियों से "उड़ने वाला अंधे" जैसा था। यह और भी नया (और बहुत ही रोमांचक) है कि बीजी डेटा को अब एक सेल फोन पर बीम किया जा सकता है, जिसे कुछ टी 1 डी दिग्गज भी इलाज मान सकते हैं।

क्या यह संभव है कि अब हम इस उन्नत तकनीक के बिना कुछ घंटे या एक या दो दिन भी नहीं बिता सकते हैं, जो निश्चित रूप से उन सभी के लिए सुलभ नहीं है, जिन्हें इसकी आवश्यकता है या वे चाहते हैं? जबकि आउटेज दुर्भाग्यपूर्ण और असुविधाजनक हैं, आइए हम एक पकड़ लें और याद रखें कि कैसे अपूर्ण प्रौद्योगिकी है। सभी प्रकार के उपकरण - विशेष रूप से वे जो वायरलेस डेटा धाराओं पर भरोसा करते हैं - किसी समय में "नीचे जाने" की क्षमता रखते हैं।

व्यक्तिगत रूप से, हालांकि मैं अपने सीजीएम का उपयोग और प्यार करता हूं, मेरे दिमाग में हमेशा यह बात रहती है कि यह किसी बिंदु पर काम नहीं कर सकता है और मुझे अधिक "मैनुअल" मधुमेह नियंत्रण पर वापस आने की आवश्यकता नहीं है। जब मैं अपने शरीर पर किसी अन्य उपकरण से अनैतिक होने के लिए इंसुलिन पेन में वापस संक्रमण करने से पहले इंसुलिन पंप का उपयोग करता था, तब भी यह सच था। मैंने 80 के दशक के मध्य में एक छोटे बच्चे के रूप में अपने निदान के बाद से उपकरणों की असफलताओं का अनुभव किया है। चाहे वह टूटा हुआ मीटर, खराब पंप साइट, "मृत" इंसुलिन है जो बर्फ के पानी की तरह काम करता है, या सीजीएम सेंसर या प्लेटफॉर्म बराबर नहीं है। मैं मूल रूप से डायबिटीज "क्या अगर" संभावना के साथ लगातार रहता हूं - जिसका मतलब है कि बहुत सारे बैकअप ले जाना और अपने डिवाइस में से एक के बिना जाने के लिए मजबूर होने पर क्या करना है।

मैं ईमानदारी से सोचता हूं कि डेक्सकॉम में रोष व्यक्त करना गलत तरीका है, और मैं अकेला नहीं हूं।

उदाहरण के लिए, कोलोराडो में डी-मॉम कर्स्टन नेल्सन (जिनकी 18 साल की बेटी का सात साल पहले निदान किया गया था) का कहना है, “एक T1D के माता-पिता के रूप में, जिन्हें इन सभी प्रौद्योगिकी उद्देश्यों के बीच निदान किया गया था, मुझे लगता है प्रतिक्रियाओं से दुखी। हमें कभी भी तकनीक पर इतना भरोसा नहीं करना चाहिए कि हम भूल जाएं कि इसके बिना मधुमेह की देखभाल कैसे की जाए। प्रौद्योगिकी कभी भी मूर्खतापूर्ण या विफलता मुक्त नहीं होगी, और जब यह विफल हो जाता है तो दोष देने के बजाय, हमें बैक अप बनाए रखने के लिए याद रखने की आवश्यकता है और उम्मीद करते हैं कि असफलताएं आएंगी। ”

हमारे डी-कम्युनिटी के लिए मांग करना महत्वपूर्ण हो सकता है कुछ प्रकार की मानक नीति है जो यह बताती है कि डेक्सकॉम (और सभी मेड-टेक प्रदाता) जैसी कंपनियां संचार के मोर्चे पर विशेष रूप से आउटेज को कैसे संभालेंगी। हो सकता है कि सभी नए ग्राहकों को एक स्पष्ट सूचना मिलनी चाहिए कि, "यदि कोई आउटेज होता है, तो XXXX होगा।"

इस बीच, एक दैनिक आधार पर T1D का प्रबंधन करने वाले लोग और माता-पिता, हमें एक पल के नोटिस पर मूल बातें पर वापस जाने में सक्षम होना चाहिए - "सबसे अच्छा हम कर सकते हैं" देखभाल जो कि मोबाइल ऐप, स्मार्टफोन, इंसुलिन पंप, और अब से पहले मौजूद थी। सीजीएम। यह पसंद नहीं किया जा सकता है, लेकिन यह एक वास्तविकता है जो हम हर एक दिन के साथ रहते हैं।

गंभीरता से, मधुमेह के साथ रहने वाले सभी को एक वक्र गेंद आने पर प्रतिक्रिया करने और जल्दी से समायोजित करने की क्षमता की आवश्यकता होती है। यदि आप किसी विशेष उपकरण के बिना कार्य करने में असमर्थ महसूस करते हैं, तो अपने आप से पूछें कि क्या यह "मधुमेह बुनियादी प्रशिक्षण" को फिर से शुरू करने का समय हो सकता है।

संक्षेप में, हम किसी निर्माता को उस स्थान पर सुरक्षा उपायों या उत्पाद मुद्दों के बारे में सूचित करने के लिए सुरक्षा उपायों को लागू नहीं करने या नीति लागू नहीं करने के लिए गलत कर सकते हैं। ये उचित है। लेकिन अगर हम उस पर गारंटीशुदा सेफ्टी नेट के रूप में भरोसा कर रहे हैं (विशेषकर सीजीएम जैसी चीज़ के लिए जो वास्तव में पेसमेकर की तरह जीवन-महत्वपूर्ण नहीं है), तो यह हम पर भी अनिवार्य प्रौद्योगिकी हिचकी के लिए तैयार रहना चाहिए।